Verdwaald slijmvlies

 

Endometriose, een aandoening waarbij het baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder groeit en tot ernstige klachten kan leiden, komt naar schatting voor bij tien procent van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd voor. De aandoening is weinig bekend. De onlangs opgerichte Endometriose stichting wil daar verandering in brengen.

-Door Frank van Wijck-

Hoe vaak endometriose ook voorkomt, er is nog altijd veel onbekend over de aandoening. Dat was voor vier lotgenoten de reden om eind vorig jaar de Endometriose stichting op te richten. , Er bleek helemaal geen informatie in het Nederlands beschikbaar te zijn over deze aandoening en omdat het duurt vaak jaren voordat de diagnose wordt gesteld", zegt Ingrid Kok, een van de medeoprichters 'Toch is het een ziekte die naar schatting bij tien procent van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd voorkomt en die tot ernstige klachten kan leiden.'

Bij vrouwen met endometriose groeit baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder. Normaal gesproken wordt het tijdens de cyclus alleen in de baarmoeder opgebouwd en afgestoten met het bloed dat bij de menstruatie hoort. Waarom dat bij endometriose niet gebeurt, is nog onduidelijk. 'Waarschijnlijk vloeit het op de een of andere manier terug in de buikholte', zegt gynaecoloog Gerard Dunselman van het Academisch ziekenhuis Maastricht, een van de sprekers morgen op de informatiebijeenkomst van de endometriose stichting in Zeist.

Hij promoveerde al in 1988 op dit onderwerp en is een van de eersten om toe te geven dat nog heel veel essentiële kennis ontbreekt. 'Als baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder komt, kan het zich nestelen op het buikvlies of de eierstokken en uitgroeien tot littekenweefsel', legt Dunselman uit. 'Het leidt daar tijdens de menstruatie tot bloedingen, die op hun beurt weer verklevingen of cysten veroorzaken. In een zeer klein aantal van de gevallen kan het ook bij de darm of de urineleider terechtkomen en daar voor verstoppingen zorgen.'

Endometriose komt veel voor, beaamt Dunselman. Waarschijnlijk zelfs bij veel meer dan de tien procent die Ingrid Kok noemt. Maar niet alle vrouwen hebben er last van. En leidt het wel tot klachten, dan zijn die in veel gevallen zo onduidelijk dat het moeilijk is de diagnose te stellen. Dunselman: 'Pijn bij menstruatie komt vaak voor. "Dat hoort erbij", zegt de huisarts dan en schrijft pijnstillers voor of de pil. Maar blijven de klachten, dan moet hij alert zijn en de vrouw doorsturen naar de gynaecoloog.'

Toch is het ook voor deze arts niet eenvoudig de diagnose te stellen. Hiervoor is immers een kijkoperatie nodig en die kun je moeilijk verrichten bij iedere vrouw die pijnklachten heeft tijdens de menstruatie. 'Goed luisteren naar wat de patiënte te vertellen heeft is dus essentieel', stelt hij. 'Het kan echt tot vergaande klachten leiden. De pijn kan zo ernstig zijn dat vrouwen ervan in de WAO belanden. En als de aandoening de eierstokken aantast, kan het leiden tot onvruchtbaarheid.'

Behandeling is wel mogelijk. De helft van de vrouwen heeft er baat bij de oestrogeenproductie te remmen die zorgt voor de menstruatiecyclus. Maar dit is vanzelfsprekend niet toepasbaar voor vrouwen met een kinderwens. Het vreemde is dat bij deze behandeling de aandoening kan verdwijnen terwijl de pijnklachten toch blijven bestaan, of andersom. De oorzaak hiervan is nog onbekend.

Een alternatief is opereren, waarbij de slijmvlieshaarden worden weggebrand. De aandoening kan daarna wel terugkeren. Bovendien is het mogelijk dat de gynaecoloog microscopische haarden over het hoofd ziet, die na de ingreep alsnog uitgroeien. Gedragstherapie is ook een mogelijkheid. 'Een psycholoog kan deze vrouwen helpen zodanig met de pijnklachten om te gaan dat deze niet langer hun hele leven beheersen', zegt Dunselman. Die eraan toevoegt blij te zijn dat de endometriose stichting is opgericht omdat er veel behoefte is aan informatie.

Kennisoverdracht aan lotgenoten middels bijeenkomsten en via de website www.endometriose.nl is overigens slechts één van de doelstellingen van de stichting. Ingrid Kok. 'Endometriose vereist een multidisciplinaire aanpak. De gynaecoloog, de pijnbestrijder, de psycholoog en de gespecialiseerd verpleegkundige zouden dan ook in een multidisciplinair team moeten samenwerken. Alleen dat waarborgt gerichte behandeling en voorlichting aan patiënten en huisartsen.

Voor huisartsen is endometriose nog steeds een zeer lastig te stellen diagnose. Het onderwerp heeft in hun opleiding maar weinig aandacht gekregen en ze verwarren de aandoening vaak met een spastische darm. Dat is treurig, want een snelle diagnose kan veel leed voorkomen: darmen en nieren die niet meer functioneren, onvruchtbaarheid, pijnklachten en enorme vermoeidheid. Er is mogelijk een link met chronisch vermoeidheidssyndroom, maar ook met zaken als kanker, allergieën en reuma.'

Voor meer informatie: tel. 072-5815320 of www.endometriose.nl


Je leert ermee leven, je moet wel

Endometriose-patiënt Ingrid Bink (33) herinnert het zich nog levendig hoe haar eerste menstruatie voelde. 'Ik was zestien en had ernstige buikpijn. De huisarts stelde dat het wel gewoon menstruatieklachten zouden zijn en schreef de pil voor. Maar de pijn werd steeds erger en zo'n zeven of acht jaar later belandde ik bij de uroloog. Die kon niets vinden. Hij dacht dat mijn baarmoeder misschien gekanteld lag en stuurde me voor verder onderzoek door naar de gynaecoloog. In de wachtkamer bladerde ik om de tijd te doden in een tijdschrift en daarin las ik over endometriose. Dat is het, dacht ik direct. Ik herkende de klachten die daarin werden beschreven zó goed.
Maar de gynaecoloog zei dat ik het me inbeeldde en wilde me doorsturen naar een psycholoog. Daar had ik dus niets aan. Door die slechte ervaring durfde ik niet meer naar het ziekenhuis, was bang voor weer een slechte ervaring.
Maar toen ik een aantal jaren terechtkwam bij een andere gynaecoloog - omdat ik kinderen wilde maar steeds niet zwanger werd - stelde die meteen de juiste diagnose. Eindelijk erkenning. Ze stelde een kijkoperatie voor, maar toen die werd uitgevoerd, bleek dat ik meteen een grote operatie moest ondergaan. Ik had veel cysten en verklevingen en bovendien moest een eierstok worden verwijderd. Om de klachten te verminderen kreeg ik vervolgens medicijnen die de menstruatiecyclus remmen. Dan kom je dus als 28-jarige in de overgang, met alle ellende die daarbij hoort. Na een tweede kijkoperatie bleek deze behandeling niets te hebben opgeleverd.
Inmiddels ben ik, in 2001, dankzij IVF moeder van een tweeling geworden. Die zwangerschap was een goede tijd want je menstrueert dan natuurlijk niet. Vervolgens keerden de klachten helaas wel terug. Je leert ermee leven, je moet wel. Maar er zijn dagen dat ik enorme buikpijn heb en moe ben van het vechten daartegen.'

Bron:
Algemeen Dagblad vrijdag 23 mei 2003