Stichting moet vrouwenkwaal bekend maken bij publiek en artsen
'Endometriose ontwricht je hele leven'
Hilda Nijkeuter is secretaris van de Endometriose Stichting,
die zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar en voorlichting over de ziekte. (Foto Harry Blokzijl)
DRACHTEN - Endometriose is vrij onbekend. Toch komt de chronische ziekte naar schatting bij 10 procent van alle vrouwen in de vruchtbare levensfase voor. Om de bekendheid zowel bij het publiek als in de medische wereld te vergroten is eind oktober de Endometriose Stichting opgericht door een viertal patiënten, onder wie Hilda Nijkeuter uit Drachten.
Bij vrouwen met endometriose groeit het baarmoederslijmvlies ook op plaatsen buiten de baarmoeder. Deze endometriosehaarden reageren op de hormonen van de menstruatiecyclus, op dezelfde manier als het baarmoederslijmvlies aan de binnenkant van de baarmoeder. Onder invloed van oestrogeen verdikken het baarmoederslijmvlies en de endometriosehaarden zich en ze zwellen op met bloed. Wanneer een zwangerschap uitblijft, breken zowel het baarmoederslijmvlies als de endometriosehaarden af en gaan bloeden.
Het bloed uit de haarden kan niet uit het lichaam ontsnappen en komt direct op het oppervlak van de omliggende organen en weefsels. Dit veroorzaakt irritatie, wat kan leiden tot ontstekingen, littekenvorming en soms tot verklevingen tussen de organen. Als de ziekte vordert, worden de haarden langzaam groter en kunnen zich eventueel cystes vormen.
Het meest kenmerkende en vaakst voorkomende symptoom van endometriose is de vaak hevige pijn rondom de menstruatie. Ook pijn tijdens of na de geslachtsgemeenschap, bij het urineren en de ontlasting en extreme vermoeidheid kunnen een gevolg zijn van endometriose. Sommige vrouwen met endometriose hebben naast de pijn ook problemen met de vruchtbaarheid.
De ernst van de klachten houdt niet alleen verband met de ernst van de ziekte, maar ook met de plaats in het lichaam waar de kwaal zich voordoet. Zo kan milde endometriose in sommige gevallen meer last veroorzaken dan ernstige endometriose. "De pijn kan heel erg zijn. Ik weet van vrouwen die aan de morfine moeten om het te kunnen verdragen. 's Nachts kun je er vaak niet van slapen. Endometriose kan het leven van een vrouw behoorlijk ontwrichten", zegt Hilda Nijkeuter (25) uit Drachten, secretaris van de nieuwe stichting.
De oorzaak van de ziekte is nog altijd onbekend en de behandeling is tot nu toe vooral gericht op het onderdrukken van de maandelijkse cyclus. Dat kan met hormonen. Een aantal vrouwen heeft bijvoorbeeld baat bij het doorgebruiken van de anti-conceptiepil. Bij sommige vrouwen worden de endometriosehaarden operatief verwijderd. Een afdoende behandeling is echter nog niet voorhanden.
De Endometriose Stichting wil daarom het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte bevorderen. Aan de ziekenhuizen AZM in Maastricht, Radboud in Nijmegen en het VUMC in Amsterdam zijn al specialisten verbonden met betrekking tot endometriose. Daarnaast richt de stichting zich op het behartigen van de belangen van patiënten, het geven van voorlichting en het organiseren van lotgenotencontact. De Stichting heeft al een boekje uitgebracht met de verhalen van zeventien vrouwen die lijden aan de ziekte.
"Je wordt eigenlijk nooit serieus genomen", vertelt Nijkeuter. "Ik loop al vanaf mijn zestiende te sukkelen, maar vorig jaar is pas de diagnose bij mij gesteld. Het is een ontkende ziekte. Dat heeft ook de maken met het karakter er van. Het is een intieme ziekte. Ik kan me voorstellen dat je niet zomaar aan je baas vertelt wat je mankeert. Daarom zijn de contacten met lotgenoten ook zo belangrijk. Dan krijg je de erkenning en de herkenning dat je niet de enige bent. Ik kende niemand met endometriose en meende jarenlang dat ik me maar wat aanstelde en niet tegen pijn kon. Nu weet ik dat ik juist heel goed tegen pijn kan, maar dat die pijn gewoon te erg was."
De voorlichting richt zich ook op artsen, omdat er in de medische wereld nog steeds het idee leeft dat endometriose een kwaal is van oude vrouwen. "Dan zeggen ze: 'Je kunt geen endometriose hebben, want je bent nog geen veertig'. Zo houden vrouwen die er aan lijden het idee dat ze zich maar wat aanstellen. Artsen noemen het ook vaak een spastische darm. Ook veelgebruikt is de opmerking: 'Mevrouw, het zit tussen uw oren'. Nou, als het ergens niet zit, is het daar!"
De Endometriose Stichting is bereikbaar via het secretariaat, Hooizolder 120 9205 CC in Drachten, telefoon: 072-5815320 en via de website www.endometriose.nl
Bron:
Drachtster Courant, woensdag 4 december 2002