„Zóveel vrouwen lijden"

„Hollywood-ster nodig om ziekte uit taboesfeer te halen"

door TITIA VOÛTE

LEUVEN - „Wat wij nodig hebben is een Hollywood-ster of een bekende Europese popster die er openlijk voor uitkomt dat ze lijdt aan endometriose. Iemand die er voor zorgt dat de ziekte, net als borstkanker, uit de taboesfeer wordt getild. Helaas is endometriose niet sexy. Het wordt met menstrueren en seks geassocieerd én het is geen levensbedreigende ziekte."
Dat zegt Prof. Dr. Thomas D'Hooghe, verbonden aan het Universiteit Ziekenhuis Gasthuisberg in het Belgische Leuven en al 20 jaar specialist op het gebied van endometriose. D'Hooge vindt dat er iets moet gebeuren om de bekendheid over deze aandoening te vergroten. „Er zijn té veel vrouwen de er aan lijden en wiens leven in het teken staat van pijn, vruchtbaarheidsproblemen en onbegrip."

Operatie
Endometriose is een veel voorkomende gynaecologische ziekte. Het voornaamste kenmerk van de ziekte is dat er baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Deze wildgroei ontstaat doordat er tijdens de menstruatie bloed met daarin stukjes afgestoten baarmoederslijmvlies, de bekkenholte instroomt. Die stukjes weefsel zijn nog actief en hechten zich vervolgens aan organen waar ze doorgroeien. „Endometriose is erg pijnlijk met name tijdens de menstruatie. Sommige vrouwen zijn echt maar een week per maand pijnvrij. Maar ook seks kan grote problemen opleveren, wat weer een enorme druk op de relatie legt. Daarnaast is er een niet onaanzienlijke groep vrouwen bij wie de endometriose zo ver is verspreid dat alleen een zeer uitgebreide operatie, waarbij de gynaecoloog samenwerkt met een darmchirurg, een oplossing biedt met behoud van de voortplantingsfunctie. Soms is het enige alternatief dat baarmoeder en eventueel ook eierstokken worden verwijderd", zegt D'Hooghe. „Het treurige is dat nog steeds veel huisartsen en zelfs gynaecologen aan de klachten van de patiënt voorbijgaan. Ze denken dat een pijnlijke menstruatie deel is van het vrouw-zijn. Dat kan erbij horen, maar dat geldt natuurlijk niet voor extreme pijnen. Artsen moeten naar mijn mening beter luisteren naar de klachten van de patiënt."

Cyste
Raghild Jacobs (1965) is het roerend met de Belgische professor eens. Zelf heeft ze sinds haar elfde last van een zeer pijnlijke menstruatie, maar pas tweeënhalf jaar geleden werd ze met ondragelijke pijnen acuut opgenomen in het ziekenhuis. Er bleek een cyste van vier centimeter op een van haar eierstokken te zitten, die ervoor zorgde dat deze topzwaar werd en daardoor draaide. „Ik ben jarenlang met mijn klachten naar huis gestuurd. Ik voelde me een zeurpiet en een kleinzerig type. Artsen zeiden me dat het er gewoon bij hoorde. Maar op een gegeven moment was de maat vol en heb ik met mijn vuist op tafel geslagen en de huisarts gedwongen een verwijzing voor de gynaecoloog te schrijven. Het was zo'n verademing om met een arts te praten die wist waar ik het over had en me serieus nam", vertelt Raghild.
Ook Nina Schipper (1978) herkent zich in het verhaal. Zij kreeg te horen dat ze te jong zou zijn voor de aandoening toen ze als 22-jarige met pijnklachten bij de huisarts kwam. „Als ik ongesteld moest worden was ik letterlijk een paar dagen uit de roulatie, vrijen was pijnlijk, ik had een hele moeilijke stoelgang en ga zo maar door. Ik heb zeker vijf verschillende gynaecologen gezien die geen van allen een idee hadden wat ze met me aanmoesten. Sommige onderzoeken werden door een nieuwe arts gewoon weer opnieuw gedaan zonder dat er iets uit kwam. Niemand dacht aan endometriose. Dat zou volgens de artsen namelijk alleen voorkomen bij vrouwen van boven de 35. Uiteindelijk ben ik bij een specialist in het VU in Amsterdam terechtgekomen. Mijn darmen en blaas bleken helemaal verkleefd te zijn en er zat een cyste zo groot als een koeienoog achter mijn baarmoeder. Door middel van een zes uur durende laparoscopie (kijkoperatie - red.) zijn de cyste en verklevingen weggehaald. Daarna ben ik een half jaar behandeld met Lucrin, een overgangshormoon, dat ervoor zorgt dat de menstruatie stopt en eventuele overgebleven plekjes uitdrogen. Dat waren zware maanden. Het is geen feest om op je 25e in de overgang te raken met alle opvliegers en moodswings die daarbij horen.'
„We moeten endometriose echt als een serieuze ziekte gaan beschouwen", meent professor D'Hooghe. „Al is het omdat de aandoening alleen al in de USA ten minste 22 miljard dollar per jaar kost. Dat is meer geld dan wordt besteed aan klachten als migraine of de darmaandoening Ziekte van Crohn. Bovendien heeft het net als bij ziekten als artritis, diabetes en migraine een enorme impact op de kwaliteit van het leven van de patiënt. In het dagelijkse leven door de pijnen, maar ook omdat het zeker niet uitzonderlijk is dat endometriose onvruchtbaarheid tot gevolg heeft. Bij ernstige gevallen kan het voorkomen dat bij een operatie een deel van de voortplantingsorganen moet worden verwijderd waardoor een natuurlijke zwangerschap niet meer vanzelfsprekend is. Het is zelfs zo dat bij 50 procent van de vrouwen die zonder speciale klachten bij de fertiliteitkliniek aankloppen en waar bij de man ook geen afwijkingen worden gevonden, endometriose wordt aangetroffen. Als deze endometriose heelkundig goed wordt behandeld, kan dat de maandelijkse kans op een zwangerschap verdubbelen."

„Treurig dat klachten niet herkend worden"
Nina Schipper weet alles van de emotionele belasting die de ziekte met zich meebrengt. „Ik wil graag kinderen, maar weet nu dat dit door mijn ziekte niet vanzelfsprekend zal zijn. Na de operatie zeiden de artsen dat ik maar snel moest proberen om zwanger te worden want te lang achter elkaar menstrueren is niet goed. Dan komt de endometriose namelijk terug. Ik ben toen even gestopt met de pil, maar vond de druk te hoog. Op commando een kindje maken is gewoon niet leuk en daarbij kwam mijn cyclus door het gebruik van al die hormonen na de operatie moeilijk op gang. We willen het zeker op een natuurlijke manier proberen, maar ik wil het ook even rustig aan doen. Mocht het niet spontaan lukken, dan moeten we de medische molen in. Daar zie ik tegenop, maar eerlijk gezegd ben ik nu alleen maar blij dat ik pijnvrij door het leven ga."

Op 10 maart is het Wereld Endometriosedag en organiseert het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg in Leuven een symposium. Meer informatie: www.endometriose.nl

Bron:
De Telegraaf, 5 februari 2007