Endometriose Stichting vraagt aandacht voor onbekende vrouwenziekte
door Lieke de Kwant Haarlems Dagblad 25 oktober 2003
Tja, dat hoort er nu eenmaal bij. Dat kreeg Banca De Bie (31) uit Haarlem sinds haar zeventiende steevast te horen als zij tijdens haar ongesteldheid hondsberoerd was. Dan nam ze maar weer een pijnstiller. Die slikte ik niet, ik vrat ze! Totdat na jaren aanmodderen en leuren langs artsen op haar 28ste eindelijk bleek dat ze ernstige verklevingen had in haar buikholte.
Endometriose heet de chronische aandoening waaraan Bianca al die tijd al leed. Deze ziekte ontstaat als zich baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder bevindt. Dit weefsel veroorzaakt krampen die veel heviger zijn dan normale menstruatiepijn en als het lang onopgemerkt blijft, kan het vergroeien met onder meer de eierstokken. Endometriose is dan ook de meest voorkomende oorzaak van onvruchtbaarheid van vrouwen boven de 25.
Toen de diagnose bij mij eindelijk was gesteld, was dat een hele opluchting??, vertelt Bianca De Bie. Eindelijk bleek dat ik me niet aanstelde. Ik was niet iedere maand een paar dagen doodziek van ‘gewone' menstruatie-klachtjes. Na de opluchting volgde echter al snel de ontluistering. Bianca moest twee zware buikoperaties ondergaan en zal de rest van haar vruchtbare leven hormonen moeten slikken die haar cyclus platleggen. Spontaan zwanger worden zit er niet meer in. Als zij en haar man kinderen willen, moet dat via IVF.
Het had zoveel ellende gescheeld als mijn ziekte eerder was vastgesteld. Maar veel huisartsen hebben er nog nooit van gehoord en in de studieboeken voor gynaecologen staat dat het alleen voorkomt bij vrouwen boven de veertig. Daarom werd ik aanvankelijk ook weggestuurd bij de specialist met de mededeling dat ik te jong was voor endometriose. In heel Nederland zijn maar vier artsen die iets meer van de ziekte afweten, terwijl uit een studie is gebleken dat één op de tien vrouwen het heeft.
Om meer bekendheid te geven aan de onderschatte ziekte, heeft Bianca De Bie samen met een groep lotgenoten de Endometriose Stichting opgericht. Die telt inmiddels 240 leden. We proberen voor elkaar te krijgen dat er meer onderzoek komt, zegt de Haarlemse. En we willen ook zorgen dat de ziekte gewoon algemeen bekend wordt. Misschien dat patiënten dan meer begrip krijgen uit hun omgeving en niet worden afgeschilderd als aanstellers.
De Endometriose Stichting houdt op 8 november een landelijke bijeenkomst in Oss. Informatie:
www.endometriose.nl of 072-5815320.