Endometriose Stichting wil aandacht voor onbekende ziekte
’We horen thuis in het rijtje van reuma en diabetes’
Van onze verslaggeefster
ILONKA SLIJKERMAN
BERGEN AAN ZEE – De oorzaak is onbekend. Er bestaat nog geen behandeling. En genezing is niet mogelijk. Eén op de tien vrouwen lijdt aan endometriose en veertig procent van alle vruchtbaarheidsproblemen is te wijten aan deze chronische ziekte. Reden genoeg voor de Endometriose Stichting om meer aandacht te vragen.
Endometriose komt voor bij vrouwen in de vruchtbare levensfase. Het baarmoederslijmvlies groeit ook buiten de baarmoeder en veroorzaakt kleine bloedingen tijdens de menstruatie. Hierdoor kunnen verklevingen ontstaan tussen verschillende organen of kan de vrouw cysten krijgen.
Vruchtbaarheid
Onder meer baarmoeder, eierstokken, darmen en blaas kunnen aangetast worden. Het belangrijkste symptoom is pijn rond de menstruatie, maar ook pijn bij de geslachtsgemeenschap, bij urineren en bij het ontlasten zijn veelvoorkomend. Behalve pijn hebben veel vrouwen ook last van extreme vermoeidheid en problemen met de vruchtbaarheid. In oktober vorig jaar werd de stichting opgericht door vier patiënten die elkaar via een mailinglijst gevonden hadden. Ingrid Kok, één van de vier, is de voorzitter en komt uit Bergen aan Zee. ,,Hoewel het geen zeldzame ziekte is, laat de bekendheid onder mensen en dokters veel te wensen over."
De stichting wil meer wetenschappelijk onderzoek afdwingen. Als de huisarts meer van endometriose afweet, kan hij vroeger de symptomen van de patiënt behandelen. Ook gaat de organisatie in beraad met de vier specialisten die Nederland kent en de drie endometriosecentra in Nederland: AZM in Maastricht, Radboud in Nijmegen en het VUMC in Amsterdam. Ook bedrijfs- en verzekeringsartsen beschikken nog over te weinig kennis.
Nieuwsbrief
Naast de kennisvergroting in de medische wereld probeert de stichting de belangen van de patiënt te behartigen. Vier keer per jaar wordt een nieuwsbrief rondgestuurd, er worden landelijke en regionale bijeenkomsten georganiseerd en maandagsavonds van zeven tot tien en woensdagsochtends van negen tot twaalf is er een telefoondienst voor vrouwen die hun verhaal kwijt willen of gewoon iets willen vragen aan een lotgenoot.
De impact op het sociale leven kan groot zijn. Bij uitgebreide vormen van endometriose kan er gebruik van morfine nodig zijn. Maar ook kan na operatie een stoma worden geplaatst of kan de vrouw door verwijdering van baarmoeder of eierstokken in de overgang komen. En mensen raken in de WAO.
Volgens Ingrid, zelf ook ’endopatiënt’, heerst er een groot taboe onder de patiënten. Vrouwen durven er niet over te praten, omdat het toch best een intieme ziekte is. Of ze hebben het gevoel dat ze alleen staan of dat ze zich aanstellen. ,,Maar de vrouwen stellen zich niet aan, ze houden juist veel te lang vol."
,,Toen ik op mijn zestiende last had van een pijnlijke menstruatie dacht ik: o, dat had mijn moeder ook, dat hoort erbij. Of misschien heb ik wel te veel gesport waardoor ik zo moe ben. Ik sukkelde maar wat door. Maar toen zeventien jaar later bleek dat ik endometriose had en ik aan mijn moeder de symptomen vertelde, zei ze: dat heb ik ook gehad joh!"
,,Je wilt niet altijd aan anderen duidelijk maken wat je mankeert. Maar aan de buitenkant zie je niets. Vorige week zag je me nog skiën in Frankrijk, maar je weet dan niet hoeveel pillen ik er ’s morgens in heb gegooid en dat ik om acht uur ’s avonds naar bed ga."
De uitgebreidheid zegt vaak niets over de pijnklachten. Iemand kan veel endometriose hebben en weinig pijn hebben of andersom. Een klein beetje endometriose op een zenuw kan heel veel pijn veroorzaken.
Symptoombestrijding
Genezing is niet mogelijk maar symptoombestrijding wel.Een hormonale behandeling is er op gericht de cyclus te onderdrukken. Hierdoor komt men vaak in de overgang. ,,Het is vaak schipperen tussen de pijn van de endometriose en de symptomen van de overgang." Patiënten slikken vaak de pil door om geen ovulatie te laten plaatsvinden en zodoende de pijn te verminderen. Veel vrouwen slikken ook pijnstillers. Soms is het via operaties mogelijk om de endometriose te laten verwijderen.
Geïnteresseerde vrouwen kunnen een blik werpen op www.endometriose.nl.
Bron:
Noordhollands Dagblad editie Alkmaarsche Courant, verslaggeefster ILONKA SLIJKERMAN, 18 januari 2003.