Pijn, krampen, kinderloos

Een op de tien vrouwen lijdt aan endometriose, een vrij onbekende ziekte met hevige pijn en zware krampen die tot onvruchtbaarheid kan leiden. Patiënte Renate Rothbauer zag haar kinderwens in rook opgaan. Haar verhaal.

Op straat in haar dorpje Wahlwiller kan Renate Rothbauer (34) weer onbevangen een blik werpen in een kinderwagen. Ze heeft zich met haar lot verzoend, met het bittere feit dat ze nooit kinderen zal krijgen.

Na de verlossende operatie was ze eigenlijk alleen maar blij en opgelucht. Geen almaar zeurende pijn meer. Geen gillende pijn meer, als die van een heftige niersteenkoliek. En niet meer gevangen in die typische dubbelgevouwen pose, de dwangbuis waarin zware krampen en steken haar zo vaak hadden geperst. Eindelijk weer genieten van het leven. Een weekendje weg. Op vakantie. Daarna begon het te knagen. "Je ziet in je omgeving vrouwen wanger worden", zegt ze zacht. "Ik heb er nachten van wakker gelegen. Dan speelde de vraag op: hoe zou het toch zijn om zwanger te zijn?" Dan resoluut: "Nou, kinderen zijn voor ons niet weggelegd. We hebben ons leven anders ingericht. De knop moet om."

Ze was 27 jaar toen de eerste pijnen en pijntjes zich aandienden. 's Nachts werd ze wakker van krampen in de onderbuik. Half opgerold probeerde ze de pijn en krampen te verzachten. De kwelduivels bezochten haar zonder enige regelmaat. Twee slechte nachten werden gevolgd door vijf, zes pijnvrije weken. Enzovoorts. In die tijd manifesteerde zich bij Renate en haar partner de wens om kinderen te krijgen. Zij stopte met de pil, maar toen de pijnklachten toenamen, begon ze in overleg met de huisarts weer te slikken. Het kwam van kwaad tot erger. Op een avond was de pijn zo ondraaglijk, dat ze met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht. De arts van de nightcare dacht aan een darmkoliek. Onder het motto 'het is een probleem met de darmen' werd haar spijsvertering binnenstebuiten gekeerd. De artsen konden de boosdoener niet vinden.

Renate begon een verband te leggen tussen de pijnklachten en haar menstruatiecyclus. Bijna uitgeput eiste ze bij de huisarts een doorverwijzing naar de gynaecoloog. Deze arts kwam al spoedig tot het vermoeden dat endometriose veroorzaker zou kunnen zijn (zie voor een uitleg van de ziekte het artikel hierbij). Endometriose? Renate: "Ik zei: "eh, wat?' De gynaecoloog vond het helemaal niet zo vreemd dat ik het niet wist. Bijna niemand kent de ziekte." Een kijkoperatie bevestigde de bange vermoedens. "Volgens de gynaecoloog zag het er van binnen heel erg uit. Volgens hem moet ik jarenlang ondraaglijke pijn hebben gehad. Kinderen krijgen zou een gigantisch probleem worden." Stilte.

"Mijn gevoel was zo dubbel. Ik was blij dat ik wist wat ik mankeerde. Dat ik er niet aan dood zou gaan. En toch stort je wereld in. We hadden zo graag kinderen gewild." Ze kreeg een jaar lang zware hormoonmedicatie, een middel dat haar tijdelijk in de overgang bracht. De klachten werden echter almaar ernstiger en daarmee raakte haar leven totaal ontregeld, zeker door de onvoorspelbaarheid van de pijn. "Je gaat 's morgens de deur uit, terwijl er niets aan de hand is. Tien minuten later kruip je van pijn naar huis." Ze kreeg als dirigente van het plaatselijke dameskoor tijdens een repetitie een zware pijnaanval. Renate kromp ineen en kon niet meer uit die houding komen. Op haar werk, ze regelt als muziekcoördinator bij André Rieu en diens Johan Strauss Orkest alles omtrent de muziek, ondervond ze gelukkig veel begrip, ook al moest ze zich vaker plotseling ziek melden. "Ik heb op het werk folders over de ziekte uitgedeeld, collega's uitgelegd hoe het zit."

Een tienweekse stop met de 'overgangshormonen' bracht geen verbetering, wel een dramatische verslechtering van de bloedwaarden die de ernst van endometriose aangeven. De gynaecoloog stelde een operatie voor. Een radicale ingreep waarbij de baarmoeder, eierstokken en eileiders verwijderd zou worden, evenals het omringende weefsel waar de ziekte had huisgehouden. Daarmee zouden de kansen op een zwangerschap verkeken zijn. Die waren vrijwel nihil, maar niet geheel uit te sluiten. "Ik behoorde volgens de gynaecoloog tot de gevallen waarvan je na tien jaar plotseling hoort dat 'ze zwanger is'." Renate en haar partner dachten drie weken na en namen een besluit. "Het was zo'n puinhoop, ik had al jarenlang zo'n pijn. Ik werd niet beter en dit alles beïnvloedde zo ons leven. Ik kon niet anders meer."

Vier jaar nadat de eerste klachten zich openbaarden, ging Renate onder het mes. "Het was een zware, vier uur durende ingreep. Na de verwijdering van de baarmoeder, eileider en eierstokken bleek van alles onder endometriose-weefsel te zitten. Dat hebben ze met een laser weggehaald." In de dagen van herstel kreeg ze een zware dosis Paracetamol aangeboden, als pijnstiller tegen de operatiepijn. Niet nodig, met haar hoge pijndrempel. "Ik dacht: als dit alle pijn is, dan hoef ik niets. Het stelde niet zoveel voor."

Het gaat prima met Renate. Ze is klachtenvrij, maar realiseert zich dat het kan verkeren, bijvoorbeeld door de hormoontherapie die ze tegen botontkalking krijgt. Noodzakelijk, maar het is niet uitgesloten dat de hormonen de endometriose weer tot leven kunnen wekken. Niettemin heeft Renate nu, drie jaar na de operatie, het gevoel dat haar leven weer op de rails staat. En kinderen? "Ik kan er echt van genieten."

Pil beschermt

De anti-conceptiepil beschermt tegen het ontstaan van endometriose. Die stelling hangt Annemiek Nap aan die vorige week vrijdag aan de Universiteit Maastricht op het ontstaan van deze aandoening is gepromoveerd.

Zij stelde in het lab weefsel met endometriose aan de pil bloot en vergeleek dit met 'onbehandeld' endometrioseweefsel. Het 'pil-weefsel' vertoonde veel minder endometriose dan het onbehandelde weefsel. Nap: "De pil wordt al voorgeschreven bij endometriose, maar niemand wist waarom hij zo goed werkt." Ze stelde vast dat de pil een aantal 'foute' genen die endometriose bevorderen in het gareel houdt.

Begin juli werd een andere bevinding van Annemiek Nap bekend: medicijnen die de vorming van nieuwe bloedvaatjes tegenhouden, kunnen als 'extraatje' helpen in de reguliere behandeling van endometriose (operatief verwijderen van cysten en verklevingen of hormoontherapie). Zo kan worden voorkomen dat de aandoening weer terugkomt. Bij meer dan de helft van behandelde patiënten steekt de aandoening na enige tijd weer de kop op.

Endometriose?

Bij endometriose gaat het slijmvlies aan de binnenwand van de baarmoeder op andere plekken in de onderbuik groeien. Dit gebeurt als menstruatiebloed met slijmvliesdeeltjes via de eileiders in de buikholte terechtkomt en zich in het weefsel aldaar nestelt. Dit weefsel gaat door de 'meegelifte' hormonen ook 'menstrueren'. Het bloed kan echter niet wegkomen en gaat het gezonde weefsel irriteren. Er ontstaan zo ontstekingen, cysten, littekens en verklevingen. Gevolg: hevige krampen en pijn, vaak tijdens de menstruatie. Veel vrouwen denken - volstrekt ten onrechte - dat deze vermeende zware 'menstruatiepijn' normaal is, terwijl er in wekelijkheid sprake is van endometriose. Een ander symptoom is pijn bij de geslachtsgemeenschap en bij de toiletgang. De chronische aandoening kan kinderloosheid tot gevolg hebben: het is bij vrouwelijke 25-plussers de meest voorkomende oorzaak van onvruchtbaarheid. De behandeling bestaat uit hormoontherapie en/of een operatie. Bij vroegtijdig ingrijpen is het mogelijk de ziekte onder controle te krijgen. Meer info: www.endometriose.nl. Op 12 maart 2005 vindt een landelijke bijeenkomst voor patiënten in Zeist plaats.

Bron:
Limburgs Dagblad 15 december 2004
Door W. Gerritsen