Een einde maken aan misvattingen over ras en endometriose

Als we teruggaan naar de eerste decennia van onderzoek naar mogelijke verklaringen waarom vrouwen endometriose ontwikkelen, is er een sterk thema rond twee misvattingen: dat endometriose vaker voorkomt bij witte vrouwen en dat endometriose vaker voorkomt bij vrouwen met een hogere sociaaleconomische status.

door Olga Bougie, Rajan Gill, Andrew W Horne, Sukhbir S Singh en Leslie V Farland

De maatschappelijke structuur in de Verenigde Staten droeg destijds grotendeels bij aan deze misvattingen, aangezien witte vrouwen met een hogere sociaaleconomische status hun kinderwens eerder vertraagden en zich mogelijk meer bevoegd voelden om hun symptomen met hun zorgverleners te bespreken. Snel vooruit naar 2020, we weten dat endometriose niet vaker voorkomt bij vrouwen met een hogere sociaaleconomische status, maar we weten nog steeds weinig over de vraag of endometriose meer of minder vaak voorkomt bij vrouwen met verschillende raciale/etnische achtergronden.

Wat zegt de wetenschap?

Een systematische review en meta-analyse (d.w.z. een studie die de resultaten probeert samen te vatten van alle andere studies die naar dezelfde vraag kijken) wees uit dat in vergelijking met witte vrouwen, zwarte vrouwen ~ 50% minder kans hadden om de diagnose endometriose te krijgen, terwijl Aziatische vrouwen ~ 60% meer kans hadden op deze diagnose [1].
Spaanse vrouwen hadden ook ~ 50% minder kans om de diagnose endometriose te krijgen, in vergelijking met witte vrouwen.
Een van de grootste onderzoeken die deze vraag hebben onderzocht, is de Nurses Health Study II [2]. Ze onderzochten 1.721 vrouwen bij wie tussen 1989 en 1999 de diagnose endometriose was gesteld.
Hun bevindingen waren vergelijkbaar: vergeleken met witte vrouwen hadden zwarte vrouwen ~ 40% minder kans op de diagnose endometriose. Ze zagen echter vergelijkbare percentages van endometriose bij Spaanse en Aziatische vrouwen in vergelijking met witte vrouwen, hoewel het aantal vrouwen behorende tot deze raciale/etnische minderheden in de groep klein was.

Uitdaging om de relatie tussen ras/etniciteit bij endometriose te bestuderen

Dus waarom is het precies een uitdaging om de relatie tussen ras/etniciteit en endometriose te bestuderen?
Om te beginnen kan het erg moeilijk zijn om endometriose te diagnosticeren. Er zijn veel factoren die bijdragen aan een veelvoorkomende vertraging bij de diagnose van endometriose waaronder inconsistente symptoomherkenning door zowel de patiënt als de zorgverlener, vertraagde overgang naar gespecialiseerde zorg, en chirurgische bevestiging van endometriose (die momenteel dient als de gouden standaard voor diagnose). 

Om dit te illustreren, schreef een van onze endometriosepatiënten het volgende verslag over haar ervaring:
Ik ben eind veertig, van Oost-Indiase afkomst en ik werd het afgelopen jaar gediagnosticeerd en behandeld voor endometriose stadium IV. Als ik terugdenk aan de tijd dat ik menstruaties kreeg, kan ik alleen maar aan pijn en hevig bloeden denken. Het onderwerp menstruatie wordt als zeer persoonlijke beschouwd en in mijn cultuur niet openlijk besproken. Ik herinner me dat ik er met mijn moeder en grootmoeder over probeerde te praten, maar ze lieten me gewoon geloven dat wat ik ervoer normaal was. Ik herinner me dat ik in de war was over hoe zoveel pijn en bloeding normaal konden zijn. Nadat ik volwassen was geworden, herinner ik me dat ik dit bij mijn huisartsen heb besproken in de hoop dat ze me een antwoord en/of genezing konden geven, maar ze behandelden alleen de symptomen en vonden dat verder onderzoek niet nodig was.

Zelfs in 2020 kan het vroege endometrioseonderzoek dat endometriosepatiënten kenmerkt als welvarende, (bewust of onbewust) kinderloze vrouwen, bijdragen aan onbewuste diagnostische vooroordelen en stereotypen. In sommige landen en sociale omgevingen zijn er verschillen in de dekking en kwaliteit van de gezondheidszorg tussen raciale en sociaaleconomische groepen.


Door deze bekende belemmeringen voor het ontvangen van gezondheidszorg in veel landen, is het een uitdaging om endometrioseonderzoek gerelateerd aan ras/etniciteit te interpreteren:

  • Hebben vrouwen uit ondervertegenwoordigde raciale/etnische groepen minder kans op endometriose-laesies?
  • Is de kans kleiner dat ze passende zorg krijgen?
  • Is het minder waarschijnlijk dat ze hun symptomen met hun zorgverleners bespreken?

Toegegeven, het is erg moeilijk om een gepast onderzoek te ontwerpen en uit te voeren om de relatie tussen ras/etniciteit en endometriose te onderzoeken.
De overgrote meerderheid van het onderzoek naar dit onderwerp heeft relatief algemene informatie opgeleverd over de prevalentie van de ziekte (hoeveel mensen hebben de ziekte op een bepaald moment) per raciale/etnische groep, met weinig informatie over ziektestadium, ernst of symptoomprofielen.

Onderzoek naar endometriose vooruit helpen

Daarom vinden wij dat patiënten en hun zorgverleners in de toekomst moeten pleiten voor het wegnemen van de mythe dat de prevalentie van endometriose verschilt bij vrouwen uit verschillende raciale/etnische groepen.
Toekomstig onderzoek moet zich richten op de ervaring van de patiënt en moet erkennen dat patiënten met verschillende raciale/etnische achtergronden verschillende symptomen vertonen, verschillende voorkeuren kunnen hebben over hun behandeling en mogelijke anders op behandelingen reageren.

We zijn het aan iedereen met endometriose verschuldigd om erachter te komen waarom.

Referenties
1. Bougie O, Yap MI, Sikora L, Flaxman T, Singh S. Influence of race/ethnicity on prevalence and presentation of endometriosis: a systematic review and metaanalysis. BJOG 2019;126(9):1104-15.
2. Missmer SA, Hankinson SE, Spiegelman D, Barbieri RL, Marshall LM, Hunter DJ. Incidence of laparoscopically confirmed endometriosis by demographic, anthropometric, and lifestyle factors. Am J Epidemiol 2004;160(8):784-96.

Nieuws Overzicht