A common treatment for endometriosis could actually be making things worse

Ill: Hannah Izzard/guardian Design

Wij werden gewezen op dit artikel in the Guardian. Wij hebben het artikel naar onze vertaalgroep gestuurd. Hieronder kun je de vertaling lezen. 

Samenvattend vertaald door Endometriose Stichting

Op 2 juli 2021 verscheen in de Guardian een artikel over onzichtbare pijn.

Daar waar er lang gedacht is dat de beste behandeling voor endometriose het operatief verwijderen van het endometrioseweefsel is, zeggen experts tegenwoordig dat een operatie voor het verminderen van klachten niet meer effectief is maar misschien de klachten erger kan maken.

Uit de ervaringen blijkt dat niet alle patiënten beter worden door de operatie, of maar voor korte tijd.

Volgens de experts aan het woord, o.a. Andrew Horne (prof of gynaecologie en fertiliteitswetenschappen aan de Universiteit van Edinburg MRC centrum voor reproductieve gezondheid), moeten we de ziekte endometriose indelen in drie verschillende soorten ziekte: oppervlakkige endometriose op het buikvlies, cysteuze endometriose waarbij er met name cystes in de eierstokken ontstaan en diepe endometriose.

Tot voor kort wordt alle endometriose op dezelfde manier behandeld. Maar de wetenschappelijke bewijzen zeggen steeds meer dat het succes van de behandeling afhankelijk is van welk van soort endometriose de patiënt getroffen last heeft.

Het ziekte beeld waarbij cystes een rol spelen blijkt het beste te reageren op het operatief verwijderen van de endometriomen.

Echter 80% heeft last van de oppervlakkige endometriose, en hierbij is het nog maar de vraag of het endometriose weefsel zorgt voor de pijnklachten. Of dat hier de interactie met het zenuwsysteem een grotere rol speelt.

Uit onderzoek blijkt steeds meer dat endometriose een connectie heeft met zenuw pijn. Deze pijn kun je niet wegnemen door het slechte weefsel te verwijderen. Dit zou het zelfs erger kunnen maken, omdat je dan misschien zelfs wel de zenuwen daadwerkelijk beschadigd. Dit gegeven zorgt er ook voor dat er gekeken moet worden naar een andere aanpak in behandeling. Helaas kan er nu nog niet goed beoordeeld worden welke patiënt, welke behandeling nodig heeft.

De experts geven daarin ook aan dat het belang van veel meer onderzoek op een grotere schaal met een groter budget nodig is. Er is nog te weinig bekend en met maar een beperkt onderzoeksbudget wereldwijd kunnen er geen goede stappen gemaakt worden.

Wil je het hele artikel lezen klik dan hier.

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Chronic pain

Tot voor kort behandelden artsen alle gevallen van endometriose met dezelfde aanpak, meestal met een operatie. Illustratie: Hannah Izzard/Guardian Design

De pijn die niet te zien is

Een veel voorkomende behandeling voor endometriose zou de dingen zelfs erger kunnen maken

Herhaalde operaties voor endometriose kunnen pijnsymptomen verergeren, zeggen experts

door Lucia Osborne-Crowley

vr 2 jul 2021 06.00 BST

Het is al lang aangenomen dat de beste manier om endometriose te behandelen, een chronische ontstekingsaandoening die wereldwijd één op de 10 vrouwen treft, is door laparoscopische chirurgie uit te voeren om beschadigd weefsel uit het lichaam te verwijderen.

Maar experts zeggen nu dat de operatie misschien niet zo effectief is als ooit werd gedacht bij het verlichten van de symptomen, en kan het zelfs erger maken voor sommige patiënten, inclusief degenen die afzonderlijke pijnaandoeningen hebben ontwikkeld als gevolg van hun endometriose.

"We merken dat patiënten niet altijd beter worden met een operatie, en degenen die dat wel doen, voelen zich vaak beter voor een zeer korte tijd," vertelt Andrew Horne, een professor in gynaecologie en reproductieve wetenschappen aan het MRC Centre for Reproductive Health van de Universiteit van Edinburgh, aan de Guardian.

Patiënten met cystische ovarium-endometriose zullen waarschijnlijk aanzienlijke verlichting ervaren van een operatie om de cysten te verwijderen.

In grote lijnen is endometriose een ziekte waarbij weefsel dat vergelijkbaar is met dat wat normaal in de baarmoederwanden wordt aangetroffen - endometriumweefsel genoemd - in andere delen van het lichaam groeit. Het werd ooit beschouwd als een bekkenziekte, maar het is nu gevonden dat het op elk orgaan van het lichaam groeit.

Horne zegt dat endometriose in feite duidelijk moet worden afgebakend in drie afzonderlijke ziektestrengen: oppervlakkige peritoneale endometriose, cystische ovarium-endometriose (of endometrioom) en diepe endometriose.

Tot voor kort, zegt Horne, behandelden artsen alle gevallen van endometriose met dezelfde aanpak, meestal met een operatie. Maar er zijn nu aanwijzingen dat de beste behandeling sterk afhangt van welke van de drie soorten ziekten een patiënt heeft en het type endometriumachtig weefsel dat wordt gevonden.

De ovariële vorm van de ziekte omvat klonten van het dwalende weefsel dat in de eierstokken groeit, die vaak cysten vormen die kunnen barsten en ernstige pijn en ontsteking kunnen veroorzaken. Patiënten met deze vorm zullen waarschijnlijk aanzienlijke verlichting ervaren van het verwijderen van deze cysten, zegt Horne, dus chirurgie is vaak een noodzakelijk onderdeel van het behandelingsproces.

Maar 80% van de endometriosepatiënten heeft een oppervlakkige peritoneale ziekte en bij deze patiënten is het minder waarschijnlijk dat het dwalende weefsel zelf de meerderheid van de pijn en symptomen van een patiënt veroorzaakt. In plaats daarvan is de manier waarop het zieke weefsel interageert met zenuwen in het bekken meestal de belangrijkste boosdoener.

In deze gevallen kan een operatie de dingen zelfs erger maken.

De zenuwverbinding

Pijn is veruit het meest gemelde en ernstigste symptoom van endometriose. Een onderzoek uit 2021 wees uit dat 59% van de vrouwen met endometriose aangeeft al meer dan vijf jaar bekkenpijn te hebben ervaren. Een studie uit 2020 wees uit dat 39,9% van de patiënten pijn heeft ervaren die zo ernstig is dat ze zich op een afdeling spoedeisende hulp moesten presenteren.

Maar net als de ziekte zelf, worden deze sensaties allemaal aangeduid onder de paraplu van "bekkenpijn", ondanks belangrijke verschillen.

"Er zijn veel verschillende mechanismen die pijn kunnen veroorzaken bij endometriose, en de verschillende soorten pijn zullen reageren op verschillende soorten behandelingen," zegt Katy Vincent, een senior pijn fellow en universitair hoofddocent aan de Nuffield Department of Women's & Reproductive Health van oxford University.

"Chirurgie is een zeer belangrijk hulpmiddel bij de behandeling van endometriose , maar we moeten beter begrijpen wanneer en hoe het moet worden gebruikt als onderdeel van een meer gepersonaliseerd behandelplan."

Het soort pijn waar we het meest aan denken - de pijn die gepaard gaat met een verwonding zoals een gebroken arm of een brandwond - wordt nociceptieve pijn genoemd. In het geval van endometriose zal er meestal een zekere mate van dit soort pijn zijn, gebaseerd op de aanwezigheid van het zieke weefsel.

Maar het is niet altijd de hoofdverdachte, zegt Vincent.

Onderzoek toont steeds meer aan dat veel endometriosepatiënten een hoge mate van neuropathische pijn ervaren, of pijn die voortkomt uit beschadigde zenuwuiteinden.

Het Oxford-team gelooft dat er waarschijnlijk drie manieren zijn waarop zenuwpijn zich kan ontwikkelen bij endometriosepatiënten. De eerste is dat de zenuwen rond de ziektelaesies overgevoelig worden. De tweede is dat sommige laesies de zenuwen fysiek samendrukken en dus pijn veroorzaken. En de derde is dat zenuwen kunnen worden beschadigd tijdens endometriose-geassocieerde chirurgie.

Zenuwen en bloedcellen kunnen eigenlijk groeien in endometriumlaesies, volgens Dr. Christian Becker, universitair hoofddocent bij de Nuffield Department of Women's & Reproductive Health. Dat betekent dat wanneer chirurgen het bekken openen om het zieke weefsel te verwijderen, ze vaak enkele van de zenuwen moeten doorsnijden die verbonden zijn met de laesies of die in de buurt zijn. Dit verbreken van zenuwen kan de neuropathische component verergeren en meer zenuwpijn veroorzaken.

Pijnstillers, niet-steroïde pijnstillers, hormoonbehandelingen en GnRH-injecties kunnen allemaal worden gebruikt om endometriose te behandelen. Foto: Istock

"Patiënten van wie de symptomen voornamelijk worden veroorzaakt door neuropathische pijn, hebben minder kans om baat te hebben bij een operatie en kunnen zelfs meer pijn ervaren na een operatie," zegt Vincent.

Horne is het daarmee eens: "In gevallen van neuropathische pijn is het zeer onwaarschijnlijk dat herhaalde operaties een goede zaak zijn. En in deze gevallen moeten we uitzoeken of een operatie überhaupt nuttig is."

Er zijn verschillende gelicentieerde behandelingen voor zenuwpijn, vaak met succes gebruikt bij patiënten die lijden aan neuropathische pijn. Vincent zegt dat deze medicijnen een veel betere behandelingskuur kunnen zijn voor mensen met ernstige zenuwpijn dan een operatie. Maar geen van de geneesmiddelen is nog goedgekeurd voor gebruik bij endometriose omdat het vereiste onderzoek niet is uitgevoerd.

De vicieuze pijncyclus

Een ander type pijn dat endometriosepatiënten kunnen ervaren, heeft te maken met het centrale zenuwstelsel, zegt Lydia Coxon, een ander lid van de Nuffield Department of Women's & Reproductive Health. Dit gebeurt nadat de hersenen gedurende een langere periode pijn ervaren zonder verlichting en zich vervolgens aanpassen om ernstige pijnsignalen te verzenden, zelfs als de weefselschade niet ernstig is. Het Oxford-team beschrijft dit als centrale pijnsensibilisatie, of "het volume hoger zetten bij pijn".

Alle pijnervaringen worden geproduceerd door de hersenen, maar bij endometriose stuurt het centrale zenuwstelsel soms meer pijnsignalen naar de hersenen dan normaal, vooral als een patiënt eerder pijnwaarschuwingssignalen heeft overschreven.

De psychologische aandoening die een patiënt ontwikkelt door met de ziekte te leven, maakt de pijn eigenlijk erger

Katy Vincent

Vincent en Coxon maakten duidelijk dat dit niet betekent dat de aandoening "allemaal in iemands hoofd zit" of een gevolg is van depressie of angst. Die uitspraak, die veel endometriosepatiënten hebben gehoord, krijgt het oorzakelijke verband de verkeerde kant op.

"Het is nooit zo dat de onderliggende angst van een patiënt endometriose veroorzaakt of verklaart," zegt Vincent. "Het is dat een patiënt die lijdt aan chronische, onverklaarbare en onbehandelde pijn vaak een angst- of depressieve aandoening zal ontwikkelen als gevolg van die pijn.

"Een angstig of depressief brein wordt gevoeliger voor de ervaring van pijn, wat betekent dat de psychologische aandoening die een patiënt ontwikkelt door met de ziekte te leven, de pijn eigenlijk erger maakt."

Pijn hebben verandert je, zegt Becker, en de angstige hersenen hebben dan meer kans om pijn acuter te voelen, en dus gaat de cyclus door.

 Alle pijn gaat op een reis van het beschadigde weefsel door het zenuwstelsel en de wervelkolom naar de hersenen voordat het door ons wordt gevoeld of geïnterpreteerd. Bij endometriosepatiënten hebben artsen ontdekt dat er in elk stadium van dat proces dingen mis kunnen gaan om de pijn te versterken, dus het is belangrijk om te begrijpen welk systeem het grootste deel van de pijn van de patiënt veroorzaakt.

Omdat chirurgie bij sommige patiënten niet werkt vanwege de verschillende soorten ziekten en pijnmechanismen, voeren artsen vaak herhaalde laparoscopische operaties uit, in een poging om steeds meer endometriose te voorkomen.

Niet alleen zal herhaalde chirurgie de tweede, derde of zevende keer niet werken als de pijn van de patiënt neuropathisch of chronisch is, zegt Horne, maar herhaalde operaties verergeren ook de zenuwpijn en maken het lichaam gevoeliger.

Een revolutie nodig in de diagnostiek

Onderzoekers zijn al tien jaar op de hoogte van de drie subtypen van endometriose, maar het onderscheid is pas de afgelopen vijf jaar algemeen geaccepteerd en goed onderzocht.

De enige manier om te bepalen welk subtype een patiënt heeft, is door laparoscopische chirurgie, zegt Horne. Dat komt omdat, hoewel eierstokziekte kan verschijnen op beeldvormingstests zoals echografieën, het veel minder waarschijnlijk is dat diepe ziekte of oppervlakkige ziekte op deze screeningstests verschijnt.

Analyse van diagnostische laparoscopieën vertelt ons dat ongeveer 80% van de patiënten lijdt aan oppervlakkige endometriose. Voor die patiënten zou een niet-chirurgisch screeningsproces een veel betere eerste stap zijn om te bepalen welke behandelingen moeten worden gebruikt.

Horne zegt dat endometriose-experts werken aan het verbeteren van beeldvormingsinstrumenten zoals echografieën en magnetische resonantiebeeldvorming, of MRI's, in de hoop dat deze screeningsinstrumenten in de komende jaren gevoeliger zullen worden voor oppervlakkige en diepe endometriose.

Endometriose-experts hopen dat MRI-scans in de toekomst gevoeliger kunnen worden voor het oppikken van oppervlakkige en diepe endometriose.

"We moeten manieren vinden om te voorspellen welke patiënten waarschijnlijk zullen reageren op een operatie en welke patiënten waarschijnlijk helemaal niet zullen reageren op een operatie," zegt Horne.

Een gerichte aanpak van screening zou ook een meer patiëntspecifiek behandelplan mogelijk maken. Dat kan een operatie omvatten in gevallen waarin het waarschijnlijk de symptomen zal verbeteren, of anderszins een combinatie van de andere beschikbare behandelingen voor de ziekte. Deze omvatten pijnstillers, niet-steroïde pijnstillers zoals ibuprofen, hormoonbehandelingen zoals de gecombineerde anticonceptiepil en GnRH-injecties, die chemisch een tijdelijke menopauze bij de patiënt veroorzaken.

Helaas blijft endometriose-onderzoek chronisch ondergefinancierd, en dus hebben we nog niet de diagnostische hulpmiddelen om dit onderscheid te maken, zeggen de experts.

"Endometriose blijft meer verborgen dan andere ziekten, deels omdat het een vrouwenaandoening is en de financiering en het onderzoek er gewoon nog niet is," zegt Vincent.

Horne vergelijkt de situatie met borstkanker: in de 20e eeuw werd de ziekte onderbevraagd en werden alle patiënten behandeld met dezelfde algemene aanpak van chemotherapie en radiotherapie.

Maar een enorme druk op het gebied van de volksgezondheid in bewustzijn en financiering leidde tot een veel beter begrip van de aandoening, en nu worden vrouwen grondig gescreend op het moment van diagnose om te bepalen welke van een groot arsenaal aan behandelingen het beste zal werken op hun kanker.

Horne zegt dat hetzelfde moet gebeuren voor endometriose als we de ziekte goed willen behandelen en ervoor willen zorgen dat we patiënten niet aanmoedigen om herhaalde operaties te ondergaan die hun pijn erger kunnen maken.

 Patiënten met chronische pijn hebben al lang te horen gekregen dat het allemaal in hun hoofd zit. We weten nu dat dat niet waar is. De pijn die niet te zien is, kijkt naar waarom artsen een inhaalslag maken over chronische pijnaandoeningen zoals endometriose, migraine en meer - en wat ze te maken hebben met lange Covid.

Nieuws Overzicht