Oeps. Helaas is de normale website tijdelijk niet bereikbaar.

Via deze tijdelijke Webpagina worden de belangrijkste gegevens getoond.

AllUnited probeert het probleem z.s.m. op te lossen!

Inloggen

Wedstrijdschema

Er zijn geen wedstrijden

Op internationale vrouwendag impuls voor onderzoek vrouwspecifieke aandoeningen

Vandaag, op internationale vrouwen dag, roept minister Pia Dijkstra (Medische Zorg) andere zorgpartijen op om hiermee aan de slag te gaan. Zij stelt daarnaast een extra financiële impuls beschikbaar voor extra onderzoek naar gezondheidsproblemen waar alleen vrouwen mee te kampen hebben. Met dit geld kan ZonMw een kennisprogramma opzetten voor onderzoek naar bijvoorbeeld bekkenbodemproblemen, cyclusstoornissen en endometriose.

Dit nieuws werd vandaag via de rijksoverheid naar buiten gebracht. Minister Dijkstra: “Als je je bedenkt dat we in ons land ruim 8,8 miljoen vrouwen hebben, en dat bijna iedere vrouw te maken krijgt met zo’n aandoening, dan is het toch onbegrijpelijk dat hier zo weinig kennis over is. En zonder deze kennis kunnen we deze aandoeningen niet goed behandelen. Daar mogen we niet langer van wegkijken. Want een probleem van vrouwen, is een probleem van iedereen.” Rapport “Maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen” Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en Women Inc. en in opdracht van ZonMw is onderzoek uitgevoerd naar de maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen. De indieners van het rapport uiten hun zorgen over “het gordijn van vrouwenkwaaltjes” waar een verborgen realiteit in schuilt: de impact van vrouwspecifieke aandoeningen blijkt veel groter dan voorheen bekend. Uit het onderzoek blijkt dat vrouwspecifieke aandoeningen vaak voorkomen en een grote impact hebben op kwaliteit van leven. Daarnaast bleek dat deze aandoeningen veel invloed hebben op verzuim en de daarmee gemoeide kosten en zorgen voor hoge zorgkosten. Er is onvoldoende aandacht en onderzoek naar dit thema. Samen met zorgverleners In het NVOG-rapport wordt gevraagd om ervoor te zorgen dat er meer aandacht komt voor vrouwspecifieke aandoeningen, omdat die een grote impact hebben op de zorg en de maatschappij. Als vrouwen minimaal 1 keer in hun leven met de in het rapport genoemde aandoeningen te maken krijgen dan lijkt het logisch dat daar dan ook meer onderzoek naar gedaan wordt. Daarom roept minister Dijkstra zorgverleners op om meer onderzoek te doen naar gezondheidsklachten bij vrouwen. Dat kan bijvoorbeeld door gebruik te maken van de beschikbaarheidsbijdrage academische zorg.  Minister Dijkstra stelt op haar beurt extra financiële middelen beschikbaar om een kennisprogramma vrouwspecifieke aandoeningen op te zetten. Het kennisprogramma moet een kennisagenda en een bijdrage leveren aan een nationale strategie rondom vrouwengezondheid. Ook biedt het programma ruimte om nader onderzoek en ondersteuning uit te laten voeren naar vrouwspecifieke aandoeningen. De partijen die hebben meegewerkt aan het rapport zullen worden betrokken bij de vormgeving van dit kennisprogramma. Daarnaast zal Dijkstra hierover in gesprek gaan met andere departementen. Er ligt een gedeelde verantwoordelijkheid om te zorgen dat vrouwen passende zorg en ondersteuning krijgen.


Onderzoek naar behandeling hevige pijn bij endometriose

Deze maand start een studie naar het effect van esketamine – een medicijn met een pijnstillende, ontstekingsremmende en antidepressieve werking – op de chronische pijn die vaak voorkomt bij vrouwen met endometriose. Zesenvijftig vrouwen die lijden aan deze aandoening doen mee aan het wetenschappelijk onderzoek dat is opgezet door de Nederlandse Endometriose Kliniek (NEK) in samenwerking met het Reinier de Graaf ziekenhuis en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Doel van het onderzoek is om de zorg voor vrouwen met endometriose en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Bijna een half miljoen vrouwen in Nederland lijden aan endometriose. Het is een chronische aandoening waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, zich ook buiten de baarmoeder bevindt. Dit veroorzaakt vaak ontstekingen, verklevingen, chronische pijn, vruchtbaarheidsproblematiek en gaat vaak gepaard met depressieve klachten. Om hen de juiste zorg te kunnen bieden wanneer bestaande behandelopties tekort schieten, onderzoeken artsen de werking van esketamine op chronische pijnklachten. Esketamine lijkt op ketamine, maar werkt beter tegen pijnklachten. Het pijnstillende effect kan na een eenmalige infusie weken aanhouden Onderzoek In de wetenschapsagenda van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) is het effect van behandeling met esketamine bij chronische bekkenpijn onlangs als kennishiaat benoemd. “Deze studie moet duidelijkheid bieden”, zegt gynaecoloog Mathijs Blikkendaal van de NEK die het onderzoek leidt: “Vanuit de afdelingen anesthesie van het LUMC en het Reinier de Graaf is veel ervaring met de toediening van esketamine-infusies bij andere oorzaken van chronische pijn. Daarom weten we dat dit middel veilig is, mits het wordt gegeven in een gecontroleerde setting. Dit is de eerste klinische studie die het effect van esketamine bij vrouwen met endometriose onderzoekt. Het onderzoek wordt uitgevoerd onder 56 endometriosepatiënten met chronische pijn, die gerandomiseerd worden in twee groepen. De ene helft krijgt esketamine gedurende 8 uur via het infuus toegediend, de andere helft krijg een placebo.” Impact endometrioseCeline (27) lijdt aan endometriose en is onder behandeling bij de Nederlandse Endometriose Kliniek: “De impact van endometriose op mijn leven is groot. Jarenlang had ik extreme menstruatiepijn en dacht dat dit normaal was. Maar ik was er elke maand zo ziek van dat ik uiteindelijk in het dagelijks leven amper kon functioneren. Het duurde jaren voordat de juiste diagnose werd gesteld. Ik ben in 2023 door een gespecialiseerd team van de NEK met succes geopereerd. Het gaat nu veel beter met mij en ik ben blij dat er eindelijk meer wetenschappelijk onderzoek komt naar deze ziekte. Ik hoop dat er met het onderzoek naar pijnbestrijding meer vrouwen geholpen kunnen worden zodat zij in het dagelijks leven beter kunnen functioneren.” Samenwerking De NEK en het Renier de Graaf ziekenhuis zetten zich in voor de beste topklinische endometriosezorg in de regio Delft en Nederland. Binnen het expertisecentrum wordt innovatieve endometriosezorg geboden in een multidisciplinair team samen met zorgprofessionals vanuit verschillende disciplines van Reinier de Graaf, zoals urologie en GE-chirurgie. Ook wordt continu geïnvesteerd in het verder verbeteren van endometriosezorg door het doen van onderzoek, onder andere in samenwerking met de afdeling gynaecologie van het LUMC.


WEO Newsletter featuring Bianca onze voorzitter

De Endometriose Stichting is lid van The World Endometriosis Organisations, een samenwerking van patientenorganisaties wereldwijd om de aandachtspunten rondom endometriose en betere behandeling voor endometriose op de kaart te krijgen.  

Regelmatig word er een nieuwsbrief verstuurd naar alle leden en deze keer staat het verhaal van onze voorzitter Bianca over de oprichting van de Endometriose Stichting hierin vermeld. Klik hier om de nieuwsbrief te lezen. 


Gebrek aan aandacht vrouwenaandoeningen kost miljarden

Op 12 december vond het symposium Maatschappelijke Acceptatie vrouwspecifieke aandoeningen plaats. Hier werd aandacht gevraagd voor vrouwspecifieke aandoeningen. Waaronder ook Endometriose. Een aantal nieuwszenders besteden hier welverdiende aandacht aan. Kijk of lees hier de artikelen!

NOS: 'Te weinig aandacht vrouwenaandoeningen kost maatschappij miljarden'Linda: ‘Gebrek aan aandacht voor vrouwspecifieke aandoeningen kost maatschappij miljarden’AD: Onwetendheid over vrouwspecifieke aandoeningen als menstruatiepijn kost samenleving miljarden euro's De impact van vrouwspecifieke aandoeningen is enormHeftige buikpijnen, urineverlies, slapeloze nachten, hevige bloedingen, verzakkingsklachten, stemmingswisselingen en verschrikkelijke jeuk. Zomaar wat klachten die voortkomen uit vrouwspecifieke aandoeningen. ‘Je gaat er niet dood aan, maar je hebt er wel ontzettend veel last van,’ verduidelijkt Astrid Vollebregt. Zij is gynaecoloog in het Spaarne Gasthuis in Haarlem en voorzitter van het project ‘Maatschappelijke acceptatie vrouwspecifieke aandoeningen’ van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Ze vertelt verder: ‘Omdat deze aandoeningen niet levensbedreigend zijn, zijn het vaak ondergeschoven kindjes. Maar de impact ervan is enorm.’3 categorieën vrouwspecifieke aandoeningenHet onderzoek richt zich op 3 categorieën vrouwspecifieke aandoeningen:1. Problemen met de cyclus zoals hevige bloedingen en heftige buikpijnen.2. Hormonale problemen als gevolg van de overgang, zoals stemmingswisselingen en nachtzweten.3. Problemen met de bekkenbodem zoals verzakkingen en urineverlies na de bevalling. Maatschappelijke kosten: meerdere miljarden per jaarVrouwspecifieke aandoeningen hebben invloed op kansen voor vrouwen zelf, maar ook op wat zij kunnen bijdragen aan de maatschappij. ‘We hebben onderzocht hoe dat er concreet uitziet’, gaat Judith verder. ‘Als je alleen al kijkt naar de maatschappelijke kosten door ziekteverzuim dat samenhangt met deze aandoeningen, kom je uit op meerdere miljarden per jaar. Bovendien oefenen vrouwen vaak beroepen uit die essentieel zijn voor het welzijn van de samenleving, zoals beroepen in de zorg en het onderwijs. En dan is er natuurlijk ook nog mantelzorg en zorg voor kinderen. Als vrouwen dat door hun klachten niet meer goed kunnen doen, kost dat de maatschappij veel op allerlei manieren.’ Astrid: ‘We hebben nu een berekening gedaan op basis van wat er bekend is, maar de zorg- en maatschappelijke kosten zijn waarschijnlijk nog hoger. Wat namelijk ook bleek uit ons onderzoek: er is nog veel onbekend.'Je gaat er niet dood aan, maar je hebt er wel ontzettend veel last vanAstrid VollebregtGynaecoloog (NVOG) Er wordt niet over gepraatDat er weinig bekend is over iets dat zo vaak voorkomt, is moeilijk te rijmen. ‘Dat komt doordat er nog altijd een taboe ligt op deze aandoeningen’, legt Judith uit. ‘Het hoort er gewoon bij, dus dan praat je er niet over. Laatst vertelde een vrouw terloops dat zij meerdere malen per nacht de wekker zet om zich te verschonen. Toen ik aangaf dat dit niet normaal was, zei ze: ‘Dat doe ik al jaren zo!’’Astrid: ‘Omdat ‘het er nu eenmaal bij hoort’, blijven veel klachten verscholen. Hoe vaak hebben vrouwen nu werkelijk last van bepaalde problemen, hoe vaak gaan ze ermee naar de huisarts en hoe vaak wordt er dan doorverwezen naar het ziekenhuis? Daar weten we gewoon veel niet over. We hebben ook ontdekt dat onderliggende oorzaken van bepaalde ziektebeelden zoals adenomyose nog onvoldoende bekend zijn, omdat er wereldwijd weinig onderzoek naar is gedaan. Ons handelen is nu nog vooral gericht op symptoombestrijding. Ook zijn er nog altijd onvoldoende handvatten voor optimale diagnostiek. Begrijpelijk dat een huisarts dan ook vervalt in: je moet ermee leren leven.’Het vervolg: 3 actiegebieden Er is genoeg te doen, dat is de conclusie die de onderzoekers alvast kunnen trekken. Astrid: ‘Nu we de kennishiaten in kaart hebben gebracht, kunnen we een goed plan maken. Allereerst gaan we bepalen waar meer onderzoek nodig is op het gebied van de aandoeningen zelf. Daarbij is het ook nodig dat er meer onderzoek komt naar de onderliggende problematiek. De projectgroep gaat hierin heel praktisch te werk met de verschillende ziekenhuizen, om zo snel mogelijk bruikbare informatie te verzamelen. Verder is het belangrijk dat we de kennis die al wel beschikbaar is, goed gaan verspreiden. En dat we tools maken die helpen sneller een diagnose te stellen en zelfmanagement van vrouwen te stimuleren.’Dankzij de eerste fase van het onderzoek is er een mooie verbinding ontstaan tussen gynaecologen, huisartsen, bedrijfsartsen en patiëntenverenigingen. ‘Die samenwerking willen we officieel maken in een alliantie met een bijbehorend kennisplatform’, gaat Astrid verder. ‘Daarop willen we alle betrouwbare informatie samenbrengen voor zowel artsen als voor vrouwen zelf. En tot slot is het belangrijk dat we ook een maatschappelijke agenda opstellen om dit onderwerp breed op de kaart te zetten. Daarin speelt de politiek een grote rol. De huidige minister heeft zich al uitgesproken als ambassadeur voor vrouwspecifieke aandoeningen, maar ook na de kabinetswissel is blijvende aandacht noodzakelijk.’Ik hoop dat de nieuwe kennis een nationale gezondheidsstrategie voor de vrouwenzorg gaat opleverenJudith HuirneGynaecoloog (NVOG) Stip op de horizon? Een nationale gezondheidsstrategie vrouwenzorgJudith spreekt zich al 15 jaar uit voor meer onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen, en is blij dat er nu een eerste stap is gezet. ‘Dankzij de subsidie van ZonMw is er echt een vliegwiel op gang gebracht. Ik hoop dat de nieuwe kennis een nationale gezondheidsstrategie voor de vrouwenzorg gaat opleveren, zoals dat er al in het Verenigd Koninkrijk en Australië is. Maar er zijn nog voldoende uitdagingen. Zo gaan volgend jaar enkele hoogleraren op dit gebied met pensioen. Het is belangrijk dat zij worden vervangen, anders komt de onderzoekscapaciteit in gevaar.’Verder blijft de concurrentie met levensbedreigende ziekten groot, besluit Judith. ‘Daar gaat nog altijd de meeste aandacht naar uit. Ik hoop dat onze impactstudie bestuurders en financiers overtuigt meer en vooral structureel aandacht en middelen te besteden aan dit onderwerp, dat meer dan de helft van onze bevolking betreft. Want een serieus probleem vraagt om een serieuze oplossing.’Meer duidelijkheid bij vage klachtenVrouwen worden vaak naar een psycholoog verwezen, terwijl hun klachten een lichamelijke oorzaak hebben. Onverklaarbare buikpijn blijkt bijvoorbeeld regelmatig voort te komen uit endometriose, maar wel pas na een lang diagnosetraject. Daarnaast geven veel lichamelijke aandoeningen zoals hart- en schildklierproblemen bij vrouwen andere (weinig onderzochte) symptomen dan bij mannen. Daarom zoekt de nieuw te vormen alliantie ook verbinding met de Stichting Voices for Women, die zich onder meer inzet voor vrouwen met onbegrepen klachten. Meer informatieHet onderzoek Kennisvragen over vrouwspecifieke aandoeningen wordt uitgevoerd door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en WOMEN Inc. Dat doen zij in samenwerking met gerelateerde patiëntenorganisaties, vertegenwoordiging van huisartsen, bedrijfsartsen en seksuologen en in opdracht van ZonMw.  Bron nieuwsbericht: ZonMW  


Vragenlijst endometriosezorg

Jouw stem is van onschatbare waarde! Heb jij in 2023 ervaring opgedaan met endometriose? We nodigen je uit om deel te nemen aan onze korte, maar impactvolle vragenlijst, die is ontworpen om inzicht te krijgen in jouw ervaringen met de diagnose, behandelingen en algemene zorg.

Jouw perspectief kan van grote betekenis zijn voor anderen die dezelfde reis doormaken. Samen kunnen we een verschil maken!Neem alsjeblieft enkele minuten de tijd om onze vragenlijst in te vullen. Jouw bijdrage brengt ons dichter bij een beter begrip en verbeteringen in de zorg voor endometriose. Klik op onderstaande link om deel te nemen:https://nl.surveymonkey.com/r/LXXSWXN?websitebron=[websitebron_value] Hartelijk dank voor jouw waardevolle input en voor het delen van jouw verhaal. Samen staan we sterk!Met vriendelijke groet,Suranur Kaya


'Endometriose en Annemarie' in Famke

Endometriose is een onderschatte vrouwenziekte die bij zo'n 8 tot 10 procent van de vrouwen in hun vruchtbare leeftijd voorkomt. Dat zijn in Nederland zo'n half miljoen vrouwen Van die vrouwen heeft ongeveer 10 procent heel ernstige klachten. Onze vrijwilliger Annemarie is er daar één van. 

Zij is door het blad Famke geïnterviewd. Klik hier om het hele artikel te lezen. 


Is ‘glutenvrij’ bij endometriose een aanrader?

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies ("endometrium"), buiten de baarmoeder zit zoals bijvoorbeeld op buikvlies, eierstokken, blaas, darmen of tussen endeldarm en vagina. Hoe endometriose ontstaat is nog steeds onbekend. In Nederland lijden ongeveer 10% van de vrouwen in vruchtbare leeftijd (15-49 jaar) aan deze aandoening. Vaak gaat dit gepaard met een pijnlijke eisprong en menstruatie, bloedverlies, chronische bekkenpijn, vermoeidheid, onvruchtbaarheid en pijn bij het vrijen. Deze klachten kunnen een sterke invloed hebben op het fysieke, mentale en sociale welzijn. Omdat vrouwen met endometriose, ondanks medische behandeling vaak niet klachtenvrij worden, zoeken zij ook naar aanvullende therapieën, waaronder ook specifieke dieetmaatregelen.

Gluten vrij leven en negatieve gezondheidseffecten Specialisten van de academische universitaire medische centra van Maastricht en Amsterdam hebben beschikbare onderzoeken kritisch beoordeeld om het nut van een glutenvrij dieet bij endometriose in een evenwichtig perspectief te plaatsen (September 2023 Frontiers in Nutrition). Het is bekend dat symptomen die optreden bij endometriose sterk overlappen met klachten bij darmziekten zoals coeliakie1, colitis ulcerosa2, ziekte van Crohn3 en prikkelbaar darmsyndroom4 (1-4zie addendum voor toelichting). Sommige resultaten van deze onderzoeken wezen op symptoomvermindering door rood vlees en gluten te vermijden of de inname van antioxidanten, omega-3 vetzuren en voedingsvezels te verhogen. Er werd opgemerkt dat de verwachtingseffecten (zowel positief als negatief) van deze dieetmaatregelen een grote invloed hebben op de gerapporteerde symptomen en pijnvermindering. Dit wijst erop dat psychologische factoren ook een rol kunnen spelen. Sommige dieetmaatregelen, waarvan wordt gesuggereerd dat ze gunstig zijn voor het beheersen van symptomen bij endometriose, zoals vermindering van de vleesconsumptie en transvetzuren en een verhoogde inname van voedingsvezels, passen sowieso al in de algemene richtlijnen voor gezonde voeding van de WHO en de internationale voedselautoriteiten. Er is dan ook geen reden om dergelijke adviezen af te raden.In het geval van ‘glutenvrij leven’ is deze situatie echter anders. Het staat buiten kijf dat de darmgezondheid en kwaliteit van leven, na introductie van een strikt glutenvrij dieet drastisch verbeteren bij patiënten met coeliakie. Er zijn echter steeds meer aanwijzingen dat personen die niet aan coeliakie lijden, maar om andere redenen besluiten een glutenvrij dieet te volgen, mogelijk te maken krijgen met negatieve gezondheidseffecten en verminderde kwaliteit van leven. Dit komt door de hoge kosten van glutenvrije producten, een zeer beperkte beschikbaarheid/assortiment, een verminderde voedingskwaliteit (meer vet en suiker, minder voedingsvezel, mineralen en vitaminen) en vaak ook sociaal isolement.Er is geen bewijs ter ondersteuning van de veronderstelling dat gluten een rol spelen bij de ontwikkeling van endometriose. Bovendien is er ook nog geen bewijs dat het hebben van een darmziekte ook leidt tot een verhoogd risico op het ontwikkelen van endometriose. Het aanbevelen van een glutenvrij dieet aan een vrouw met endometriose is daarom alleen correct als deze vrouw ook aan coeliakie lijdt. Het risico daarop is eenvoudig aantoonbaar d.m.v. een bloedtest. In de buikspreker van december 2023 zal Jane Wijbers onze Food & Lifestyle schrijfster hier aandacht aan besteden.Addendum1 coeliakie: een auto-immuun ziekte die optreedt bij personen met een specifieke erfelijke aanleg t.g.v. de aanwezigheid van gluten in de voeding. Men spreekt daarbij ook wel van gluten intolerantie. Dit komt voor bij minder dan 1% van de Nederlanders. Er ontstaan daarbij ontsteking- en immuunreacties waardoor de darmwand beschadigd wordt. Dit leidt tot buikklachten, verminderde voedingstoffen absorptie en klachten van moeheid en prikkelbaarheid. Omdat deze symptomen overeenkomen met die bij andere ziekten is het herkennen lastig. Men neemt daarom aan dat het werkelijke aantal patiënten hoger zal zijn. De enige remedie is een leven lang glutenvrij eten, waardoor de darm zich meestal geheel herstelt.2 colitis ulcerosa: een chronische ontsteking van de dikke darm (colon), waarbij zweren (ulcers) gevormd worden. Komt voor bij ca 45.000 mensen in Nederland. Oorzaken zijn nog niet geheel duidelijk. Erfelijkheid, voeding, darmbacteriën, stress en roken lijken van invloed te zijn. Dit is ook het geval bij de ziekte van Crohn.3 ziekte van Crohn: een chronische ontstekingsziekte van de darm t.g.v. een sterke reactie van het auto-immuun afweersysteem. De ziekte kent perioden van relatieve rust (remissie) en perioden van verhoogde activiteit. De ziekte komt, net als colitis ulcerosa voor bij ca 45.000 mensen in Nederland. Oorzaken zijn nog niet geheel duidelijk.4 prikkelbaar darmsyndroom: een verstoring van de functie van het maag-darmkanaal, met name van de dikke darm. Overgevoeligheid van het darmzenuwstelsel lijkt een belangrijke rol te spelen. Naar schatting komt dit voorbij ca 10% van de Nederlanders. Het wordt gekenmerkt door te veel of soms te weinig maag-darm bewegingen waardoor diarree of constipatie kunnen optreden. Tevens is er sprake van overgevoeligheid voor gassen die bij fermentatie in de darm worden gevormd waardoor er vaker een “hinderlijk opgeblazen gevoel” wordt waargenomen. Deze buiklachten treden vaak ook s’ nachts op met slecht slapen, moeheid en prikkelbaarheid als gevolg.Publicatie:Brouns F, Van Haaps A, Keszthelyi D, Venema K, Bongers M, Maas J and Mijatovic V (2023) Diet associations in endometriosis: a critical narrative assessment with special reference to gluten.September 2023 Front. Nutr. 10:1166929.Open access: doi: 10.3389/fnut.2023.1166929


Ongewoonongesteldindeklas.nl! nu online

Wij zijn blij en trots om het lesmateriaal te presenteren dat de afgelopen maanden is ontwikkeld, om gericht voorlichting te geven aan jongeren. Ongewoonongesteldindeklas.nl is een online lesprogramma dat door scholen kan worden gebruikt om het onderwerp menstruatie bespreekbaar te maken in de klas.

Op verschillende interactieve manieren komt aan bod wat wel, en vooral ook wat niét normaal is rondom de menstruatie. Met een docentenhandleiding om de uitgangspunten en lesmaterialen toe te lichten. Hopelijk wordt hier veelvuldig gebruik van gemaakt vanaf het nieuwe schooljaar!


 IC Connect, voor IC-patiënten en hun naasten

Voor patiënten die op een IC hebben gelegen, geldt dat zij te maken kunnen krijgen met specifieke klachten na hun IC opname.  Ook endometriose patiënten kunnen helaas nog wel eens op de IC terecht komen! 

Veel patiënten zijn nog onbekend met de impact van een ic-opname en de klachten die ze daarna kunnen krijgen. Ze gaan in eerste instantie terug naar de diagnose, endometriose of adenomyose, die ze kregen waarvoor ze zijn opgenomen: daar zoeken ze de klachten, want daar zijn de klachten ontstaan. Nog te vaak koppelen patiënten de klachten die zij hebben, niet aan de IC-opname. Ze krijgen daardoor niet de zorg en begeleiding die ze nodig hebben om de draad van het leven weer op te kunnen pakken. Vermoeidheid, overprikkeld zijn, depressieve gevoelens, weinig energie: dit zijn slechts een paar symptomen van het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Van alle ongeplande IC opnames krijgt 70% van de patiënten PICS-klachten. Ook naasten van IC-patiënten kunnen met mentale klachten te maken krijgen: PICS-Familie (PICS-F).    IC Connect is een patiëntenorganisatie die zich inzet voor het beperken van de impact van een ICopname voor (voormalig) IC-patiënten en hun naasten. Dit doen ze door het verstrekken van informatie die nodig is voor, tijdens of na een IC-opname en het organiseren van lotgenotencontact voor patiënten en naasten door middel van IC Cafés en andere bijeenkomsten.   Naast informatievoorziening organiseert IC Connect ook lotgenotencontact. Dit kan een belangrijke rol spelen bij het verwerken van de ervaringen die zijn opgedaan tijdens een IC-opname. Door met lotgenoten te praten, kunnen patiënten en naasten ervaringen delen en elkaar steunen. IC Cafés en andere bijeenkomsten zijn hiervoor uitermate geschikt. IC Connect is een waardevolle organisatie voor (voormalig) IC-patiënten en hun naasten. Het is daarom zeker de moeite waard om een kijkje te nemen op de website van IC Connect, www.icconnect.nl, voor meer informatie en ondersteuning.   


Wandelen voor endometriose

Graag stellen we jullie voor aan Chris, 25 jaar oud en ze heeft endometriose. Op deze diagnose heeft Chris lang moeten wachten, net als vele andere vrouwen met endometriose, helaas. Dit moet anders vindt Chris. Zij wil graag een bijdrage leveren aan de promotie van ons project "ongewoon ongesteld in de klas".  Met dit project willen we bijdragen aan meer awareness met het uiteindelijke doel het eerder stellen van de diagnose. Zij doet dit door mee te lopen met de Nijmeegse 4daagse. Mensen en bedrijven kunnen haar sponseren. Het geld dat ze daarmee ophaalt, zal door ons ingezet worden voor de promotie van ONGEWOONONGESTELDINDEKLAS.

Wil jij haar steunen? Een schouderklopje geven om deze 4 dagen 40 km te wandelen. Steun dan haar actie:   // Chris: Net als bij vele andere vrouwen duurde het bij mij wel 7 jaar voordat ik de juiste diagnose en dus ook de juiste hulp kreeg. Toen ik vroeger met mijn klachten naar de huisarts ging werd dit bestempeld als ‘dat ik een vrouw werd en dit er nou eenmaal bij hoorde’. Nadat mijn klachten verergerde ben ik naar het ziekenhuis doorverwezen. Vele onderzoeken verder werd vastgesteld dat ik fybromyalgie had, wat helaas een foute diagnose was. Jaren later ben ik dan eindelijk in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen terecht gekomen. Hier werd gelukkig meteen de diagnose endometriose vastgesteld. Hoe graag ik deze diagnose ook niet had gehad, was ik blij dat ik mijn ziekte een naam kon geven en serieus genomen werd. Momenteel ben ik onder behandeling en word Ik eind maart geopereerd, waarmee ik hopelijk een betere toekomst kan krijgen.


Ongesteldheid bij 10 tot 24 jarigen

In het UMC Utrecht doen ze onderzoek naar ongesteldheid bij jongeren. Zij hopen hiermee beter inzicht te krijgen in ervaringen met menstruatie in deze doelgroep. Een aantal jaar geleden is dit onderzoek gedaan onder de doelgroep volwassen. Hieruit kwam naar voren welke invloed de menstruale gezondheid heeft op de kwaliteit van leven van mensen met een baarmoeder. Nu onderzoeken ze hoe dit zit in de doelgroep 10-24 jarigen.

Val jij in deze doelgroep of ken je mensen in die doelgroep. Vul dan dit onderzoek in, of deel het! Ongesteldheid bij 10 tot 24 jarigen


Gezondheidstechnologie speciaal voor vrouwen

Deze week heeft het Rathenau Instituut een rapport gepubliceerd 'Gezondheidstechnologie speciaal voor vrouwen. FemTech en de gezondheidskloof'.

Wereldwijd hebben vrouwen een slechtere gezondheid dan mannen en minder toegang tot gezondheidsdiensten en geneesmiddelen. Uit cijfers van de Nederlandse Emancipatiemonitor blijkt dat het aantal levensjaren in goede gezondheid bij vrouwen lager ligt dan bij mannen: 70,8 jaar tegenover 73,5 jaar. Vrouwen voelen zich ook minder gezond en ervaren vaker dan mannen lichamelijke en psychische problemen. In Gezondheidstechnologie speciaal voor vrouwen. FemTech en de gezondheidskloof onderzoekt het Rathenau Instituut of en hoe gezondheidstechnologie voor vrouwen de verschillen in gezondheid tussen mannen en vrouwen kan verkleinen. De afgelopen jaren maakt de zogenaamde FemTech-markt voor apps, apparaten en diensten die zich richten op de gezondheid en het welzijn van vrouwen een snelle groei door. Specifieke innovaties voor het vrouwenlichaam kunnen vrouwen meer inzicht en keuzes geven ten aanzien van hun gezondheid. Het gaat bijvoorbeeld om apps om de ovulatie- en menstruatiecyclus bij te houden, klinieken om eicellen in te vriezen of bloedtests om hartfalen bij vrouwen beter te diagnosticeren. Maar hoe dergelijke innovaties uitwerken op individuele vrouwen en op vrouwen als groep in de samenleving, is afhankelijk van de ontwerpkeuzes van ontwikkelaars en de manier waarop vrouwen die innovaties gebruiken. Onderzoekers van het Rathenau Instituut deden literatuuronderzoek en interviewden investeerders, ontwikkelaars en deskundigen die actief zijn op het gebied van vrouwelijke gezondheid, technologie en vrouwenemancipatie. Hieruit volgen aanbevelingen aan overheid, technologieontwikkelaars en maatschappelijke organisaties. Bijvoorbeeld om medisch onderzoek specifiek naar vrouwen te stimuleren, de ontsluiting van data uit FemTech mogelijk te maken voor de publieke gezondheidszorg en te voorkomen dat vrouwen zelf onevenredig veel betalen – met geld of hun data – voor hun gezondheidszorg.


Australische doorbraak in endometriose-onderzoek

Australische wetenschappers hebben weefsel van elk bekend type endometriose kunnen kweken. Dit weefsel kunnen ze observeren op veranderingen en vergelijken hoe ze reageren op behandelingen. Dit onderzoek zou mogelijk kunnen leiden tot een betere behandeling van endometriose. 

Op 1 juni verscheen in The Guardian het artikel dat er in Austalie, de Royal Hospital in Sydney, een doorbraak was in het onderzoek naar behandeling van endometriose. Door de ontwikkeling van de weefsel kunnen er meerdere verschillende behandelwijzen getest worden. Hiermee zou uiteindelijk beter bepaald kunnen worden welke behandeling een vrouw met endometriose zou moeten ondergaan. Het onderzoek wordt door Professor Jason Abbott vergeleken met de doorbraak ik behandeling in borstkanker.  Op 2 juni werd Dr. Ellen Klinkert op radio NPO1 hierover door Humberto geïnterviewd. Dit interview kun je hier terug kijken.  


F*ck Endo, meer dan menstruatiepijn

Een intieme en kwetsbare documentaire die het dagelijks leven volgt van vier vrouwen in Nederland en België die lijden aan endometriose. Bij de chronische aandoening endometriose groeit er weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, buiten de baarmoeder. Antropoloog en documentairemaakster Wilke Geurds probeert te begrijpen hoe het is om te leven met een onzichtbare ziekte die voorkomt bij één op de tien vrouwen.

Klik hier om de film te bekijken. Het wachtwoord is chronischepijn     BiografieAls visueel antropoloog heeft Wilke (24) zich ontwikkeld tot documentairemaakster en fotograaf. Met haar enthousiasme gaat ze opzoek naar mensen die hun verhaal met haar willen delen. Ze hoopt met deze beeldverhalen verborgen, maatschappelijke onderwerpen aan het licht te brengen en zo een nieuw perspectief te kunnen laten zien. Met een vleugje feminisme zou ze de wereld graag aan het denken willen zetten over de meest alledaagse kwesties. Haar werkwijze word gekenmerkt door haar antropologische achtergrond, die bekend staat om zijn betekenisvolle ontmoetingen met mensen. Diepgaande interviews en goede gesprekken zijn hiervoor de basis om zo een onderwerp te kunnen begrijpen vanuit het perspectief van de ander.   Synopsis Een intieme en kwetsbare documentaire die het dagelijks leven volgt van vier vrouwen in Nederland en België die lijden aan endometriose. Bij de chronische aandoening endometriose groeit er weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, buiten de baarmoeder. Antropoloog en documentairemaakster Wilke Geurds probeert te begrijpen hoe het is om te leven met een onzichtbare ziekte die voorkomt bij één op de tien vrouwen. Zware menstruatiepijn is niet normaal en kan een teken zijn dat er meer aan de hand is, zoals bij Devina (28), Daphne (30), Margot (36) en Sanne (43). Wilke gaat met ze mee naar de ziekenhuisbezoeken, het werk en de sportlessen. Maar de pijn is hier vaak niet zichtbaar, waardoor er onbegrip kan ontstaan bij buitenstaanders. Daarom filmt Wilke ook bij de vrouwen thuis waar een onzichtbare wereld van pijn zich ontvouwt voor haar camera.  Sanne ondergaat binnenkort een operatie waarbij er plekken endometriose op haar darm worden weggehaald. Daphne kan door de pijn niet meer werken en ontvangt maandelijks een WGA-uitkering. Devina weet sinds de zomer dat ze adenomyose heeft, een vorm van endometriose, en is zoekende naar een passende behandeling. En de alleenstaande moeder Margot combineert haar eigen leven, wat beïnvloed wordt door endometriose, met de zorg voor haar twee kinderen.   Aan de hand van speelse animaties, een interview met een gynaecoloog en het beeldmateriaal dat de vrouwen zelf gemaakt hebben, probeert Wilke deze ziekte begrijpelijk en ook visueel te maken. 


Hoe overleef ik de gezondheidszorg?

Tips van en voor patiënten met ‘multimorbiditeit’

Dit document is in de eerste plaats voor mijn medepatiënten/cliënten gemaakt.
Die ik verder aanspreek als ‘je’ om geen onnodige afstand te maken. Wie liever ‘u’ had willen lezen: sorry. Het is niet respectloos bedoeld.
Alle materiaal is verzamelde en breed geteste ervaringskennis. Die ik graag wil delen uit gevoel van solidariteit.
Waarom zou iedereen in zijn/haar eentje ploeteren? Natuurlijk is het ook fijn als ‘belangrijke anderen’ en hulpverleners meedenken hoe een best lastig leven iets leuker leefbaar te maken is. Bondgenoten zijn altijd welkom.

Marlieke de Jonge, praktiserend ‘patiënt’ dwars door de hokjes en vakjes van ons zorgsysteem heenWerkgroep Multimorbiditeit van de Patiëntenfederatie Nederland, bestuurslid Platform voor Multimorbiditeit Als je meerdere chronische ziektes en/of beperkingen hebt, is het niet makkelijk om goede zorg te krijgen. De meeste behandelingen zijn namelijk gemaakt op maar één probleem of ziekte tegelijk. Het gevolg hiervan is dat je als patiënt makkelijk tegenstrijdige adviezen krijgt. Of dat een hulpverlener niet alle informatie heeft die nodig is om een voor jou juiste behandeling te kiezen. Wat kun je hier zelf aan doen? Met de volgende tips gaat het hopelijk een stuk beter! EIGEN REGIE moet je gewoon DOEN! Maar doe het niet alleen.  TIP 1 Begrijp dat je zelf belangrijk bent Er is niemand die voelt wat jij voelt, je beter kent of meer ervaring heeft met je leven dan jijzelf. TIP 2 Twee horen meer dan éénNeem iemand mee bij bezoek aan een hulpverlener. Dat is ook veel gezelliger. TIP 3 Bereid je goed voor op een afspraakZet je belangrijke vragen op papier. Denk niet alleen aan medische vragen, maar vooral ook aan wat jij belangrijk vindt in je leven en je twijfel, angst en zorgen. TIP 4 Wat betekent dat voor mij?Vraag aan het eind van elk contact altijd om duidelijke instructies voor jezelf als ‘patiënt'. Zodat je precies weet wat je moet doen en laten. TIP 5 SamenwerkingVraag om vaste hulpverleners die goed kunnen samenwerken. TIP 6 Kennis delenGeef deze vaste hulpverleners toestemming om informatie te delen en met elkaar te overleggen. TIP 7 Eerste aanspreekpuntWeet wie je eerste aanspreekpunt is in je hulpteam. En hoe hij/zij bereikbaar is. TIP 8 Compleet verhaal in je dossierLet erop dat er een compleet verhaal over jou en je ziektegeschiedenis in je medisch dossier zit. TIP 9 Overzicht voor jezelfVraag  om een overzicht van je ziektes en behandelingen in begrijpelijke taal. Ook van de medicijnen die je gebruikt. TIP 10 Afspraken vastleggenMaak een noodplan voor situaties waar je zelf niet bewust bij bent. Zoals na een narcose of bij psychische ontregeling. Bedenk wat je wilt als er geen behandeling meer is waar je iets bij wint.Laat de afspraken vastleggen in je medisch dossier. TIP 11 Bij ziekenhuisopname of ander verblijf in een instellingNeem een praktische gebruiksaanwijzing mee voor de verpleging. Waar moet rekening mee gehouden worden? Dat gaat verder dan alleen dieetwensen. Denk bij voorbeeld aan speciale leefregels of routines waar je aan gewend bent.Kom met tips en oplossingen zodat problemen voorkomen kunnen worden.


De crowdfundingcampagne van EndoExplained is live

Samen met patiëntenverenigingen uit 25 landen ondersteunen we de productie van @EndoExplained🎬🎗 - een educatieve film van 90 minuten voor iedereen die lijdt aan pijnlijke menstruatie, endometriose of aanverwante aandoeningen.

 

 

Deze film zal 's werelds toonaangevende medische experts op het gebied van endometriose samenbrengen en hun enorme kennis gemakkelijk toegankelijk maken voor iedereen die het nodig heeft.We steunen de crowdfunding-campagne om de productie van de film te helpen lanceren - en nu kan jij dat ook! Ga gewoon naar @EndoExplained en volg de link in hun bio voor meer informatie.Uw steun helpt de toegankelijkheid te vergroten tot betrouwbare informatie die een enorm verschil kan maken in het leven van miljoenen mensen over de hele wereld💛 Ga naar EndoExplained.com om de crowdfunding-campagne vandaag nog te steunen. #EndoExplained#NotJustAPainfulPeriod


Meer geld nodig voor patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties

Nederlandse patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties hebben meer geld nodig om hun werkzaamheden in de toekomst op een goede manier te kunnen blijven uitvoeren. Dat stellen de koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in) in een oproep aan het Nederlandse kabinet: “Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten zijn deze organisaties onmisbaar.”

Nederlandse patiëntenorganisaties verkrijgen hun budget grotendeels uit het zogeheten PG-beleidskader. In het op handen zijnde nieuwe kader blijven de voorgestelde budgetten voor patiëntenorganisaties ver achter bij de steeds grotere en belangrijkere rol die patiëntenorganisaties in de zorg spelen: “De vraag naar ervaringsdeskundigen en ervaringskennis en de roep om de menselijke maat is enorm. Patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties spelen daar een onmisbare rol in. Die rol zal in de ontwikkeling naar passende zorg – zoals onder andere uitgesproken in het IZA – alleen maar groter worden. Die ontwikkeling vraagt om een groter budget dan de afgelopen jaren het geval was,” aldus de drie koepels.  Schijntje De koepelorganisaties hebben berekend dat voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten minstens 70 miljoen euro nodig is. Dat is 20 miljoen euro meer dan nu wordt voorgesteld in het nieuwe pg-beleidskader: “Op de VWS-begroting van 100 miljard euro is dat eigenlijk een schijntje, nog minder dan één duizendste van het totaal. Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten is het echter onmisbaar,” aldus de koepelorganisaties.  Consultatie en petitieHet nieuwe PG-beleidskader lag afgelopen maand ter consultatie. Dat betekent dat iedereen die dat wil zijn of haar zienswijze op dat beleidskader kon geven. Koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in) hebben dat met het hierboven genoemde als belangrijkste boodschap gedaan. Klik hier voor onze volledige reactie.  Op 9 mei om 13.45 uur bieden  de koepelorganisaties @PatientenNL, @Iederin en @wijzijnmind,  namens hun achterban, aan de Tweede Kamereen petitie aan, waarin ze oproepen tot een ruimer budget.  @PatientenNL, @Iederin en @wijzijnmind . https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2023A02357   


Zorg voor patiënten met endometriose

De laatste tijd is er onduidelijkheid ontstaan over de zorg die gegeven wordt bij Endometriose in Balans in het Haaglanden Medisch Centrum. Patiënten bespreken met de NVOG en met de patiëntenvereniging, de Endometriose Stichting, dat ze zich zorgen maken over hun poliafspraak of over hun operatie. De NVOG plaatste onderstaand bericht hierover.

We betreuren het dat er onduidelijkheid is ontstaan over de zorg die door EiB en het Haaglanden Medisch Centrum gegeven wordt. In het Haaglanden Medisch Centrum wordt nog steeds gespecialiseerde endometriosezorg aangeboden. Het vertrek van een gedeelte van de werkzame artsen wordt opgevangen door de aanwezige gynaecologen met expertise in endometriosezorg samen met nieuw aangetrokken endometriosespecialisten met ruime ervaring. Er is tijdens deze overgangsfase kortdurend een beperktere capaciteit dan gebruikelijk waardoor de wachttijd voor een afspraak of operatie helaas langer kan zijn dan gebruikelijk. We adviseren patiënten om contact te zoeken met het Haaglanden Medisch Centrum als ze zich zorgen maken over de voortzetting van hun behandeling.    Vier van de gynaecologen die vertrokken zijn uit EiB hebben zich verenigd in Nederlandse Endometriose Kliniek binnen het Reinier de Graaf Ziekenhuis (locatie Voorburg) en kunnen per 1 mei poliklinische zorg verlenen. Twee andere gynaecologen van EiB zullen in de zomer van 2023 starten met een nieuwe kliniek in regio Utrecht. Patiënten kunnen zich door hun behandeld gynaecoloog of huisarts laten verwijzen.   De NVOG en de Endometriose Stichting kunnen vragen over zaken die specifiek over de behandeling in het Haaglanden Medisch Centrum gaan niet beantwoorden. In Nederland zijn, verspreid over het hele land,  artsen en andere behandelaars die zich gespecialiseerd hebben in endometriose, en die dus gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg voor mensen met endometriose kunnen bieden. Patiënten met endometriose kunnen als ze dat wensen een afspraak maken bij een van deze ziekenhuizen. Hiervoor is een verwijsbrief van de huisarts voldoende. In 2020 is er een kwaliteitsnorm opgesteld vanuit de NVOG waarin wordt beschreven op welke wijze de zorg voor vrouwen met endometriose in Nederland georganiseerd wordt op twee niveaus (level 1 en 2). Klik hier om de criteria te bekijken. Hieronder is een overzicht van alle (kandidaat) level 1 en level 2 expertisecentra endometriose: (In onze zorgwijzer zijn de meeste ziekenhuizen ook opgenomen, wij hebben echter nog niet de registratie van centra verwerkt. Hier zijn we druk mee bezig) Level 1 centra: ·       Flevoziekenhuis, Almer·       Amphia, Breda·       IJsselland Ziekenhuis, Capelle ad IJssel·       Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch·       Haaglanden Medisch Centrum, Den Haag·       Albert Schweitzer, Dordrecht·       Admiraal de Ruiterziekenhuis, Goes·       Medisch Centrum Leeuwarden·       Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam·       Bernhoven, Uden·       Streekziekenhuis Koningin Beatrix, Winterswijk Level 2 centra: ·       Maastricht UMC+·       Sint Antonius, Nieuwegein·       UMC Groningen·       Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg·       Maxima Medisch Centrum, Veldhoven Kandidaat level 2 centra: ·       Meander MC, Amersfoort·       Amsterdam UMC·       Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom·       Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch·       Haaglanden Medisch Centrum, Den Haag·       MST, Enschede·       Rijnstate, Arnhem·       Radboud UMC·       Catharina Ziekenhuis, Eindhoven·       Erasmus MC, Rotterdam·       UMC Utrecht·       Isala, Zwolle


Endometriose bij Humberto Tan

Op zondagavond 2 april was er een uitgebreid item over endometriose bij Humberto Tan. Patiënte Roos van Beek en gynaecoloog Dr. Ellen Klinkert (UMCG Groningen) vertelden over de impact van endometriose en het gebrek aan aandacht hiervoor. De uitzending kan terug gekeken worden via onderstaande link. 

  (Je moet eerst inloggen om het hele fragment te kijken)


Meer onderzoek voor menstruatie & hormoon gerelateerde aandoeningen

Op 8 maart, internationale vrouwendag, stuurde Women Inc een brief aan minister Kuipers. Op gebied van gezondheid is er in Nederland nogveel te winnen. De gezondheidskloof tussen vrouwen en mannen zal kleiner moeten worden. Vrouwen moeten net als ieder ander in Nederland kunnen rekenen op gezondheidszorg op maat. En daar hoort dus endometriose zeker ook bij. Wij tekende deze brief dan ook! Wil je de brief lezen? Klik dan hieronder


Aandacht voor Endometriose bij Op1

UPDATE 16-12-2022
Het amendement is in de Kamer met algemene stemmen aangenomen, dat wil zeggen dat alle fracties unaniem voor hebben gestemd. Een mooi signaal dat dit voor de hele Tweede Kamer belangrijk is De campagne gaat er dus komen. Hoe, wat en in welke vorm weten we nog niet, maar er wordt in ieder geval geld voor vrij gemaakt!

Gisteravond was GroenLinks-Kamerlid Corinne Ellemeet te gast bij Op1 om te praten over haar presentatie vandaag en morgen in de Tweede Kamer voor een publiekscampagne voor de bestrijding van endometriose. Klik hier om haar voorstel te bekijken. Klik hier om de aflevering van Op1 te kijken. 


EndoLounge invloed voeding UMCG Groningen

Op donderdag 24 november 2022 organiseerden wij in samenwerking met het UMCG een EndoLounge over voeding. De samenvatting van deze EndoLounge is nu terug te kijken klik hiernaast op bekijk het webinar en registreer je met je mailadres en log in.

Klik op deze link om de samenvatting te bekijken. 


Te hevig menstrueren: een bloedserieus probleem

Niet in elk beroep kun je om het uur naar de wc om van menstruatieproduct te wisselen. Toch is dat de praktische uitdaging waar circa 500.000 Nederlandse vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies (HMB) voor staan. Verzuim van werk, sport en sociale activiteiten en productiviteitsverlies liggen op de loer. Om de aandacht te vestigen op de lichamelijke, psychische en maatschappelijke impact van een veelvoorkomend gynaecologisch probleem, wordt tijdens de campagnemaand Bloedserieus in november extra voorlichting gegeven over de mogelijke oorzaken van HMB en de behandelopties die er zijn. 

Nederland telt ongeveer 4,5 miljoen menstruerende vrouwen. Een groot deel daarvan ervaart klachten. Recent onderzoek van WOMEN Inc. en Motivaction1 laat zien dat 84% van de vrouwen rondom of tijdens de menstruatie ongemakken of klachten ervaart. Van hen heeft 82% zelfs veel tot zeer veel last. Pijn, hevig bloedverlies en de angst om door te lekken worden het meest genoemd. Circa 60% van de vrouwen met klachten geeft aan hierdoor belemmerd te worden in het dagelijks leven.  Door kennisgebrek en taboes is onvoldoende duidelijk welke klachten er ‘nu eenmaal bij horen’ en wanneer het gerechtvaardigd is om een afspraak met de huisarts te maken of om doorverwijzing te vragen naar de gynaecoloog. Bijna de helft van de vrouwen die hulp heeft gezocht, heeft hier langer dan een jaar mee gewacht, 17% wachtte zelfs langer dan 5 jaar, zo blijkt uit de peiling.1 Maar liefst een derde van de vrouwen zoekt helemaal geen hulp. Een late diagnose en behandeling hebben niet alleen invloed op de kwaliteit van leven, maar brengen ook onnodige gezondheidsrisico’s met zich mee.  Hevig menstrueel bloedverlies Ongeveer 1 op de 5 vrouwen tussen de 35 en 55 jaar krijgt te maken met hevig menstrueel bloedverlies (HMB).2 In Nederland gaat het om 500.000 vrouwen. Symptomen van HMB zijn: een korte cyclus (minder dan 21 dagen), een langdurige menstruatie (meer dan 7 dagen), pijnlijke menstruaties, veel bloedverlies en het verlies van stolsels.3 Vrouwen met HMB hebben vaak meerdere menstruatieproducten tegelijk nodig om doorlekken te voorkomen en moeten tampons en maandverband soms om de 1-2 uur verwisselen.  Vrouwen met HMB hebben een bloedserieus verhaal. De voorlichtingscampagne Bloedserieus moedigt vrouwen aan hun menstruatieverhaal te delen. Met elkaar én met de arts. Om vrouwen bewust te maken van het feit dat HMB een medisch erkende aandoening is waarvoor meerdere, eenvoudige behandelopties bestaan, wordt tijdens de campagnemaand Bloedserieus in november extra voorlichting gegeven. Over de campagne Bloedserieus  De campagne Bloedserieus informeert vrouwen in de campagnemaand november én het jaar rond over de oorzaken van hevig menstrueel bloedverlies en de behandelopties die er zijn; via de website én via (online) events. Onder meer in ziekenhuizen wordt tijdens de campagnemaand extra voorlichting gegeven. De website hevigbloedverlies.nl en de campagne Bloedserieus zijn een initiatief van Hologic. Meer informatie en agendatips: hevigbloedverlies.nl.  Bronnen & referenties 1 Gijsbers, L & Duist, L, van. (2022). Een onderzoek naar het effect van menstruatieklachten op het dagelijks leven. Motivaction, peiling in opdracht van WOMEN Inc. Pagina bezocht: 20-10-2022. Beschikbaar via https://www.womeninc.nl/wp-content/uploads/2022/09/Rapportage-Een-onderzoek-naar-het-effect-van-menstruatieklachten-op-het-dagelijks-leven.pdf. 2 Shapley M, Jordan K, Croft PR. An epidemiological survey of symptoms of menstrual loss in the community. Br J Gen Pract. 2004 May;54(502):359-63. 3 Hevigbloedverlies.nl [Internet]. Hologic. Pagina bezocht: 20-10-2022. Beschikbaar via https://www.hevigbloedverlies.nl/hevig-bloedverlies#hb-symptoms.


Bijna 80% van de vrouwen heeft zeer ernstige menstruatieklachten

Vijf keer meer geld geïnvesteerd in erectiestoornissen dan in PMS.

Amsterdam, 26 september - Uit onderzoek van WOMEN Inc. en Motivaction blijkt dat maar liefst 77% van de vrouwen die menstrueren (zeer) veel last van menstruatieklachten heeft. Opvallend is dat jonge vrouwen met ernstige klachten minder vaak dan oudere vrouwen hulp zoeken. Ernstige klachten kunnen er op wijzen dat er sprake is van een aandoening, maar er is nog relatief weinig kennis over menstruatie- en hormoongerelateerde klachten.

De meest genoemde klacht is hevige pijn, veel bloedverlies en de angst om door te lekken worden ook veel genoemd. Ernstige klachten kunnen wijzen op een aandoening, maar er is zowel bij vrouwen zelf als in de gezondheidszorg een tekort aan kennis hierover. Zo geven veel vrouwen uit de peiling aan niet bekend te zijn met aandoeningen als myomen en endometriose of geven ze aan alleen de namen te kennen. Ook in de gezondheidszorg is de kennisachterstand op het gebied van menstruatie- en hormonale klachten nog steeds groot: er is vijf keer meer geld geïnvesteerd in onderzoek naar erectiestoornissen dan in onderzoek naar het premenstrueel syndroom (PMS). Terwijl ongeveer 19% van de mannen gedurende hun leven last heeft van een erectieprobleem, tegenover 75% van de vrouwen met PMS-symptomen. De gemiddelde diagnosetijd van aandoeningen als endometriose, PMDD of hevig menstrueel bloedverlies is dan ook 7 tot 12 jaar. Verdere resultaten uit de peiling van WOMEN Inc. en Motivaction illustreren dat de bestaande kennis tekortschiet. Zo is bij 55% van de vrouwen die hulp zoekt voor klachten (nog) geen diagnose gesteld. In veel van deze gevallen is ook (nog) geen onderzoek gedaan naar de klachten. Ruim een derde van de vrouwen met zeer veel last van klachten zoekt geen hulp. Opvallend genoeg vinden vrouwen tussen de 18 en 24 jaar het vaker (26%) gênant om over menstruatieklachten te praten dan oudere vrouwen. Zij zijn ook vaker bang dat anderen hen een zeur vinden (30%) en dat zij niet serieus worden genomen (14%). Deze groep vrouwen zoekt ook minder vaak hulp als ze (zeer) veel last van klachten hebben. De meeste vrouwen uit de peiling vinden dat er meer aandacht moet komen voor menstruatieklachten: voor mogelijke oplossingen en behandelingen, hoe vaak klachten voorkomen en bij welke klachten zij hulp moet zoeken.Op 27 september biedt WOMEN Inc. het Manifest Menstruatie - en hormoongerelateerde klachten aan bij de vaste Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het manifest is onder andere door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, Netwerk Vrouwen FNV en de Endometriose Stichting ondertekend en roept de politiek op om kennishiaten rond vrouwspecifieke aandoeningen te identificeren, achterstanden zo snel mogelijk weg te werken door onderzoek en de opgedane kennis goed te implementeren in de zorgpraktijk. Minister Ernst Kuipers zei eerder dit jaar ambassadeur te zijn voor gendersensitieve zorg, waarbinnen rekening wordt gehouden met sekse en gender. Het kabinet heeft hier tot nu toe nog niet in geïnvesteerd.


Spot On (KRO NCRV) over endometriose

Spot On (KRO NCRV) heeft een aflevering gemaakt over endometriose. 

Spot On. biedt een PLATFORM aan vrouwen die op zoek zijn naar HERKENNING en ERKENNING, die klaar zijn om TABOES TE DOORBREKEN en deel willen uitmaken van onze COMMUNITY.  Spot On. geeft jou munitie tegen het eenzijdige vrouwbeeld, tegen stereotyperingen en voor meer gelijkheid, diversiteit en respect. Dit doen we door middel van diepgaande interviews, experimenten op straat en discussies in de studio met de Spot On. Squad, bestaande uit jullie, onze welsprekende kijkers!


Endometriose, niet alleen een goedaardige aandoening

Dr. M. Hermens onderzocht het verband tussen endometriose /adenomyose en het krijgen van eierstokkanker of baarmoederkanker. Vandaag, 27 juni 2022, promoveert Dr. M. Hermens en verdedigt zij haar proefschrift. In dit onderzoek vond zij een verband tussen endometriose/adenomyose en het ontstaan van kanker aan baarmoeder of eierstokken. In lijn van dit onderzoek ontdekte ze ook dat de kanker bij deze groep eerder (op jongere leeftijd) werd ontdekt en dat de overlevingskansen groter waren dan in de controle groep.

Lees hieronder een korte samenvatting van haar proefschrift. 

Endometriose, adenomyose en de relatie met eierstok- en baarmoederkankerOver het ontstaan van eierstokkanker is nog veel onduidelijk. Sommige studies tonen dat vrouwen met endometriose mogelijk een verhoogd risico hebben op eierstokkanker. Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat enigszins lijkt op het slijmvlies van de baarmoeder in de buikholte of op de buikorganen zit. Een variant van endometriose is adenomyose, hierbij zit het slijmvlies in de spierlaag van de baarmoeder. Het is een ziektebeeld wat voorkomt bij ongeveer 10% van alle vruchtbare vrouwen. Het zijn goedaardige aandoeningen maar kunnen veel klachten geven en zelfs voor onvruchtbaarheid zorgen. Gelukkig krijgen de meeste vrouwen met endometriose geen (eierstok)kanker maar er lijkt wel een verband te zijn. Dit verband hebben wij verder onderzocht.In onze onderzoeken hebben we gebruik gemaakt van de nationale weefsel database “PALGA”. Wij hebben tussen 1990 en 2015 alle vrouwen met op weefselniveau aangetoonde endometriose of adenomyose vergeleken met vrouwen een verwijderde moedervlek. In totaal ging dit in iedere groep om ruim 130.000 vrouwen. Vervolgens hebben we onderzocht welke vrouwen (eierstok)kanker hebben gekregen nadien. De volgende onderzoeksvragen hebben we onderzocht:Wat is de relatie tussen endometriose/adenomyose en eierstokkanker en is er een verschil in de relatie met het eierstokkankertussen endometriose en adenomyose? (1, 2)Deze studie toont een 5 tot 7 keer hoger risico op eierstokkanker bij vrouwen met op weefselniveau bewezen endometriose, waarbij met name een verhoogd risico wordt gezien voor bepaalde subtypes van eierstokkanker. Het risico op eierstokkanker was het grootst voor vrouwen met endometriose maar ook vrouwen met adenomyose hadden een verhoogd risico. Is er een verschil in overleving na de diagnose eierstokkanker tussen vrouwen mét en zonder endometriose/adenomyose? (3)Vrouwen met eierstokkanker en op weefselniveau bewezen endometriose hebben een langere overleving dan vrouwen zonder endometriose. De vrouwen met endometriose waren jonger bij eierstokkanker diagnose en hadden gunstigere tumor karakteristieken. Zijn er in de literatuur afwijkingen in het immuunsysteem bekend bij vrouwen met endometriose die lijden tot eierstokkanker? (4)We hebben in de bestaande literatuur gekeken of er al factoren bekend zijn die ten grondslag liggen aan de overgang van endometriose naar eierstokkanker. Helaas is er nog nauwelijks iets bekend. Chronische ontsteking bij endometriose zou mogelijk een belangrijke rol spelen in de ontwikkeling naar eierstokkanker. Wat is de relatie tussen endometriose/adenomyose en baarmoederkanker en is er een verschil in de associatie met baarmoederkanker tussen endometriose en adenomyose? (5)Vrouwen met endometriose of adenomyose hadden in deze studie 3 keer vaker baarmoederkanker ten opzichte van de vrouwen in de controlegroep. Het risico was vergelijkbaar tussen beide groepen (endometriose en adenomyose). Is er een verschil in overleving na de diagnose baarmoederkanker tussen vrouwen mét en zonder endometriose/adenomyose?De ruwe analyse toonde een verhoogde overleving bij vrouwen met baarmoederkanker en endometriose/adenomyose maar naar corrigeren voor andere factoren werd er geen verschil in overleving gevonden. Vrouwen met baarmoederkanker en bewezen endometriose of adenomyose hebben dus een betere algehele overleving, maar dit is te wijten aan andere factoren dan de endometriose of adenomyose. Beschermd het verwijderen van de eierstokken bij vrouwen met endometriose/adenomyose tegen het krijgen van extra-ovariële eierstokkanker?Uit dit onderzoek blijkt dat vrouwen met endometriose waarbij beide eierstokken volledig verwijderd zijn, minder vaak een extra-ovariële eierstokkanker krijgen dan vrouwen met endometriose zonder deze operatie en dat het risico zelfs lager is dan het bevolkingsrisico. In de toekomst zou chirurgie preventief kunnen worden toegepast bij vrouwen met endometriose en een hoog risicoprofiel voor eierstokkanker. Nota bene: de meest vrouwen met endometriose of adenomyose krijgen geen eierstok of baarmoederkanker. Dit onderzoekt geeft antwoorden maar roept ook veel vragen op. Zoals welke groep vrouwen met endometriose of adenomyose hebben nou het hoogste risico op eierstok of baarmoederkanker en kunnen we deze vrouwen op sporen om mogelijk in de toekomst kanker bij hen te voorkomen. Het hele proefschrift is hier via MastrichtUniversity te lezen Referenties 1.     Hermens M, van Altena AM, Nieboer TE, Schoot BC, van Vliet H, Siebers AG, et al. Incidence of endometrioid and clear-cell ovarian cancer in histological proven endometriosis: the ENOCA population-based cohort study. Am J Obstet Gynecol. 2020;223(1):107.e1-.e11. 2.     Hermens M, van Altena AM, Bulten J, van Vliet HAAM, Siebers AG, Bekkers RLM. Increased incidence of ovarian cancer in both endometriosis and adenomyosis. Gynecologic Oncology 2021;162(3):735-740. 3.     Hermens M, van Altena AM, van der Aa M, Bulten J, van Vliet H, Siebers AG, et al. Ovarian cancer prognosis in women with endometriosis: a retrospective nationwide cohort study of 32,419 women. Am J Obstet Gynecol. 2020. 4.     Leenen S, Hermens M, de Vos van Steenwijk PJ, Bekkers RLM, van Esch EMG. Immunologic factors involved in the malignant transformation of endometriosis to endometriosis-associated ovarian carcinoma. Cancer Immunol Immunother. 2021. 5.     Hermens M, van Altena AM, Velthuis M, van de Laar DCM, Bulten J, van Vliet HAAM, et al. Endometrial cancer incidence in endometriosis and adenomyosis. Submitted to journal. 2021. 6.     Hermens M, van Altena AM, van der Aa M, Bulten J, van Vliet HAAM, Siebers AG, Bekkers RLM. Endometrial cancer prognosis in women with endometriosis and adenomyosis: A retrospective nationwide cohort study of 40 840 women. International Journal of Cancer 2021 2022 May 1;150(9):1439-1446. 7.     Hermens M, van Altena AM, Bulten J, van Vliet HAAM, Siebers AG, Bekkers RLM. Incidence of ovarian cancer after bilateral salpingo-oophorectomy in women with histologically proven endometriosis. Fertility and Sterility 2022 Mar 14;S0015-0282(22)00065-6. Online ahead of print.


Podcast serie: Buikzaken

Deze week nieuw gelanceerd de podcastserie Buikzaken. Margje Reijs-Scheijgrond (coach) gaat samen met Noor Paridaans (gynaecoloog) in gesprek over endometriose. De verschillende onderwerpen komen aanbod, wij komen als Endometriose Stichting in aflevering 5 aanbod. Luister jij ook iedere week weer!


‘Chronisch ziek en dankbaarheid’ 10-daagse

50% van de Nederlanders leeft met een chronische ziekte
Dit zijn mensen die vaak extra hard moeten werken om iets te maken van hun leven. En die daardoor soms helemaal geen oog meer hebben voor de mooie dingen in het leven. Dingen waar ze dankbaar voor kunnen zijn. Aan de andere kant zijn er ook mensen met chronische klachten die juist veel beter dan voor hun klachten die mooie dingen kunnen zien en zijn gaan waarderen. Of die zelfs dankbaar zijn voor de lessen die ze mochten leren uit hun chronische aandoening.

Dankbaarheid als hot itemSla een tijdschrift open en er staat een item in over dankbaarheid. Hoe goed het voor je is om daar aandacht aan te besteden. Het verandert misschien niet direct iets aan je situatie maar toch brengt het veel goeds. Je gaat je sterker voelen, blijer, het zorgt voor meer flexibiliteit en het zorgt ervoor dat je jezelf, je omgeving en je leven meer gaat waarderen. En dat is nog maar een greep uit de positieve effecten.- Maar hoe pak je dat aan met dankbaarheid wanneer je chronisch ziek bent?- Hoe begin je met het thema dankbaarheid wanneer je enkel baalt van je klachten en geen mooie dingen meer ziet?- En als je dan begonnen bent, hoe zorg je er dan voor dat je niet opgeeft op slechte dagen?Nu meer dan ooit nodigEr zijn steeds meer mensen met een chronische aandoening, zeker nu er ook steeds meer mensen getroffen zijn door Long Covid. En tegelijkertijd is er steeds meer aandacht voor dankbaarheid. In haar praktijk ziet Yvonne Lankhaar (psycholoog) mooie veranderingen optreden wanneer mensen aandacht gaan besteden aan dankbaarheid. Het maakt dat er weer ruimte komt voor ervaringen die naast het chronisch ziek zijn kunnen staan. En die juist helpen beter om te leren gaan met de chronische ziekte. Om die reden kwam Yvonne op het idee om het chronisch ziek zijn en de dankbaarheid te combineren.Ze organiseert een 10-daagse ‘Chronisch ziek en dankbaarheid’.  Deze zal online plaatsvinden van 1-10 juni.Wat kun je verwachten van de 10-daagse?- Een aftrap live op Instagram met Karin Bouman. Zij is 2x getroffen door borstkanker maar besloot het positieve om haar heen te blijven zien. - Een interview én een zoomsessie voor vragen met Greet Vonk van het boek ‘Post traumatische groei’- Een interview met Dr. Lilian Jans – Beken onderzoeker en tevens schrijfster van het boek ‘een zoektocht naar dankbaarheid’- Er zijn diverse ervaringsdeskundigen die een bijdrage delen in woord of beeld- Daarnaast worden er gedichten en boekrecensies gedeeld- En als laatste gaan we online met eenieder die wil aan de slag door middel van gerichte oefeningenKortom het worden 10 dagen vol inspiratie en mooie artikelen. Wil je niets missen? Kijk dan op Instagram op de pagina van Yvonne Lankhaar: @yvonnelankhaarpsycholoogWil je alle informatie achteraf ontvangen of heb je een vraag stuur dan een e-mail naar: info@yvonnelankhaar.nl


Endometriose: verborgen leed in het vizier van de huisarts krijgen

Gratis webinar voor huisartsen
Woensdag 1 juni 2022, 19:00 – 21:15 uur 

Endometriose komt voor bij 6 tot 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Echter, de prevalentie van endometriose loopt op tot 50% bij vrouwen die zich presenteren met buikpijnklachten en met onvruchtbaarheid. Wereldwijd betreft het ruim 176 miljoen vrouwen die aan endometriose lijden. In Nederland komt dit overeen met ongeveer 400.000 vrouwen die endometriose hebben. 

Dat endometriose een maatschappelijke impact heeft blijkt ook uit een hoge economische last van endometriose waarbij ziekteverzuim en productiviteitsverlies een groot aandeel hebben naast de direct medisch gerelateerde kosten. Dit heeft recent ertoe geleid dat President Macron in Frankrijk substantiële subsidies beschikbaar heeft gesteld om awareness voor endometriose te verhogen.  De weg die een endometriose patiënte aflegt tot de diagnose duidelijk is kan lang zijn: Nederlands onderzoek toonde aan dat de gemiddelde duur van het begin van de klachten tot het stellen van de diagnose 7.4 jaar bedraagt. Veertig procent van deze delay loopt de patiënte op in de eerste lijn. Daarom is meer awareness voor endometriose nodig onder huisartsen en is bijscholing nodig vroegtijdige herkenning te realiseren  Deze bijscholing is tot stand gekomen met steun vanuit de Endometriose Stichting en in samenwerking tussen de afdeling Huisartsgeneeskunde Amsterdam UMC (Locatie VUmc) en het Endometriose Centrum van het Amsterdam UMC. Het doel van deze eerste Nederlandse online bijscholing voor huisartsen is om de achtergronden, diagnostiek en behandeling van endometriose in de eerste maar ook tweede/ derde lijn inzichtelijk te maken.  Organisatie: Afdeling Huisartsgeneeskunde Amsterdam UMC (Locatie VUmc) Endometriose Centrum Amsterdam UMC  Programmacie: Prof. dr. Henk de Vries, voorzitter Prof.dr. Velja Mijatovic, gynaecoloog Drs. Renee Weersma, kaderarts urogynaecologie Drs. Ingrid Elfering, kaderarts urogynaecologie  Accreditatie: 2 punten  Bereik: huisartsen & kaderhuisartsen urogynaecologie  Duur: 2 uur exclusief pauze van 15 minuten  Medium: webinar via ZOOM (FMS account)  Funding: Educational grant van de Endometriose Stichting  Leerdoelen: - Achtergronden en diagnostiek van endometriose in de eerste lijn - Behandeling van endometriose in de eerste lijn - Kennis over organisatie van regionaal netwerk endometriose  Webinar programma:Moderatoren: prof. dr. V. Mijatovic (gynaecoloog) & em. Prof. dr. Henk de Vries (huisarts) Presentaties van te voren opgenomen in Powerpoint  DEEL 1- Stellingen/ poll: waar staat de huisarts tav endometriose ? - Prof. dr. V. Mijatovic (gynaecoloog): Epidemiologie, pathogenese en diagnostiek van endometriose - Dr. Moniek van der Zande (gynaecoloog): Diagnostic delay & endometriose: hoe ontstaat deze ? - Drs. Judith Dekker ((kinder) gynaecoloog): Adolescenten & endometriose: net even anders ?  Discussie: 10 minuten  PAUZE 15 min  DEEL 2 - Mariel den Engelsman (GZ psycholoog & auteur van het boek “het gaat wel weer over”): Endometriose: het perspectief van een patiente. - Drs. Renee Weersma & drs. Ingrid Elfering (kaderhuisartsen urogynaecologie): Ingangsklachten en behandeling van endometriose in de eerste lijn. - Dr. Robert de Leeuw (gynaecoloog): ICT ontwikkelingen om patient en dokter te ondersteunen bij de diagnose endometriose - Prof. dr. Velja Mijatovic: endometriose, verwijzing en hoe nu verder ?  Discussie 10 minuten  Wrap-up met formuleren van leerpunten  Sprekers & affiliaties:Prof. dr. Velja Mijatovic: gynaecoloog, Hoofd Endometriose Centrum Amsterdam UMC, Amsterdam Prof. dr. Henk de Vries: em. hoogleraar huisartsgeneeskunde, afdeling huisartsgeneeskunde Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam Drs. Renee Weersma: Kaderarts urogynaecologie, huisartsenpraktijk Kennemerveen, Haarlem Drs. Ingrid Elfering: kaderarts urogynaecologie, Gezondheidscentrum Haveneiland, Amsterdam Dr. Moniek van der Zande: gynaecoloog, Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag Drs. Judith Dekker: (kinder) gynaecoloog, Endometriose Centrum Amsterdam UMC, Amsterdam Drs. Mariel de Engelsman: GZ psycholoog, Bravis Ziekenhuis & auteur 'Het gaat wel weer over', uitgeverij Brooklyn Dr. Robert de Leeuw: gynaecoloog, Endometriose Centrum Amsterdam UMC, Amsterdam 


’Spanje wil vrouwen met menstruatiepijn 3 dagen per maand verlof geven’

Spanje wil als eerste Europese land menstruatieverlof mogelijk maken voor vrouwen die tijdens het werk menstruatiepijn hebben, met een maximum van drie dagen per maand.

Lees het hele bericht hier. 


Endometriosis and Adenomyosis Unlocked symposium

De Monash’s Department of Obstetrics and Gynaecology organiseert samen met World Endometriosis Society (WES) het Endometriosis and Adenomyosis Unlocked symposium.

Lees deze bijlage voor meer informatie. 


Dr. Dick Schoot benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw

Prof. dr. Dick Schoot is 26 april 2022 – op zijn verjaardag –  benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Burgemeester John Jorritsma van de gemeente Eindhoven reikte de versierselen behorend bij deze Koninklijke Onderscheiding vanmorgen uit.

Wij feliciteren Dr. Schoot van harte met zijn ontvangen onderscheiding en danken hem langs deze weg voor zijn inzet voor de aandacht van endometriose en adenomyose.

Het Catharinaziekenhuis schreef er het volgend persbericht over.De onderscheiding voor Schoot heeft even op zich laten wachten. In december 2021 nam hij als gynaecoloog afscheid van het ziekenhuis en zou hij tijdens zijn afscheidscongres worden geridderd. Vanwege corona kon dat congres niet doorgaan. Tijdens de Lintjesregen, werd Schoot alsnog in het koninklijke zonnetje gezet. Hij ontvangt de Koninklijke Onderscheiding met name voor zijn wetenschappelijk onderzoek naar de afwijkingen en de behandelingen van de baarmoeder. Hij is nog altijd als hoogleraar betrokken bij het Catharina Ziekenhuis. Schoot wordt beschreven als een bijzondere man, die zijn hele werkende leven gewijd heeft aan het belangrijkste orgaan voor zowel de vrouw als de man: de baarmoeder. “Zonder dit orgaan zijn er immers geen mensen”, zo stelde hij nuchter vast in een recent interview. Vindingrijkheid De wetenschappelijke output van Schoot is uitzonderlijk. Vooral voor een medisch specialist die niet verbonden is aan een universitair centrum. Dat vraagt extra inzet en vindingrijkheid. Zijn bevlogen aanpak en doorzettingsvermogen resulteerde in 2016 tot een benoeming als hoogleraar bij het Universitair Ziekenhuis in Gent. Ook ontwikkelde hij de laatste jaren samen met de TU/e een nieuwe echoscopische meetmethode om te kijken wat voor invloed samentrekkingen van de baarmoeder hebben op de innesteling van een embryo bij bijvoorbeeld IVF of bij vrouwen die maar niet zwanger worden. Minimaal invasief Schoot is een van de boegbeelden van de endoscopische gynaecologische chirurgie in Nederland. Samen met een collega heeft hij de minimaal invasieve gynaecologie doorontwikkeld. Zelf zei hij daar onlangs over: “Ik heb in mijn beginjaren in het Catharina Ziekenhuis de kijkoperaties, waarbij we eileiders en eierstokken kunnen verwijderen, verder mogen ontwikkelen. Een grote snee over de buik was niet altijd meer noodzakelijk!” De inspanningen van Schoot hebben er mede toe geleid dat het Catharina Ziekenhuis nu beschikt over een centrum voor complexe gynaecologische chirurgie met een bovenregionale functie. Endometriose Ook op het gebied van endometriose heeft hij pionierswerk verricht. Bij endometriose is weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, buiten de baarmoeder terechtgekomen. Dat weefsel reageert ook op de maandelijkse hormoonveranderingen. Hierdoor ontstaan kleine bloedingen in de buikholte. Dit bloed stroomt niet – zoals het menstruatiebloed – via de schede weg en veroorzaakt hevige pijn. Met aandacht heeft hij de zorg voor vrouwen met endometriose verbeterd en is de ziekte uit het verdomhoekje gekomen. De behandeling voor vrouwen met endometriose heeft in het Catharina Ziekenhuis een landelijke erkenning op het gebied van topklinische zorg gekregen. 


Biografie van de baarmoeder

Nieuw boek gelanceerd! Marlies Bongers, gynaecoloog bij het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven en bijzonder hoogleraar aan de Maastricht University, schreef samen met journalist Corien van Zweden een boek over menstruatie problemen. "Vrouwen worden opgevoed met het idee dat menstruatieklachten erbij horen, maar dat hóéft niet!"

Als je het Bongers vraagt, wachten vrouwen veel te lang met naar een arts gaan om klachten te bespreken. „Vrouwen worden opgevoed met de gedachte dat dit erbij hoort, maar het hoeft er helemaal niet bij te horen”, zegt ze. Er zijn mogelijkheden om de klachten te verminderen. „Maar zolang vrouwen denken dat die pijn en ongemakken bij het leven horen, blijven ze maandelijks doorploeteren met steeds de vergeefse hoop dat het volgende maand beter is.” Lees hier het hele artikel in het NRC over de boekpresentatie en het interview


Interview TopicTalks over endometriose

Het platform TopicTalks benaderde ons omdat zij graag een interview wilden plaatsen over endometriose. Hiervoor hebben wij hen met een aantal mensen in contact gebracht. Zij kozen het verhaal van Tess. Een heftig verhaal, maar helaas zijn deze er ook. Soms meer dan we denken en ieder heftig verhaal is er een te veel. Dit laat zien dat er nog veel te verbeteren valt in de Endometriose zorg!

Lees hier het interview.


Aandacht voor endometriose in de Tweede Kamer

Op 23 februari hebben wij contact gehad met Groen Links, de partij die diezelfde middag aan de minister van VWS Ernst Kuipers vragen stelde over endometriose en de behandeling hiervan. Afgelopen vrijdag (18 maart) werden deze vragen door de minister beantwoord. We zien dat de minister op de hoogte is van de laatste richtlijnen en van de mogelijkheden van voorlichting. Echter roepen de antwoorden van de minister ook gelijk weer een deel vragen op, vragen die wij weer hebben terug gekoppeld aan Groen Links. We houden dus de vinger aan de pols.

We zetten onze vragen hier nog even kort op een rij voor jullie. Als de minister zich bewust is van de impact van de ziekte, weet hij dan ook dat dit dusdanig invaliderend is dat deze mensen niet meer kunnen deelnemen aan de maatschappij en zonder zware pijnmedicatie niet meer kunnen functioneren? Is de minister zich bewust van het feit dat alle behandelingen symptoombestrijding zijn? Hoe denkt de minister dat de vrouwen beter en sneller gehoord worden? Hoe denkt de minister dat de zorgverlener die nog steeds denkt dat menstruatie klachten gewoon erbij horen te bereiken? Immers die zorgverlener ziet de noodzaak van bijscholing niet zo erg als de collega die wel geïnteresseerd is in endometriose. Hoe denkt de minister dat uitgebreide voorlichting van algemene publiek en scholieren tot stand komt als daar geen budget voor is? Lees hier de antwoorden van de minister.


Acht jaar wachten op de diagnose Endometriose

Op NPO3FM.nl staat een mooi artikel over de lange diagnosetijd en moeilijkheden die vrouwen ervaren tijdens de diagnose periode. 

Eén op de tien vrouwen heeft endometriose, een chronische ontstekingsziekte waarbij hormoongevoelig weefsel voorkomt op verschillende plekken in het lichaam. Dit geeft ernstige pijnklachten en kan leiden tot onder andere onvruchtbaarheid, maar vaak worden vrouwen niet serieus genomen. Hoe kan dat? HUMAN zoekt het uit. Lees hier het verdere artikel.Het platform EVA van de EO publiceerde op 12 maart ook een mooi artikel over endometriose: https://eva.eo.nl/artikel/2022/03/endometriose-een-maandelijks-terugkerende-kwelling. We zien dat er steeds meer aandacht voor endometriose komt, waar we uiteraard heel blij mee zijn. We hopen dat dit er ook voor kan zorgen dat er een endometriose bewustwordingscampagne komt.


Brief aan de minister op Internationale vrouwendag

Vandaag stuurden wij de minister van VWS, dr. E. Kuipers een brief waarin we wederom vragen voor aandacht voor endometriose.
We delen hier de inhoud van de brief met jullie.

Endometriose is een aandoening die 1 op de 10 vrouwen in hun vruchtbare levensfase treft. Deze maand, maart, is het wereld endometriose awareness maand. En langs deze weg willen wij ook de aandacht van u vragen. Ondanks het feit dat er op dit moment een vreselijke oorlog gaande is in de Oekraïne, vragen we ook aandacht voor de vrouwen in Nederland die aan endometriose lijden, dat zijn er ongeveer een half miljoen! Vrouwen die er gemiddeld meer dan 7 jaar over doen voordat ze een diagnose krijgen. Endometriose wordt veel te vaak niet herkend of er wordt niet aan gedacht. 

We vragen aandacht voor het volgende: meer subsidie voor wetenschappelijk onderzoek naar endometriose meer aandacht voor endometriose in de opleiding tot basisarts, en in die tot huisarts, gynaecoloog, chirurg, MDL-arts en UWV-arts, en in die tot fysiotherapeut een plek voor endometriose in de lijst van chronische aandoeningen een bewustwordingscampagne over endometriose, gericht op meisjes en vrouwen Hieronder zullen we deze punten toelichten. Het blijkt dat voor vrouwspecifieke aandoeningen in het algemeen en endometriose in het bijzonder weinig onderzoeksbudget wordt uitgetrokken. Dit is recent duidelijk gemaakt in de uitzending van Pointer van 23 januari en ook subsidieverstrekker ZonMW beaamt dit. Juist omdat endometriose vrouwen in de vruchtbare levensfase treft, de fase waarin ze kinderen krijgen, werken, en daardoor van grote economische waarde zijn voor de maatschappij, is het cruciaal dat er meer onderzoek gedaan wordt naar de oorzaken en behandeling van deze aandoening.  Endometriose patiënten voelen zich niet altijd serieus genomen door UWV-keuringsartsen. Er wordt vaak aangenomen dat je genezen bent na een operatie. Uit deze aanname spreekt een groot gebrek aan kennis. Een gebrek aan kennis dat voor meerdere behandelaars geldt. Van huisarts tot gynaecoloog, van fysiotherapeut tot chirurg en darmspecialist. Bij buikklachten moet veel eerder aan endometriose gedacht worden. Hiervoor is meer kennis binnen de opleiding nodig en meer bijscholing voor de verschillende specialisten. Ook verdient endometriose een plek in het rijtje chronische aandoeningen waardoor bijvoorbeeld fysiotherapie vergoed wordt uit het basispakket. Doordat endometriose deze status niet heeft, hebben endometriose patiënten veel en hoge extra zorgkosten.  Frankrijk lanceerde op 14 februari een nationaal plan in de aanpak voor endometriose. Wij hopen dat we dit in Nederland ook gaan oppakken zodat ook hier deze bevolkingsgroep weer volledig aan de maatschappij kan deelnemen. Recent heeft de Endometriose Stichting een onderzoek gedaan naar de diagnosestelling bij vrouwen met endometriose.  Ook hieruit bleek een tijd tot diagnose van gemiddeld 7,1 jaar. Slechts een derde van de vrouwen zoekt medische hulp in het eerste jaar van de klachten. Bijna de hele groep die dit doet krijgt ook binnen dat jaar een diagnose. Hieruit blijkt eens te meer het belang van vroegtijdige awareness! Hoe eerder vrouwen weten dat pijnlijke menstruaties een onderliggende oorzaak hebben hoe eerder ze ook op zoek gaan naar die oorzaak. Onze jarenlange ervaring als patiëntenorganisatie levert nog steeds dezelfde schrijnende verhalen op. Vrouwen die zich niet gehoord voelen en uiteindelijk zelfs op eigen kosten zorg in het buitenland gaan halen. Zorg die we in Nederland ook verlenen. U gaat onze brief binnen het commissiedebat Leefstijlpreventie bespreken. Hiervoor zijn wij heel dankbaar! Door menstruatieklachten die invaliderend zijn in een vroeg stadium te onderkennen als klachten waarvoor hulp gezocht moet worden, kan later veel lijden bespaard worden. Hierbij is het cruciaal dat ook de huisartsen en andere zorgverleners goed geïnformeerd zijn, zodat de vrouwen die hulp zoeken de zorg krijgen die zij nodig hebben. Wij pleiten daarom voor zowel een campagne onder het algemene publiek als onder medische professionals. Inmiddels zijn door Groen Links Kamervragen gesteld over dit onderwerp. Wij hopen dat Endometriose eindelijk de plek op de politieke agenda krijgt die het verdient en dat dit het begin zal zijn van een gezamenlijke inspanning om de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep significant te verbeteren.  Wij hopen dat u met ons mee wilt denken en gaan graag met u in gesprek. Bedankt voor uw tijd en het lezen van deze brief. Met vriendelijke groet,  Bianca De Bie, Voorzitter namens het bestuur van de Endometriose Stichting en alle endometriose patiënten. Deze brief wordt mede ondersteund door het bestuur van de Endometriosewerkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie.


Speciaal bier strijd tegen vrouwonvriendelijke ziekten

Brouwerij Barelds & Sabel is ontstaan uit 2 hobby bierbrouwers. Het brouwen van speciaalbier beviel zo goed dat ze in 2020 een eigen biermerk zijn begonnen. Dit merk is te koop bij lokale slijterijen en horeca. Ze staan voor een spraakmakend en aantrekkelijk speciaalbier, met afbeeldingen van in het oog springende dames op hun etiketten. Daarmee strijden zij tegen vrouwonvriendelijke ziekten!

Elk jaar doneren zij 5% van hun netto winst aan een goed doel in de strijd tegen vrouwonvriendelijke ziekten. Zij hebben hiervoor dames met een missie ontwikkeld! Dit jaar hebben ze ons als goed doel hiervoor uitgekozen! Waarvoor wij ons niet alleen vereerd voelen maar hun ook erg dankbaar zijn! Wij danken Brouwerij Barelds & Sabel en hun bierdrinkers voor de mooie bijdrage van € 350


Endometriose aandacht goed voor de awareness!

De afgelopen maanden zien we duidelijk meer aandacht voor endometriose. Het begon in december met een artikel op de website van Pointer. Als reactie hierop volgden meerdere artikelen op hun website, waaronder een interview met onze voorzitter, interviews met patiënten, gynaecologen en onderzoekers. Het onderzoeksprogramma Pointer van KRO-NCRV wijdde op 23 januari 2022 een tv-uitzending aan het onderwerp endometriose. Deze uitzending werd door 362.000 kijkers bekeken. De artikelen die ze publiceerden werden zo’n 20.000 keer gelezen. Rond die tijd zagen ook wij een flinke stijging in het aantal unieke paginaweergaves van onze website. Dit was 3 keer hoger dan een gemiddelde zondag en maandag. Na de tv-uitzending pikten ook meerdere media platformen het onderwerp op, waaronder het NRC en Linda.nl.

Diezelfde week maakte president Macron bekend dat Frankrijk met een nationaal plan ging komen voor endometriose. Inmiddels is er deze week (14 februari 2022) bekend geworden dat er in Frankrijk 20 miljoen wordt uitgetrokken voor onderzoek en awareness. De speech van president Macron kon op geen beter moment komen. Nu konden wij deze meenemen in de open brief  die wij naar een groot deel van de Kamerleden en naar Minister E. Kuipers van VWS stuurden. Inmiddels hebben we vanuit het ministerie bericht ontvangen dat ze onze brief hebben besproken binnen de procedure vergadering en hebben besloten om onze input te gaan bespreken binnen het commissiedebat Leefstijlpreventie. Of dit op de agenda van de eerst volgende vergadering (24 maart 2022) of op de volgende vergadering staat is nog niet duidelijk. Wij houden uiteraard contact en blijven Kamerleden en Ministerie voorzien van informatie. Dat er in Frankrijk besloten is voor een nationale aanpak van endometriose zorgde er in Nederland ook voor dat er een item door het NOS journaal en NOS Nieuws&Co werd gemaakt. Dit nieuws is voor meerdere platformen  (DeStandaard, Trouw, Linda.nl, Nieuws.nl, huisartsenvandaag, Telegraaf en NZG) aanleiding om hier aandacht aan te besteden. Wederom zien we naar aanleiding van deze media-aandacht een stijging van het aantal bezoekers op onze website. Uit analyse blijkt dat de pagina “klachten en symptomen” veruit het meest werd bekeken. We hopen dat hierdoor niet alleen bewustwording ontstaat maar ook dat deze mensen actie ondernemen en een bezoek aan hun huisarts plannen. Niet alleen onze website werd meer bezocht. Ook zagen we dat meer mensen gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheid om vragen te stellen. Daarnaast zagen we een toenamen in vraag naar informatiemateriaal. Tevens zagen we dat het bezoek aan onze social media kanalen steeg met ruim 150%! En niet geheel onbelangrijk, er waren de afgelopen weken 20% meer inschrijvingen om donateur te worden! Hoe meer donateurs we hebben, hoe meer we natuurlijk voor onze achterban kunnen betekenen! Het platform Flair Talks benaderde ons omdat zij in maart graag aandacht willen besteden aan de Endometriose Awareness Maand. Inmiddels hebben zij via ons een jonge vrouw geïnterviewd. De plaatsing van dit interview staat gepland rond 22 maart. Binnenkort kunnen we onze gegevens uit het patiënten onderzoek publiceren. Uiteraard zullen we deze publicatie ook onder de aandacht brengen bij de politiek. We willen nogmaals benadrukken hoe belangrijk het is om deze aandoening te erkennen en te herkennen. Erkenning zorgt ervoor dat mensen eerder een arts raadplegen, herkenning draagt bij aan een eerdere diagnose en een betere behandeling.


Frankrijk pakt endometriose aan

Endometriose is geen ziekte van vrouwen maar van de samenleving, aldus de Franse regering. Zij komen nu met een nationaal actieplan tegen de ziekte endometriose. 
Investeren, opleiden en informerenOp 14 februari kwamen alle betrokken ministers voor het eerst bijeen om het aangekondigde actieplan op te stellen. Er zijn drie prioriteiten: allereerst zal er "massaal geïnvesteerd" worden in wetenschappelijk onderzoek. Het ministerie van Volksgezondheid zegt daar 20 miljoen voor vrij te maken. Over de oorzaak van endometriose is namelijk nog niets definitiefs bekend. Daardoor ontbreekt een effectieve aanpak. Een medicijn is er ook niet. Verder gaan artsen en paramedisch personeel getraind worden. Ze moeten de symptomen beter gaan herkennen. Nu duurt het gemiddeld zeven jaar voor een vrouw met endometriose de juiste diagnose krijgt. In die tijd kan de endometriose flink doorgroeien met alle gevolgen van dien, zonder dat wordt ingegrepen. Ten derde komt er een campagne om het publiek te informeren. Omdat de ziekte relatief onbekend is, krijgen meisjes op school en vrouwen op hun werk nauwelijks begrip als ze vanwege de pijn thuis moeten blijven.

Lees op NU.NL meer over het actieplan van de Franse regering tegen endometriose.


Nieuwe richtlijn endometriose gepubliceerd

De European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) publiceerde op 02-02-2022 haar nieuwe klinische richtlijnen voor de diagnose en behandeling van endometriose. De chronische aandoening die ernstige bekkenpijn en verminderde vruchtbaarheid veroorzaakt voor miljoenen vrouwen wereldwijd.

De originele richtlijnen die behandelaars helpt om de bast mogelijke en beschikbare zorg te vertellen voor endometriose stamt uit 2008 en werd herzien in 2014. In 2014 werd er tevens een patiëntenversie van deze richtlijn gemaakt. Deze 3de versie is een volledig herziene versie die is aangevuld met een aantal belangrijke onder onderwerpen. Zoals onder andere de toevoeging van klinisch bewijs van behandeling van adolescenten en vrouwen in de overgang. De richtlijn beschrijft het diagnostische proces, laparoscopie en histologie als gouden standaard in de diagnostische test en evalueert de operaties, medicatie en niet-farmacologische behandelingen Internationale samenwerking Meer dan 2 jaar is de voorzitter van de Guideline Development Group Prof Christian Becker van het  Endometriosis CaRe Centre, Nuffield Department of Women’s and Reproductive Health, aan de  University of Oxford met Dr Nathalie Vermeulen, Senior Research Specialist bij ESHRE, en meerdere internationale medische en epidemiologische experts uit het veld samen met patiënten vertegenwoordiger bezig geweest met het herschrijven. Deze brede samenwerking heeft geholpen bij het samenstellen van deze uitgebreide nieuwe ESHRE-richtlijn. In totaal zijn er 109 aanbevelingen opgesteld over het diagnostiseren, het behandelen van pijn, de onvruchtbaarheid en het management van de terugkeer van de ziekte, de asymptomatische of extra-pelvische ziekte, endometriose in adolescenten en vrouwen in de overgang, en ook preventie en de associatie met kanker.De impact van deze nieuwe richtlijnen op het algemene fysieke, mentale en sociale welzijn van de endometriosegemeenschap kan enorm zijn. Prof Christian Becker merkte op: "Endometriose is een veel voorkomende, maar nog steeds sterk ondervertegenwoordigde ziekte, met vaak verwoestende gevolgen voor de patiënten en hun families. Samen met mijn collega's hopen we dat de nieuwe ESHRE-richtlijn endometriose zowel patiënten als zorgverleners zal helpen bij het nemen van beslissingen en het begrijpen van de aandoening." Patientenvertegenwoordiging Kathleen King, namens de voor endometriosevereniging van Ierland en patiëntenvertegenwoordiger in de Guideline Development Group verklaarde: "Ik ben blij met de publicatie van de huidige ESHRE-richtlijnen voor endometriose; het samenwerkingsproces waarbij vertegenwoordigers van patiënten en medische professionals betrokken zijn, heeft een document opgeleverd dat een essentieel onderdeel zal worden van de toolkit voor mensen die leven met symptomen van endometriose. Patiënten kunnen erop vertrouwen dat ze de richtlijnen kunnen gebruiken om discussies te openen met hun behandelaar.Aan de andere kant heeft het medisch team op hun beurt een richtlijn die is gebaseerd op de huidige 'best practice' en wetenschappelijke informatie. Ik moedig iedereen met interesse in endometriose aan om optimaal gebruik te maken van de richtlijnen." Dr. Nathalie Vermeulen over de mogelijke voordelen voor patiënten: “Hoewel voor sommige onderwerpen nieuwe studies kunnen worden geïntegreerd in nieuwe of verbeterde aanbevelingen voor de klinische praktijk, is er nog veel onbekend. Naast het richting geven in de klinische praktijk, belicht deze richtlijn ook de lacunes in het onderzoek waarmee clinici, onderzoekers en financieringsinstanties rekening moeten houden” Namens de Endometriose Stichting heeft Bianca De Bie een bijdrage geleverd in het tot stand komen van deze richtlijn. Zij is met name bezig geweest met het onderwerp fertiliteit.  


Is het tijd voor meer genderspecifieke zorg in Nederland?

Journalist Mirjam Kaijer concludeert na vele gesprekken met vrouwen, artsen en wetenschappers van wel.

Steeds vaker wordt bekend en blijkt het dat vrouwen niet alleen onder de bikini anders zijn dan mannen. Maar ook vanbinnen. Zo worden onze organen anders ziek, hebben we een totaal ander hormonaal systeem en zijn auto-immuunziekten, angststoornissen, depressies vaak hormoon-gerelateerd.  Lees het hele interview op Linda.nl We halen er wel al even een stukje uit dat we belangrijk vinden! Wij sluiten ons aan bij de oproep van Mirjam Kaijer het is tijd voor meer vrouwenzorg. Waarom staat endometriose niet veel hoger op de onderzoeksagenda! Waarom duurt diagnostiek hieromtrent nog steeds bijna 8 jaar. We stellen ons niet aan, zijn niet hysterisch en het zit niet tussen onze oren. Om dit sneller te veranderen zullen we zelf meer van ons moeten laten horen. Tekenen jullie ook de petitie! VERANDERING
Tijd voor verandering, zegt Kaijer. “De artsen die ik sprak waren vaak vermoeide klokkenluiders. Ze roepen al zo lang, maar het gaat slechts mondjesmaat voorruit. Nu wordt het tijd voor de vrouw om zelf op te staan en de Tweede Kamer te motiveren om met genderspecifieke zorg aan de slag te gaan.” Ze is daarom een petitie gestart, die je nu kunt ondertekenen.   FOTO DUCO DE VRIES


AllUnited