Dit is een massaprobleem waar niemand het over heeft. Het is een groot lijden dat niemand hoort en toch treft het één op de tien vrouwen. Een op de tien vrouwen wordt geraakt in haar lichaam, in haar dagelijks leven, in haar vrouwelijkheid en in haar verlangen naar het moederschap. Door endometriose! Deze invaliderende/slopende, pijnlijke ziekte, is de voornaamste oorzaak van vrouwelijke onvruchtbaarheid. Voor miljoenen vrouwen zorgt deze aandoening/ziekte dat hun leven, studie, werk, sport, intiem leven, kinderwens en zwangerschap, wordt bemoeilijkt. Hun namen zijn Sandrine, Lola, Charlotte of Enora. We kennen ze, we ontmoeten ze en we zien het niet, en soms weten ze het zelf niet. Ze zijn uitgeput en versleten door een pijn die zo ver kan gaan dat ze flauwvallen, die hen  tegenhoud om te staan, te slapen, te sporten, hun professionele afspraken bij te wonen. Christine werd na 16 jaar gediagnosticeerd. Cecile en haar man deden er 9 jaar over om hun baby te krijgen, Kelly meer dan 10 jaar, en sommigen moeten het, helaas,  opgeven. 

Het is geen vrouwenprobleem, het is een maatschappelijk probleem.
Het is tijd voor ons, om hun strijd de zichtbaarheid van een nationale zaak te geven, om ons aan hun kant te scharen. Want naast  zwijgen, is er onwetendheid. Te vaak weten deze jonge meisjes, deze vrouwen, niet hoe ze een naam aan hun pijn moeten geven. Hun geliefden weten niet hoe ze hen moeten ondersteunen en artsen weten niet altijd hoe ze voor hen moeten zorgen. 

Zeven jaar!
Gemiddeld zeven jaar om tot een diagnose te komen. Zeven jaar tevergeefs zoeken, waarin de ziekte verergert. Dat is zeven jaar te lang. Het is tijd om hun stem te laten horen om hun stille lijden te doorbreken. Het is tijd om actie te ondernemen om de toegang tot zorg te vergemakkelijken. Het is tijd om te investeren, zodat onderzoekers de oorzaken van de ziekte kunnen onderzoeken en geschikte behandelingen kunnen  ontwikkelen. Dit is een onderwerp dat me na aan het hart ligt en dat al was opgenomen in mijn verkiezingsprogramma van 2017. Het resulteerde in een actieplan in maart 2019, diepgaand werk en vandaag de lancering van onze eerste nationale strategie om endometriose te bestrijden. Ik heb zojuist het verslag ontvangen van Dr. Chrysoula Zacharopoulou, op verzoek van de minister van Solidariteit en Volksgezondheid, Olivier Veran. 

Een strategie om wat te doen?
Allereerst om deze ziekte en de oorzaken ervan beter te begrijpen en therapeutische behandelingen te vinden. We zullen middelen vrijmaken om aan de inzet te voldoen door te vertrouwen op Frankrijk 2030, omdat het een kwestie is van het bouwen van een onderzoeksprogramma dat een echte impact heeft en dat de medische krachten in zijn kielzog brengt. Daarom hoop ik dat er een nationaal onderzoeksprogramma inzake endometriose ten uitvoer zal worden gebracht, waarin alle bestaande krachten worden samengebracht die Frankrijk in staat stellen een voortrekkersrol te spelen bij het onderzoek naar deze ziekte. 

Frankrijk kan dat, Frankrijk moet het voortouw nemen in deze dynamiek. Ons eerdere werk, onze gezondheidsdatabases zouden ons in staat moeten stellen om een Frans of zelfs Europees cohort van endometriose op te bouwen dat de frequentie, factoren en gevolgen van de ziekte zal onderzoeken. Vervolgens, om een pad van diagnose en kwaliteitszorg in alle punten van het grondgebied af te bakenen, duidelijk identificeerbaar en toegankelijk,  waarnaar we zullen handelen. Dit is de voorwaarde om te breken met het diagnostische dwalen en vertragingen in de zorg die ik noemde. Elke regio moet de territoriale zorgkanalen nauwkeurig identificeren, met ten minste één beroep- en expertise centrum. Deze centra zullen polen zijn van opleiding en verspreiding van kennis, zowel in de stad als in het ziekenhuis. Ze zullen handelen in verband met associatieve netwerken. Daartoe zullen onze regionale gezondheidsagentschappen projectoproepen organiseren met specifieke financiering. Ten slotte is het noodzakelijk om te bekijken  wat/hoe "een endometriosereflex" zou kunnen worden ontwikkeld/genoemd voor alle doelgroepen, op school, op de universiteit, thuis/privé, op kantoor en zelfs en vooral, zou ik zeggen, in medische kringen. Gezondheidswerkers moeten op alle niveaus worden opgeleid om de ziekte beter bekend en erkend te maken en beter gebruik te maken van beschikbare behandelingen. Ik wil de onvervangbare rol onderstrepen van al die ambassadeurs, artsen, onderzoekers, verenigingen, patiënten en deskundigen die deze strategie hebben ontwikkeld, die deze strategie zo dicht mogelijk bij de getroffen mensen en professionals zullen brengen, die zonder tegenzin blijven handelen, die al jaren handelen om te waarschuwen en het bewust maken van endometriose, die heeft gehandeld bij het opstellen van dit rapport en die zal blijven worden gemobiliseerd voor de verspreiding en uitvoering van deze implementatie op het terrein. 

Met dank aan hen. Dank aan Dr. Chrysoula Zacharopoulou voor haar inzet. De gezondheidscrisis heeft ons niet in staat gesteld om samen te komen om er fysiek over te praten, maar we zijn klaar, allemaal samen, om te vechten, te handelen en deze strategie in te zetten. De minister van Volksgezondheid zal binnenkort een nationale werkgroep bijeenroepen om het actieplan vast te stellen en uit te voeren met de vertegenwoordigers van patiënten en professionals en alle betrokken ministeries en sectoren. Deze strategie,  draagt bij aan  de hoop op een betere kwaliteit van leven voor meer dan 2 miljoen mensen. Dit zijn allemaal redenen om samen te vechten. Samen met u wil ik vandaag instaan voor die hoop. Hun hoop is onze plicht.