Op mijn tiende werd ik ongesteld, dit ging gelijk al gepaard met hevig bloed verlies. Ik herinnerde mij dat ik het onwijs vervelend vond om tussentijds thuis mijn verband te moeten wisselen terwijl ik buiten speelde. Menstruatie was gelijk een ongewenste belemmering. Op mijn twaalfde ging ik in overleg met mijn huisarts aan de pil omdat ik zo onwijs hevig bloedverlies, acne, krampen en vermoeidheid had. 

Door de jaren heen heb ik diverse anticonceptie pillen gehad, geen van allen met het gewenste effect. Darmproblemen, blaasproblemen, hormonale problemen (stemmingen, gewicht, huid), intense vermoeidheid passeerde de revue. Uiteindelijk kwam op mijn 20e na een inwendige echo in beeld dat ik een cyste had op mijn eierstok van 5 cm, wellicht werd daardoor de pijn veroorzaakt. Tijdens deze zeer onplezierige echo heb ik enorm gehuild, eindelijk erkenning dat de pijn die ik voelde geen onzin was en er daadwerkelijk een oorzaak aan te wijzen was. Ik heb me enorm eenzaam en alleen gevoeld in mijn pijn en voelde soms een grote afstand tot mijn gezonde leeftijdsgenoten. Veel activiteiten sloeg ik af door gebrek aan energie. Het was al een hele opgave om het normale leven vol te houden. Na deze inwendige echo kreeg ik zo'n ondraaglijke pijn dat ik met morfine op naar mijn stage ging. Typerend voor mijn ziekteproces is dat ik steeds mijn grenzen verlegde op studie, werk en sociaal leven niet op wilde geven of wilde veranderen. Ik wilde niet zielig zijn, niet minder zijn dan een ander, ik had veel negatieve aannames over mezelf.

Nadat de pijn niet meer te houden was, ik kon niet meer staan, liggen of zitten en zat de hele nacht huilend in de douche, hopend dat het warme water verlichting gaf, gingen we in de nacht naar de eerste hulp van het UMC Utrecht. Via een kijkoperatie werd endometriose gediagnosticeerd welke diep geïnfiltreerd was in organen. Eindelijk wist ik dat ik mezelf niet aanstelde, ik wilde zo gauw mogelijk weten hoe ik hiervan af kwam. De diagnose kwam vroeg in de ochtend, terwijl ik nog half dromerig was door de narcose. Het duurde lang voordat ik kon accepteren dat deze ziekte niet te genezen is en voor altijd deel zal uit maken van mij. Het stemde mij somber maar strijdbaar dat ik moest leren leven met de enorme pijnen die ik had gevoeld de afgelopen jaren, welke mij fysiek en mentaal hadden uitgeput.

Noodgedwongen ben ik gestopt na deze operatie en diagnose met mijn opleiding tot HBO verpleegkundige. Ik wilde eerst leren voor mijzelf te zorgen. Ik wilde al mijn ervaringen ombuigen tot iets positiefs. Ik wist dat ik mijn kennis kon meenemen in de zorg voor anderen, omdat ik als zorgverlener beide kanten 'van het bed' had ervaren. Dit is een hele weg geweest en nog steeds ben ik niet waar ik zou willen zijn in het acceptatieproces. Inmiddels ben ik weer gestart met mijn grote passie, werken in de zorg, ik hoop in juni eindelijk af te studeren als HBO verpleegkundige en ben daarnaast werkzaam als persoonlijk begeleider in de gehandicaptenzorg.

Ik geniet enorm van het feit dat ik weer actief kan zijn in de wereld. Mijn ziekte zet bepaalde zaken in perspectief, het helpt soms te relativeren en het heeft mij tot een dankbaar en bewust mens gemaakt. Mijn grenzen erkennen en erna handelen blijft lastig, ik wil gewoon niet ziek zijn. Een bepaalde weerstand, boosheid, teleurstelling voel ik vaak jegens mijn eigen lichaam. Vaak negeer ik lichamelijke signalen en deel ik niet veel met mensen, of enkel oppervlakkig, over mijn leven met een chronische ziekte. Het gevolg is dat ik mezelf, of anderen eigenlijk voor de gek houd en mezelf beter voor doe dan in werkelijkheid is. Balans zoeken tussen rust, gezond leven, beweging, juiste voeding vind ik heel lastig.

Momenteel zijn mijn klachten stabiel aanwezig en zit ik kunstmatig in de overgang. Dit maakt dat een nieuw rouwproces zich openbaart. Het niet herkennen van je lichaam, nieuwe veranderingen en eindeloze vermoeidheid vind ik heel lastig. Daarnaast heb ik soms het gevoel dat mijn verhaal niet geloofd wordt of serieus wordt genomen omdat ik zo jong ben. Ik ben er ook van overtuigd dat niemand precies kan weten hoe deze ziekte is, mits je het zelf hebt en dan nog is ieder verhaal uniek. Ik wil dus vooral instaat zijn mijzelf te troosten en mijn ziekte te integreren in mijn leven, wetende dat mijn leven ook zinvol en van betekenis is ondanks mijn ziekte. Binnenkort zal ik door een medisch psycholoog worden begeleidt in mijn ziekte en acceptatieproces. Het is voor mij een zoektocht om aandacht te geven aan mezelf, mijn lichaam te leren accepteren ondanks de gebreken en toch niet in slachtofferschap vallen. Er is immers nog meer in het leven dan mijn ziekte, ik wil het de juiste aandacht leren geven maar vooral niet te veel als nodig.

Ik heb mij enorm gesteund door mijn geloof, mijn lieve vriendin en partner Loes, mijn vrienden en familie. Daar ben ik enorm dankbaar voor. De veerkracht van mijn eigen lichaam en geest hebben mij verbaasd, ondanks dat ik soms bang ben voor wat de toekomst gaat brengen, laat ik mij niet tegenhouden om te genieten en te leven naast alle gebrokenheid en weet ik mij gedragen.

Lieve groet Inge