Ieder verhaal is uniek, maar heeft ook veel raakvlakken
Het afgelopen half jaar deed Farmakunde student M. van Hasselt onderzoek naar de endometriosezorg in Nederland. Zij schreef het bijgevoegde artikel waarvan we de samenvatting hier publiceren.
Abstract
Een kwantitatief onderzoek naar de impact van de ziekte endometriose op de kwaliteit van leven van een vrouw en naar de ervaringen over de endometriose zorg met betrekking tot diagnosticeren en de behandelingen in tegenstelling tot drie jaar geleden.
Doelstelling
Om de endometriose zorg te kunnen veranderen is er eerst behoefte aan antwoorden op de volgende problemen. Hoe staat het met de huidige diagnosetijd, waar liggen de verbeterpunten en obstakels op het diagnose- en behandel pad. Hoe gaat het met de patiënte die de ziekte endometriose heeft, en haar kwaliteit van leven. Mede door de verandering van zorg tijdens de Covid-19 crisis is er een grote behoefte aan een nieuwe dataset. Deze zal vergeleken moeten worden met de zorgdata van een eerdere enquête uit 2018.
Methode
Dit onderzoek betreft een mix method studie van een kwalitatieve en kwantitatieve vorm met een beschrijvend karakter. Er is een enquête uitgezet waarin de ENDO-care en de EPH-30 zijn opgenomen. Zo is de kwaliteit van leven en het gezondheidsprofiel van de vrouwen bekeken. Vervolgens zijn er interviews afgenomen en gecodeerd.
Resultaten
De resultaten zijn gebaseerd op de input van 190 vrouwen. Een van de kerninstrumenten van de EPH-30 is controle en machteloosheid. Dit instrument scoort met een 2,33 uit 4. Dit betekent dat vrouwen last hebben van hun symptomen en hierdoor gefrustreerd raken of de controle verliezen. Er is door de ziekte een laag energielevel. De impact op het dagelijks leven kan hierdoor groot zijn.
Vrouwen voelen zich meer serieus genomen door mannelijke zorgverleners. Zij zetten eerder door en scoren hoog op pijnerkenning. Uit het onderzoek blijkt dat er informatie mist over het op jonge leeftijd doorslikken van de pil, voeding en over wat er na de operatie te wachten staat. Covid-19 heeft volgens dit onderzoek enkel een nadelig effect gehad op de wachttijden. Verder waren de artsen dit jaar minder proactief en namen eerder een afwachtende houding aan dan volgens het onderzoek van 2018.
Conclusie
De symptomen van endometriose hebben de grootste impact op de kwaliteit van leven. De zorgverleners scoren hoog op vriendelijkheid, in tegensteling tot pijnerkenning en informatieoverdracht. De communicatie en er voor zorgen dat vrouwen zich gehoord voelen kan beter. Verder is er behoefte aan een flyer bij de huisarts en een informatieboekje bij de gynaecoloog.
Extra conclusieEen extra conclusie die we in het artikel niet hebben kunnen benadrukken is dat het net als in 2018 gemiddeld 4,9 jaar duurt voordat een vrouw met menstruatieklachten en/of buikklachten hulp gaat vragen. De gemiddelde tijd tot een diagnose duurt nog steeds zo'n 6,6 jaar! Opvallend is dat respondenten die aangeven klachten te hebben ontwikkeld voor 2000, dat bij die groep de duur tot het vragen van hulp langer duurt. De groep die sinds 2000 klachten ontwikkeld vraagt sneller om hulp, echter duurt het dan nog gemiddeld 3,2 jaar, de tijd tot diagnose is voor deze groep is na de hulpvraag nog 5,2 jaar. Als we dan kijken naar de groep die vanaf 2010 klachten ontwikkeld dan is de tijd tot hulp vragen 1,6 jaar en de tijd tot diagnose daarna nog 2,8 jaar. Deze verschillen zijn te verklaren doordat de laatste jaren steeds meer aandacht is gekomen voor endometriose. De diagnosetijd is echter nog steeds veel te lang. We hebben het hier immers over gemiddelde diagnostiek. Als we kijken naar de groep die de afgelopen 2 jaar de diagnose endometriose kreeg, dan komt hier het gemiddelde uit op een schrikbarende 7,13 jaar. Hier zitten mensen tussen die binnen een jaar een diagnose krijgen maar helaas ook mensen die er al 10,15 en zelfs 21 jaar mee bezig zijn, vanaf het moment dat ze de eerste keer om hulp vroegen bij hun klachten!
