Brief aan de minister op Internationale vrouwendag

Vandaag stuurden wij de minister van VWS, dr. E. Kuipers een brief waarin we wederom vragen voor aandacht voor endometriose.
We delen hier de inhoud van de brief met jullie.

Endometriose is een aandoening die 1 op de 10 vrouwen in hun vruchtbare levensfase treft. Deze maand, maart, is het wereld endometriose awareness maand. En langs deze weg willen wij ook de aandacht van u vragen. Ondanks het feit dat er op dit moment een vreselijke oorlog gaande is in de Oekraïne, vragen we ook aandacht voor de vrouwen in Nederland die aan endometriose lijden, dat zijn er ongeveer een half miljoen! Vrouwen die er gemiddeld meer dan 7 jaar over doen voordat ze een diagnose krijgen. Endometriose wordt veel te vaak niet herkend of er wordt niet aan gedacht. 

We vragen aandacht voor het volgende:

  • meer subsidie voor wetenschappelijk onderzoek naar endometriose
  • meer aandacht voor endometriose in de opleiding tot basisarts, en in die tot huisarts, gynaecoloog, chirurg, MDL-arts en UWV-arts, en in die tot fysiotherapeut
  • een plek voor endometriose in de lijst van chronische aandoeningen
  • een bewustwordingscampagne over endometriose, gericht op meisjes en vrouwen

Hieronder zullen we deze punten toelichten.

Het blijkt dat voor vrouwspecifieke aandoeningen in het algemeen en endometriose in het bijzonder weinig onderzoeksbudget wordt uitgetrokken. Dit is recent duidelijk gemaakt in de uitzending van Pointer van 23 januari en ook subsidieverstrekker ZonMW beaamt dit. Juist omdat endometriose vrouwen in de vruchtbare levensfase treft, de fase waarin ze kinderen krijgen, werken, en daardoor van grote economische waarde zijn voor de maatschappij, is het cruciaal dat er meer onderzoek gedaan wordt naar de oorzaken en behandeling van deze aandoening. 

Endometriose patiënten voelen zich niet altijd serieus genomen door UWV-keuringsartsen. Er wordt vaak aangenomen dat je genezen bent na een operatie. Uit deze aanname spreekt een groot gebrek aan kennis. Een gebrek aan kennis dat voor meerdere behandelaars geldt. Van huisarts tot gynaecoloog, van fysiotherapeut tot chirurg en darmspecialist. Bij buikklachten moet veel eerder aan endometriose gedacht worden. Hiervoor is meer kennis binnen de opleiding nodig en meer bijscholing voor de verschillende specialisten. Ook verdient endometriose een plek in het rijtje chronische aandoeningen waardoor bijvoorbeeld fysiotherapie vergoed wordt uit het basispakket. Doordat endometriose deze status niet heeft, hebben endometriose patiënten veel en hoge extra zorgkosten. 

Frankrijk lanceerde op 14 februari een nationaal plan in de aanpak voor endometriose. Wij hopen dat we dit in Nederland ook gaan oppakken zodat ook hier deze bevolkingsgroep weer volledig aan de maatschappij kan deelnemen. Recent heeft de Endometriose Stichting een onderzoek gedaan naar de diagnosestelling bij vrouwen met endometriose.  Ook hieruit bleek een tijd tot diagnose van gemiddeld 7,1 jaar. Slechts een derde van de vrouwen zoekt medische hulp in het eerste jaar van de klachten. Bijna de hele groep die dit doet krijgt ook binnen dat jaar een diagnose. Hieruit blijkt eens te meer het belang van vroegtijdige awareness! Hoe eerder vrouwen weten dat pijnlijke menstruaties een onderliggende oorzaak hebben hoe eerder ze ook op zoek gaan naar die oorzaak. Onze jarenlange ervaring als patiëntenorganisatie levert nog steeds dezelfde schrijnende verhalen op. Vrouwen die zich niet gehoord voelen en uiteindelijk zelfs op eigen kosten zorg in het buitenland gaan halen. Zorg die we in Nederland ook verlenen.

U gaat onze brief binnen het commissiedebat Leefstijlpreventie bespreken. Hiervoor zijn wij heel dankbaar! Door menstruatieklachten die invaliderend zijn in een vroeg stadium te onderkennen als klachten waarvoor hulp gezocht moet worden, kan later veel lijden bespaard worden. Hierbij is het cruciaal dat ook de huisartsen en andere zorgverleners goed geïnformeerd zijn, zodat de vrouwen die hulp zoeken de zorg krijgen die zij nodig hebben. Wij pleiten daarom voor zowel een campagne onder het algemene publiek als onder medische professionals.

Inmiddels zijn door Groen Links Kamervragen gesteld over dit onderwerp. Wij hopen dat Endometriose eindelijk de plek op de politieke agenda krijgt die het verdient en dat dit het begin zal zijn van een gezamenlijke inspanning om de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep significant te verbeteren. 

Wij hopen dat u met ons mee wilt denken en gaan graag met u in gesprek. Bedankt voor uw tijd en het lezen van deze brief.

Met vriendelijke groet, 

Bianca De Bie, Voorzitter

namens het bestuur van de
Endometriose Stichting en
alle endometriose patiënten.

Deze brief wordt mede ondersteund door het bestuur van de
Endometriosewerkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie.

Downloads:

Nieuws Overzicht