Ervaringsverhaal Sanne
Op mijn 18e kreeg ik de diagnose endometriose, na een second opinion in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.
Hierdoor had ik mijn extreme buikpijn snel onder controle.
Ik ben nu inmiddels 43 jaar dus al even onderweg met endo.
Via een MRI en kijkoperatie werd de diagnose vastgesteld.
Ik kreeg een lichte pil als behandeling en was daarmee pijnvrij voor een langere periode. Geen vuiltje aan de lucht dacht ik.
Ik probeerde later de prikpil en spiraal maar beide soorten anticonceptie vond ik vreselijk qua hormonale werking. Ik had erge donkere tijden, een wollig hoofd en had het idee dat ik de spiraal letterlijk voelde zitten. Ik bleef bij de lichtste pil mogelijk.
Ik kreeg het advies om aan mijn vruchtbare jaren te denken als ik moeder wilde worden.
Omdat mijn relatie stabiel was en de kinderwens aanwezig, probeerde ik op mijn 24e zwanger te worden. Ik dacht dat dat niet ging en kreeg begeleiding van mijn gynaecoloog. Na 4 maanden proberen bleek na een inwendige echo dat ik toch zwanger was, ondanks dat een test niets uitwees.
Ik beviel van een prematuur van 35 weken die verder gezond was.
Twee jaar later kregen we nog een gezonde zoon.
In de jaren na het ontzwangeren heb ik met enige regelmaat hevige last gehad van mijn endo. Hiervoor waren kijkoperaties nodig. Iedere keer krabbelde ik weer op met alle ongemakken van dien. Altijd moe, laag libido en soms grillig en futloos. Ik heb me toen alleen nooit echt gerealiseerd dat dit altijd de endo is geweest die mijn leven bepaalde voor een groot gedeelte.
Er ontstaat gewenning van pijn en ongemak.
Rond mijn 40e begonnen de buikklachten weer heftig door te breken,
ik herkende de pijn maar wist het niet goed te verklaren.
Het bleek adenomyose.
Al jaren daarvoor was een baarmoederverwijdering al eens ter sprake gekomen, maar nu ineens de enige keuze. Ik keek ernaar uit, weg met die baarmoeder die me alleen maar ellende had gebracht.
Mensen waarschuwde me voor de impact maar ik wuifde dit weg.
Zo fit mogelijk ging ik mijn operatie in, het kon maar gebeurd zijn.
Een emotionele rollercoaster volgde.
Hormonaal instabiel gleed ik langzaam in een soort van burn out. Met de hulp van een coach, supplementen en mindfulness krabbelde ik weer op uit een donker dal. Ik kreeg steeds meer behoefte aan lotgenoten contact en endo awareness.
Niemand begrijpt hoeveel impact endo heeft op je dagelijkse bestaan.
Ik zelf had dit niet eens door. En ik wist me geen houding te even ten opzichte van anderen.
Hoeveel aandacht vraag ik voor mijn situatie?
Hoe lang mag je herstellen na OK en een diep dal?
Ik weet het simpelweg nog steeds niet.
En alsof het niet genoeg was, kreeg ik opnieuw last van hevige ovulatie pijn.
Ik beland op de SEH en wist; dit houd ik niet vol.
De endo was weer terug en nu moest er een stuk darm worden verwijderd. Nachtmerries volgden omdat ik bang was voor een stoma.
Als verpleegkundige wist ik prima dat de kans heel klein was maar in mijn hoofd ging het een volledig met me aan de haal. Ik was bang, sliep slecht
en zag op tegen de OK.
Als voorbereiding op de OK onderging ik EMDR met goed resultaat.
Minder angstig voor OK en de operatie is goed verlopen.
De werkelijk grootste nachtmerrie bleek de medicatie die ik moest spuiten als voorbereiding op de OK.
Ik moest 6 maanden Lucrin spuiten om mijn cyclus stil te leggen ter voorbereiding op de darmOK. Deze periode van medicatie gebruik is het vreselijkste wat ik heb moeten doorstaan.
Ik was de allerslechtste versie van mezelf.
Heb 3 maanden iedere nacht plafonddienst gehad,
geen 1 nacht fatsoenlijk geslapen.
En last van opvliegers gedurende 4 maanden. Mijn hoofd was een wattenbol, mijn gedachtes waren somber en er kwam weinig tot niets uit mijn handen.
Ik was emotioneel instabiel en erg grillig. Mijn gezin heeft het niet makkelijk met deze versie van een mama en partner.
Er is nu weer ritme door mijn werk. De wekker zetten en een doel hebben, zorgt dat ik uit het donkere hoekje van de bank kom. Ik sport onder begeleiding van een personal trainer die aansluit bij mijn lichamelijke conditie. Dit levert mentaal ook fitheid op. Ik piek en daal nog steeds maar het gaat steeds beter.
Ik ben me meer dan ooit bewust van de impact van de endo en die impact zorgt voor haat, verdriet en verlies.
Ik probeer vooruit te kijken maar garanties dat het goed komt heb je simpelweg niet. Het is iedere keer aanpassen en langzaam verstrijkt er (veel) tijd waardoor de aandacht en begrip van mensen om je heen verslapt en je harder moet werken aan je persoonlijke herstel als steun afneemt.
Het voelt dan als een excuus, die endo, waarom je dingen laat liggen,
iets niet doet in het huishouden of je werk niet afrondt.
Mensen houden geen rekening meer met je en verwachten de Sanne
die al lang geleden is geopereerd en dus hersteld…..
Ik ben chronisch ziek en heb soms geen grip op het grillige beeld van de endo en dat is heel moeilijk.
Ik doe mee aan een onderzoek rondom een grote OK voor endo.
Ik zit in de controle groep die geen psychologisch begeleiding krijgt.
Maar wat heb ik die begeleiding eigenlijk hard nodig…..
En hoe pijnlijk is het dat ik die nu niet heb.
Ik strijd dus alleen, tegen alle tegenslagen en onzekerheid.
Mijn gezin helpt me zeker maar soms is het ook lastig voor hen met zo’n mama en partner met endo.
Ik hoop dat ik even weer in een rustige periode kom waarin de batterij echt kan opladen. Zodat ik me kan gaan voorbereiden op de natuurlijke overgang over een paar jaar. Ook iets waar ik tegenop zie maar hopelijk nog even voor me uit blijft.
Endo awareness vind ik belangrijk en daarom vertel ik mijn verhaal.
Al is er maar een meisje of vrouw mee geholpen, het is er weer eentje meer.
Liefs Sanne (Endo Sister)