Ervaringsverhaal Corine

Ik ben Corine van Mierlo, 45 jaar
en heb zware, diep infiltrerende endometriose
.

Vanaf het moment dat ik begon met menstrueren
had ik altijd al heftige buikpijnen en bloedingen.
Ik weet niet beter dan dat het erbij hoorde, maar ik zag wel vriendinnen die er weinig tot geen last van hadden.
Telkens als ik ervoor bij de huisarts kwam kreeg ik alleen maar
extra pijnstillers en de opmerking dat het bij het vrouw zijn hoort.

Maar hoe ouder ik werd hoe meer last ik kreeg.
Het meest last had ik van de lage rugpijnen, waar ik eerst alleen tijdens de menstruatie pijn had, werd dat steeds langer en slikte ik steeds meer pijnstillers om de dag door te komen.
Ik bezocht de huisarts, allerlei therapieën, van fysio, manuele therapie naar osteopaat naar acupunctuur. Ik reed het hele land door naar allerlei therapeuten die dachten me te kunnen helpen.
Mijn eerste opmerking was altijd dat ik pijn van binnenuit voelde, maar niemand dacht ooit aan endometriose, zelfs huisartsen en gynaecologen in het ziekenhuis niet.

Ik was net 30 geworden en de pijn werd steeds erger.
Ondraaglijke buik- en rugpijn, ’s nachts in een warm bad liggen om de pijn te kunnen dragen, alleen maar warme kruiken op mijn buik.
Tot ik op een dag in december 2006 niet meer kon lopen van de pijn terwijl ik al teveel zware pijnstilling had genomen die dag. Op de eerste hulp werd ik onderzocht en daar was een gynaecologe. Ik zal haar naam nooit vergeten,
zij constateerde dat ik weleens endometriose kon hebben.
Dat voelde voor mij gek genoeg als een enorme opluchting, er is een naam voor, eindelijk weet ik wat er met me aan de hand is.

Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling. Er werd direct een MRI gepland en een kijkoperatie. Op de MRI werd duidelijk zichtbaar dat het endometriose was, mijn buik zat vol verklevingen.
Binnen een paar weken kreeg ik een kijkoperatie waar het de bedoeling was om de verklevingen weg te halen. Ik had goede hoop dat het allemaal goed zou komen! 

Dat bleek toch iets anders te lopen. Tijdens de kijkoperatie schrokken ze direct van hetgeen ze aantroffen, mijn organen waren allemaal aan elkaar verkleefd, en dit zou een langdurige operatie betekenen.
Dus er werd niet geopereerd en ik mocht naar de uitslaapkamer.
Direct nadat ik wakker werd, kwam de opererend gynaecoloog aan mijn bed met de uitleg waarom ze niet geopereerd hadden en o ja, via de natuurlijke weg zwanger worden kon ik wel vergeten, dat zou onmogelijk zijn.

Daar lag ik in mijn eentje op een kleine uitslaapkamer proberen te verwerken wat me net was verteld.
Verdoofd.

Twee maanden later volgde de operatie om de verklevingen zoveel mogelijk te verwijderen. In verband met mijn kinderwens zouden mijn baarmoeder
en eierstokken gespaard blijven.
En omdat het vrij diep in mijn darmen zat was de kans op een stoma groot. Tijdens een 7 uur durende operatie hebben ze zoveel als mogelijk weg kunnen halen en werd ook mijn blinde darm verwijderd, maar gelukkig geen stoma.

Direct daarna het IVF traject in, voor mij naast een enorme lichamelijke impact, ook mentaal een erg zwaar traject zonder het gewenste resultaat.
Na dat traject startte ik met dagelijkse hormoonmedicatie om te zorgen dat de verklevingen die er nog zaten niet zouden gaan woekeren. 

De hormoonmedicatie zorgde ervoor dat ik niet meer menstrueerde
en dus ook geen pijnen meer had.
Ik wist niet wat me overkwam.
Uiteraard bleef ik onder controle in het ziekenhuis. Dat ging 7 jaar goed, want toen in november 2013 de pijnen weer begonnen, bleek op een MRI dat het wederom foute boel was. Inmiddels was ik onder behandeling van een andere gynaecoloog, gespecialiseerd in endometriose. 

Dit zou een volgende zeer zware operatie betekenen omdat de verklevingen moeilijk bereikbaar waren en er inmiddels veel hard littekenweefsel in mijn buik zat. Besloten werd om mijn baarmoeder te verwijderen en ik moest me voorbereiden op leven met een stoma. Het werd wederom een lange operatie waarin mijn baarmoeder verwijderd werd en een heel groot deel van de verklevingen. Het was gelukt om mijn darmen te behouden.

De tijd daarna was zwaar, het had een behoorlijke fysieke en mentale impact op me. Ik had gelukkig heel veel lieve familie, vrienden, buren en collega’s om me heen, maar kreeg ook te maken met onbegrip.
Voor mij voelde het altijd al ongemakkelijk om aan anderen uit te leggen wat je had.
Ga maar eens aan een mannelijke collega vertellen dat je lastige menstruaties had en wat dat verder allemaal voor gevolgen heeft gehad. Ik heb me in al die tijd nooit 1 dag ziek gemeld, behalve tijdens mijn operaties en herstel.
Tijdens het re-integreren waarbij ik compleet over mijn grenzen ging
kreeg ik de opmerking van een leidinggevende dat die pijn gewoon tussen mijn oren zat.
Maar ook bedrijfsartsen zonder inlevend vermogen en waarbij ik ooit mijn operatiewonden moest laten zien omdat hij niet geloofde dat ik een zware buikoperatie had gehad. Destijds had ik het lef en vooral de energie niet
om hier tegenin te gaan, nu zou ik dat anders aanpakken.

Het probleem is: aan de buitenkant zie je niks.
Als iemand een arm in het gips heeft, dan zien mensen dat, maar bij mij zagen mensen niets. Maar niet alles is aan de buitenkant zichtbaar.

Dit is nu 8 jaar geleden en ik slik nog dagelijks hormoonmedicatie.
Daarnaast is een gezond voedingspatroon belangrijk om mijn darmen
en energieniveau op peil te houden.
Het gaat nu erg goed met me, ik woon samen met mijn lieve vriend
en onze twee poesjes en heb lieve, leuke mensen om me heen.
Ik heb een ontzettend leuke baan bij een mooie organisatie met fijne collega’s waarbij de meest directe collega’s op de hoogte zijn van mijn ziekte.
Dit alles maakt me dankbaar en gelukkig, waarbij ik vol vertrouwen naar de toekomst kijk.

Ik deel dit verhaal niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die een dochter, nichtje, buurmeisje, vriendin of collega heeft die hier wellicht iets in herkent en ik hoop dat er dan een belletje gaat rinkelen.
Want tijdige diagnose voorkomt in ieder geval jarenlange pijn zonder dat je weet wat er aan de hand is. Ik hoop dat endometriose algemeen bekend wordt, zodat verhalen zoals het mijne verleden tijd worden.

Awareness door ervaring Overzicht