Ervaringsverhaal Amber
Ik ben Amber, 22 jaar en heb endometriose.
Ongeveer een jaar geleden kwam ik in het ziekenhuis terecht,
ik kon niet meer lopen zo'n pijn had ik.
Ik dacht dat ik een blindedarmontsteking had en een familielid heeft me naar de huisarts gebracht.
'Ik heb wel veel pijn, maar zo heftig zal het allemaal niet zijn,
dacht ik na jaren ervaring met onmogelijke menstruaties
en extreem bloedverlies.
Mijn huisarts drukte op mijn buik, ik was zo opgezwollen dat ik wel zwanger leek. Met een zachte por in mijn buik zat ik al tegen het plafond en gilde ik het uit. Mijn huisarts zei: 'Je gaat nú naar het ziekenhuis, als niemand je kan brengen bel ik een ambulance'.
Mijn opa heeft me naar de eerste hulp gebracht.
Ik hees mezelf uit de auto in een rolstoel. Niet veel later werd ik platgespoten met NSAID's en in een bed weggereden voor scans. Ik hoopte dat ze iets vonden en me eindelijk serieus zouden nemen.
Ik was al jaren aan het zeuren voor afspraken bij mijn huisarts voor gynaecologen en zelfs een bekkenbodemfysiotherapeut.
Helpen wilden ze wel, maar vinden wat het was lukte hen niet.
De hele dag was ik daar bij de eerste hulp.
Uiteraard konden ze niet vinden wat het was en hebben ze alles onderzocht,
ze hebben zelfs een hartfilmpje gemaakt!
Uiteindelijk kwam ik als laatste van de onderzoekende artsen aan bij een gynaecoloog.
Ik had tot dat moment nog een koperspiraal, ik heb haar gesmeekt om deze eruit te halen, dat leek haar ook een goed idee.
Een week later werd ik gebeld met uitkomsten van een onderzoek van deze dag, het bleek dat ze een cyste hadden gevonden op mijn rechtereierstok.
Hiervoor moest ik zo'n vier maanden later op controle bij een gynaecoloog.
Volgens de gynaecologe was het niet kwaadaardig en wist zij zelf ook niet goed waar het vandaan kon komen. Gelukkig was ik brutaal genoeg om het onderzoek wat ik zelf had gedaan online aan te halen met: 'of het wel endometriose kon zijn'. Mijn tante heeft dit ook, zij heeft toch wel andere klachten dan ik, maar ik dacht proberen en checken kan altijd.
De gynaecologe zei dat dit mogelijk was, maar dat endometriose lastig is om te diagnosticeren en alleen een kijkoperatie echt zekerheid geeft. Een kijkoperatie was volgens haar op dat moment niet mogelijk vanwege de drukte rondom de coronapandemie. Ze raadde me aan om naar de poli Endometriose in Balans te gaan en daar verder onderzoek te doen.
Afgelopen september had ik mijn eerste afspraak bij Endometriose in Balans. Ik ging ervan uit dat de gynaecoloog het wel over 'die ene cyste' zou gaan hebben. Na de echo ging ik wat gespannen terug aan zijn bureau zitten, ik voelde dat het niet helemaal goed zat. Hij vertelde dat hij endometriose weefsel en haarden had gevonden. Die 'cyste' waar de andere gynaecologe het over had was inderdaad een haard van zo'n 4cm, maar ik bleek er nog drie te hebben, waarvan één van ongeveer 3cm die zich al bijna door de wand van mijn darm heen had geduwd. Dat verklaarde dus die vreselijke pijn als ik naar de wc moest. De gynaecoloog vervolgde zijn verhaal met:
'Je bent 22, we moeten hier wat aan doen'.
Nu een aantal maanden later weet ik dat ik niet om een operatie heen kan waarbij er een stuk darm weggehaald moet worden. Hierbij bestaat er een kans dat het mis gaat en ik een stoma moet, dat maakt me wel angstig.
De gynaecoloog heeft de Yasmin pil voorgeschreven om het groeiproces van de endometriose te remmen, maar daar reageerde mijn lichaam heel slecht op, dus moest ik er weer mee stoppen.
Zo probeer je weer eens wat uit, zoals het FODMAP-dieet, dat helpt me dus heel goed in tegenstelling met wat het daarvoor was! Ik heb er soms wel moeite mee om te leven met diepe endometriose en de klachten zoals moeheid en vreselijke pijn, dat maakt me verdrietig omdat ik graag een bezige bij ben. Op dit moment stort ik me op mijn studie en stel ik de operatie uit tot na mijn studie in zoverre dat kan. Ik hoop het laatste anderhalf jaar van mijn studie nog af te kunnen maken voor de operatie!
Ik hoop andere dat ik andere vrouwen kan helpen met mijn verhaal. Daarnaast hoop ik dat er snel meer bekendheid komt over endometriose,
dat zou heel wat vrouwen met klachten en nog zonder diagnose kunnen helpen. Verder hoop ik ook dat de onderzoeken die Macron gaat laten uitvoeren veel informatie mogen brengen!