Ik slaak een diepe zucht.
De afgelopen twee en een half jaar heb ik deze intro misschien wel tien keer opnieuw geschreven, maar elke keer blijf ik hangen bij het moment dat ik daadwerkelijk aan het verhaal over mijn Endometriose operatie(s) begin.
Ook nu weer. 

Alsof het niet over mij gaat 
Wat er feitelijk is gebeurd kan ik heel makkelijk vertellen.
Komt ‘ie: Ik ben op 1 juli 2019 geopereerd in verband met Endometriose.
Ze hebben zeven centimeter van mijn endeldarm verwijderd en daarmee mijn baarmoeder losgemaakt van mijn darm en een eierstok losgemaakt van mijn baarmoeder.
Hierbij ging helaas iets niet helemaal goed, waardoor er lekkage op de hechtingsnaad is ontstaan.
Dikke vette pech, want die kans is slechts 4%.
Vier dagen later op 5 juli 2019 lag ik met spoed opnieuw op de operatietafel en werd ik wakker met een stoma.
Ik heb uiteindelijk twee weken in het ziekenhuis gelegen en daarna mocht ik thuis verder herstellen.
Drie maanden later, op 24 september 2019, is mijn stoma opgeheven.
Voila! Zo moeilijk is dat niet. Ik kan het vertellen zonder een schrijntje emotie en met een grapje hier en daar.
Drie operaties voor de prijs van één, zeg ik dan.
Als ik het zo vertel, voelt het alsof het niet over mij gaat.  

Maar het gaat wel over mij.
Na de spoedoperatie heb ik een soort knop omgezet, naar de ‘overlevingsstand’, en die is nog niet echt teruggedraaid.
Je gaat door, want je moet zo snel mogelijk herstellen om weer aan het werk te gaan en van waarde te zijn voor de maatschappij.
Dit is makkelijker gezegd dan gedaan want, hoe graag ik ook door wil,
die dikke vette pech heeft zo ontzettend veel impact gehad op mijn leven.
Natuurlijk op mijn gezondheid, zowel fysiek als mentaal, maar ook op mijn relaties, mijn werk en dus mijn financiële situatie.
Ik probeer ruimte te geven aan de emoties die hierbij komen kijken
en dit te delen. Dat lukt ook wel,
maar hoe ik mij in het ziekenhuis voelde, dat vind ik moeilijk om te vertellen. 

De herinneringen halen mij in
Afgelopen weken haalde de herinneringen mij in.
Ik had een maag- en darmonderzoek waarbij er een hele kleine kans was op een darmperforatie.
Iets waar een ander geen twee keer over nadenkt. Ik heb er nachtmerries over gehad, want ik weet precies wat de consequenties zijn.
Jezus, wat ben ik die twee weken dat ik in het ziekenhuis lag bang geweest. Zoveel pijn dat ik had en zo verzwakt als ik mij voelde.
No way, dat wil ik niet nog een keer meemaken. Een tijd geleden had ik het onderzoek daarom al eens afgezegd.
Nu kon ik er niet meer onderuit.  

Rationeel weet ik heus wel dat de kans dat mijn darm met dit onderzoek geperforeerd wordt ontzettend klein is, maar die angst zit blijkbaar heel diep.
Zo nu en dan heb ik sowieso wel eens herbelevingen, als ik een bepaalde geur ruik of bij bepaald licht dat een bepaalde sfeer met zich meebrengt.
Over het algemeen zijn dit korte momenten en flarden.
Nu walste de herinneringen in volle vaart over mij heen.
Dit onderzoek was een grote trigger. Mijn relativeringsvermogen was op vakantie ofzo want het werkte voor geen meter. 
Ik herleefde alles en heb besloten eraan toe te geven.

Terug naar 2019: Op een vreemde manier had ik zin in de operatie 
In de zomer van 2019 ging ik goed voorbereid mijn (achteraf eerste) operatie in. Op werk had ik alles geregeld en mentaal kon ik het ook redelijk goed aan. Ik was super nerveus, maar ik had er op een vreemde manier ook zin in.
De operatie bracht een bepaalde hoop met zich mee.
In de eerste plaats zou ik mijn kans om (op natuurlijke wijze) kinderen te krijgen verhogen van 5% naar 70%. Gezien mijn kinderwens was dit de voornaamste reden dat ik geopereerd wilde worden.
Daarnaast had ik hoop op een betere kwaliteit van leven en dat was een fijn potentieel vooruitzicht.
Toch ik wist ook dat mijn kwaliteit van leven eerst even flink zou dalen
en dat ik veel zou moeten missen.
Met Endo kun je maar beter geen FOMO hebben,
dus ik was wel wat gewend ;-)

Toen ik na de operatie wakker werd voelde ik me verrassend goed.
Ook de volgende dag ging het lekker.
De fysiotherapeut kwam langs “Kom we gaan een rondje over de gang lopen”, zei ze. Ik had een ruggenprik gekregen dus het voelde allemaal wat vreemd, maar ze verzekerde mij dat ik op die zwabberbenen wel kon staan.
Ik kon niet rechtop lopen, maar met steun van de fysio en de paal
waar mijn infuus aan vast zat ging het goed.
Wat betreft pijn ging het ook wel goed. Ik had uiteraard wel pijn, maar al met al was ik blij verrast met de staat waarin ik verkeerde.
Daarom mocht, al eerder dan na de geplande drie dagen,
de ruggenprik eruit.

“Er zit vocht in je buik, maar we kunnen op de CT niet zien of het bloed of ontlasting is. Je moet met spoed opnieuw geopereerd worden.”

Trillend als een rietje naar de OK
Dat je je eigenlijk helemaal niet voor kan bereiden op dit soort dingen bleek al snel. De pijn werd snel een stuk heviger.
Op gegeven moment werd de pijn zodanig dat ik me steeds slechter ging voelen. Ik wilde alleen nog maar in bed liggen en niks doen.
TV kijken vond ik al te veel.
Eerlijk gezegd kan ik mij van deze dagen niet zo veel meer herinneren.
Ik weet nog flarden.
Uiteindelijk werd er bloed geprikt en mijn ontstekingswaarden bleken veel te hoog. Om te onderzoeken wat er aan de hand was werd er een CT-scan gemaakt. Na de scan kwamen de artsen mijn kamer binnen: “Er zit vocht in je buik, maar we kunnen op de CT niet zien of het bloed of ontlasting is.
Je moet met spoed opnieuw geopereerd worden.
Waarschijnlijk is een stoma niet nodig.
We gaan je buik schoonmaken en dan zul je je snel beter voelen.”  

Een uur later lag ik op de operatietafel. Trillend als een rietje.
Ik voelde me zo ontzettend verzwakt dat ik bang was dat ik door de operatie nog meer zou verzwakken.
Ik was bang dat ik me helemaal niet beter zou voelen.
En dat ik misschien… misschien de operatie wel niet zou overleven.
Achteraf vond ik dat wat dramatisch van mijzelf.
Waarschijnlijk schatte ik het de situatie erger in dan het was, maar ook mijn moeder en toenmalige vriend hebben ‘m die avond flink geknepen, hoorde ik achteraf. 

Ontwaken uit deze operatie is één van de heftigere momenten waarvan ik het moeilijk vind om naar terug te gaan, maar wel heftigere herbelevingen van heb gehad die ik zo snel mogelijk weg probeer te duwen. Normaal loop ik niet weg voor emoties ook niet als ze heftig zijn, maar dit schrijf ik terwijl ik trillend van de spanning en adrenaline achter mijn laptop zit.  

Nog nooit heb ik mij zo eenzaam en verlaten gevoeld 
“Wakker worden” hoorde ik een arts zeggen. Met een katerig gevoel deed ik mijn ogen open. Het was helemaal donker op de IC.
De meeste artsen waren al naar huis. Het was heel duidelijk nachtdienst.
Het enige licht kwam van een enkele TL-balk verderop en de lampjes van alle machines, een hele akelige sfeer.
Op de achtergrond hoorde ik een arts zeggen “ze heeft een stoma…” de rest hoorde ik niet of weet ik niet meer.
Het boeide me ook niet, want de pijn sloeg in als een bom aan mijn rechter zijde. Het was niet te doen. Ik dacht meteen dat er wat mis was.
Er kwam een arts naar mijn bed die vroeg of ik pijn had. Ik kreeg een knop in mijn hand en de arts zei “knijp er maar in als je pijn hebt” en verdween weer.
Het was de morfinepomp. Ik kneep als een gek maar het hielp niet, ook niet na een tijdje.
De pijn bleef onverminderd doorschreeuwen en ik raakte compleet in paniek. Ik lag daar in mijn gevoel helemaal alleen en riep om een arts.
“Dokter?” Geen gehoor. Ik probeerde het nog een paar keer maar het bleef stil. Volgens mij heb ik op gegeven moment zelfs “Help” geroepen.  
De pijn was zo veel heviger dan voor de operatie. Dat kan toch niet?

Na wat voor mijn gevoel een eeuwigheid was kwam er een arts.
Ik zei dat ik heel veel pijn had.
De arts zei “We kunnen niets meer voor u doen” en verdween weer.
Ik zat aan de max van mijn pijnstilling. Ik raakte nog meer in paniek en begon direct weer met roepen.
Op een gegeven moment kon ik zelfs mijn ogen niet meer openen, waardoor ik niet weet of het een mannelijke of vrouwelijke arts was die bij mij kwam staan en mijn hand pakte waarin ik hysterisch op de knop aan het drukken was.
Ik vroeg of de arts bij mij kon blijven. Dat kon niet en hij of zij liet los
en verdween weer in het donker.
Ik heb me nog nooit zo verlaten en alleen op de wereld gevoeld.
In complete paniek, met zoveel pijn en aan mijn lot overgelaten. 

Uiteindelijk werd ik naar mijn kamer gereden waar mijn ouders en toenmalige vriend op mij wachtten. Ik was blij om even niet meer alleen te zijn met mijn paniek. De pijn werd er niet minder door en zij konden natuurlijk ook helemaal niks doen, maar blijkbaar was ik niet in levensgevaar en als dat ineens zou veranderen konden zij dat zien en harder roepen dan ik.
Dat voelde wat veiliger. Hierdoor kon ik uiteindelijk proberen wat rustiger te worden, dat was het enige dat ik nog wel kon proberen.  

Een constant gevecht tussen paniek en rustig proberen te blijven 
De dagen na de operatie knapte ik niet op. De pijn was constant aanwezig
en in elke houding die ik aannam. Ademen deed al pijn.
De pijnstillers hielpen niet.
Ik weet nog dat ik dacht ‘We leven verdomme in 2019, hoe kun je in een ziekenhuis liggen met zoveel pijn?’.
Ik wilde huilen, maar dat kon ook niet omdat het te veel pijn deed.
Ik moest rustig zien te blijven want elke emotie of beweging maakte het erger. 

Ik kon niet eten of drinken. En voelde me met de dag zwakker worden
en banger. Ik was opnieuw bang om dood te gaan.
Het voelde alsof mijn lichaam aan het opgeven was.
Hoe kan ik opknappen als ik geen voedingsstoffen binnenkrijg en niet slaap? Gedurende de dagen vorderde werd ik steeds misselijker na een paar dagen begon ik over te geven. Al mijn medicijnen kwamen eruit. De misselijkheid zakte en ik voelde enorme opluchting. Dit in tegenstelling tot de paniek die groeide bij de verpleegkundigen.
Ik kreeg meteen een maaghevel om mijn maag leeg te pompen. Dit was weer een hel van een nacht. Wat mij betreft mag de maaghevel onder de noemer martelwerktuigen vallen. Misschien was dit omdat ik al zo verzwakt was, maar het voelde alsof er een scherp stuk appel vast zat in mijn keel en bij elke keer slikken deed het pijn. Ik kon niet praten want dan kreeg ik kokhalsneigingen. Het enige lichtpuntje was dat ik mijn medicijnen weer via het infuus kreeg, maar waarom in godsnaam die sonde? Dit kwam allemaal omdat mijn maag stil stond. Dat blijkt wel eens te gebeuren na een stoma operatie. En als je je verslikt door het overgeven vergroot je de kans op een longontsteking.

De sonde hield het overgeven alleen niet tegen, dus gelukkig mocht dat ding er de volgende dag weer uit.
Vier dagen lang heb ik elke dag mijn bed ondergekotst en onder geplast.
Sorry TMI, maar dat boeit je dan allemaal echt geen reet meer.
Je hebt geen ene moer meer onder controle. Overgeven deed pijn aan mijn wond, maar luchtte elke keer wel op.
Toch is het ook heel vermoeiend. Het kost energie en ik moest elke keer mijn bed uit zodat de vriendelijke verplegers mijn bed konden verschonen en mij konden helpen met het aantrekken van schonen kleding.
Ik zat met zoveel draden vast, infuus en drain, dat dat een heel gedoe was
en elke beweging deed nog steeds zeer.
Op een gegeven moment hoefde het van mij niet meer.
Laat mij maar in m’n blote kont zitten.
Zo raar dat ik dat dacht, maar ik was zo moe elke beweging die ik kon voorkomen wilde ik voorkomen.  

En de pijn bleef. De angst om dood te gaan maakte plaats voor ‘kan iemand de stekker eruit trekken?’. Ik lag natuurlijk niet aan een stekker, maar ik werd wanhopig: ‘wanneer houdt dit op?!’
Er was geen vooruitzicht en geen vooruitgang.
Het voelde echt als een marteling waarvan je niet weet hoe lang het gaat duren. Maar hoe drukker ik me maakte hoe meer pijn ik had.
Ik ben niet zo’n dramatisch persoon, maar ik kon echt niet meer.
Ik at nog steeds niet, ik kon nauwelijks nog praten.
De jaren ervoor had ik de Headspace app veel gebruikt en ben in mijn hoofd die oefeningen gaan doen. Daardoor kwam ik in een soort staat van zijn die me nog enigszins rustig hield.
Het was en constant gevecht tussen paniek en rustig proberen te blijven. 

Eindelijk, eindelijk een moment van dragelijke pijn 
Na elf dagen was er eindelijk, eindelijk een moment dat ik een houding kon vinden waarin de pijn eventjes dragelijk was.
Halleluja! Ik kon even wegzakken en daarna een stukje perzik eten dat ik, godzijdank, binnenhield.
Wat een overwinning.
Na twee weken mocht ik naar huis om daar verder te herstellen.
Ik kon echt geen hol. Niet rechtop staan of lopen zonder ondersteuning,
tv kijken was nog steeds te inspannend en ik was 7 kg afgevallen,
maar ik mocht naar huis en daar kon ik eten wat ik wilde en op het moment dat ik wilde.
Dat kwam mijn herstel ten goede, want ik moest vooral aansterken.
Ik heb weken veel geslapen en kon langzaamaan steeds rechter op staan
en verder lopen. Ik begon met mijn eigen drinken halen in de keuken
die drie meter van mijn bank is, daarna tot de hoek van de straat, toen om het blok en steeds iets verder tot ik ook naar het park kon en uiteindelijk in mijn eentje durfde. 

Het is wat het is en soms is het kut
Inmiddels zijn we meer dan 2,5 jaar verder en is mijn stoma opgeheven.
Ook die operatie heeft veel impact gehad.
Achteraf denk ik dat alles te snel achter elkaar is gegaan.
Zowel fysiek als mentaal.
Drie operaties in drie maanden tijd is heftig voor een lichaam en net weer opgekrabbeld zijn om vervolgens weer op te moeten bouwen is heftig
voor de geest.
En dan heb ik het nog niet eens over die andere sociale en financiële gevolgen. 

Het is zwaar (geweest), maar ik heb ontdekt dat ik toch op een bepaalde manier heel flexibel ben.
Ik kan me neerleggen bij situaties en van kleine momenten genieten.
Dat wil niet zeggen dat ik niet gehuild heb, dat ik niet gevloekt heb en niet onwijs slechte dagen heb (gehad).
Fuck Toxic Positivity!

Het is wat het is en soms is het kut.
En daar moeten we de ruimte voor krijgen, ook in onze maatschappij waar alles sneller en beter moet en je geen slechte dag kunt hebben.
Dat kan alleen als endometriose breed erkend gaat worden als chronische aandoening in plaats van aanstelleritis. 

Oordeel zelf na het lezen van mijn verhaal en de vele verhalen die tijdens de Endo Awareness Month gedeeld worden.
Ik spreek hiermee ook mezelf aan en moet minder hard gaan oordelen.
Dat wordt mijn volgende uitdaging, maar ik kom er wel en jij ook!