Voorstellen

Ik ben Cemile en ik ben 18 jaar oud. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. 
Waar ik vooral energie van krijg is zingen, ik schrijf mijn eigen nummers, en daar kan ik al mijn eigen emoties in kwijt. 
In 2020 zat ik in het eerste jaar en deed ik de verpleegkunde opleiding, maar door mijn klachten werd het voor mij lastig om mijn stage en mijn eerste jaar goed af te ronden en hierdoor heb ik het niet gehaald. Ik was te vaak afwezig vanwege mijn medische afspraken, waardoor ik heb besloten om een tussenjaar te nemen. 
Ook heb ik een kinderwens voor later, en ben ik van plan om voor de zekerheid mijn eicellen in te vriezen, vanwege kans op onvruchtbaarheid, maar omdat ik nog jong ben willen ze het voorlopig niet uitvoeren.

Klachten waarmee het begon

Ik was 14 jaar toen ik lichamelijke klachten kreeg. Ik kreeg verschillende soorten klachten dat buiten mijn menstruatie om aanwezig was. Ik had last van mijn spieren, gewrichten, buik, hart en longen. Ik ben daarvoor naar verschillende soorten artsen geweest, maar er werd vaak gezegd dat het tussen mijn oren zat. Ik ben toen zeker naar drie ziekenhuizen geweest, omdat ik elke keer te horen kreeg, je hebt niks en er is niks gevonden. Tuurlijk was ik opgelucht dat ik niks had, maar ik vond het ook jammer dat er niks gevonden werd en ik nog steeds geen duidelijkheid had waar de klachten nou vandaan komen. Ik werd zelfs naar een psycholoog gestuurd die gespecialiseerd is in Somatische Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (SOLK). Ik moest leren omgaan om mijn klachten te gaan accepteren en om te leven zonder diagnose en dat was echt een hele moeilijke tijd. Ik ben blij dat ik ben blijven zoeken naar goede artsen die mij wel serieus wilde nemen. Toen ik in het begin niet serieus genomen werd maakte dit mij heel erg onzeker. Ik begon te twijfelen over mijn eigen klachten en zat zelfs met de vraag, zit het echt niet tussen mijn oren. Ik dacht toen ook van hoe gaat mijn leven verder? Kan ik wel naar mijn toekomst werken met deze klachten? 

Ik ben toen ik hoorde dat het tussen mijn oren zat naar het buitenland gegaan, omdat ik dit niet geloofde, ik wist gewoon dat hier een medische reden voor was.

Ik ben nu patiënt in het UZ Leuven in België. Ik had toen ik 17 was een kinderarts in België, die zei dat een laparoscopie een optie was, maar liever wilde ze het nog niet uitvoeren want ze vonden mij te jong. Ik werd in de meeste gevallen voor mijn buikklachten niet serieus genomen, maar in dit ziekenhuis wel. Deze kinderarts nam mij wel altijd serieus en heeft ook tegen mij gezegd, dat mijn klachten niet tussen mijn oren zitten. Er werden meerdere onderzoeken verricht waaronder, een gastroscopie, verschillende echo’s en een MRI scan. Er was tijdens de gastroscopie wel een maagontsteking gevonden wat werd behandeld met medicatie, maar daarna bleef ik last hebben. Er werd toen gedacht aan prikkelbare darmsyndroom, daarvoor heb ik verschillende medicaties moeten slikken en ben ik 2 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het had toen geen effect. Ook werd er tijdens de MRI scan cystes gevonden in beide eierstokken, maar tijdens de echo was dat niet meer te zien.

Tijdens mijn menstruatie had ik echt nooit klachten, als ik klachten had was het niet zo hevig, ik was wel sinds ik voor het eerst ongesteld werd onregelmatig, maar ik dacht het zal wel niks zijn. Toen ik 16 jaar was kreeg ik heel erg veel last van mijn buik en mijn rug. Ook was mijn menstruatie vaak onregelmatig. Sinds 2020 begonnen de klachten echt toe te nemen. Ik heb last van erge buikpijn en rugpijn (ook buiten mijn menstruatie om), hartkloppingen, kortademigheid, darmklachten, vermoeidheid, misselijk en een opgezwollen buik. De pijn die ik ervaar is soms echt niet te omschrijven. Het voelt als een zeurende pijn, stekende pijn die continu aanwezig is. Op dat moment denk ik wat kan ik het beste doen om de pijn te verminderen? Ook wil ik af en toe een moment hebben dat ik helemaal geen klachten heb, maar tot nu toe is het elke dag aanwezig en hoor je me elke dag klagen over de pijnen die ik heb.                

Voordat ik de diagnose kreeg, heb ik er wel al over endometriose gehoord, maar nooit gedacht dat ik endometriose zou hebben. Ik ben in september 2021 naar een gynaecoloog geweest, dit keer in het Erasmus MC, om te kijken of zij wel een laparoscopie wilde uitvoeren. Ik heb de arts kunnen overhalen om een laparoscopie te doen, vanwege mijn onregelmatige cyclus en mijn klachten die wel overeen kwamen met endometriose. Ik werd 22 november 2021 geopereerd, en daaruit kwam endometriose graad 1. 

Operatie 

Ik heb voor de operatie de pil en naproxen moeten slikken, wat niet veel effect had, maar tijdens de menstruatie was de pijn wel wat verlicht. Daarna heb ik de operatie gehad. Ik vond het heel moeilijk om goede hulp te zoeken. Ik heb heel veel spijt eigenlijk, dat ik de operatie in het Erasmus MC heb laten uitvoeren. Ik voel me daar tot nu toe nog steeds niet serieus genomen, ook al heb ik de diagnose. De nazorg die ik hier heb gehad was heel slecht. Mijn controle stond pas gepland na 10 weken, en het hoort eigenlijk na 6 weken plaats te vinden. Toen ik de controle had, zei de arts tegen mij ik ken je niet, dus je moet me alles vertellen wat er is gebeurd. Ik had alles uitgelegd en gezegd dat de pijn juist is toegenomen, de arts vertelde mij dat de pijn die ik op dat moment ervaarde niks te maken had met endometriose. Ook toen ik nogmaals vroeg of ik endometriose heb, zei ze nee je hebt het niet, en aan het eind van het gesprek zei ze ja je hebt het wel maar heel weinig. Ook heeft zij endometriose uitgelegd, maar mij de verkeerde informatie gegeven over endometriose. Ik ben pas 18 jaar, en zij heeft gezegd, dat het nu de beste kans is om zwanger te raken en dat de conclusie is, je moet altijd de pil blijven slikken. Ik heb mijn eigen beelden gelukkig kunnen ontvangen van de kijkoperatie, daar zie je duidelijk endometriose, maar je ziet ook verklevingen. Maar toen ik dat vroeg heeft zij verteld, dat die verklevingen tijdens de geboorte al bij mij aanwezig waren. Mijn darmen plakten tegen mijn buikvlies aan. Ik heb heel veel spijt dat ik het heb laten uitvoeren in dat ziekenhuis. Omdat het heel vaag was uitgelegd, heb ik nog een gesprek ingepland, maar toen gelukkig wel met de gynaecoloog die mij kent. Ik had nogmaals gevraagd of ik endometriose heb. De arts zegt officieel heb je geen endometriose, maar zij vindt dat ik het wel heb. Toen ik het verslag van de patholoog ging lezen stond er wel genoteerd dat er een aantal cellen kleuren die wel op endometriose kunnen duiden en dat het ook niet uitgesloten was. Ook zie ik zelf duidelijk op de beelden dat ik endometriose heb. Omdat ik nu endometriose heb, ben ik bang dat ik een aantal dingen niet kan bereiken in mijn toekomst en ik heb heel veel pijnklachten, wat maar niet verminderd. Op dit moment heb ik veel pijn, ik heb nog niet gemerkt dat de pijn minder wordt. Ik heb elke dag buiten de menstruatie om last van mijn onderbuik en mijn rug. Ik heb pas de diagnose, en heb nog geen opties geprobeerd. Ik ben wel opzoek naar mogelijkheden om het uit te proberen. Als tip geef ik mee vraag altijd een second opinion aan als je niet serieus genomen wordt. Ik zou graag meerdere behandelmogelijkheden willen, zodat er meer opties zijn. En dat er vooral meer aandacht besteed wordt aan endometriose. 

Verdere controles 

 Ik ben nu van plan om in het UZ Leuven naar een endometriosecentrum te gaan. Ik had al een gynaecoloog in het UZ Leuven, maar zij was niet gespecialiseerd in endometriose, nu heeft zij mij doorverwezen naar het endometriosecentrum. Mijn eerste afspraak heb ik 31 mei.