Mijn intrinsieke motivatie om de zorg voor deze patiënten te verbeteren werd en wordt voornamelijk gevoed door alle onnodige fysieke en psychische schade die er ontstaat door de nog steeds veel te lange tijd tot aan de juiste diagnose.

Deze vrouwen voelen zich lange tijd niet gehoord en niet serieus genomen. Zij verliezen daardoor het vertrouwen in de medische stand. Hierdoor raken deze vrouwen de regie over hun leven kwijt met als gevolg een enorme daling van hun kwaliteit van leven; op een schaal van 0-10 slechts een 4! Dus met alleen oog voor de ziekte maar niet voor de zieke ga je daar nooit een 8 van maken. Met de holistische aanpak wel, zoals we hebben bewezen (proefschrift Jeroen Metzemaekers).

De volgende stap in het verhogen van de kwaliteit van leven van deze patiënten is natuurlijk het verkorten van de diagnosetijd. Daarom ben ik ambassadeur geworden: ik ga met al mijn energie en met alle mede-ambassadeurs deze klus klaren, zodat als ik over een paar jaar echt met pensioen ga, ook dit is geregeld en het merendeel van deze vrouwen in de regie van hun leven staat. En dat zij, ondanks deze chronische ziekte, dezelfde kwaliteit van leven ervaren als de vrouwen zonder endometriose.

De eerste stap is te zorgen dat alle zorgverleners, moeders en vriendinnen het niet meer normaal vinden dat als een tiener/ jonge vrouw, ondanks inname van 2 paracetamols en een Ibuprofen, niet in staat is om iets leuks te gaan doen met haar vriendinnen als zij menstrueert. Zo’n buikpijn hoort er niet bij!

Enfin werk aan de winkel; ik heb er zin in!

Mijn tip

Bij huisartsen moet er direct een rood lampje gaan branden als ze zo’n verhaal te horen krijgen en denken aan endometriose als mogelijke oorzaak. Zeker als de moeder de zelfde problemen zegt gehad te hebben.
Bekkenbodemfysiotherapeuten moeten weten dat bij 60-70% van alle vrouwen die zij behandelen wegens CPP, de oorzaak endometriose is en dusvragen naar het verloop van hun menstruaties.
Gynaecologen moeten langer de tijd nemen voor een 1e consult om het hele klachtenpatroon goed in kaart te brengen zodat vrouwen zich gehoord voelen. Voorts moeten zij zich trainen in het echografisch onderzoek van deze patiënten.