Ervaringsverhalen Lotte - patiënt

Als kind was ik eigenlijk nooit ziek, de keren dat dit wel zo was zijn mij echt nog bijgebleven.

Ik was nogal lang voor mijn leeftijd en kreeg daardoor een behandeling met hormonen waardoor mijn menstruatie eerder op gang zou komen, dit gebeurde, geloof ik, in groep 8 of de brugklas.

Vanaf mijn eerste menstruatie heb ik klachten ervaren, het was behoorlijk pijnlijk en ik voelde mij grieperig en zwak. Ook werd ik steeds vermoeider en uiteraard kwamen daar ook al die hormonen bij in mijn jonge lijf. Geen fijne tijd.

Met de jaren heb ik geprobeerd een modus te vinden om hiermee om te gaan want, “het hoorde er immers allemaal bij”. Dat kreeg je te horen van iedereen om je heen maar ook van de huisarts waar ik in mijn puberteit toch al best vaak kwam.

Flauwvallen, extreme pijn, algehele slechte weerstand, mentale klachten, extreem bloedverlies. Het was eigenlijk nooit voldoende om iets op gang te zetten aan zorg en elke keer werd ik weer naar huis gestuurd. Op een gegeven moment stop je met delen van klachten en is een bezoek aan de huisarts het laatste waar ik aan dacht. De klachten waren niet meer cyclisch maar chronisch. Pijn hoorde er bij, elke dag.

Ondertussen kon ik lichamelijk niet meekomen met leeftijdsgenoten. Ik heb een energieke en positieve uitstraling dus dat is voor de omgeving vaak lastig met elkaar te rijmen. Weer moeten afzeggen op het laatste moment, een baan of een sport die uiteindelijk toch te zwaar is. Vaak alle grenzen over omdat je niemand wil teleurstellen en zo graag wil. Veel ambities en dromen hebben maar continu bijsturen en afscheid nemen van een toekomstbeeld.

Ik ben bewust jong begonnen aan kinderen omdat ik wel wist en voelde dat er iets niet klopte, gelukkig werd ik gemakkelijk zwanger en heb ik 2 lieve zoontjes van nu 9 & 12. Zij zorgen voor heel veel geluk in mijn leven en ik ben ongelooflijk dankbaar dat dit mij is gegund, veel vrouwen met endometriose ervaren vruchtbaarheidsproblemen.

Na ruim 20 jaar kreeg ik enkele jaren terug dan eindelijk de diagnose endometriose na een laproscopie, later kwam daar de diagnose adenomyose bij. Het moment dat de arts na de operatie aan mijn bed kwam om te vertellen dat ik gelijk had zal ik nooit vergeten, wat een ontlading.

Misschien gek om hier zo blij mee te zijn maar als je al 20 jaar hoort dat je “gezond” bent en het waarschijnlijk tussen je oren zit is een diagnose echt een kado om te ontvangen.

De afgelopen jaren begon ik langzaam ook meer te delen over mijn gezondheid met mijn omgeving en kon eindelijk het proces van acceptatie beginnen maar ook een rouwproces.

Ondertussen ben ik enkele operaties verder en is onder andere ook mijn baarmoeder verwijderd. Helaas heeft dit nog niet voor verlichting gezorgd en ben ik op dit moment niet in staat om te werken, wat ik echt ontzettend mis.

Maar omdat ik de diagnose heb ontvangen, ben ik mentaal wel echt ontzettend sterk en vind ik elke dag momenten om dankbaar voor te zijn. Het is een heel proces om te accepteren dat je chronisch ziek bent. Endometriose gun ik niemand, maar een vroege diagnose gun ik iedereen!

Geen 1 verhaal is hetzelfde en iedereen reageert weer anders op een behandeling. Daarom is het van groot belang dat jonge vrouwen serieus genomen worden met deze klachten en met een vroege diagnose kunnen gaan beginnen met de behandeling die voor hen het meest passend is.

Mijn tip

Als tip aan huisartsen zou ik daarom willen meegeven: als er een (jonge) vrouw bij u op het spreekuur komt die wordt gehinderd in haar dagelijks leven door menstruatieklachten zorg er dan voor dat zij gehoord wordt en indien nodig een doorverwijzing krijgt voor gynaecologie. Dit kan zo’n verschil maken en veel extra lichamelijke en mentale klachten voorkomen. Deze klachten horen er namelijk echt niet bij.

 

Ervaringsverhalen Overzicht