Tijdens dit symposium wordt een nieuw kennisrapport gepresenteerd, waarin de aandacht uitgaat naar belangrijke vrouwspecifieke problemen:

• Bekkenbodemproblemen zoals verzakkingen, incontinentie en chronische bekkenpijn.
• Cyclusstoornissen en cyclus gerelateerde buikpijn, waaronder endometriose, adenomyosis en myomen.
• Hormoon gerelateerde klachten zoals overgangsproblemen, PMDD en PMS.
• Vulvaire problemen, waaronder lichen sclerosus.

De Endometriose Stichting heeft als een van de  vrouwspecifieke patiëntenorganisaties meegedaan om het perspectief van vrouwen in te brengen bij de totstandkoming van het project en de kennisagenda. Zo zijn 25 urgente kennishiaten onderverdeeld in de o.a. de thema's diagnostiek en behandeling terecht gekomen op de kennisagenda. Dit hebben we in samenwerking gedaan met Stichting PMDD, Bekkenbodem4All, Stichting Lichen Sclerosus, Voices for Women en Stichting Vuurvrouw onder de coördinatie van de Patiëntenfederatie Nederland. Belangrijk om de stem van vrouwen met deze aandoeningen uit onze achterban te kunnen inbrengen. Samen werken wij aan meer herkenning, erkenning en vooral oplossingen voor deze aandoeningen. 

"Elke dag een strijd"
Het verhaal van endometriose-patiënten

Extreme pijn, chronische vermoeidheid en een onzichtbare last

Endometriose is een ziekte die het leven van duizenden vrouwen in Nederland ingrijpend beïnvloedt. Toch blijft het vaak onderbelicht. Voor veel patiënten is de diagnose een lange zoektocht, terwijl de symptomen hun dagelijks leven beperken. "De extreme buik- en bekkenpijn maakt gewone activiteiten onmogelijk, vooral tijdens mijn menstruatie," vertelt een patiënt. Deze pijn is echter maar één van de vele klachten. Chronische vermoeidheid en blaas- en darmproblemen dragen bij aan een constante strijd, fysiek en mentaal.

Sociale en professionele beperkingen

Endometriose beperkt niet alleen het lichaam, maar ook de mogelijkheden. "Ik moet vaak sociale afspraken afzeggen," legt een patiënt uit. "Mijn vrienden begrijpen het niet altijd omdat ik er gezond uitzie." Ook werk en studie lijden onder de onvoorspelbare symptomen. Concentratieproblemen en ziekteverzuim zijn aan de orde van de dag, waardoor professionele groei vaak stagneert. "Het voelt alsof je steeds achterloopt," deelt een andere patiënt. "Zelfs als ik fysiek aanwezig ben, kan ik me niet volledig concentreren door de pijn."

De emotionele tol van een onzichtbare ziekte

Naast fysieke klachten ervaren veel patiënten emotionele belasting. "De onzichtbare aard van endometriose zorgt voor onbegrip in mijn omgeving," zegt een patiënt. "Het voelt soms alsof ik me constant moet verdedigen." Ongewilde kinderloosheid door vruchtbaarheidsproblemen voegt daar nog een diep emotionele dimensie aan toe. "Het is niet alleen het verdriet om geen kinderen te krijgen, maar ook de constante zorgen en het gevoel dat je faalt als vrouw."

Dringend behoefte aan verandering

Hoewel er behandelingen bestaan, zijn deze vaak niet effectief genoeg of brengen ze vervelende bijwerkingen met zich mee. "Ik wil een oplossing die mijn leven niet verder compliceert," benadrukt een patiënt. Nieuwe niet-hormonale therapieën zijn hard nodig. Daarnaast is vroegtijdige diagnose essentieel. "Als artsen beter getraind waren in het herkennen van symptomen, had ik jaren van onzekerheid kunnen voorkomen."

Specialistische endometriose-centra bieden hoop. Deze multidisciplinaire zorglocaties kunnen patiënten helpen om meer kwaliteit van leven terug te winnen. Ook benadrukken patiënten het belang van onderzoek en voorlichting. "Meer kennis betekent meer begrip en betere vooruitzichten voor ons allemaal."

Samen werken aan een betere toekomst

De verhalen van endometriose-patiënten maken duidelijk dat er dringend verandering nodig is. Met meer onderzoek, betere behandelingen en een samenleving die de ziekte begrijpt, kunnen deze vrouwen een leven leiden met minder beperkingen en meer mogelijkheden. "Ik wil niet dat andere vrouwen door hetzelfde moeten gaan als ik. Het is tijd voor actie," besluit een patiënt krachtig.

Met dit symposium wordt een belangrijke stap gezet naar meer begrip, betere zorg en echte oplossingen voor de vele vrouwen die met deze aandoeningen te maken hebben. Blijf op de hoogte van de resultaten en ontwikkelingen!