Verslag EndoLounge Enschede: “Leven met endometriose”

Woensdagavond 22 mei was het dan zover: de Endolounge in het Medisch Spectrum Twente te Enschede (vervolg: MST). Dit jaar extra bijzonder, de lustrumeditie met als thema: “leven met endometriose”.

Endometriose en behandelmogelijkheden

Jacqueline Nijsse opent de avond namens de Endometriose Stichting. Ze licht toe dat (en hoe) de Endometriose Stichting meer (h)erkenning voor endometriose wil bij zowel meisjes en vrouwen, hun omgeving als bij zorgverleners.

Hierna geeft ze het woord aan de endometriosespecialisten dr. Van Boven en dr. Verberg. Zij vertellen ons, middels een interactieve quiz, wat endometriose is, wat de bekendste ontstaanstheorieën van endometriose zijn, wat de voornaamste klachten zijn en hoe vaak endometriose voorkomt. Ook leggen zij uit op welke wijze endometriose kan worden vastgesteld.

Wat kun je zelf doen?

Endometriosecoach, drs. Marijke Glaubitz, coacht vrouwen met endometriose om hen in een zo goed mogelijke conditie te krijgen. Zowel fysiek als mentaal.

Als je last hebt van je endometriose, helpt het om te weten wat jou gelukkig maakt (en dat te gaan doen). Want gelukkige mensen kunnen meer aan. Ook maken zij hormonen aan die een positieve invloed hebben op je lichaam. Marijke vertelt meer over hoe ze de principes vanuit de gelukskunde toepast in de praktijk. Het is echt niet zo dat gelukkige mensen de hele dag zingend en dansend door het leven gaan. Ook zij zijn verdrietig, boos, kennen tegenslagen en kunnen (ernstig) ziek zijn. Maar ze gaan daar op een bepaalde manier mee om. Ze zijn heel veerkrachtig. Dus leren van hoe zij dat doen, kan je verder helpen.

Hoe doe je dat? Marijke wil het voor nu zo simpel mogelijk houden en pakt er een paar onderwerpen uit waarover ze wat vertelt: voeding, beweging, slapen, omgaan met stress, je denkpatronen en emoties, zingeving, sociale context en samenwerking met je arts. Het klinkt allemaal heel logisch. Maar zoals Marijke al zegt: iets weten  gaat je pas iets opleveren als je het ook echt gaat doen en vol weet te houden. Aan de slag dus!

Na de pauze gaan we verder met presentaties van verschillende behandelaars/behandelcentra.

Huisarts

Als je menstruatieklachten hebt of het niet lukt om zwanger te worden, is de eerste arts die je bezoekt in de meeste gevallen je huisarts. Huisarts Rinket vertelt ons wat een huisarts kan betekenen voor een vrouw met vermoedelijk endometriose. Op basis van de klachten van de desbetreffende vrouw besluit de huisarts om eventueel aanvullend (lichamelijk) onderzoek te verrichten. Huisarts Rinket legt uit dat het in veel gevallen al voldoende is als een vrouw met menstruatieklachten aan de pil gaat en eventueel tijdens de eerste drie dagen van haar menstruatie op vaste tijden een NSAID pijnstiller (bijvoorbeeld naproxen, ibuprofen of diclofenac) neemt. Mocht deze behandeling niet voldoende werken, dan krijg je een doorverwijzing naar een gynaecoloog.

“Moet niet elke vrouw met mogelijk endometriose naar een gynaecoloog worden doorverwezen, zodat ze een definitieve diagnose krijgt? ” Deze vraag vanuit het publiek levert een interessante discussie op met dr. Rinket, dr. Van Boven en dr. Verberg. Hierbij komt naar voren dat de artsen in de meeste gevallen liever eerst de klachten behandelen in plaats van direct tot een operatie over te gaan (om de diagnose endometriose met zekerheid vast te stellen en de zichtbare endometriose en verklevingen te verwijderen). Het doel van de behandeling is namelijk dat een vrouw geen klachten heeft. Aangezien endometriose hormoongevoelig is, is een behandeling met hormonen vaak (deels) effectief qua klachtenvermindering. Het starten met hormonen als de pil of spiraal kan in eerste instantie vaak ook via de huisarts. Daarnaast is een operatie toch een behoorlijke ingreep, die lang niet in alle gevallen noodzakelijk is. De artsen geven aan dat het belangrijk is om hierin goede afwegingen te blijven maken.

Actualiteiten omtrent endometriose

Het endometrioseteam van het MST, in samenwerking met Ziekenhuis Groep Twente (ZGT) en Fertiliteitskliniek Twente (FKT), werkt hard aan verbetering van de endometriosezorg. Zo werken ze onder andere aan een vast spreekuur voor patiënten met (diep infiltrerende) endometriose en een vast telefonisch spreekuur met een endometrioseverpleegkundige. Ook willen ze zich meer gaan focussen op echografie, aangezien blijkt dat veel vormen van endometriose goed zijn vast te stellen middels een echo.

Daarnaast kunnen endometriosepatiënten, als ze aan de onderzoekscriteria voldoen, deelnemen aan lopende wetenschappelijke studies. Momenteel betreft dit onder meer de Copie trial, waarbij wordt onderzocht of het gebruik van de anticonceptiepil drie maanden voorafgaand aan een IVF-traject even effectief is als gebruik van een GnRH-agonist (zoals Lucrin of Zoladex).

Revalidatiecentrum het Roessingh

Wat als je alle mogelijke behandelingen bij de gynaecoloog hebt ondergaan, maar je houdt veel pijnklachten? Je behandelend gynaecoloog kan je dan doorverwijzen naar een multidisciplinair team in de regio. Het Roessingh en de Buikpijnpoli zijn hier twee voorbeelden van.

Dr. Oudenaarden, revalidatiearts bij revalidatiecentrum het Roessingh in Enschede, vertelt ons meer over wat pijn is. Wat is het verschil tussen acute pijn en chronische pijn? Dr. Oudenaarden legt dit aan de hand van een voorbeeld uit. Acute pijn kun je vergelijken met een auto, waarvan de accu kapot is. Als er een nieuwe accu in zit, werkt de auto weer naar behoren. Chronische pijn daarentegen is veel complexer. Hier spelen veel meer factoren een rol en is het lastig om de “kluwen te ontwarren” om zo het probleem op te lossen. Als de pijn langer dan 6 tot 12 weken aanwezig is, wordt deze vaak als chronisch aangemerkt. Al spelen de onderliggende mechanismen een belangrijkere rol om te bepalen of de pijn als chronisch aangemerkt kan worden.

Revalidatietraject

Doel revalidatie: Het doel van revalideren is om samen vast te stellen wat je bent kwijtgeraakt door de pijn en hoe je bepaalde activiteiten weer terug kunt krijgen in je leven (wellicht aangepast). Zodat je leven nu en in de toekomst meer waarde krijgt.

Belangrijk hierbij is het leren evenwichtig opbouwen van activiteiten, zodat je niet gaat onder- of overbelasten. Een valkuil op een goede dag qua pijn is namelijk dat je maar doorgaat en doorgaat, totdat je niet meer kunt. Om vervolgens een aantal dagen te moeten herstellen.

“Behandelen is veranderen”

Dr. Oudenaarden geeft aan dat het belangrijk is om samen te bekijken hoe je de regie over je leven weer terug kunt krijgen. Hoe kun je de pijn en verlieservaring als gevolg van de pijn wat beter vormgeven?

De volgende behandelstrategieën zijn belangrijk tijdens het revalidatietraject:  Anders leren denken/voelen, zodat je onder andere het inzicht in je pijn vergroot en de gevolgen van pijn op je functioneren beter kunt inschatten. Anders leren doen is ook van belang. Leren ontspannen, omgaan met een terugval, accepteren van wat wel en niet lukt en hulp vragen bij bijvoorbeeld huishoudelijke taken die je niet kunt uitvoeren, zijn hierbij belangrijke thema’s. Ook is het belangrijk om zogenoemde “stoornissen in functie” aan te pakken. Dit betreft het verbeteren van fysieke conditie en verminderen van pijn. Daarnaast is er aandacht voor eventuele slaap- en stemmingsstoornissen.

Buikpijnpoli

Dhr. Jansen en dhr. Sengers zijn ongeveer twee jaar geleden samen de Buikpijnpoli gestart, met behandelmogelijkheden in Haaksbergen en Zieuwent. Ook vrouwen met endometriose kunnen hier terecht.

Viscerale therapie vormt in de meeste gevallen de basis van het behandeltraject. Als gevolg van bijvoorbeeld verklevingen of littekenweefsel kan bindweefsel rondom je inwendige organen vast komen te zitten. Hierdoor worden de organen minder beweeglijk en kun je pijnklachten krijgen. Tijdens viscerale therapie wordt, door middel van massage met de handen, geprobeerd het bindweefsel rondom de inwendige organen beweeglijker te maken. Met als doel dat de pijn vermindert of liever nog: geheel verdwijnt.

Napraten

Om 22.15u is het programma ten einde en praten we gezellig na. Het viel me op dat er tijdens deze Endolounge veel interactie was. Er werden tijdens de lezingen veel vragen gesteld, waardoor echt een discussie op gang kwam. Al met al een enerverende lustrumeditie!

Geschreven door: Annelies ten Dolle

Nieuws Overzicht