Ervaringen van vrouwen in de ontvangen endometriosezorg
In dit onderzoek hebben we ons specifiek gericht op de ervaringen in de zorg van de afgelopen 2 jaar. In het onderzoek van 2013-2014 hebben we een algemene uitvraag gedaan naar de ervaringen in de endometriose zorg. Aan dit onderzoek namen destijds veel vrouwen deel die al vele jaren geleden hun diagnose hadden. Zij vaak al jaren niet meer “actief” onder behandeling. De vrouwen spraken destijds vooral hun onvrede uit over de lange diagnose tijd. De tijd voordat de (huis)arts herkent dat het endometriose is en dat er geen inzicht is in welke gynaecoloog gespecialiseerd is. Tevens werd toen duidelijk dat vrouwen zelf niet door hebben dat menstruatiepijn niet normaal is. Op basis van die uitkomsten zijn we in gesprek gegaan met de ziekenhuizen en gestart met het voorlichtingsprogramma voor jongeren.
2017-2018
In dit onderzoek hebben we ons gericht op de vrouwen die de afgelopen 2 jaar (2017-2018) in behandeling waren bij een ziekenhuis. We hebben hen gevraagd naar hun huidige behandeling. Aan de hand van daarvan kregen zij verschillende vragen, hierdoor hebben we inzicht gekregen in de ervaringen in de zorg. We hebben gebruik gemaakt van de wetenschappelijke vragenlijsten voor het meten van kwaliteit van leven en de ervaringen in de zorg. Door deze keuze te maken vielen er gaande weg de vragenpaden binnen de vragenlijst vrouwen die deelnamen af omdat zij niet in de onderzoekscriteria vielen. Dit was teleurstellend voor hen, maar om een actueel beeld te krijgen hebben we de keuze gemaakt om toch vast te houden aan de vooraf gestelde criteria.
Je krijgt wel informatie van de dokter maar als je thuis op het internet onderzoek doet merk je hoeveel informatie je niet heb gekregen. Endo was een vaag begrip totdat ik zelf ben gaan inlezen in het ziekte beeld. Ook vind ik dat de zorg niet holistisch word aangepakt. Alleen pijn bestrijding en geklooi met hormonen. Terwijl er misschien veel te behalen valt met levensstijl aanpassingen en dieet. Maar toen ik hier over begon met mijn arts merkte ik al snel dat hij hier niet voor openstaat.
Conclusie
Uit de cijfers van het onderzoek blijkt dat de endometriose patiënten redelijk tevreden zijn over de zorg die zij ontvangen. Wel blijkt dat de weg naar deze zorg toe wel erg lang is en dat er met name over het voortraject veel frustratie is. Die frustratie zien we ook terug als het gaat om hun acceptatie van de ziekte. Over het onbegrip van hun hun omgeving en het inpassen van de ziekte in hun leven. De vrouwen geven aan dat ze regelmatig tot vaak activiteiten moeten aanpassen of moeten laten wegens klachten. Dit heeft vooral invloed op hun werk en sociale leven. Dit vertelt ons dat endometriose een grote invloed heeft op je kwaliteit van leven.
Ontvangen zorg en wat vrouwen belangrijk vinden
Als we letten op welke zorg er belangrijk gevonden wordt en welke zorg ze ontvangen dan zien we op verschillende punten nog wel wat verbetering. Wat hierin het meeste opvalt is dat vooral het stuk communicatie hier aan verbetering toe is. Eenduidige informatie, weten waar je betrouwbare informatie kan krijgen, uitleg over de gevolgen/ bijwerkingen. Waar kan ik terecht met vragen. De wachttijd tussen de verschillende onderzoeken en het consult voor de uitslag wordt door veel mensen als onrustig ervaren. Dit zijn ook wel onderwerpen die bij andere ziektebeelden vaker gehoord worden, en lijken daardoor bij de Nederlandse zorg-inrichting te horen. Wij denken echter dat we daar met z’n allen een verbetering in kunnen brengen. Door patiënten meer inzicht te geven waar ze welke zorg kunnen krijgen. In ziekenhuizen te bespreken dat onderzoeken op elkaar afgestemd worden. Dit zou voor zowel patiënt als zorgverlener de zorg efficiënter kunnen maken. Lees hier het hele verslag.
