Voorbereidingen EndoLounge

De afgelopen weken heb ik samen met Miranda, Marijke, Haaike en Anrie voorbereidingen getroffen voor deze avond. Ik heb er heel veel zin in en ben benieuwd naar de lezingen, maar vooral naar de gesprekken met de aanwezigen. Omdat de aanmeldingen ook de laatste dagen nog binnenstromen, komt Lisanne ons vanavond last-minute versterken. We hebben ruim 80 aanmeldingen, dat is super!

Rond 18.30 uur loop ik het ziekenhuis binnen. Ik neem de lift naar het Auditorium en zie dat de rest van de dames er al is. Gezellig! Na even met elkaar te hebben bijgepraat, treffen we de laatste voorbereidingen en ontmoeten we de sprekers van vanavond.
Om 19.00 uur druppelen de eerste mensen binnen, nu gaat het echt beginnen! Als ik even later om me heen kijk is het al gezellig druk. Het valt me op dat het een gevarieerd gezelschap is: van jong tot oud, man tot vrouw. Mooi dat iedereen de moeite heeft genomen om hier vanavond te zijn.

De aftrap….

Namens de Endometriose Stichting trapt Miranda Oude Veldhuis af. Zij heet iedereen welkom en licht toe wat de stichting doet. De visie van de Endometriose Stichting is: “door meer publiciteit, meer bekendheid krijgen voor de ziekte endometriose”.
Het is ook belangrijk om meer (h)erkenning voor de ziekte/aandoening te creëren, bij zowel meisjes en vrouwen (en hun omgeving), als zorgverleners. Volgens mij is dit al geslaagd voor vanavond. Ik zie dat veel mannen/partners, andere familieleden en vrienden van patiënten aanwezig zijn.

Miranda legt verder uit dat meer herkenning van klachten, hopelijk leidt tot een eerdere diagnose. Hierdoor kunnen vrouwen eerder en hopelijk ook adequater worden behandeld. De tijd tussen de eerste symptomen en diagnose is namelijk nog steeds ruim 8 jaar! Meer onderzoek naar endometriose is hard nodig, zodat een betere of zelfs ultieme behandeling tegen de ziekte wordt ontwikkeld.

De gevreesde ziekte

Gynaecoloog Van der Linden geeft de eerste lezing. Hij noemt endometriose in de opening van zijn lezing “de gevreesde ziekte”. Dit geeft volgens mij goed weer hoe heftig de impact van endometriose kan zijn op het dagelijks leven van een vrouw. Sommige vrouwen hebben voornamelijk pijnklachten. Anderen komen er pas achter dat ze endometriose hebben als hun kinderwens onvervuld blijft. Endometriose is erg divers en complex.

Gynaecoloog Van der Linden laat middels afbeeldingen zien dat endometriose op veel verschillende plekken kan voorkomen. Onder andere op het buikvlies, de eierstokken, eileiders, blaas, in de holte van Douglas (tussen de baarmoeder en de endeldarm) en in enkele gevallen zelfs in de lever of de navel.
Hij geeft door middel van een aantal voorbeeldfoto’s aan, waar de endometriose te zien is en hoe het zich uit. Op één foto zijn slechts minuscule plekjes zichtbaar op het buikvlies. Op een ander plaatje zien we een voorbeeld van een chocolade cyste op een eierstok. Ook laat hij een MRI scan zien, waarop endometriose in de holte van Douglas zichtbaar is.
Endometriose kan op diverse wijzen worden vastgesteld. Echter de enige manier waarop een gynaecoloog met zekerheid kan vaststellen of een vrouw endometriose heeft, is het uitvoeren van een laparoscopie (kijkoperatie).

Vaak wordt eerst een inwendige echo gedaan. Hierop zijn de organen in het kleine bekken zichtbaar: de baarmoeder, eileiders en eierstokken, maar ook de blaas en endeldarm. De gynaecoloog zal echter niet altijd de uitgebreidheid van de endometriose kunnen zien op een echo. Vooral bij diepe endometriose is dit lastig. Om een vollediger beeld te krijgen kan de arts besluiten een MRI scan uit te laten voeren. Dit wordt ook regelmatig gedaan voorafgaand aan een operatie.
Sommige endometriose is op een echo helemaal niet zichtbaar, vertelt gynaecoloog Van der Linden ons. Een voorbeeld hiervan is een kleine endometriosehaard op het buikvlies. Tijdens een laparoscopie wordt dit wel zichtbaar en kan het verwijderd worden.

Er zijn verschillende hormonale behandelmogelijkheden voor endometriose. Dit is alleen symptoom-onderdrukkend. Dat geldt natuurlijk ook voor pijnbestrijding. Een beste optie om van de endometriose verlost te worden, is een operatie door een goede endometriose specialist. Echter blijkt in de praktijk dat het bijna onmogelijk is om elk “plekje” endometriose te verwijderen, waardoor veel vrouwen na een operatie (rest)klachten houden.

Zelf heb ik al vijf jaar de diagnose endometriose en ondertussen allerlei behandelingen ondergaan. Maar hoe zal dit overkomen bij de vrouwen / mensen in de zaal die net bekend zijn met endome-triose? Ik kan me voorstellen dat dit hen beangstigt en verdrietig maakt. En dat het nog veel meer vragen oproept. Wat is mijn toekomst? Ga ik ooit nog minder pijn krijgen, minder vermoeid zijn? Zal het op termijn (nog) lukken om zwanger te worden? Geen gemakkelijke vragen…
Marijke Glaubitz gaat later deze avond verder in op hoe je (beter) kunt leren omgaan met endometriose.

Ziek melden

Miranda gaf tijdens de opening al aan dat veel vrouwen met endometriose zich regelmatig ziek moeten melden. Dat is een hele kostenpost voor de maatschappij, maar vooral heel vervelend voor de vrouwen die het betreft.
Je ziek melden is nooit leuk. Maar hoe ga je ermee om als je je maandelijks moet ziek melden als gevolg van je heftige menstruatieklachten? Zijn je directe collega’s en je leidinggevende begripvol? Wat als je een operatie moet ondergaan om de endometriose te laten verwijderen en je daarvan langere periode moet herstellen? Waardoor je niet (volledig) kunt werken?
Bedrijfsarts De Visser geeft vanavond een presentatie over haar vakgebied. Wanneer kom je bij de bedrijfsarts terecht? Met welke wet- en regelgeving krijg je te maken als je je ziek meldt? En wat zijn je rechten en plichten?

Mevrouw De Visser geeft aan dat elk bedrijf verplicht is om zijn werknemers vrije toegang tot een bedrijfsarts te verschaffen. Je mag zelf contact met de bedrijfsarts opnemen en vragen stellen over je klachten en beperkingen in relatie tot je werk. Je werkgever krijgt hier niet automatisch verslag van.

Als je door ziekte langere tijd niet (volledig) je werk kunt uitvoeren, krijg je een afspraak bij de bedrijfsarts. Hij/zij gaat dan samen met je kijken tegen welke problemen je in je werk aanloopt als gevolg van je beperkingen. En wat mogelijke oplossingen zijn. Wellicht kun je als verpleegkundige korte tijd na een operatie geen patiënten in bed tillen. Maar is het wel mogelijk om medicatie toe te dienen en administratieve taken te verrichten.
Wat als je als gevolg van endometriose langdurig je eigen werkzaamheden niet (volledig) kan uitvoeren en ook niet weet of dit in de toekomst wel weer gaat lukken? Als je door ziekte langdurig niet (volledig) kunt werken, heb je regelmatig contact met de bedrijfsarts om te bekijken hoe je je voelt en wat je beperkingen en eventuele arbeidsmogelijkheden zijn. De bedrijfsarts kan je in
bepaalde gevallen ook adviseren een behandeling te ondergaan, je doorverwijzen naar een medisch specialist of multidisciplinair behandelcentrum (om beter te leren omgaan met je beperkingen). Indien je na twee jaar aaneengesloten ziekte nog niet in staat bent om volledig je werkzaamheden te hervatten, regelt de bedrijfsarts de rapportages omtrent een eventuele aanvraag van een WIA-uitkering.

Ben je het oneens met het advies van de bedrijfsarts? Dan heb je het recht om een deskundigenoordeel aan te vragen bij het UWV, of een second opinion aan te vragen bij een andere bedrijfsarts (welke je krijgt toegewezen).

(Beter) omgaan met endometriose

De laatste spreekster van vanavond is Marijke Glaubitz. Ze is endometriosecoach bij Endokracht, gedragswetenschapper en ze heeft zelf ook moeten leren leven met endometriose.

Marijke geeft aan dat als endometriose veel impact heeft op je leven, dit verschillende gevoelens kan oproepen: woede, verdriet, rouw, schaamte en soms zelfs schuld. Dat je niet meer alles kunt doen wat je voorheen deed, zowel werk, privé en sociaal gerelateerd. Het kan je het gevoel geven dat je jezelf niet meer bent. En dat is heel confronterend. Hoe zorg je er dan voor dat je ondanks de endometriose alles uit je leven haalt wat voor jou belangrijk is?

Marijke vertelt ons drie verhalen van cliënten. De problemen en emoties waar zij mee worstelden. En hoe zij (met wat hulp van Marijke) zichzelf weer terug hebben kunnen vinden en geleerd hebben anders met de situatie om te gaan, zodat er weer beweging in hun situatie kwam. Iedereen in de zaal is stil en luistert aandachtig. Als ik naast me kijk, zie ik dat een vrouw in tranen is uitgebarsten. Ik vind het heftig om te zien hoeveel dit met haar doet. Gelukkig is ze vanavond niet alleen gekomen.

Ervaringen delen

Na afloop van de presentatie praat ik na met verschillende vrouwen. Ieder heeft haar eigen verhaal. Sommige vrouwen hebben recent de diagnose endometriose gekregen. Vaak hebben zij wel al jaren (pijn)klachten. Andere dames hebben al jaren de diagnose endometriose. Zij hebben ondertussen talloze hormonale behandelingen en operaties ondergaan. Bij de een met betere resultaten dan bij de ander.
Ik merk dat het iedereen goed doet om vanavond gehoord te worden. Er is wederzijds begrip, er wordt gelachen en gehuild. Het doet mij goed te ervaren hoeveel steun je elkaar tijdens zo’n avond kunt bieden. Vanavond is wat mij betreft meer dan geslaagd!

Geschreven door: Annelies ten Dolle