Awareness door ervaring
Toeval bestaat wel!

Ik zat te surfen op internet en kreeg op Instagram een gesponseerd bericht te zien van de Endometriose Stichting. Ik drukte het uit nieuwsgierigheid aan vanwege de bijzondere naam.

Het eerste wat ik dacht was: jeetje, mijn telefoon slaat ook echt al mijn zoektermen op en acteert daarop. Bijzonder. Maar in dit geval ben ik er achteraf ontzettend dankbaar voor.

Al snel kwam ik bij de zelftest uit en vulde de stellingen in met vragen over klachten. Wat opviel was dat ik 90% met ja kon beantwoorden en ik begon te huilen. Zo ontzettend hard dat ik er bijna een hyperventilatie aanval van kreeg. Ik belde mijn man in paniek op en vertelde waar ik nou toch op terecht was gekomen. Er stond op de vragenlijst onderaan: als je 3 stellingen met “ja” beantwoord hebt is het verstandig contact op te nemen met je huisarts voor een doorverwijzing naar de gynaecoloog.

Een wervelwind aan emoties passeerde de revue dat weekend. Alle doktersbezoeken vanaf het moment dat mijn menstruatiepijn begon passeerde de revue.
Vanaf mijn 11eben ik ongesteld en elke maand, jaar in jaar uit, heb ik zo veel pijn in mijn buik, onderrug en bovenbenen en een stoelgang die voelt alsof er messen in zitten alvorens ik de behoefte kan doen. Elke maand is anders qua heftigheid in pijn maar het is een helse rit. Keer op keer op keer.

Jaar in jaar uit heb ik dit als reactie op mijn pijnklachten te horen gekregen:
- De pijn hoort erbij, iedere vrouw heeft wel eens last
- We stappen wel over naar een andere pil, je wilt geen spiraal dus dan maar een andere pil
- Je hebt mogelijk een lage pijngrens, je baarmoedermond is te gespannen
- Snel aan kinderen beginnen kan soms helpen de pijn te verlichten
- Als je eenmaal bevallen bent zijn je menstruatieklachten minder
- Pijn kun je ook zelf veroorzaken, probeer positief te blijven, ga vooral geen zelfdokter spelen
- Ga maar eens praten met een psycholoog
- Nee, ik ga niet weer een doorverwijzing schrijven voor een inwendig onderzoek, deze heb je al verschillende malen gehad en daar is ook niks uitgekomen.

Ja, ik had kunnen overstappen naar een andere huisarts maar ik ben uitgegaan van zijn expertise en ging dan weer onbevredigd op huis aan. 

Nu ben ik 35 jaar. Al bijna 2 jaar gestopt met de pil en het lukt niet om zwanger te worden. De pijnklachten voor, tijdens en na de menstruatie worden alsmaar erger. En ineens is daar een stichting met een rare naam die zegt dat menstruatiepijn NIET OK is. Gelijk na het weekend de huisarts gebeld om afspraak te maken en ik kon diezelfde week terecht. Hij wilde alleen geen doorverwijzing geven want deze aandoening zou pil gerelateerd zijn, dus endometriose kon het nu bij mij niet zijn (dat is wat hij zei). Ik heb aangegeven niet weg te gaan zonder een doorverwijzing. Aangezien ik alle tijd van de wereld had die dag was ik ook echt niet van plan om zonder brief het pand te verlaten. Uiteindelijk gekregen maar meer omdat ik aangaf dat mijn man en ik al bijna 2 jaar bezig zijn kinderen te krijgen. En dat dus ook niet lukt. 

Ik kan je vertellen dat ik kapot was na het bezoek. Verdrietig om wederom niet gehoord te worden máár mijn ogen waren geopend. Voor mij was alles kraakhelder en viel alles op zijn plek. En daar ontstond een soort oerkracht van: nu ben IK aan de beurt en sta IK aan het roer en klaar om te vechten voor mijzelf want mijzelf laten afschepen heb ik te lang gedaan. 

Binnen een maand lag ik op de stoel bij de Gynaecoloog en hij gaf direct aan verklevingen te zien en vertelde dat er een MRI gemaakt moest worden.

Uitslag van echo en MRI: 
- Diep invasieve endometriose dorsale zijde cervix met tractie en beide ovaria en recto sigmoïd, vooralsnog geen zichtbare ingroei.
- Tweede haard ter plaatse van aanzet ronde ligament met vermoedelijk ter plaatse enige adenomyose.
- Hemorragische cyste DD klein endometrium beiderzijds.

Na een kilometerslange klachtbrief te hebben geschreven aan mijn huisarts. Gebaseerd op feiten waarin ik onze patiënt en arts relatie vanuit mijn perspectief heb samengevat en omschreven. Maar ook welke fouten hij in mijn ogen heeft gemaakt met uiteraard de boodschap dat ik per direct niet meer zijn patiënt wil zijn. Ik kreeg als reactie dat hij de toon in mijn mail heftig vond en als ik wilde langskomen erover te praten dat hij daar nog wel voor open stond. Geen sterkte, succes of wat vervelend dan ook. Bah, verschikkelijk zulke mensen. Hoe moeilijk is het om je fout toe te geven. Maar goed, dat is ook wat het is.

Ik kon het niet laten wat folders te bestellen over Endometriose (via de Stichting) en deze in de wachtkamer bij de huisarts neer te leggen. Waarschijnlijk heeft hij het niet eens door gehad maar dit voelde voor mij als een must-do moment voor de patiënten die hem nog wel bezoeken. Want als Endometriose 1 op 10 vrouwen treft tja.. dan ben ik vast niet de enige.

Wat ben ik dankbaar dat ik deze website van de Endometriose Stichting (bij toeval) ben tegengekomen en ook dankbaar voor de facebookpagina “Endometriose: supportgroep.. Samen Sterk”. Ondanks dat we nog veel niet weten over de aandoening leer je op beide pagina’s wat wél bekend is en feiten en fabels van elkaar te onderscheiden. Ook leer je van lotgenoten, wetenschappelijke onderzoeken, welke gynaecologen bekend zijn met deze aandoeding, welke voorbereiding en vragen je tijdens je gesprekken met een gynaecoloog kan stellen en met welke zaken je rekening kan houden als het gaat om een operatie of een evt. kinderwens. 

Wij gaan binnenkort starten met een IVF-traject. Duim je mee? En anders volgt er na deze poging een schoonmaak / kijkoperatie voorafgaande poging 2. van IVF. Een bijzondere reis voor de boeg. 

Liefs,
Elles Wilkens






Awareness door ervaring Overzicht