Awareness door ervaring
Onkruid in mijn buik

Endo…wat?

Mijn Endometrioseverhaal begint in 2017. Ik ben 35. Na een inwendige echo i.v.m. onze 3eIUI-poging, worden wij in een apart kamertje gezet. “Het kan misschien even duren, maar de gynaecoloog komt eraan om u uitleg te geven” vertelt de ietwat gespannen verpleegkundige.

De gynaecoloog komt haastig aangelopen en vertelt ons dat er op de echo 2 grote chocoladecysten, formaat grapefruit en tennisbal, op mijn eierstokken te zien zijn. Waarschijnlijk Endometriose. Endo…wat? “Geen zorgen, het is goed te behandelen en daarvoor gaan we een plan opstellen.” Ik weet helemaal niet wat me overkomt. Ik wil gewoon moeder worden en na een paar miskramen rollen we de medische mallemolen in. We zijn allebei doorgelicht en hebben het stempel ‘gezond’ gekregen. We moeten dus ‘gewoon’ kinderen kunnen krijgen. Die miskramen waren ‘gewoon’ toeval. Zo groen als gras in de medische wereld, ga ik ervanuit dat alles goedkomt. Zij hebben er immers voor gestudeerd…. Ze gaan me beter maken……

Behandelplan

Beter maken dus?! Inmiddels weet ik wel beter. Nog voordat het behandelplan opgesteld was, belandde ik ’s nachts op de EHBO, waar ik met spoed geopereerd werd aan een opengescheurde cyste. Ik werd tijdelijk in de overgang gebracht om nieuwe cystevorming te voorkomen. 3 Maanden later zaten er opnieuw grote cysten op mijn eierstokken en werd ik weer geopereerd. Toen ik wederom met pijnklachten en cysten in het ziekenhuis zat, werd ik op eigen verzoek, maar niet van harte, doorverwezen naar een specialistisch ziekenhuis en waar de ziekte multidisciplinair aangepakt wordt. Ik had het heft in eigen handen genomen, met die ene vraag om een doorverwijzing.  

Zware periode

Afgelopen jaren verloor ik de grip op mijn leven door de constante pijn en vermoeidheid. Ik stond in de overlevingsstand. Mijn lichaam werd mijn vijand en het voelde als een onophoudelijke strijd. Er waren tijden dat het ziek zijn een dagtaak voor me was, leuke dingen deed ik amper. Ik had een fijne baan als teammanager, maar kon dat niet goed bolwerken naast de ziekte en ik viel uit. Ik wilde meer doen dan alleen maar wachten op de volgende operatie.

Sterker

Ik wilde deze ziekte, waar nog steeds geen oorzaak of geneesmiddel voor is gevonden, beter begrijpen. Endometriose is misschien niet levensbedreigend, maar wel zeer ingrijpend. Ik ben alles gaan lezen wat ik erover kon vinden, boeken, websites, fora en ben naar informatie- en lotgenoten bijeenkomsten gegaan. Stapje voor stapje leerde ik. Dit maakte me weerbaarder en beter voorbereid op medische afspraken. Ik begon te vertellen over de ziekte. ‘Onkruid in mijn buik’ noemde ik het.Zo voelde het voor mij en daarnaast zag ik mensen afhaken zodra ik begon te vertellen over baarmoederslijmvlies en menstruaties. Ik leerde hoeveel invloed stress en voeding hebben op mijn klachten en bracht drastische veranderingen aan in mijn leefstijl. Ik heb mijn lichaam leren kennen, geleerd waar mijn grenzen liggen, voor mezelf op te komen en te vertrouwen dat wat ik voel in mijn lichaam, klopt. Ik heb mijn eigen pad te gekozen. Daarnaast heb ik mooie mensen leren kennen, lotgenoten, die vrienden voor het leven zijn geworden. Het was een proces dat ik nodig had om te accepteren dat Endometriose vanaf nu een onderdeel van mijn leven zou zijn en blijven.

De doorverwijzing

In het specialistische ziekenhuis werd vastgesteld dat ik naast Endometriose ook Adenomyose had en zagen ze DIE op mijn darm. Ivf-poging 1 fietste er tussendoor zonder resultaat. Tijdens de volgende operatie verwijderde ze naast heel veel cysten en endometrioseweefsel, ook 6 cm darm. Maar ze opereerden behoudend, omdat ik nog in een medisch kinderwenstraject zat. Na herstel hiervan, ook ivf-poging 2 zonder resultaat. Omdat de kinderwens ons leven nu al jaren beheerste en we er fysiek en emotioneel aan onderdoor gingen, maakten mijn man en ik een radicaal besluit. Geen 3eivf-poging meer. Na 5 jaar uit die wachtstand, die akelige plaats waar je tussen hoop en vrees leeft en waar alle grenzen worden verlegd. Het voelde als een sterke keuze. Toen er daarna weer klachten kwamen, was er ruimte voor een grondigere, 4eoperatie. Mijn baarmoeder werd samen met 1 eierstok en beide eileiders verwijderd. Ook werd mijn urineleider vrijgemaakt. De operatie was verdrietig en een enorme opluchting tegelijk.

Terugkijkend

Als ik terugkijk heb ik nooit de meest voorkomende symptomen gehad. Ik heb nooit heftige menstruaties gehad. Ik heb ook niet jaren gezocht naar een diagnose. Bij mij is alles in een wervelstorm over me heen gekomen. Natuurlijk zijn er signalen geweest, voorafgaand aan de diagnose. Ik had al jaren pijn bij het vrijen, met enige regelmaat bloed bij mijn ontlasting, ik was veel moe, had vaak een opgeblazen buik, was hormonaal uit balans, overgevoelig voor veel voedingsmiddelen en natuurlijk de miskramen. Artsen onderzochten deze klachten steeds afzonderlijk van elkaar en vonden niets. Ik ben ervan overtuigd dat alle medische hulpverleners die ik de afgelopen jaren heb gezien, allemaal het beste met me voor hadden, maar wat ze niet kennen, zullen ze ook niet vinden, of goed kunnen behandelen. Pas toen ik bij een specialistisch centrum kwam en ze de ziekte multidisciplinair gingen benaderen, begon er verbetering op te treden. Daarnaast hebben ingrijpende veranderingen in mijn voeding en het reduceren van stress, een aanzienlijke verbetering laten zien in mijn klachten.

Lemonade Road

En nu, in 2020, voel ik me goed! When life gives you lemons, make lemonade! Ik heb nog meer drastische keuzes gemaakt. Mijn baan opgezegd en mijn huis verkocht. Samen met mijn man en hond ben ik op reis gegaan in een camper, een droom die wel in vervulling is gegaan. ‘Our Lemonade Road’. Ik gebruik geen hormonen of pijnstillers meer, ben nagenoeg pijnvrij en ik leef gezonder. Ik heb geen kinderen en die zullen er ook nooit meer komen. Endometriose heeft zowel fysieke als emotionele littekens achtergelaten, maar dat is oké en het hoort bij mij. Ik heb mijn leven weer terug. Wat er verder nog op mijn pad gaat komen weet ik niet, het blijft immers een chronische ziekte, maar ik geniet nu. 

 Femke

 

 

Awareness door ervaring Overzicht