Awareness door ervaring
Het is ├ęcht endometriose

“Mevrouw, ik bel u over de resultaten van het onderzoek, zegt de stem aan de telefoon”. 

-      “Welk onderzoek?” vraag ik, nog suf van de narcose en alle pijnstillers. 

“Na de operatie wordt altijd onderzoek gedaan op het materiaal. Er zijn hapjes genomen en die zijn onderzocht”. 

-      Het kwartje valt: “Oh, en? vraag ik”.

“Het is echt endometriose”, zegt ze en gaat door: “en er is verder niets anders gevonden”. 

Het is juli 2019 en ik ben ongeveer een week uit het ziekenhuis ontslagen als ik dit telefoontje krijg. Als ik ophang overvalt me een vreemd gevoel. Het voelt nog net zo onwerkelijk als de dag dat mijn diagnose gesteld werd.  

Tien maanden geleden, op 28 september 2018, kreeg ik te horen dat ik endometriose heb: De vriendelijke dokter laat mij halverwege het onderzoek toch even naar de wc gaan om te plassen. Ik moest met een volle blaas komen, maar de interne echo is zo oncomfortabel dat ik bijna niet stil kan zitten. “Dat komt waarschijnlijk door je endometriose”, zegt de arts tussen neus en lippen door. Na het onderzoek neem ik plaats aan de spreektafel. “Wacht even”, denk ik en ik vraag de arts: “Bedoelt u dat ik endometriose heb? Of bedoelt u dat het feit dat het onderzoek pijn doet verklaard kan worden door mogelijke endometriose?” “U heeft endometriose”, zegt hij. Hij legt uit dat ik een grote knobbel heb die door mijn darm steekt en aan mijn baarmoeder vast zit. Ook mijn eierstok lijkt aan mijn baarmoeder vast te zitten. Er moet een MRI-scan gemaakt worden om het beter te bekijken. Ik luister vol verbijstering. Het is alsof het niet over mij gaat. 

Pas als ik in de auto stap komen de emoties. Huilend rijd ik naar huis terwijl ik probeer mijn vriend te bellen. Ik was alleen naar de afspraak gegaan, want na jaren van onderzoeken was ik ervan overtuigd dat ze ook deze keer niets zouden vinden. Nu is er ineens toch een diagnose. Ik ben opgelucht, omdat ik eindelijk hoor dat het niet tussen mijn oren zit. Er zit echt iets fysieks dat mij pijn bezorgd. Tegelijkertijd ben ik boos op alle mensen die al die jaren zeiden dat er niks was. Zij gaven mij het gevoel dat ik een aansteller ben met een lage pijngrens. Ik ben verward, want hoe kan het dat de gynaecoloog in dat andere ziekenhuis het twee jaar geleden niet gezien heeft? Ik ben bang en verdrietig, omdat mijn kinderwens in gevaar komt. Ik word overmand door emoties en gedachten waar ik me geen raad mee weet. Het is te veel en te groot om te bevatten. Vijftien jaar lang is mij herhaaldelijk verteld dat er niks met mij aan de hand is. Hoe kan ik die boodschap, die er zo in is gepeperd, na een gesprek van 45 minuten vergeten? 

Ruim vijftien jaar geleden begonnen de darmklachten die mijn dagelijks leven enorm beïnvloedden. Veel buikpijn, onverwachte wc-bezoekjes en een sociaal leven dat hele perioden gewoon niet bestond. Elke paar jaar ging ik opnieuw naar de huisarts. Die stuurde mij weer door naar een specialist: MDL-artsen, gynaecologen en diëtisten. Allemaal deden ze onderzoeken en elke keer kwam er niets uit. Ik kreeg het label PDS (Prikkelbare Darm Syndroom), daar moest ik het mee doen. Ondanks dat ik regelmatig kreunend en kermend van de pijn op de wc zat was er dus ‘niks’ met mij aan de hand. Het trieste is dat ik eraan gewend raakte. Zoals de dokter had geadviseerd, leerde ik ermee leven. Inmiddels ging ik twijfelen of het misschien dan inderdaad tussen mijn oren zit, ik voelde me een zwakkeling, een aansteller. Jarenlang heb ik geworsteld met deze gedachten. Totdat het in juni 2018 weer eens goed fout ging. 

Ik ging met mijn vriend op vakantie naar Portugal. Lekker even een weekje zon en lekker eten. Voor mij trouwens best spannend met mijn buikproblemen. Is er een WC in de buurt? Is deze schoon? Staan er niet 10 mensen te wachten op mij? Ik probeerde mij daarover, met de nadruk op proberen, niet zo druk te maken. Om het mezelf iets makkelijker te maken had ik de pil doorgeslikt. Ik zou anders in de vakantie ongesteld worden en dan zou ik extra buikpijn hebben. 
De maandagochtend na de vakantie ging mijn wekker en ik voelde meteen dat er wat mis was. Ik kreeg uit het niets ontzettende buikkramp. Ik ging rillen, werd misselijk, had het warm, ging zweten en voelde me ziek. Dit had ik wel vaker, maar de pijn kon ik normaal gesproken wegpuffen. Die dag deed het zo’n zeer dat ik bijna geen lucht meer kreeg. Ik was als de dood dat ik flauw zou vallen, want ik werd licht in mijn hoofd. Huilend zat ik op de wc en belde mijn stiefvader, die het dichtstbij was, om te vragen of hij me naar de dokter wilde brengen. Gelukkig mocht ik meteen komen. 

Uiteindelijk zakte de pijn, maar niet mijn drang om dit verder uit te zoeken. Voor het eerst was ik er 100% van overtuigd dat er niet niks was, dat het niet tussen mijn oren zat en dat er iets aan gedaan moest worden. Ik ging naar de huisarts met één doel: een verwijzing naar een goede specialist. De huisarts nam mij gelukkig serieus en verwees mij door naar de endometriosepoli. 

Terug naar de dag van het telefoongesprek. Tien maanden nadat de dokter mij voor het eerst vertelde dat ik endometriose heb, is het wetenschappelijk bevestigd. De uitslag van de biopsie is: het is echt endometriose. Je zou zeggen dat tien maanden genoeg tijd is om een diagnose te laten bezinken, maar zoals ik al schreef was ik na de diagnose overmand door emoties. Ik zette mijn verstand op nul en ging door. Ik heb onbewust mijn emoties aan de kant gezet. Ondanks dat ik mijn operatie heb ondergaan voelt het nog steeds onwerkelijk. Een stemmetje in mijn hoofd zegt namelijk nog steeds: je hebt geen endometriose. Je hebt aanstelleritis. 

 

-      Juna 

 

 

 

 

 

Awareness door ervaring Overzicht