Awareness door ervaring

24 December 2018, dit was de dag dat ik te horen kreeg dat ik endometriose heb. Dit kwam erg onverwachts, ik werd namelijk die dag geopereerd omdat ik vocht had in mijn rechter eileider. Dit zou een kleine ingreep zijn, wat vaker voor kwam bij vrouwen. Tijdens de operatie kwam de chirurg er opeens achter dat ik endometriose had.  Ik had toen zelf nog nooit van de ziekte endometriose gehoord.

In het verleden heb ik nooit bewust last gehad van mijn menstruatie, wel nam ik altijd een tablet Alive menstruatiepijn in tijdens mijn menstruatieperiode. Ik heb vriendinnen die dat ook altijd maandelijks deden, waardoor het niet  anders voelde. Verder had ik geen klachten. In september 2015 kreeg ik heel onverwachts last van mijn darmen en moest ik regelmatig heel onverwachts overgeven. De darmarts had mij onderzocht en raadde mij aan om gluten vrij te eten. Dit sloeg goed aan en ik voelde me weer fit, totdat ik zondag 28 augustus 2016 plotseling in elkaar zakte en erachter kwam dat ik een longziekte had. Mijn rechterlong was ziek en er kwam telkens een gat in mijn long. De artsen waren erg bezorgd over mij. Ondanks dat ik toen erg ziek was, voelde ik me niet constant ziek. Ik wilde zo graag niet ziek zijn en had ook de kracht om mijn “oude” leventje weer rustig op te pakken. Ik heb een hoge pijn grens en dit is ook mijn redding geweest.  Helaas heb ik wel mijn werk in de zorg op moeten geven, omdat mijn lichaam hier te ziek voor was. Nog steeds vind ik dit wel enorm moeilijk om te accepteren, ondanks dat ik weer een leuke baan heb gevonden. 

Mijn man en ik hebben een kinderwens, maar omdat mijn lichaam een grote klap had gehad stuurde de darmarts ons meteen door naar de afdeling voortplanting. Zowel mijn man als ik werden helemaal onderzocht door Genetica. Dit is een standaard procedure. Mijn man heeft iets aan zijn hart en omdat mijn lichaam zwakker was geworden had het ziekenhuis geadviseerd om het traject ICI te gaan doen. Mijn lichaam was verder helemaal gezond verklaard alleen sinds de longoperaties die ik gehad heb is mijn cyclus erg lang geworden. 

Wij gingen met volle moed het traject ICI aan. Helaas is dit dus niet aangeslagen omdat ik vocht in mijn rechter eileider had. Na de operatie heb ik de diagnose endometriose gehad. Wij zijn toen gestart met een IVF traject. Tijdens de punctie zijn ze er ook achter gekomen dat ik PCOS heb. Hier had ik voorheen ook nooit klachten van. Beiden ziektes zijn echt puur onverwachts ontdekt. Wij hebben nu twee terug plaatsingen gehad, maar helaas zijn beide  niet aangeslagen. De fertiliteits-arts stuurde ons door naar een arts die gespecialiseerd is in endometriose. Zij schrok enorm toen ze mij ging onderzoeken. Ik zit blijkbaar helemaal onder en de arts begon al meteen over een operatie te praten. Ik had toen net een nieuwe baan en het kwam zo onverwachts dat ik het niet kon geloven. Als eerste schoot er door mij heen dat ik niet weer mijn werk op wilde geven, daarom sloten wij een compromis en zou ik een MRI scan laten maken van mijn lichaam. Helaas heeft de MRI scan bevestigd dat ik een erge vorm heb van endometriose en dat echt heel mijn lichaam onder zit. Toen is er ook bevestigd dat zowel mijn darmkwaaltjes als mijn longziekte zijn veroorzaakt door de endometriose. Dat was toen een teken dat mijn lichaam al “ziek” was. Helaas heeft het te lang geduurd dat wij achter de oorzaak zijn gekomen.

Op dit moment sta ik op een lijst om geopereerd te worden. Ze gaan proberen om zoveel mogelijk endometriose in mijn buikholte weg te halen. Ook heb ik 4 tot 7 cm endometriose op mijn endeldarm zitten. Dit moet weg gehaald worden omdat ik anders straks niet meer naar de wc kan. Helaas is de kans erg groot dat ik voor altijd een stoma moet hebben. Dit vind ik wel erg confronterend en als ik eerlijk ben, ben ik nu voor de eerste keer ook best wel bang voor de operatie en hoe ik eruit kom. Zoals bijv. wel of geen vaste stoma? Op dit moment gebruik ik ook de injectie Lucrin. Voorheen had ik de injecties Zoladex. Beiden injecties zijn zwaar en ik merk aan mezelf dat je door dit medicijn niet jezelf bent. Wat zal ik blij zijn als ik hier mee klaar ben! Ook krijg ik steeds meer last van mijn spieren door de endometriose. Ik hoop dat het na de operatie beter zal gaan. 

Onze kinderwens staat nu stil. Als de operatie goed is gegaan en ik goed hersteld ben, mogen wij ons traject weer oppakken. Helaas hebben we geen garantie of het ooit zal gaan lukken. Zelf probeer ik dag voor dag te leven en durf ik niet meer vooruit te plannen. Alles is zo onverwachts gekomen en we hebben meer negatief nieuws gehad dan positief nieuws. Ik bescherm mezelf nu meer hiervoor. 

Mijn verhaal wil ik graag delen omdat endometriose nog te weinig bekend is. Het is niet alleen een chronische ziekte, maar er komt ook veel meer bij kijken. Zoals bijv. dat het impact heeft op je dagelijks leven, psychisch deed het bij mij ook veel. Stel ik mezelf aan? Ik wil niet ziek zijn etc. Of als je graag kinderen wilt. Om je heen zie je iedereen zwanger worden, maar jij blijft achter en hebt ook nog geen garantie of het ooit gaat lukken. 

Ook wil ik vrouwen meegeven, mocht je endometriose hebben, of denk je misschien dat je het hebt,? Ga dan naar een arts die hier echt in gespecialiseerd is. Wij hadden eerst geen idee dat er artsen waren die hier gespecialiseerd in zijn, onze toenmalige arts wist er ook veel van maar achteraf bleek dat niet allemaal de goede informatie te zijn. Dat heeft ons onwijs veel tijd gekost. 

Geef nooit op, jij mag er ook zijn!!

Ingrid

Awareness door ervaring Overzicht