Tijd om hier lang bij stil te staan hebben we niet, we moeten aan de slag. 
De deelnemers en sprekers moeten geïnformeerd worden, er moeten berichten gemaakt worden voor de website en de social media, deelnemers moeten hun geld terugkrijgen, genoeg te doen dus.
Op donderdag 12 maart besluit de overheid dat bijeenkomsten met meer dan 100 personen gecancelled moeten worden. Wat zijn wij blij dat we deze beslissing al op maandag hadden genomen.
Op zondag 15 maart kondigt de overheid nog meer maatregelen aan en gaan we voor ons gevoel op slot! We hebben even de tijd nodig gehad om ons te realiseren wat voor een impact dat heeft op onze samenleving, op ons werk en vooral ook op onszelf. Dit is ook het moment waarop wij ons realiseren dat er in 2020 met zekerheid geen Endometriose Awareness Event meer gaat plaatsvinden.

Maar wat kunnen we wel nog doen? 
Bij de aanmelding konden jullie een vraag meesturen, die tijdens het ochtendprogramma aan het expertpanel voorgelegd zou worden. Deze vragen hoeven we natuurlijk niet te bewaren tot volgend jaar. We hebben jullie vragen voorgelegd aan het bestuur van het NVOG. Helaas hebben we niet alle vragen kunnen voorleggen. Bij sommige vragen heeft de specialisteerst meer achtergrondinformatie nodig. Hieronder hun reactie.

Gynaecoloog 

Welke behandeling (buiten pijnstilling) is er voor een menopausale endometriose patiënt met toenemende adhesies-pijnen na 3 laparotomische- en 3 laparoscopische operaties?
Ik ga er van uit dat met een menopausale patient bedoelt wordt een patient die niet meer menstrueert, geen cyclus meer heeft.Het is vaak erg lastig de oorzaak van pijn te kunnen vaststellen. Het is mogelijk dat buikklachten na meerdere operaties door verklevingen worden veroorzaakt echter er is geen test die adhesies-pijnen kan aantonen. Aanvullend onderzoek van de darmen is soms wel mogelijk om een inschatting te maken of eventueel het verwijderen van adhesies nog enig effect heeft. Meestal heeft het verrichten van nog een operatie geen zin.Pijnstilling zal zeker toch in dit geval een belangrijke positie hebben, mogelijk aanvullend effect van voeding/diee. Er is voor sommige patienten ook plaats voor osteopathie voor de behandeling van deze klachten.

Er bestaat een vermoeden dat ik endometriose heb, maar vanwege geen kinderwens wordt er geen kijkoperatie gedaan. Is dit ook het beleid in andere ziekenhuizen? 
Er zijn, ongeacht kinderwens, verschillende onderzoeken voor het aantonen of uitsluiten van endometriose. Hieronder vallen lichamelijk onderzoek, echografie en zeker ook een kijkoperatie. De impact, voor en nadelen van elk onderzoek dienen wel besproken en overwogen te worden. Soms kan je er voor kiezen een kijkoperatie uit te stellen tot een moment van kinderwens om dan niet alleen endometriose te behandelen maar ook een inschatting te maken van een kans op spontane zwangerschap.

Ik ben op vrij jonge leeftijd gediagnostiseerd met endometriose. Toen is mij verteld dat er een kans op verminderde vruchtbaarheid is. Neemt dit toe naarmate ik ouder word doordat de endometriose ook over de jaren zal toenemen?
Dat kan, maar dat hoeft niet. Door verklevingen die ontstaan door de endometriose kunnen eileiders en eierstokken soms minder goed functioneren. We hopen door het onderdrukken van de menstruaties met hormoonbehandeling dat de endometriose zo rustig mogelijk blijft en dat de kans op zulke verklevingen zo klein mogelijk is. Wel is het zo dat naarmate een vrouw ouder wordt de eicellen ook verouderen en de kans op zwangerschap daardoor afneemt, dit begint vanaf het 30-ste levensjaar een rol te spelen, maar dit geldt evengoed voor vrouwen zonder endometriose. 

Verergert endometriose altijd of kan het ook niet verder ontwikkelen? Mocht het wel verergeren wat kan je doen om dat zoveel mogelijk te voorkomen?
Dat kan, maar dat hoeft inderdaad niet. We hopen door het onderdrukken van de menstruaties met hormoonbehandeling dat de endometriose zo rustig mogelijk blijft en dat de kans op toename van de endometriose zo klein mogelijk is. Helaas weten we nog niet goed hoe we endometriose kunnen voorkomen of genezen en waarom de ene vrouw het veel erger heeft dan de andere. Het is daarom ook lastig om adviezen te geven wat je zelf kunt doen om te voorkomen dat het erger wordt, behalve het advies om je behandelaar op de hoogte te brengen en hulp te zoeken als je meer klachten krijgt. 
Het effect van voeding en lifestyle op het afremmen van de groei van endometriose is nog onvoldoende onderzocht.

Kan endometriose terugkomen c.q. verergeren door IVF?
Endometriose is een aandoening die afhankelijk is van oestrogenen. Bij IVF behandelingen stijgen de oestrogeenwaarden in het bloed door stimulatie van de ovaria. Derhalve zijn er zorgen dat door IVF behandelingen endometriose verergerd. Over het effect van IVF op endometriose zijn verschillende studies gepubliceerd. De meeste studies zijn retrospectieve studies van groepen vrouwen die behandeld zijn met IVF en waar men terugkijkend heeft geanalyseerd of bij hen endometrioseklachten en verschijnselen waren toegenomen. Aan de kwaliteit hiervan valt dus wel het een en ander aan te merken. 

De studies laten in het algemeen zien dat geen verergering of terugkeer van endometriose optreedt anders dan wat verwacht mag worden bij vrouwen met endometriose die niet behandeld worden met IVF of voor hun endometriose. Wel zijn er case-studies van gevallen waarbij complicaties optreden tijdens of na een IVF behandeling (een voorbeeld hiervan is het afsluiten van de urine- afvoerweg (ureter) met stuwing van de nier als gevolg).  
Dus in het algemeen zijn er geen aanwijzingen dat IVF-behandelingen terugkeer of verergering van endometriose geeft, echter sluit dit niet uit dat in individuele specifieke gevallen wèl verergering of complicaties  optreden door de behandeling. Het is niet mogelijk om het optreden van verergering vooraf per individu te voorspellen. Het is goed hiervan bewust te zijn. 
Ref: Berlanda et al. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 2019; Vassilopoulo et al. Exp Ther Med. 2018

Waarom blijft endometriose terugkomen?
Endometriose blijkt inderdaad vaak een chronische ziekte te zijn, die afhankelijk is van het vrouwelijk hormoon oestrogeen.Het ontstaan van endometriose is nog niet helemaal opgelost. Het is ook niet duidelijk waarom het alsmaar terug kan komen. We weten wel dat de meeste vrouwen na de overgang minder klachten krijgen van endometriose, omdat de oestrogenen na de overgang een stuk minder worden.
Wat we ook weten: na een operatie kan alle zichtbare endometriose worden verwijderd, maar dat wil niet zeggen dat alle niet zichtbare endometriose ook is verwijderd. Het is mogelijk dat deze niet zichtbare endometriose weer verder uitgroeit. Ook is het zo dat na een operatie de neiging blijft bestaan om endometriose aan te maken. Deze neiging kan niet worden weg-geopereerd. Na een baarmoederverwijdering inclusief de eierstokken hebben vrouwen de minste kans om weer opnieuw endometriose te krijgen. Dit komt vooral omdat er dan minder oestrogenen zijn.

Hoe groot is de kans dat vrouwen met endometriose het doorgeven aan hun kinderen?
Dit is een moeilijke vraag om te beantwoorden. Endometriose is een ziekte die wordt bepaald door verschillende factoren zoals leeftijd, omgevingsfactoren en genetische factoren en hun onderlinge invloed op elkaar. In getal is dan ook niet betrouwbaar uit te drukken hoe groot de kans is dat een moeder met endometriose dit aan haar dochter overdraagt. Wel zijn er aanwijzingen dat het risico van genetisch overdragen groter is als de moeder ernstige endometriose heeft.  
Ref: Sapkota et al. Mol Hum Rep 2015; Acien. Obstet Gynecol 2013

Hoe komt het dat je na verwijdering van je baarmoeder en schoonmaak operatie nog steeds last kunt hebben van endometriose?
Er zijn verschillende theorieën die het ontstaan van endometriose proberen te verklaren. Een van deze theorieën verklaart endometriose vanuit het zogenaamde retrograde menstruaties waarbij stukjes baarmoederslijmvlies versleept worden via de eileiders naar de buikholte. Door de baarmoeder te verwijderen neem je de bron van deze verslepingen weg. Echter, dat wil nog niet zeggen dat endometriose niet zou kunnen ontstaan uit ander weefsel zoals buikvlies. Bovendien, is het bekend dat je bij een operatie nooit compleet bent met het verwijderen van alle endometriose. Derhalve kan endometriose dus ook na een baarmoeder verwijdering en “schoonmaak”operatie blijven bestaan.

Ik gebruik nu lucrin. Kom ik dan nog in een natuurlijke overgang? 
Jazeker, immers de veroudering van de eierstokken (en daarmee het verlies van eicellen) gaat door ook al gebruikt met medicijnen zoals Lucrin. Dit verouderings proces is deels genetisch bepaald maar wordt ook nadelig beinvloed door ziekten in de eierstokken (bijv. endometriose) of operaties aan de eierstokken. 
Het gebruik van Lucrin beinvloed niet het verouderingsproces maar omdat men dan in een “kunstmatige” overgang is (zolang de Lucirn gegeven wordt) heeft men geen menstruele cyclus en kun je bij langer gebruik daardoor ongemerkt in de ‘natuurlijke’ overgang komen.

Ik heb geen last van de endometriose tijdens mijn menstruatie maar heb juist bloedingen in mijn buikholte tijdens de eisprong (variërend van 150/500ml. Is dit iets wat ook door endometriose kan komen?
De bloedingen tijdens de eisprong staan in geen duidelijk verband met endometriose. Wel is een bloedverlies varierend tussen 150 en 500 mL best veel en kan daardoor veel pijnklachten veroorzaken. De meest effectieve manier om dit mid-cyclische bloedverlies in de buikholte te stoppen is behandeling met de pil. 

Ik heb vorig jaar juli te horen gekregen dat ik endometriose heb en ik heb de Qlaira pil voorgeschreven gekregen. De eerste 3 maanden ging het goed en had ik geen bloedverlies. Maar na 3 maanden kreeg ik iedere keer rond de 14e dag buikpijn en bloedverlies. Dit is gelukkig nu, na 6 maanden, weer gestopt. Maar hoe kan het dat je dan rond de 14e dag bloedverlies kunt krijgen?
De Qlaira pil is een meerfase anticonceptiepil, deze bestaat uit twee soorten hormonen die op de verschillende dagen in verschillende dosering worden toegediend. (estradiolvaleraat en dienogest). Helaas is het zo dat bij alle combinatiepillen doorbraakbloedingen kunnen plaatsvinden. Dit ligt vaak aan de dosering estradiol die in de pil zit en komt vaker voor in de eerste maanden van gebruik van de pil. In deze pil is de dosering estradiolvaleraat in een dosis aflopend van 3 naar 2 naar 1 mg, juist om doorbraakbloedingen te voorkomen. Waarom bij u de bloeding precies op dag 14 plaatsvond, kunnen we eigenlijk niet verklaren aangezien de dosering estradiol/dienogest van dag 8-24 stabiel is (2 mg estradiolvaleraat en 3 mg Dienogest). Gelukkig zijn de doorbraakbloedingen nu gestopt en hopelijk zijn de buikpijnklachten daarmee ook verminderd.

In hoeverre hebben vrouwen na de natuurlijke overgang nog last van endometriose en hoe zien de klachten er dan uit?
Endometriose is een ziekte die afhankelijk is van het hormoon oestrogeen. Na de natuurlijke overgang zijn de eierstokken gestopt met de productie van oestrogenen en is er juist een tekort aan dit hormoon, wat overgangsklachten zoals bijv. opvliegers kan veroorzaken. Door de vermindering in oestrogenen in je bloed, zal de endometriose minder actief worden en zullen de meeste vrouwen geen klachten meer ervaren. Er zijn echter vrouwen met ernstige endometriose, die vooral klachten hebben van de verklevingen die in de buik aanwezig zijn (door de endometriose of door de operaties die ze hebben ondergaan). Deze vrouwen kunnen mogelijk ook klachten blijven ervaren na de overgang. Dit bestaat dan vooral uit (chronische) buikpijn of klachten met de ontlasting door verklevingen van de darm. 

Seksuoloog

Sinds mijn adenomyose erger is geworden, kan ik geen orgasme meer krijgen. Dit heeft niets met penetratie of natheid te maken. Elke seksuele prikkel die ik voel zorgt direct voor lichamelijke pijnscheuten of zeurende pijn in mijn baarmoeder. Ik heb zelf het idee dat dat te maken heeft met de zieke plekken in de spieren van de baarmoeder. Kunt u daar iets meer over uitleggen hoe dat werkt? En ook wat dan de gevolgen zijn van een hysterectomie voor het ervaren van seksuele gevoelens? 
Het (wel of niet) bereiken van een orgasme wordt door heel veel factoren bepaalt. Het ervaren van pijn, door adenomyose of iets anders, zal voor een te grote afleiding zorgen om te kunnen genieten en tot een orgasme te kunnen komen. Bij adenomyose kan  baarmoeder zelf door aanraking (bij penetratie) al pijnlijk zijn of tijdens het samentrekken van de spieren van de baarmoeder tijdens een orgasme. Het verwijderen van een baarmoeder in deze situatie zou een positief effect kunnen hebben op de seksuele gevoelens na de operatie. 

De pijn bij het vrijen is enorm waardoor ik in 20 jaar een angst voor vrijen heb ontwikkeld. Die zou ik graag willen wegnemen maar weet niet hoe want ik blokkeer direct bij seksueel contact. Ik heb op aanraden vd huisarts meegedaan aan een groepstherapie voor mensen met angsten maar dat heeft mij niet verder gebracht. Ik sta open voor advies mocht u dit voor mij hebben.
Het idee is dat een pijnsensatie bij aanraken schaamlippen/vagina of penetreren kan leiden tot angst voor pijn. Door de angst neemt de spierspanning in bekkenbodem toe en daardoor wordt de pijn alleen maar erger. Soms ontstaan er zelfs wondjes aan de huid rondom de vagina. Het alleen behandelen van angsten in dit geval is niet afdoende. Dit behoeft een aanpak op verschillende vlakken. Zowel behandeling huid als bekkentherapie door fysiotherapeuten die hier speciaal voor opgeleid zijn. tevens moet er vertrouwen aangeleerd worden voor prettig seksueel contact voor beide partners in eerste instantie zonder penetratie. Ik adviseer verwijzing naar een gynaecoloog of evt seksuoloog.

Huisarts

Welke klachten en in welke mate en ernst- zijn doorslaggevende redenen voor een huisarts om een patiënt door te verwijzen naar een gynaecoloog? 
Dat hangt erg af van de huisarts, of de huisarts aan endometriose denkt of niet. Menstruatie-gerelateerde buikpijnklachten die niet voldoende reageren op medicijnen, ongerustheid, verzoek van de vrouw, zijn allemaal redenen om door te verwijzen, maar bv ook kinderwens kan een reden zijn.

Welke oplossingen stelt u voor in het geval dat een huisarts geen (verdere) verwijzing naar gynaecoloog wil geven maar de patiënt daar wel om blijft vragen? 
Blijf in gesprek met de huisarts en kom evt met ingevulde klachtenlijsten zoals de endometriose stichting die op de website heeft. 

Bekkenbodemfysiotherapeut

Wat kan een bekkenbodemfysiotherapeut voor je betekenen als je endometriose  en of  adenomyose hebt?
Een bekkenfysiotherapeut is gespecialiseerd in het onderzoeken en behandelen van het gebied rondom de buik- en/of de bekken(bodem). Bij een vrouw met endometriose/ adenomyose kan een deel van de klachten functioneel zijn. Dit betekent dat deze klachten niet direct door de endometriose komen maar indirect door veranderd gedrag en spiergebruik ten gevolge van pijn ( veroorzaakt door de endometriose), spanningen of onzekerheden. Deze veranderingen treden vaak onbewust op. Bekend is natuurlijk dat spanningen (zowel mentaal als fysiek) klachten negatief kunnen beïnvloeden. De bekkenfysiotherapeut helpt bij bewustwording van gedrag en lichamelijke reacties en kan zo bijdragen aan het optimaliseren van de verschillende functies in het buik- en bekkengebied, waaronder plassen, ontlasten en vrijen. Tevens kan met behulp van ademhalings- en ontspanningsoefeningen pijn of pijnbeleving positief beïnvloed worden, waardoor de kwaliteit van leven verbetert. 

Wat kan ik zelf doen, naast het nemen van pijnstillers, om pijnklachten te verminderen en dan met name de uitstralende pijn naar bv bovenbeen? Zou dit ook kunnen leiden tot geen of minder gebruik van pijnstillers?
Lastig om deze vraag direct te beantwoorden omdat de instructies meestal patiënt specifiek zijn. Mijn advies zou zijn om een consult te doen bij een geregistreerd bekkenfysiotherapeut en in kaart te brengen of er sprake is van functionele klachten en zo ja deze te behandelen. De behandeling zal dan bestaan uit onder andere bewustwording van gedrag en activiteiten die de klachten veroorzaken, verergeren of in stand houden. Denk daarbij aan oefeningen om de bekkengordel soepel te maken en op de juiste manier te laten bewegen, ontspanningsoefeningen, bewustmaken van gedrag in relatie tot de pijn etc. In ons ziekenhuis is het mogelijk om met de bekkenfysiotherapeut een TENS apparaat uit te proberen om te bekijken of hiermee de pijn te beïnvloeden is. We zien vaak dat met bekkenfysiotherapeutische interventie de pijnklachten verminderen (in een aantal gevallen kan de patiënt dan zonder pijnstillers) en de kwaliteit van leven verbeterd.

Chirurg en gynaecoloog

Ik heb vernomen dat het verwijderen van de baarmoeder verzakkingen kan veroorzaken. Van een chirurg en/of gynaecoloog zou ik graag zijn/haar kijk daarop en evt. andere gevolgen van het verwijderen van de baarmoeder horen.
Vroeger had men inderdaad de indruk dat er meer kans was op een vaginatop of blaas- of endeldarmverzakking na een baarmoederverwijdering. Dit kon echter niet worden bewezen door wetenschappelijk onderzoek. De laatste jaren is er onderzoek gedaan bij vrouwen die al een verzakking hadden, en daarvoor een operatie ondergingen waarbij de baarmoeder werd verwijderd. Deze vrouwen lijken wel meer kans te hebben op het opnieuwkrijgen van een verzakking. We gaan er echter vanuit dat vrouwen die een baarmoederverwijdering krijgen in verband met klachten van endometriose, geen verhoogde kans hebben op een verzakking.

Disclaimer
De bestuursleden van de werkgroep Endometriose hebben deze vragen met de grootst mogelijke zorgvuldigheid willen beantwoorden. Omdat we de specifieke situatie van de vragenstellers niet kennen, kunnen we alleen in algemene termen antwoord geven op de vragen, en is het niet mogelijk om in meer detail te treden. Daarnaast zijn de vragen beantwoord op basis van de individuele kennis en ervaring van de verschillende bestuursleden. Het kan zijn dat in sommige situaties verschillende benaderingen voor een bepaald probleem passend zijn. Raadpleeg daarom uw arts voor een individueel advies, gericht op uw eigen specifieke situatie.