Oproep net gediagnosticeerde jongvolwassenen

Via de mail kregen wij onderstaande oproep om in contact te komen met jongvolwassenen die net gediagnosticeerd zijn en hun ervaringen willen delen over de medische informatievoorziening. 

Mijn naam is Sanne van Beem en ik studeer geneeskunde en global health. Ik ben voor beide studies bezig met een scriptie over medische informatievoorziening voor jongvolwassenen rondom de diagnose van een chronische of langdurige aandoening. Daarvoor ben ik op zoek naar jongvolwassenen (18-25 jaar) die korter dan een jaar geleden gediagnosticeerd zijn met een chronische of langdurige aandoening (minstens drie maanden) die ik telefonisch mag interviewen over hoe het is om een dergelijke diagnose te ontvangen, wat voor informatie ze behoefte aan hebben en hadden en wat er beter kan aan deze informatievoorziening. De interviews zullen tussen de 30 en 60 minuten duren. 

De reden voor dit onderzoek is dat ik zelf in het bestuur van een patientenorganisatie voor jongvolwassenen met type 1 diabetes zit en ik binnen deze organisatie samen met een vriendinnetje een diagnosemagazine heb geschreven voor deze doelgroep (eendiabetes.nl/magazine), omdat wij merkten dat de informatievoorziening voor deze doelgroep beter kan. Wij kregen ontzettend veel reacties op dit magazine en beseften ons daarom dat dit probleem niet alleen bij type 1 diabetes speelt, maar eigenlijk voor bijna alle aandoeningen geldt. Omdat ik van problemen zeer activistisch word en dit onderwerp mij erg aan het hart gaat besloot ik dit nader te onderzoeken voor mijn scriptie, met als doel een infographic maken die verspreid kan worden onder patientenorganisaties en zorgverleners.

Ik zou graag met jongvolwassenen met verschillende aandoeningen spreken, om de informatiebehoeftes van deze doelgroep zo goed mogelijk in kaart te brengen, daarom vroeg ik mij af of er iemand binnen jullie patientenorganisatie is die aan bovenstaand profiel voldoet die hieraan mee zou willen werken of of er misschien een oproep over gedeeld kan worden. 

Mocht je interesse hebben, neem dan contact op via: sanne@eendiabetes.nl.

Met vriendelijke groet,
Sanne van Beem

Nieuws Overzicht