‘Menstruatiepijn hoort erbij’? Door die houding blijven ernstige ziekten onontdekt

Vandaag (zaterdag 28-11-2020) stond dit artikel in de Volkskrant. Een artikel dat de noodzaak van vroege diagnostiek, expertise en urgentie van problemen rondom menstruatiewelzijn van vrouwen goed weergeeft. Steeds terugkerende klachten, constant pijn, niet kunnen functioneren omdat je een menstruatiecyclus hebt is niet normaal!

Menstruatie kan pijn doen, dat hoort erbij, krijgen vrouwen ook van artsen te horen. Door die houding kan, leerde Majotte Mathurin, een ernstige ziekte lang onopgemerkt blijven.

De buikpijn begon op de basisschool, toen ze voor het eerst ongesteld werd. Hier, zei haar huisarts, ‘neem paracetamol en de pil’. Maar welke pil de Nijmeegse Majotte Mathurin – inmiddels 43 jaar – ook probeerde, het hielp niet.

Lees meer

Geneesmiddelentekort

Regelmatig horen we dat er een tekort aan bepaalde medicatie is. Op dit moment bijvoorbeeld de anticonceptiepil Zoely. Als anticonceptiepil valt deze pil in de regeling van vergoeding tot 18 jaar, als je een machtiging op je recept hebt dat je deze als medicatie voor endometriose nodig hebt of als je een aanvullende verzekering hebt.

UPDATE:

11-11-2020 Wij hebben vandaag bericht ontvangen dat de Zoely vanaf heden weer op voorraad is voor levering vanuit de apotheek!

04-08-2020 Na contact met de nieuwe producent van de Zoely kunnen we jullie het volgende meedelen: Er zijn productieproblemen in Nederland geweest omdat dit in Nederland door een ander bedrijf geproduceerd werd dan in Belgie. Vandaar het verschil in voorraad. Vanaf nu is de productie in meerdere Europesche landen in handen van een andere farmaceut. Zij hebben op dit moment 2 partijen het recht gegeven om het via Belgie in te kopen tegen inkoopsprijs. Later dit najaar zal ook de Nederlandse voorraad aangevuld zijn en is het via de gewone apotheek leverbaar. Nu kan je eigen apotheek het bestellen via Orlypharma en is er dus geen buitenland prijs verschil meer en zou de zorgverzekaar het gewoon moeten vergoeden.

Lees meer

Vrouwen lopen te lang door met hevig menstrueel bloedverlies

De campagne Bloedserieus geeft code rood. Vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies wachten vaak jarenlang voordat zij medische hulp zoeken. Door de coronacrisis wordt die termijn nog verder opgerekt. Uitstelgedrag heeft onnodige gezondheidsrisco’s tot gevolg en kan tot lange wachtlijsten in de zorg leiden. Tijdens de Bloedserieus campagnemaand in november worden vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies (HMB) daarom nog nadrukkelijker opgeroepen wél naar de huisarts te gaan.

Lees meer

Afschalen endometriose zorg

Nu de ziekenhuizen weer vol stromen en er op steeds meer plaatsen de planbare zorg wordt afgeschaald, willen we jullie laten weten wat de afspraken zijn rondom de endometriose zorg. In het voorjaar werd alles gelijk stop gezet en met het opstarten van de zorg werd er gekeken wie er weer als eerste aan de beurt was. Nu is wordt er door de FMS (Federatie Medisch Specialisten) een plan gemaakt welke zorg er wel dan niet moet door blijven gaan. De NVOG heeft bij de FMS aangegeven dat zorg bij pijnklachten bij therapieresistente endometriose binnen 6 weken geleverd moet worden (evenals fertiliteitszorg). De FMS is nu bezig om een raamwerk te maken waarin wordt aangegeven welke zorg cruciaal is. Dat raamwerk wordt eind volgende week verwacht.

Hoe één en ander er in de praktijk gaat uitzien kan per ziekenhuis natuurlijk verschillen. We hebben ook begrepen dat vooralsnog de poli-afspraken zoveel blijven doorgaan. Mocht dit anders zijn dan zal het ziekenhuis je hierover benaderen. Dit is sowieso het algemene advies, het ziekenhuis neemt contact op als er iets in je afspraken schema verandert.

Artikel Marie Claire : Nee, het is niet normaal

In het novembernummer van de Marie Claire staat een artikel over endometriose, waaraan wij hebben meegewerkt. Het interview is alweer een tijdje geleden. Toen nog heerlijk warm weer en buiten genietend van het zonnetje. Nu kun jij het lezen als je het blad gaat halen, lekker met een kopje thee op de bank met een dekentje luisterend naar de regen.

Jane's aandoening was de voedingsbodem voor haar succes

Vandaag (23-10-2020) kwamen we een bericht tegen op de facebookpagina “Leidsche Rijn Centrum”. Hierin staat regelmatig een ondernemer centraal en deze keer is dat onze enthousiaste vrijwilliger Jane! Jane heeft sinds maart dit jaar in Utrecht-Leidsche Rijn haar eigen foodspot waar ze met liefde gluten- en lactosevrij eten, verse sapjes, verrassende taartjes bereidt. Zoals ze het zelf omschrijft “de plek voor de bewuste levensgenieter”. 

Lees meer

Wisseling locatie endometriose specialisten

In onze zorgwijzer staat een overzicht van alle ziekenhuizen waar een of meerdere endometriose specialisten werkzaam zijn. Net zoals in een gewoon bedrijf werknemers soms wisselen van werkgever, gebeurt dat uiteraard ook binnen de gezondheidszorg. 

 

Lees meer

De tweede corona-golf: hoe gaat het met u?

Wat betekent de coronacrisis voor het leven van mensen met een beperking of chronische ziekte? En wat voor invloed hebben de nieuwe maatregelen hierop? Om dat in kaart te brengen, is Ieder(in) een enquête gestart. Het is belangrijk dat ook de ervaringen van mensen met endometriose in deze enquête meegenomen worden. Doe daarom mee! 

 

Lees meer

Radio interview 'Met het oog op morgen'

Afgelopen week is er een omstreden onderzoek over de aantrekkelijkheid van vrouwen met endometriose teruggetrokken uit een gerenomeerd medisch tijdschrift. De studie uit 2013 deed onderzoek naar het fenotype vrouw die endometriose kreeg/had. Destijds heeft dit onderzoek ons verbaasd en was er zeker ook wel de gedachte: "Waarom zou je dit onderzoeken, als er zoveel belangrijker onderzoek nodig is!". 

Lees meer

Endometriose Awareness Event 2020

Maandag 9 maart jl. wordt onze werkdag overschaduwd door de vraag;
Kan het Endometriose Awareness Event op 14 maart wel of niet doorgaan?? Vooralsnog heeft de overheid en het RIVM een bijeenkomst met een grotere groep niet verboden. Echter een aantal sprekers hebben al laten weten dat zij, op dringend verzoek van het bestuur van hun ziekenhuis, niet aanwezig zullen zijn. 

Wat nu?
Een Endometriose Awareness Event met een aangepast programma of zelfs zonder sprekers, dat zien wij niet zitten.  In goed overleg met het team van Endometriose in Balans nemen we de moeilijke beslissing om het event te annuleren. Dit hebben wij in al die jaren nog nooit meegemaakt. We zijn even uit het veld geslagen. Wat gebeurt er toch allemaal?!

Lees meer

Baarmoederverhalen

Libresse is de campagne #baarmoederverhalen gestart. Een campagne waarin ook de niet zo leuke kant van ongesteld zijn in wordt belicht! Wij zijn blij dat er op deze manier aandacht komt voor het niet zo normaal ongesteld zijn! Angelique Houtveen maakt zich sterkt voor endometriose voor deze campagne! Zij zal in juli 2 zoom gesprekken voeren met betrokkenen, open en eerlijk in een besloten groep praten over dit thema!

Lees meer

Centralisatie tilt endometriosezorg naar hoger plan

Op 17 juni verscheen er een artikel in Medisch contact. Wij hebben de geïnterviewden gevraagd of wij dit artikel ook mochten publiceren aangezien dit ook voor patiënten een interessant artikel is om te lezen.

Haags Endometriose in Balans-centrum eerste stap in de goede richting

Gezien de complexiteit van endometriose is het raadzaam de zorg rond deze aandoening te concentreren in expertcentra, stellen hoogleraar Frank Willem Jansen en collega’s. In Den Haag is de eerste aanzet hiertoe gedaan.

Lees meer

Menstruatie hygiene! Wat gebruik jij?

Wij zijn op deze Menstrual Hygiene Day benieuwd naar wat jij gebruikt? Heb je een voorkeur? Heb je bijvoorbeeld bij gebruik van tampon meer last of juist minder? Vul jij onze korte vragenlijst (9 vragen) in?

Lees meer

Hoe wordt jouw leven weer leefbaar? Doe mee aan het onderzoek van Ieder(in)

Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of een chronische ziekte. En dus zitten veel mensen behoorlijk in de knel. Om daar verbetering in te brengen, begint Ieder(in) een onderzoek. Het is belangrijk dat ook de wensen van mensen met Endometriose in dit onderzoek meegenomen worden. Doe daarom mee! 

Lees meer

Endometriose Stichting gaat online lotgenotencontact inzetten

Het weekend dat Nederland op slot ging was voor ons het weekend van het jaarlijkse EAE (Endometriose Awareness Event). Dit hadden we gelukkig al aan het begin van de week afgelast. Dat we vanaf dat moment in een totale afsluiting zouden geraken, hadden we niet voorzien en ook niet kunnen bedenken. Nu we inmiddels aan de 6de week van thuiswerken, social distancing, gesloten winkels en geannuleerde endometriosezorg zitten, wordt het tijd om het over een andere boeg te gooien. 

Lees meer

Oproep ervaringsverhalen

Maart is wereldwijd Endometriose Awareness maand, de maand waarin er extra aandacht gevraagd wordt voor endometriose.

Lees meer

2019 bekeken door Angelique Houtveen: “Het was een pittig jaar”

Angelique Houtveen moest afgelopen zomer onder het mes vanwege endometriose, een chronische ziekte waarbij baarmoederslijmvlies-achtig weefsel zich buiten de baarmoederholte nestelt. Ze was daardoor weken niet op NPO 3FM te horen. De laatste maanden presenteert ze haar middagprogramma weer deeltijd. Met Angelique blikken we terug op een ‘pittig en lastig jaar’.

Lees meer

‘‘We moeten het taboe rond endometriose verbreken’’

Vraag: wat hebben Whoopi Goldberg, Hilary Clinton, maar ook de Nederlandse 3FM-dj Angelique Houtveen gemeen met ongeveer 200 miljoen vrouwen wereldwijd? Antwoord: ze lijden allemaal aan de relatief onbekende ziekte endometriose. Arts-onderzoeker Esther van Barneveld zet zich in voor een betere behandeling en meer bekendheid voor deze aandoening. In dit artikel vertelt ze hoe ze dat doet en waarom dat belangrijk is.

Lees meer
Endometriose stichting

Vergoeding donateurschap

Enkele zorgverzekeringen vergoeden de contributie/donateurschap van patiëntenverenigingen. De Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt van aanvullende zorgverzekeringen die in 2020 de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden. Klik hier om dit overzicht te bekijken of jouw verzekering het donateurschap van de Endometriose Stichting gaat vergoeden.

Geen geld voor maandverband, dan maar wc-papier

Menstruatie-armoede. We kennen het verschijnsel in ontwikkelingslanden, maar het bestaat ook in Nederland: schoolgaande meisjes die geen geld hebben voor maandverband. Uit onderzoek in opdracht van ontwikkelingsorganisatie Plan International blijkt dat het gaat om één op de tien meisjes.

Lees meer

Late diagnose endometriose, gebrek aan kennis belangrijke factor

Donderdag 26 september promoveerde gynaecoloog Moniek van der Zanden aan de Radboud Universiteit. Jaren deed zij onderzoek naar de late diagnose van endometriose. Regelmatig hebben we contact met haar tijdens de studie. We bespreken voortgang en uitkomsten. Donderdag mochten we bij de verdediging van haar doctoraal zijn. Onderstaan nieuwsartikel publiceerde de RadboudUMC. 


Lees meer
Endometriose stichting

Endometriose en ovariële burnout

Op het Doelencongres van 3- 5 april in Rotterdam presenteerde Dr. V. Mijatovic zijn bevindingen over de ovariële reserve en het belang van fertiliteitspreservatie. Het doelencongres is een Vlaams Nederlands congres over infertiliteit, gynaecologie en obstetrie. Bekijk hier het interview met duidelijke uitleg over wat er in je eierstokken gebeurd als je endometriosecystes hebt.

Lees meer
Endometriose stichting

World Endometriosis Organisations (WEO)

The World Endometriose Organisaties (WEO) is opgericht in 2017 om de belangrijke wereldwijde problemen voor mensen met endometriose te agenderen en het verbeteren van de gezondheidssituatie voor meisjes en vrouwen over de hele wereld.

Lees meer
Endometriose stichting

Endo The Movie!

Recent kregen we de volgende mail (in het Engels), hoewel wij niet geheel achter de standpunten van makers staan, willen wij jullie deze niet onthouden.

Lees meer
Endometriose stichting

Endometriose ook na de overgang?

Endometriose, een ziekte tijdens je vruchtbare levensjaren! Of toch niet? Endometriose, een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies voorkomt in de buikholte. Endometriose reageert onder invloed van de hormonen die je cyclus reguleren. Het veroorzaakt ontstekingsreacties die voor veel pijnklachten kunnen zorgen. Pijnklachten die continu aanwezig kunnen zijn als er geen tijdige passende behandeling wordt ingezet.

Lees meer
Endometriose stichting

Chronische bekkenpijn: uitkomst enquete en scriptie

Enige tijd geleden hebben enkele studenten van de RUG onder andere via de Endometriose Stichting via een enquete input gevraagd voor hun scriptie over Chronische bekkenpijn. Er is veel input gekomen op deze enquete, waarvoor dank namens de studenten!

Lees meer
Endometriose stichting

Filmpje: Endometriose bij Editie NL

Gister was er een item waar wij van de Endometriose Stichting heel blij mee waren op Editie NL. Niet alleen is er veel aandacht voor Endometriose maar ook opent Maxima een expertise centrum.

Lees meer