Een einde maken aan misvattingen over ras en endometriose

Als we teruggaan naar de eerste decennia van onderzoek naar mogelijke verklaringen waarom vrouwen endometriose ontwikkelen, is er een sterk thema rond twee misvattingen: dat endometriose vaker voorkomt bij witte vrouwen en dat endometriose vaker voorkomt bij vrouwen met een hogere sociaaleconomische status.

Lees meer

Een gastblog van Kathleen King

A guest blog for Endometriosis Awareness Month

“Endometriosis affects 1 in 10 women and those assigned female at birth, yet society all too often considers it a taboo" - Endometriosis Awareness 

Kathleen King - endometriosis advocate, former chairperson of Endometriosis Association of Ireland, and medical scientist – tells us all about endo, why it matters and what to do if you’re affected.

Lees meer

14de Wereld Endometriose Congres 2021 nu online beschikbaar

In mei 2020 zou het 3 jaarlijkse Wereld Endometriose Congres georganiseerd worden. Zoals we jullie reeds eerder lieten weten ging dit helaas niet door. Na een poging om het naar het najaar te verplaatsen en daarna zelfs naar het voorjaar van 2021, is uiteindelijk besloten om dit congres dit jaar online door te laten gaan. 

Van 6 tot 10 maart heeft het World Congres Endometriosis 2021 plaatsgevonden in ieders huis of studeerkamer. En vanaf 11 maart tot met 11 april kunnen alle sessies online worden teruggekeken. 

Lees meer

Award winning comedy, short film about endometriosis

Wij willen jullie aandacht even vestigen on deze nogal grappige maar gelijk ook serieuze korte film. Het vertelt eigenlijk gewoon alles!

End-O is een hartelijke komedie die de ervaring van het leven met endometriose laat zien. Het filmpje vertelt de verhalen van twee zussen in verschillende stadia van hun endometriose-reis: Jaq die gewoon seks wil hebben en Claire die kinderen wil. De film is geïnspireerd op de eigen ervaringen van de schrijver met endometriose. We hebben de film gemaakt om het bewustzijn van de aandoening te vergroten en de ervaring op een liefdevolle (en grappige) manier te delen.
De film is vertoond op prestigieuze festivals, waaronder het BFI London Film Festival, Clermont-Ferrand en Aesthetica, en heeft talloze prijzen gewonnen. Het is geschreven door Elaine Gracie, geregisseerd door Alice Seabright (die ook verschillende afleveringen van Netflix's SEX EDUCATION heeft geregisseerd), en met Sophia di Martino (bekend van FLOWERS)

Lees meer

Endometriose Awareness Maand

Maart is wereldwijd de Endometriose Awareness Maand.
De maand om te laten zien dat menstruatiepijn, pijn tijdens het vrijen en pijn tijdens het naar de WC gaan niet normaal is. Deze maand is het de tijd om aandacht te vragen voor 1 op de 10 vrouwen die leven met endometriose.   

Lees meer

Koppel brengt persoonlijke strijd tegen vergeten ziekte in beeld

Vier jaar lang filmt filmmaker Thomas Maddens de lijdensweg van zijn vrouw Ellen Andries. Net als miljoenen vrouwen lijdt zij aan endometriose. ‘MyEndo’ is een persoonlijke docu van twee Vlaamse filmmakers en hun strijd tegen de endometriose.

"De pijn bij mijn maandstonden bleef maar erger worden. Ik had geen leven meer. Na 4 gynaecologen en meer dan 10 jaar onderzoek, kreeg ik eindelijk de juiste diagnose. Een ziekte waar ik nog nooit over had gehoord.”
*Ellen Andries, Regisseuse van MyEndo.

Deze film verscheen in het najaar op de Belgische televisie, wij ontvingen veel reacties of wij deze film ook konden laten zien. De filmmakers hebben hiervoor de Vimeo link gemaakt, hierdoor is deze film nu ook vanuit Nederland te bekijken.

Lees meer

Ziektelast van endometriose

De Erasmus Universiteit Rotterdam en het expertisecentrum Endometriose in Balans (Haaglanden Medisch Centrum) doen onderzoek naar de ziektelast van endometriose. Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in de maatschappelijke impact van endometriose in Nederland. De onderzoeksgegevens zullen gebruikt worden voor een wetenschappelijk artikel. Het doel van het artikel is om meer maatschappelijke aandacht en belang te generen voor de tijdige diagnose van endometriose.

Als Endometriose Stichting steunen wij dit onderzoeksdoel. Voor ons is het namelijk van belang dat we de maatschappij en de politiek kunnen overtuigen welke impact endometriose heeft op je leven maar ook op je omgeving, op werkgevers en op zorgverlening. Wij willen jou dan ook vragen om hier aan mee te werken. Ben jij de ouder dan 18 en heb je de diagnose endometriose gekregen vul dan de enquete in!

Lees meer

(Over)leven met endometriose

Hoe doe je dat? Als je na jaren van pijn eindelijk een diagnose krijgt.
Wat komt er allemaal op je af? 

Inge van den Heuvel, endometriose 
patiënt, vertelt haar verhaal. Zij neemt ons mee naar dat deel van haar leven waar alles draaide om (Over)leven met endometriose.

Webinar terugkijken? Dat kan!
Klik hieronder op aanmelden webinar, 
registreer je of log in en je kunt de uitzending terug kijken!

Lees meer

Onderzoek naar online YOGA-therapie

Endometriose en de coronacrisis

Endometriose is een chronische aandoening met een grote impact op de kwaliteit van leven. Vanwege de coronacrisis worden veel afspraken afgezegd en operaties worden uitgesteld. Uit een recent verschenen review wordt aangegeven dat online yoga bij endometriose mogelijk uitkomst kan bieden in het verminderen van o.a. pijn, vermoeidheid en angst.  

Yoga

Uit onderzoek blijkt dat yoga, naast vermindering van stress en het verbeteren van zelfvertrouwen ook kan helpen bij het verminderen van pijn. Onderzoek naar yoga bij patiënten met chronische rugpijn laat goede resultaten zien. Ook lijkt yoga te helpen tegen menstruatiepijn. Echter over patiënten met endometriose en online yoga is er nog weinig bekend.

 

Lees meer

14de Wereld Endometriose Congres 2021

In mei 2020 zou het 3 jaarlijkse Wereld Endometriose Congres georganiseerd worden. Zoals we jullie reeds eerder lieten weten ging dit helaas niet door. Na een poging om het naar het najaar te verplaatsen en daarna zelfs naar het voorjaar van 2021, is uiteindelijk besloten om dit congres dit jaar online door te laten gaan. 

Van 6 tot 10 maart zal het World Congres Endometriosis 2021 plaatsvinden in ieders huis of studeerkamer. 

Lees meer
Voeding

Endometriose en voeding

“Het endometriosedieet kan endometriose verhelpen, of minimaal je klachten helpen verminderen”. Welke vrouw met endometriose wordt niet enthousiast van een dergelijk bericht? In de diverse (sociale) media steken dergelijke berichten regelmatig de kop op, vanuit diverse hoeken. Niet alleen alternatieve behandelaars nemen voedingsadviezen mee in hun behandeling. Ook steeds meer reguliere behandelaars ondersteunen het feit dat gezonde voeding een bijdrage kan leveren aan de gezondheid van mensen in het algemeen en dus ook voor vrouwen met endometriose.

Er is echter niet één endometriosedieet. Als je even rondstruint op het internet, vind je diverse varianten die veel op elkaar lijken maar op onderdelen ook van elkaar verschillen. Wat is dan wijsheid? Welk dieet is het beste om te volgen? Welk dieet past het beste bij jou?

Lees meer
Endometriose stichting

Corona: vaccinatie en endometriose

Nu het vaccineren in Nederland een week bezig is, komen ook de vragen voor iedereen boven. Wel of niet vaccineren. Welke aandoeningen hebben voorrang? Waar kom ik in het lijstje aan de beurt?
We proberen een aantal antwoorden te geven, maar let op ook wij zijn aangewezen op informatie via de overheid (RIVMRijksoverheid) en daarnaast door de beroepsgroep van gynaecologen (NVOG).

 

Lees meer

Linda.NL:Naomi's dringende endometriose-operatie is uitgesteld door corona

05-01-2021 In een interview met Naomi op Linda.nl lezen we dat haar operatie helaas weer is uitgesteld door corona. Helaas word er steeds meer zorg uitgesteld en dus ook endometriosezorg. Ondanks dat deze is ingeschaald bij zorg die binnen 6 weken uitgevoerd moet worden is er op dit moment zoveel onzekerheid dat ook dat vaak niet gehaald kan worden. Heb jij hier ook last van laat ons dit dan weten via redactie@endometriose.nl

Lees hier het hele verhaal van Naomi.

Lees meer

Te jong voor endometriose?

Helaas zijn er nog steeds (teveel) (huis)artsen die geloven dat endometriose zeldzaam is en niet voorkomt bij tieners en jonge vrouwen. Met als gevolg dat de arts niet aan endometriose denkt als meisjes of jonge vrouwen bij hen komen met klachten als, menstruatiepijn, lage buikpijn  ook wel bekkenpijn genoemd en pijnlijke geslachtsgemeenschap. [3]

Voor die tijd kon endometriose alleen worden gediagnosticeerd d.m.v. een laparotomie,  een grote buikoperatie waarbij een incisie van 10-15cm werd gemaakt. Door de risico's en kosten van een laparotomie werd dit meestal pas gedaan als laatste redmiddel bij vrouwen met ernstige symptomen na het vervullen van hun kinderwens. Doordat de groep vrouwen die werden geopereerd in de leeftijd van 30-40 jaar waren, werd endometriose alleen in die leeftijdscategorie gediagnostiseerd. Vervolgens ontstond onterecht 'het feit' dat endometriose een aandoening was van vrouwen in de leeftijd van 30-40 jaar. 

Lees meer

Podcast endometriose in #baarmoederverhalen

in de afgelopen maanden heeft Libresse ons benaderd voor informatie, samenwerking, achtergrondinformatie en meer input rondom endometriose. Met al deze aandacht zijn wij natuurlijk hartstikke blij. Aandacht die namelijk hoog nodig is! Want waarom weet het grote gros van de maatschappij nog steeds niet dat menstruatieproblemen niet normaal zijn. #baarmoederverhalen helpen om hierover te praten. 

Lees meer

‘Menstruatiepijn hoort erbij’? Door die houding blijven ernstige ziekten onontdekt

Vandaag (zaterdag 28-11-2020) stond dit artikel in de Volkskrant. Een artikel dat de noodzaak van vroege diagnostiek, expertise en urgentie van problemen rondom menstruatiewelzijn van vrouwen goed weergeeft. Steeds terugkerende klachten, constant pijn, niet kunnen functioneren omdat je een menstruatiecyclus hebt is niet normaal!

Menstruatie kan pijn doen, dat hoort erbij, krijgen vrouwen ook van artsen te horen. Door die houding kan, leerde Majotte Mathurin, een ernstige ziekte lang onopgemerkt blijven.

De buikpijn begon op de basisschool, toen ze voor het eerst ongesteld werd. Hier, zei haar huisarts, ‘neem paracetamol en de pil’. Maar welke pil de Nijmeegse Majotte Mathurin – inmiddels 43 jaar – ook probeerde, het hielp niet.

Lees meer

Geneesmiddelentekort

Regelmatig horen we dat er een tekort aan bepaalde medicatie is. Op dit moment bijvoorbeeld de anticonceptiepil Zoely. Als anticonceptiepil valt deze pil in de regeling van vergoeding tot 18 jaar, als je een machtiging op je recept hebt dat je deze als medicatie voor endometriose nodig hebt of als je een aanvullende verzekering hebt.

UPDATE:

11-11-2020 Wij hebben vandaag bericht ontvangen dat de Zoely vanaf heden weer op voorraad is voor levering vanuit de apotheek!

04-08-2020 Na contact met de nieuwe producent van de Zoely kunnen we jullie het volgende meedelen: Er zijn productieproblemen in Nederland geweest omdat dit in Nederland door een ander bedrijf geproduceerd werd dan in Belgie. Vandaar het verschil in voorraad. Vanaf nu is de productie in meerdere Europesche landen in handen van een andere farmaceut. Zij hebben op dit moment 2 partijen het recht gegeven om het via Belgie in te kopen tegen inkoopsprijs. Later dit najaar zal ook de Nederlandse voorraad aangevuld zijn en is het via de gewone apotheek leverbaar. Nu kan je eigen apotheek het bestellen via Orlypharma en is er dus geen buitenland prijs verschil meer en zou de zorgverzekaar het gewoon moeten vergoeden.

Lees meer

Vrouwen lopen te lang door met hevig menstrueel bloedverlies

De campagne Bloedserieus geeft code rood. Vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies wachten vaak jarenlang voordat zij medische hulp zoeken. Door de coronacrisis wordt die termijn nog verder opgerekt. Uitstelgedrag heeft onnodige gezondheidsrisco’s tot gevolg en kan tot lange wachtlijsten in de zorg leiden. Tijdens de Bloedserieus campagnemaand in november worden vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies (HMB) daarom nog nadrukkelijker opgeroepen wél naar de huisarts te gaan.

Lees meer

Afschalen endometriose zorg

Nu de ziekenhuizen weer vol stromen en er op steeds meer plaatsen de planbare zorg wordt afgeschaald, willen we jullie laten weten wat de afspraken zijn rondom de endometriose zorg. In het voorjaar werd alles gelijk stop gezet en met het opstarten van de zorg werd er gekeken wie er weer als eerste aan de beurt was. Nu is wordt er door de FMS (Federatie Medisch Specialisten) een plan gemaakt welke zorg er wel dan niet moet door blijven gaan. De NVOG heeft bij de FMS aangegeven dat zorg bij pijnklachten bij therapieresistente endometriose binnen 6 weken geleverd moet worden (evenals fertiliteitszorg). De FMS is nu bezig om een raamwerk te maken waarin wordt aangegeven welke zorg cruciaal is. Dat raamwerk wordt eind volgende week verwacht.

Hoe één en ander er in de praktijk gaat uitzien kan per ziekenhuis natuurlijk verschillen. We hebben ook begrepen dat vooralsnog de poli-afspraken zoveel blijven doorgaan. Mocht dit anders zijn dan zal het ziekenhuis je hierover benaderen. Dit is sowieso het algemene advies, het ziekenhuis neemt contact op als er iets in je afspraken schema verandert.

Artikel Marie Claire : Nee, het is niet normaal

In het novembernummer van de Marie Claire staat een artikel over endometriose, waaraan wij hebben meegewerkt. Het interview is alweer een tijdje geleden. Toen nog heerlijk warm weer en buiten genietend van het zonnetje. Nu kun jij het lezen als je het blad gaat halen, lekker met een kopje thee op de bank met een dekentje luisterend naar de regen.

Jane's aandoening was de voedingsbodem voor haar succes

Vandaag (23-10-2020) kwamen we een bericht tegen op de facebookpagina “Leidsche Rijn Centrum”. Hierin staat regelmatig een ondernemer centraal en deze keer is dat onze enthousiaste vrijwilliger Jane! Jane heeft sinds maart dit jaar in Utrecht-Leidsche Rijn haar eigen foodspot waar ze met liefde gluten- en lactosevrij eten, verse sapjes, verrassende taartjes bereidt. Zoals ze het zelf omschrijft “de plek voor de bewuste levensgenieter”. 

Lees meer

Wisseling locatie endometriose specialisten

In onze zorgwijzer staat een overzicht van alle ziekenhuizen waar een of meerdere endometriose specialisten werkzaam zijn. Net zoals in een gewoon bedrijf werknemers soms wisselen van werkgever, gebeurt dat uiteraard ook binnen de gezondheidszorg. 

 

Lees meer

De tweede corona-golf: hoe gaat het met u?

Wat betekent de coronacrisis voor het leven van mensen met een beperking of chronische ziekte? En wat voor invloed hebben de nieuwe maatregelen hierop? Om dat in kaart te brengen, is Ieder(in) een enquête gestart. Het is belangrijk dat ook de ervaringen van mensen met endometriose in deze enquête meegenomen worden. Doe daarom mee! 

 

Lees meer

Radio interview 'Met het oog op morgen'

Afgelopen week is er een omstreden onderzoek over de aantrekkelijkheid van vrouwen met endometriose teruggetrokken uit een gerenomeerd medisch tijdschrift. De studie uit 2013 deed onderzoek naar het fenotype vrouw die endometriose kreeg/had. Destijds heeft dit onderzoek ons verbaasd en was er zeker ook wel de gedachte: "Waarom zou je dit onderzoeken, als er zoveel belangrijker onderzoek nodig is!". 

Lees meer

Endometriose Awareness Event 2020

Maandag 9 maart jl. wordt onze werkdag overschaduwd door de vraag;
Kan het Endometriose Awareness Event op 14 maart wel of niet doorgaan?? Vooralsnog heeft de overheid en het RIVM een bijeenkomst met een grotere groep niet verboden. Echter een aantal sprekers hebben al laten weten dat zij, op dringend verzoek van het bestuur van hun ziekenhuis, niet aanwezig zullen zijn. 

Wat nu?
Een Endometriose Awareness Event met een aangepast programma of zelfs zonder sprekers, dat zien wij niet zitten.  In goed overleg met het team van Endometriose in Balans nemen we de moeilijke beslissing om het event te annuleren. Dit hebben wij in al die jaren nog nooit meegemaakt. We zijn even uit het veld geslagen. Wat gebeurt er toch allemaal?!

Lees meer

Baarmoederverhalen

Libresse is de campagne #baarmoederverhalen gestart. Een campagne waarin ook de niet zo leuke kant van ongesteld zijn in wordt belicht! Wij zijn blij dat er op deze manier aandacht komt voor het niet zo normaal ongesteld zijn! Angelique Houtveen maakt zich sterkt voor endometriose voor deze campagne! Zij zal in juli 2 zoom gesprekken voeren met betrokkenen, open en eerlijk in een besloten groep praten over dit thema!

Lees meer

Centralisatie tilt endometriosezorg naar hoger plan

Op 17 juni verscheen er een artikel in Medisch contact. Wij hebben de geïnterviewden gevraagd of wij dit artikel ook mochten publiceren aangezien dit ook voor patiënten een interessant artikel is om te lezen.

Haags Endometriose in Balans-centrum eerste stap in de goede richting

Gezien de complexiteit van endometriose is het raadzaam de zorg rond deze aandoening te concentreren in expertcentra, stellen hoogleraar Frank Willem Jansen en collega’s. In Den Haag is de eerste aanzet hiertoe gedaan.

Lees meer

Menstruatie hygiene! Wat gebruik jij?

Wij zijn op deze Menstrual Hygiene Day benieuwd naar wat jij gebruikt? Heb je een voorkeur? Heb je bijvoorbeeld bij gebruik van tampon meer last of juist minder? Vul jij onze korte vragenlijst (9 vragen) in?

Lees meer

Hoe wordt jouw leven weer leefbaar? Doe mee aan het onderzoek van Ieder(in)

Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of een chronische ziekte. En dus zitten veel mensen behoorlijk in de knel. Om daar verbetering in te brengen, begint Ieder(in) een onderzoek. Het is belangrijk dat ook de wensen van mensen met Endometriose in dit onderzoek meegenomen worden. Doe daarom mee! 

Lees meer

Endometriose Stichting gaat online lotgenotencontact inzetten

Het weekend dat Nederland op slot ging was voor ons het weekend van het jaarlijkse EAE (Endometriose Awareness Event). Dit hadden we gelukkig al aan het begin van de week afgelast. Dat we vanaf dat moment in een totale afsluiting zouden geraken, hadden we niet voorzien en ook niet kunnen bedenken. Nu we inmiddels aan de 6de week van thuiswerken, social distancing, gesloten winkels en geannuleerde endometriosezorg zitten, wordt het tijd om het over een andere boeg te gooien. 

Lees meer

Oproep ervaringsverhalen

Maart is wereldwijd Endometriose Awareness maand, de maand waarin er extra aandacht gevraagd wordt voor endometriose.

Lees meer

2019 bekeken door Angelique Houtveen: “Het was een pittig jaar”

Angelique Houtveen moest afgelopen zomer onder het mes vanwege endometriose, een chronische ziekte waarbij baarmoederslijmvlies-achtig weefsel zich buiten de baarmoederholte nestelt. Ze was daardoor weken niet op NPO 3FM te horen. De laatste maanden presenteert ze haar middagprogramma weer deeltijd. Met Angelique blikken we terug op een ‘pittig en lastig jaar’.

Lees meer

‘‘We moeten het taboe rond endometriose verbreken’’

Vraag: wat hebben Whoopi Goldberg, Hilary Clinton, maar ook de Nederlandse 3FM-dj Angelique Houtveen gemeen met ongeveer 200 miljoen vrouwen wereldwijd? Antwoord: ze lijden allemaal aan de relatief onbekende ziekte endometriose. Arts-onderzoeker Esther van Barneveld zet zich in voor een betere behandeling en meer bekendheid voor deze aandoening. In dit artikel vertelt ze hoe ze dat doet en waarom dat belangrijk is.

Lees meer
Endometriose stichting

Vergoeding donateurschap

Enkele zorgverzekeringen vergoeden de contributie/donateurschap van patiëntenverenigingen. De Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt van aanvullende zorgverzekeringen die in 2020 de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden. Klik hier om dit overzicht te bekijken of jouw verzekering het donateurschap van de Endometriose Stichting gaat vergoeden.