Corona en endometriosezorg

Onderzoek naar ervaringen met endometriosezorg tijdens de coronacrisis

Vanuit het Amsterdam UMC is een vragenlijst onderzoek opgezet, waarbij onderzocht wordt wat de ervaringen van vrouwen met endometriose zijn tijdens de coronacrisis. De vragen gaan onder andere over aangepaste manieren van ‘bezoek’ aan je arts (bijvoorbeeld telefonisch of via videoconsult) en wat je daar van vindt. Daarnaast willen de onderzoekers weten of de kwaliteit van endometriosezorg anders is in tijden van de coronacrisis dan voorheen. Als je mee wil doen aan dit onderzoek en zo wil bijdragen aan betere zorg voor vrouwen met endometriose, klik dan hier.

 

Lees meer

Geneesmiddelentekort

Regelmatig horen we dat er een tekort aan bepaalde medicatie is. Op dit moment bijvoorbeeld de anticonceptiepil Zoely. Als anticonceptiepil valt deze pil in de regeling van vergoeding tot 18 jaar, als je een machtiging op je recept hebt dat je deze als medicatie voor endometriose nodig hebt of als je een aanvullende verzekering hebt.

Lees meer

Wil jij een endometriose pijn app testen?

WIJ ZOEKEN ENDOMETRIOSE PATIËNTEN OM ONZE APP TE TESTEN!

In het Expertisecentrum Endometriose van het Maastricht UMC+ wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een app voor vrouwen met endometriose. Deze app kan specifiek uitkomst bieden voor patiënten die niet goed reageren op een behandeling. De klachten zijn vaak het hevigst rond de menstruatie. Er wordt gedacht aan reguliere menstruatiepijn en endometriose wordt daarom vaak niet tijdig herkend.  
Arts-onderzoeker Esther van Barneveld is nu bezig met het opstarten van een vergelijkende studie met 65 endometriose-patiënten plus een controlegroep van 65 gezonde vrouwen om de werking van de app te testen. Daarnaast zullen we de app gaan gebruiken in een studie met yoga-therapie. Patiënten met endometriose gerelateerde pijnklachten worden geloot voor wel of geen yoga-therapie. Patienten die geloot worden voor yoga-therapie krijgen dit eenmaal per week bij een aangesloten yoga-school in Limburg of Noord-Brabant (gedurende 8 weken). De medische behandelingen zoals medicatie blijven onveranderd doorgaan. De app zal gebruikt worden om het effect van yoga-therapie op pijn en kwaliteit van leven te meten. Voorlopig zal deze app alleen in onderzoeksverband gebruikt worden. Hopelijk kan de app in 2022 in gebruik worden genomen. 

Lees meer

Menstruatie hygiene! Wat gebruik jij?

Wij zijn op deze Menstrual Hygiene Day benieuwd naar wat jij gebruikt? Heb je een voorkeur? Heb je bijvoorbeeld bij gebruik van tampon meer last of juist minder? Vul jij onze korte vragenlijst (9 vragen) in?

Lees meer

Hoe wordt jouw leven weer leefbaar? Doe mee aan het onderzoek van Ieder(in)

Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of een chronische ziekte. En dus zitten veel mensen behoorlijk in de knel. Om daar verbetering in te brengen, begint Ieder(in) een onderzoek. Het is belangrijk dat ook de wensen van mensen met Endometriose in dit onderzoek meegenomen worden. Doe daarom mee! 

Lees meer

Impact van de COVID-19-pandemie op de fysieke en mentale gezondheid

De universiteit van Oxford is samen met Endometriosis UK een onderzoek gestart naar de impact van de COVID-19-pandemie op mensen met endometriose.

Wij zijn gevraagd om dit onderzoek met jullie te delen. De informatie die je verstrekt zal helpen om te begrijpen wat de impact is en zal hen in staat stellen om te bekijken hoe zij (en wij) mensen met endometriose het beste kunnen ondersteunen. Op zowel de korte als langere termijn.

 

Lees meer

Covid-19 update: Urgentielijst opstarten reguliere zorg

Versoepeling maatregelen

Vorige week, 21april 2020, heeft de minister een verruiming van een aantal maatregelen aangekondigd. Over het opstarten van de reguliere zorg is ook gesproken, echter hierover is nog geen beslissing genomen.  

UrgentielijstDe Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) is gevraagd om een urgentielijst op te stellen. Deze lijst is tot stand gekomen in overleg met het Landelijke Centrum Patiënten Spreiding (LCPS) en de leden van de Federatie Medisch Specialisten (FMS).

Lees meer

Endometriose Stichting gaat online lotgenotencontact inzetten

Het weekend dat Nederland op slot ging was voor ons het weekend van het jaarlijkse EAE (Endometriose Awareness Event). Dit hadden we gelukkig al aan het begin van de week afgelast. Dat we vanaf dat moment in een totale afsluiting zouden geraken, hadden we niet voorzien en ook niet kunnen bedenken. Nu we inmiddels aan de 6de week van thuiswerken, social distancing, gesloten winkels en geannuleerde endometriosezorg zitten, wordt het tijd om het over een andere boeg te gooien. 

Lees meer

Reguliere endometriose zorg tijdens de coronacrisis

De druk op het zorgsysteem in Nederland heeft gelukkig geen code zwart bereikt. Dit wil echter niet zeggen dat alles weer normaal is of dat het op korte termijn weer normaal wordt. Om jullie op de hoogte te houden, over de stand van zaken omtrent de voortgang van de reguliere zorg, hebben we regelmatig contact met de werkgroep endometriose van de NVOG. 

 

Lees meer

Stop endometriose fertiliteitszorg door coronacrisis

Regelmatig hebben wij contact met de werkgroep endometriose van de NVOG. Op die manier kunnen wij jullie op de hoogte te houden over de status van reguliere zorg in deze crisistijd.  
We bespreken welke gevolgen het heeft voor de verschillende groepen patiënten, o.a. ook van de vrouwen die nu hun fertiliteitsbehandelingen moeten staken of opschuiven. 

 

Lees meer

Corona en endometriose zorg

Corona

Nu de druk op het zorgsysteem in Nederland toeneemt als gevolg van de Corona-uitbraak, heeft dit ook gevolgen voor de gezondheidszorg als geheel.

 

Endometriose zorg
Ons bereiken berichten dat operaties en fertiliteit behandelingen niet doorgaan zoals gepland. Is jouw operatie op korte termijn gepland, begin jij binnenkort aan je fertiliteitsbehandeling dan kan je hiermee te maken krijgen. Per ziekenhuis is dit momenteel anders geregeld. Maar bijna alle ziekenhuizen gaan terugschalen in planbare zorg. Hiermee wordt bedoeld de zorg die je op afspraak maakt, die geen spoed (levensbedreigend) heeft en die opnieuw ingepland kan worden. Voor het ene ziekenhuis kan dit betekenen dat ze minder endometriose operaties doen voor het andere dat ze helemaal geen endometriose operaties doen. Dit is ook niet aan de gynaecologen, maar aan de ziekenhuizen. Dit zelfde geld voor de fertiliteitsbehandelingen.

 

Lees meer

Endometriose Awareness Event zaterdag 14 maart gecanceld.

-BREAKING NEWS-BREAKING NEWS-BREAKING NEWS- BREAKING NEWS-BREAKING NEWS-

 

Helaas hebben wij vanwege het coronavirus ons Endometriose Awareness Event moet cancellen.

 

Tot gisteren zaten we nog volop in de voorbereidingen van ons event.

Tuurlijk volgden we de berichtgeving over het coronavirus op de voet, maar tot gisteren zagen wij geen noodzaak om onze dag te cancellen.

Lees meer

Endometriose Awareness Event (geannuleerd ivm Corona virus)

ZOJUIST HEBBEN WE BESLOTEN DAT VANWEGE HET CORONAVIRUS DE EAE2020 NIET DOOR KAN GAAN. MORGEN KRIJGEN ALLE DEELNEMERS PERSOONLIJK BERICHT OVER DE VERDERE AFHANDELING.

Op 14 maart 2020 organiseren wij weer ons jaarlijks
Endometriose Awareness Event!  
Het thema dit jaar is Empowerment!

Deze dag is voor iedereen met endometriose interessant. Of je nu al jaren de diagnose hebt of pas sinds kort, er is 1 ding wat ons allen verbindt en dat is endometriose. Erkenning en herkenning is zo belangrijk. Op ons event zullen specialisten en ervaringsdeskundigen aanwezig zijn, die jullie graag meer willen vertellen over deze aandoening, of gewoon dat luisterende oor willen bieden. Maar ook voor partners, familieleden en vrienden van vrouwen met endometriose is deze dag interessant. Ook zij kunnen de behoefte hebben om ervaringen met anderen uit te wisselen.
Endometriose heb je namelijk niet alleen.

Lees meer

Test FLEUR

You can do it!

Fleur is een app die je kan gaan helpen om je klachten beter inzichtelijk te maken, bespreekbaar te maken en beter met je klachten om te gaan. Fleur vraagt de klachten op een sympathieke manier uit, geeft tips en brengt je in contact met lotgenoten. De manieren die jij in de loop van de tijd ontwikkeld hebt om met jouw last om te gaan vormen een belangrijk onderdeel van Fleur. Fleur brengt deze zogenoemde superpowers in kaart. Met deze superpowers kunnen jullie, de gebruikers, elkaar helpen! Verder kun je een dagboek bijhouden, hierdoor krijg je inzicht in hoe je je wanneer voelt. Ook helpen gebruikers in  Fleur elkaar met tips over ontspanning en voeding, deze tips groeien naarmate er meer gebruik gemaakt gaat worden van de app.

Lees meer

Oproep ervaringsverhalen

Maart is wereldwijd Endometriose Awareness maand, de maand waarin er extra aandacht gevraagd wordt voor endometriose.

Lees meer

2019 bekeken door Angelique Houtveen: “Het was een pittig jaar”

Angelique Houtveen moest afgelopen zomer onder het mes vanwege endometriose, een chronische ziekte waarbij baarmoederslijmvlies-achtig weefsel zich buiten de baarmoederholte nestelt. Ze was daardoor weken niet op NPO 3FM te horen. De laatste maanden presenteert ze haar middagprogramma weer deeltijd. Met Angelique blikken we terug op een ‘pittig en lastig jaar’.

Lees meer

Oproep: Onderzoek naar voeding en endometriose

De polikliniek Gynaecologie van het Rijnstate ziekenhuis werkt samen met de Universiteit Wageningen aan een onderzoek naar de voedingsinname van vrouwen met endometriose. Met uiteindelijk doel inzicht te verkrijgen in de mogelijke werking van voeding in de behandeling van endometriose.

Lees meer

‘‘We moeten het taboe rond endometriose verbreken’’

Vraag: wat hebben Whoopi Goldberg, Hilary Clinton, maar ook de Nederlandse 3FM-dj Angelique Houtveen gemeen met ongeveer 200 miljoen vrouwen wereldwijd? Antwoord: ze lijden allemaal aan de relatief onbekende ziekte endometriose. Arts-onderzoeker Esther van Barneveld zet zich in voor een betere behandeling en meer bekendheid voor deze aandoening. In dit artikel vertelt ze hoe ze dat doet en waarom dat belangrijk is.

Lees meer
Endometriose stichting

Onderzoek invloed menstruatiecyclus op ritmestoornissen

Is er een relatie tussen hartritmestoornissen en de menstruatiecyclus? Om antwoord op deze vraag te krijgen zoekt het onderzoeksteam vrouwen met hartritmestoornissen.

Voor meer informatie over dit onderzoek, klik hier.

Endometriose stichting

Vergoeding donateurschap

Enkele zorgverzekeringen vergoeden de contributie/donateurschap van patiëntenverenigingen. De Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt van aanvullende zorgverzekeringen die in 2020 de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden. Klik hier om dit overzicht te bekijken of jouw verzekering het donateurschap van de Endometriose Stichting gaat vergoeden.

Start internationale bijwerkingenweek

Meld bijwerkingen voor veiliger medicijngebruik

“Melden heeft zin, ook al staat de bijwerking in de bijsluiter.”

Vandaag start de bijwerkingenweek, een jaarlijkse campagne door medicijnautoriteit CBG en Bijwerkingencentrum Lareb. Doel van deze week is medicijngebruikers én zorgverleners bewust te maken van het belang van het melden van bijwerkingen, zeker als iemand meerdere medicijnen tegelijk gebruikt. Met deze meldingen ontstaat een completer beeld van de veiligheid van medicijnen.

 

Lees meer

Giving Tuesday

Na Singles Day, BlackFriday en CiberMonday voegen we ook #GivingTuesday aan het rijtje toe. Deze dag is er speciaal voor alle goede doelen in de wereld. 

Lees meer

Geen geld voor maandverband, dan maar wc-papier

Menstruatie-armoede. We kennen het verschijnsel in ontwikkelingslanden, maar het bestaat ook in Nederland: schoolgaande meisjes die geen geld hebben voor maandverband. Uit onderzoek in opdracht van ontwikkelingsorganisatie Plan International blijkt dat het gaat om één op de tien meisjes.

Lees meer
Endometriose stichting

Nieuwe landelijke voorlichtingscampagne: Bloedserieus

De campagne Bloedserieus slaat alarm: in Nederland zijn 500.000 vrouwen die last hebben van hevig menstrueel bloedverlies en daarvan gaat slechts 54% naar de huisarts. Te veel vrouwen lopen door met ernstige menstruatieproblemen. Meer dan de helft (60%) denkt nog altijd dat menstruatieproblemen er nu eenmaal bij horen en driekwart (75%) weet niet dat HMB een medisch erkende aandoening is waarvoor meerdere, eenvoudige behandelopties zijn.

Lees meer

Late diagnose endometriose, gebrek aan kennis belangrijke factor

Donderdag 26 september promoveerde gynaecoloog Moniek van der Zanden aan de Radboud Universiteit. Jaren deed zij onderzoek naar de late diagnose van endometriose. Regelmatig hebben we contact met haar tijdens de studie. We bespreken voortgang en uitkomsten. Donderdag mochten we bij de verdediging van haar doctoraal zijn. Onderstaan nieuwsartikel publiceerde de RadboudUMC. 


Lees meer
Endometriose stichting

Enquete over behanding endometriose

Wij zijn onderzoekers gevestigd aan de National University of Galway, Ierland (NUI Galway) en werken aan een nieuwe behandeling voor endometriose. We willen graag een behandeling ontwikkelen met mensen met endometriose, niet alleen voor hen. Daarom hebben we samengewerkt met de onderzoeksgroep Endometriosis Association of Ireland om samen een onderzoek te ontwerpen om meer te weten te komen over iemands ervaren ervaring met endometriose en hun houding ten opzichte van een nieuwe behandeling.

Lees meer
Endometriose stichting

Impressie Endometriose Awareness Event 2019

Op 23 maart 2019 organiseerden wij ons jaarlijkse Endometriose Awareness Event. Dit jaar in het Isala in Zwolle. Op deze dag gaven een aantal sprekers lezingen over de diverse onderwerpen. Uiteenlopende thema's passeerde de revu. Van omgaan met een chronische ziekte, vruchtbaarheid, seksualiteit, adenomyose en operatieve behandelingen kwamen onder andere aan bod. Een deel van de lezingen worden in het najaar (september) in de buikspreker opgenomen.

Lees meer

Iedere patient is anders

In het voorjaar hebben we het congres "Iedere patiënt is anders" bezocht. Een congres voor mensen die werkzaam zijn in de gezondheidszorg. Dat iedere patiënt anders is klinkt voor ons heel logisch, maar in de praktijk blijkt dit nog niet zo logisch te zijn. Ieder mens is ongelijk! Een kreet waarbij je normaal weerstand zou voelen, maar als je er eens goed over nadenkt en verder leest zou het in de zorg wel zo moeten zijn. Immers niet iedereen heeft baat bij precies dezelfde aanpak.

Lees meer

Blossom Ball New York

Woensdag was de 10de editie van Blossom Ball. Ieder jaar geven beroemdheden acte de présence op de rode loper. Vorig jaar was het zangeres Halsey. Dit jaar Hailey Baldwin en Fran 'The Nanny' Drescher. Blossom Ball is een initiatief van Padma Lakshmi, Tamer Seckin en de Endometriosis Foundation of America. Whoopi Goldberg, Susan Sarandon en Lena Dunham zijn in voorgaande jaren sprekers geweest tijdens Blossom Ball.

Lees meer
Endometriose stichting

Man, man, man

Man, man, man...............Vrouw onthult hoe een vriend van haar niet geloofde dat menstruaties 's nachts kunnen beginnen omdat het lichaam tijdens het slapen 'wordt afgesloten'. 

Lees meer
Endometriose stichting

Endometriose en ovariële burnout

Op het Doelencongres van 3- 5 april in Rotterdam presenteerde Dr. V. Mijatovic zijn bevindingen over de ovariële reserve en het belang van fertiliteitspreservatie. Het doelencongres is een Vlaams Nederlands congres over infertiliteit, gynaecologie en obstetrie. Bekijk hier het interview met duidelijke uitleg over wat er in je eierstokken gebeurd als je endometriosecystes hebt.

Lees meer
Endometriose stichting

Bijeenkomst Vrouwspecifieke en hormonale klachten

Op woensdagmiddag 30 januari heeft bij ZonMw de bijeenkomst Vrouwspecifieke en hormonale klachten plaatsgevonden. Onze voorzitter Bianca de Bie was hierbij aanwezig om in een panel van deskundigen en het publiek hierover te praten. Aan de hand van 3 korte filmpjes waarin vrouwen hun verhaal vertellen, worden 3 uiteenlopende gezondheidsproblemen (diabetes, endometriose en overgangsklachten)  invoelbaar in beeld gebracht. Wat zijn nu de vrouwspecifieke en hormonale aspecten van deze casussen?

Lees meer

Ervaringen van vrouwen in de ontvangen endometriosezorg

In dit onderzoek hebben we ons specifiek gericht op de ervaringen in de zorg van de afgelopen 2 jaar. In het onderzoek van 2013-2014 hebben we een algemene uitvraag gedaan naar de ervaringen in de endometriose zorg. Aan dit onderzoek namen destijds veel vrouwen deel die al vele jaren geleden hun diagnose hadden. Zij vaak al jaren niet meer “actief” onder behandeling. De vrouwen spraken destijds vooral hun onvrede uit over de lange diagnose tijd. De tijd voordat de (huis)arts herkent dat het endometriose is en dat er geen inzicht is in welke gynaecoloog gespecialiseerd is. Tevens werd toen duidelijk dat vrouwen zelf niet door hebben dat menstruatiepijn niet normaal is. Op basis van die uitkomsten zijn we in gesprek gegaan met de ziekenhuizen en gestart met het voorlichtingsprogramma voor jongeren. 

Lees meer
Endometriose stichting

Endometriose: hoe nu verder? - verslag van de EndoLounge Deventer

Dit was het thema van de EndoLounge in het Deventer Ziekenhuis, op maandagavond 7 januari 2019.
Voor mij, Annelies ten Dolle, maakt endometriose al geruime tijd deel uit van mijn dagelijks leven. In die zin geen nieuws. Maar…. deze keer ben ik voor het eerst bij een EndoLounge aanwezig als vrijwilligster van de Endometriose Stichting.

Lees meer
Endometriose stichting

Wat is er aan de hand bij Haaglanden Medisch Centrum?

HMC verkent op dit moment de mogelijkheden om onze zorg in de toekomst haalbaar en betaalbaar te houden. We kijken daarbij hoe we de zorg zo goed mogelijk voor en rondom de patiënt kunnen blijven organiseren. Daarbij kijken we ook naar de locaties. In alle scenario’s die we onderzoeken, staat het waarborgen van goede zorg voor de stad Den Haag en de regio Haaglanden centraal.

Lees meer
Endometriose stichting

World Endometriosis Organisations (WEO)

The World Endometriose Organisaties (WEO) is opgericht in 2017 om de belangrijke wereldwijde problemen voor mensen met endometriose te agenderen en het verbeteren van de gezondheidssituatie voor meisjes en vrouwen over de hele wereld.

Lees meer
Endometriose stichting

Endo The Movie!

Recent kregen we de volgende mail (in het Engels), hoewel wij niet geheel achter de standpunten van makers staan, willen wij jullie deze niet onthouden.

Lees meer
Endometriose stichting

Endometriose Stichting op Radio Brabant

Vanmorgen was Bianca de Bie als voorzitter van de Endometriose Stichting te horen op Radio Brabant. In een vast onderdeel van het radioprogramma Wakker! wordt er dagelijks iemand wakker gebeld in een soort van ketting van aandragers. De Endometriose Stichting was gister aangedragen door iemand die zelf de ziekte heeft.

Lees meer
Endometriose stichting

Endometriose ook na de overgang?

Endometriose, een ziekte tijdens je vruchtbare levensjaren! Of toch niet? Endometriose, een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies voorkomt in de buikholte. Endometriose reageert onder invloed van de hormonen die je cyclus reguleren. Het veroorzaakt ontstekingsreacties die voor veel pijnklachten kunnen zorgen. Pijnklachten die continu aanwezig kunnen zijn als er geen tijdige passende behandeling wordt ingezet.

Lees meer
Endometriose stichting

Chronische bekkenpijn: uitkomst enquete en scriptie

Enige tijd geleden hebben enkele studenten van de RUG onder andere via de Endometriose Stichting via een enquete input gevraagd voor hun scriptie over Chronische bekkenpijn. Er is veel input gekomen op deze enquete, waarvoor dank namens de studenten!

Lees meer
Endometriose stichting

Interview Life Stuff Magazine met de Endometriose Stichting

Zoveel last hebben van je menstruatie dat je niet niet goed kunt functioneren zonder zware pijnstillers? Soms zo erg dat werken ook niet gaat? Wereldwijd lijdt 1 op de 8 vrouwen aan de gynaecologische ziekte endometriose. Deze ziekte komt dus net zo vaak voor onder vrouwen als borstkanker en diabetes, maar is een stuk minder bekend.

Lees meer
Endometriose stichting

We zijn geselecteerd voor de 'NRC Charity Award 2018'!

'Ruim 300 goede doelen hebben een motivatie ingestuurd om kans te maken op een creatieve communicatiecampagne ontwikkeld door aanstormend talent van Willem de Kooning Academie. Wij zijn uiteraard heel blij met al deze enthousiaste reacties. Het betekent echter wel dat wij een flink aantal instellingen moeten teleurstellen. We hebben geprobeerd om een zo breed mogelijke selectie van 20 goede doelen te maken. Een selectie bestaande uit kleine en grote doelen maar ook hebben we gekeken naar diversiteit. Voor jou hebben we goed nieuws: jouw charitatieve instelling Endometriose Stichting is geselecteerd voor NRC Charity Awards 2018. Gefeliciteerd!'

Lees meer
Endometriose stichting

Impressie Endometriose Awareness Event 2018

Op zaterdag 10 maart heeft de Endometriose Stichting in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem het Endometriose Awareness Event 2018 georganiseerd. Het was een geslaagd event, met veel sprekers en veel informatie over endometriose en de behandeling daarvan. In onderstaande video kun je een impressie zien van het verloop van de dag.

Lees meer
Endometriose stichting

Filmpje: Endometriose bij Editie NL

Gister was er een item waar wij van de Endometriose Stichting heel blij mee waren op Editie NL. Niet alleen is er veel aandacht voor Endometriose maar ook opent Maxima een expertise centrum.

Lees meer
Endometriose stichting

Medisch specialisten komen in grote getalen hun kennis delen op het Vrouwenzorgplein tijdens de Nationale Gezondheidsbeurs 2018

Zorgverleners én ervaringsdeskundigen stellen, in grote getalen, hun kennis over vrouwenzorg beschikbaar aan het grote publiek. Tijdens de Nationale Gezondheidsbeurs, die van 1 t/m 4 februari plaatsvindt in de Jaarbeurs in Utrecht, organiseert Zus & Zorg inmiddels voor het 3de jaar een medisch zorgplein voor vrouwen op de beurs. Alles over vrouwenzorg op één plek.

Lees meer

GirlsTalk.Period! gaat on tour!

We hebben het afgelopen jaar onwijs hard gewerkt aan de GirlsTalk.Period! voorlichtingscampagne.

Nu worden de laatste puntjes op de i gezet en dan is het zover!

Lees meer