NU.NL: Endometriose in medische wereld vrijwel onbekend en dat is een probleem

De volgende drempel is de huisarts, zegt Havenith. Die verwijst iemand met dergelijke klachten niet altijd door. Ook als dat wel is gebeurd, wordt daarna niet altijd de juiste diagnose gesteld. "De gynaecoloog kan het ook niet altijd zien, omdat de veranderingen heel klein kunnen zijn. Gelukkig komen er steeds meer speciale endometrioseklinieken in Nederland waar je naar doorverwezen kunt worden."

Lees meer
Endometriose stichting

Vergoeding donateurschap

Enkele zorgverzekeringen vergoeden de contributie/donateurschap van patiëntenverenigingen. De Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt van aanvullende zorgverzekeringen die in 2020 de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden. Klik hier om dit overzicht te bekijken of jouw verzekering het donateurschap van de Endometriose Stichting gaat vergoeden.

POINTER: Endometriose: waarom is deze veelvoorkomende ziekte rondom menstruatie zo onbekend?

“Veel mensen weten niet eens dat deze ziekte bestaat en wat het met je kan doen. Zowel maatschappelijk gezien als binnen de geneeskunde wordt endometriose niet of te laat herkent.” Vrouwen met klachten krijgen vaak van hun omgeving te horen dat de pijn ‘erbij hoort’, en wachten daarom lang met hulp inschakelen. “Jonge meiden krijgen op bijvoorbeeld hun zestiende klachten, maar gaan dan pas jaren later naar een huisarts, omdat ze denken dat het normaal is”, vertelt Bianca.

Lees meer

Gynaecoloog Dr. Smeets (EiB) ontvangt Hector Treub prijs

Wij feliciteren Dr. Smeets hartelijk met het ontvangen van de HECTOR TREUB prijs, op vrijdag 19 november. De prijs, die eens in de twee tot vier jaar wordt uitgereikt aan iemand die door zijn of haar werk een belangrijke bijdrage levert aan de psychosociale gynaecologie, ontvangt Dr. Smeets voor de waardering van haar de oprichting van Endometriose in Balans en een erkenning van de  endometriose patiënten en hun problematiek.

Lees meer

Wederom gevolgen voor geplande zorg

Nu de berichten over uitgestelde zorg zich weer opvolgen, hebben we het bestuur van de werkgroep Endometriose van de NVOG gevraagd wat dit betekend voor de zorg van de endometriose patiënten. Dat operaties wederom uitgesteld gaan worden was natuurlijk te verwachten. Helaas kunnen wij daar als Endometriose Stichting ook geen invloed op uit oefenen. Het enige wat we kunnen blijven doen is onze zorgen hierover uitspreken en in contact blijven met de specialisten. Overigens hanteren de ziekenhuizen niet allemaal hetzelfde beleid met betrekking tot het uitstellen van de zorg. Dit is afhankelijk dan de situatie op dat moment. Kijk voor meer informatie op de website van het ziekenhuis waar jij onder behandeling bent.

Lees meer

COPIE studie, endometriose en IVF/ICSI

Door het Amsterdam UMC en het UMC Groningen, is een onderzoek opgezet naar het optimaliseren van de IVF/ICSI behandelingen bij vrouwen met uitgebreide endometriose. Dit onderzoek heet de COPIE studie.

Lees meer

Hevig menstrueel bloedverlies: een #bloedserieus probleem

Tijdens de Bloedserieus campagnemaand – elk jaar in november – wordt een veel voorkomend gezondheidsprobleem in de spotlights gezet: hevig menstrueel bloedverlies. In de premenopauze krijgt 1 op de 5 vrouwen hiermee te maken. In Nederland alleen gaat het om ongeveer 500.000 vrouwen tussen de 35 en 55 jaar. Het duurt vaak jaren voordat een adequate behandeloptie wordt gevonden. Dat is niet alleen nadelig voor de kwaliteit van leven, maar brengt ook onnodige gezondheidsrisico’s met zich mee. 

Vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies hebben een bloedserieus verhaal. Dat verhaal hoor je zelden en dat is raar. HMB ofwel menorragie is een erkende medische aandoening met een negatieve impact op de kwaliteit van leven: lichamelijk, psychisch én sociaal. De campagne Bloedserieus moedigt vrouwen daarom aan hun menstruatieverhaal wél te delen. Met elkaar én met de arts. 

Tijdens de jaarlijkse Bloedserieus campagnemaand in november worden ziekenhuizen, gezondheidsklinieken en zorgprofessionals uitgenodigd extra voorlichtingsevents, (online) spreekuren en webinars over HMB te organiseren. Via de website hevigbloedverlies.nl wordt het jaar rond voorlichting gegeven over symptomen, mogelijke oorzaken en behandelopties. Ook worden handvatten aangereikt over hoe je je kunt voorbereiden op een consult bij de arts. 

Lees meer

Digitale zorg voor de endometriosepatiƫnt

Patiëntenfederatie Nederland en Endometriose Stichting hebben digitale zorg hoog op de agenda staan. Wij zien digitale zorg als een hulpmiddel voor meer eigen regie, beter zelfmanagement en gemak. Dit leidt tot betere kwaliteit van leven en meer inzicht in eigen zorg en mogelijkheden. Met als resultaat beter passende zorg.

Lees meer

Meet-Up Endometriose in AMC

In een kleine setting in gesprek over:

•Leven met endometriose
•De rol van voeding (endometriosedieet en FODMAP-dieet)

Met presentaties van voedingsdeskundigen, en verpleegkundigen van het Endometriosecentrum. Tijdens deze Meet-Up is er ruimte om ervaringen met elkaar uit te wisselen. We maken er een positieve middag van, waar je mag delen waar jij behoefte aan hebt.

Lees meer

Gezocht: vrouwen met endometriose die GEEN dieet willen volgen

Gezocht voor onderzoek:Vrouwen met endometriose die een dieet volgen te ingrijpend vinden

Het Endometriosecentrum van het Amsterdam UMC onderzoekt of het volgen van een dieet een positief effect kan hebben op endometriose klachten (zoals chronische buikpijn, menstruatiepijn, vermoeidheid en een opgeblazen gevoel), en daarmee op de kwaliteit van leven. 

Lees meer

Ontstekingsgen kan mogelijk medicijndoel zijn voor endometriose

Tijdens onderzoek dat is uitgevoerd door the University of Oxford, Baylor College of Medicine, the University of Wisconsin-Madison en Bayer AG is er mogelijk een nieuwe manier ontdekt om endometriose te behandelen. Na meer dan twee decennia van intensief genetisch onderzoek is deze aanpak ontdekt, waarbij er een bepaald gen wordt geblokkeerd dat pijn en ontstekingen vermindert, in ieder geval bij muizen.

De onderzoekers hebben genetische analyses uitgevoerd van mensen en resusapen om een specifiek gen te identificeren, neuropeptide S-receptor 1 (NPSR1). Dit gen verhoogt het risico op pijn veroorzaakt door endometriose.

De resultaten onthullen een mogelijk nieuw doelwit voor medicatie zónder hormonen, wat kan leiden tot verbeterde behandelingsmethoden voor endometriose. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in Science Translational Medicine.

Vergelijkbaar artikel werd eerder in onze FB-groep gedeeld door een oplettend lid: Een nieuw medicijndoel voor endometriosebehandeling?
Ook de wetenschapspagina EOSWETENSCHAP besteed aandacht aan het onderzoek. Lees hier wat zij erover schrijven.

Lees meer

Vakantie Endometriose Stichting

Het bestuur, vrijwilligers en werknemers van de Endometriose Stichting doen het de komende weken rustig aan. Zij hebben in de komende weken vakantie. De stichting is de komende weken wel bereikbaar maar zal hier en daar wat langer duren voordat er gereagereerd wordt. Vanaf 6 september zijn allen er weer voor u!