Open brief Minister van Volksgezondheid, Minister President & Tweede Kamerleden

Namens miljoenen mensen vragen wij u, vriendelijk doch dringend, een momentje van uw kostbare tijd om deze mail geheel te lezen.

Vorige week heeft President Macron een toespraak gehouden welke wereldwijd velen heeft geraakt. President Macron lanceert een plan voor meer aandacht en geld voor endometriose. Wij  hebben deze toespraak uiteraard gedeeld met onze achterban en de reacties die erop kwamen, en nog steeds komen, zijn veelzeggend. Mocht u niet bekend zijn met deze toespraak, wij delen de link graag met u. 

Lees meer

Menstruatieklachten en vruchtbaarheid na COVID infectie en COVID vaccinatie

De vele vragen, reacties en discussies op sociale media betreffende het verloop van de menstruatie na COVID-vaccinatie zijn de aanleiding geweest om op zoek te gaan naar literatuur over het effect van de COVID-vaccinatie, de infectie met COVID en de stress rondom COVID op de menstruatie. 

Onderzoek laat zien dat er een kortdurende verandering van de menstruatie kan ontstaan na de COVID infectie of vaccinatie. De vruchtbaarheid wordt niet beïnvloed door een COVID vaccinatie. 

Lees meer

Zorgkosten of meerkosten en belastingaangifte: laat geen geld liggen

Vanaf maart 2022 is het weer tijd voor de belastingaangifte over 2021. Het is dan goed om te weten of je zorgkosten en/of meerkosten hebt die fiscaal aftrekbaar zijn. Het is niet altijd eenvoudig om uit te zoeken welke kosten voor aftrek in aanmerking komen. Daarom zorgt Ieder(in) voor actuele informatie hierover.

Lees meer

Margriet: Déze verandering zou kunnen zorgen dat endometriose sneller herkend wordt

Een probleem bij endometriose is dat het vaak lang duurt voor er een diagnose wordt gesteld. Dit terwijl sommige vrouwen hier chronische pijn door ervaren, wat niet alleen fysiek een beperking vormt maar ook de mentale gezondheid kan beïnvloeden. Volgens een nieuw onderzoek zou endometriose sneller herkend kunnen worden door middel van de juiste communicatie. Het blijkt namelijk dat door miscommunicatie de klachten van vrouwen door huisartsen vaak niet goed worden begrepen, waardoor ze niet de juiste behandeling en diagnose krijgen of hier lang op moeten wachten.

Lees meer

NU.NL: Endometriose in medische wereld vrijwel onbekend en dat is een probleem

De volgende drempel is de huisarts, zegt Havenith. Die verwijst iemand met dergelijke klachten niet altijd door. Ook als dat wel is gebeurd, wordt daarna niet altijd de juiste diagnose gesteld. "De gynaecoloog kan het ook niet altijd zien, omdat de veranderingen heel klein kunnen zijn. Gelukkig komen er steeds meer speciale endometrioseklinieken in Nederland waar je naar doorverwezen kunt worden."

Lees meer
Endometriose stichting

Vergoeding donateurschap

Enkele zorgverzekeringen vergoeden de contributie/donateurschap van patiëntenverenigingen. De Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt van aanvullende zorgverzekeringen die in 2020 de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden. Klik hier om dit overzicht te bekijken of jouw verzekering het donateurschap van de Endometriose Stichting gaat vergoeden.

POINTER: Endometriose: waarom is deze veelvoorkomende ziekte rondom menstruatie zo onbekend?

“Veel mensen weten niet eens dat deze ziekte bestaat en wat het met je kan doen. Zowel maatschappelijk gezien als binnen de geneeskunde wordt endometriose niet of te laat herkent.” Vrouwen met klachten krijgen vaak van hun omgeving te horen dat de pijn ‘erbij hoort’, en wachten daarom lang met hulp inschakelen. “Jonge meiden krijgen op bijvoorbeeld hun zestiende klachten, maar gaan dan pas jaren later naar een huisarts, omdat ze denken dat het normaal is”, vertelt Bianca.

Lees meer

Gynaecoloog Dr. Smeets (EiB) ontvangt Hector Treub prijs

Wij feliciteren Dr. Smeets hartelijk met het ontvangen van de HECTOR TREUB prijs, op vrijdag 19 november. De prijs, die eens in de twee tot vier jaar wordt uitgereikt aan iemand die door zijn of haar werk een belangrijke bijdrage levert aan de psychosociale gynaecologie, ontvangt Dr. Smeets voor de waardering van haar de oprichting van Endometriose in Balans en een erkenning van de  endometriose patiënten en hun problematiek.

Lees meer

COPIE studie, endometriose en IVF/ICSI

Door het Amsterdam UMC en het UMC Groningen, is een onderzoek opgezet naar het optimaliseren van de IVF/ICSI behandelingen bij vrouwen met uitgebreide endometriose. Dit onderzoek heet de COPIE studie.

Lees meer

Hevig menstrueel bloedverlies: een #bloedserieus probleem

Tijdens de Bloedserieus campagnemaand – elk jaar in november – wordt een veel voorkomend gezondheidsprobleem in de spotlights gezet: hevig menstrueel bloedverlies. In de premenopauze krijgt 1 op de 5 vrouwen hiermee te maken. In Nederland alleen gaat het om ongeveer 500.000 vrouwen tussen de 35 en 55 jaar. Het duurt vaak jaren voordat een adequate behandeloptie wordt gevonden. Dat is niet alleen nadelig voor de kwaliteit van leven, maar brengt ook onnodige gezondheidsrisico’s met zich mee. 

Vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies hebben een bloedserieus verhaal. Dat verhaal hoor je zelden en dat is raar. HMB ofwel menorragie is een erkende medische aandoening met een negatieve impact op de kwaliteit van leven: lichamelijk, psychisch én sociaal. De campagne Bloedserieus moedigt vrouwen daarom aan hun menstruatieverhaal wél te delen. Met elkaar én met de arts. 

Tijdens de jaarlijkse Bloedserieus campagnemaand in november worden ziekenhuizen, gezondheidsklinieken en zorgprofessionals uitgenodigd extra voorlichtingsevents, (online) spreekuren en webinars over HMB te organiseren. Via de website hevigbloedverlies.nl wordt het jaar rond voorlichting gegeven over symptomen, mogelijke oorzaken en behandelopties. Ook worden handvatten aangereikt over hoe je je kunt voorbereiden op een consult bij de arts. 

Lees meer

Digitale zorg voor de endometriosepatiënt

Patiëntenfederatie Nederland en Endometriose Stichting hebben digitale zorg hoog op de agenda staan. Wij zien digitale zorg als een hulpmiddel voor meer eigen regie, beter zelfmanagement en gemak. Dit leidt tot betere kwaliteit van leven en meer inzicht in eigen zorg en mogelijkheden. Met als resultaat beter passende zorg.

Lees meer

Meet-Up Endometriose in AMC

In een kleine setting in gesprek over:

•Leven met endometriose
•De rol van voeding (endometriosedieet en FODMAP-dieet)

Met presentaties van voedingsdeskundigen, en verpleegkundigen van het Endometriosecentrum. Tijdens deze Meet-Up is er ruimte om ervaringen met elkaar uit te wisselen. We maken er een positieve middag van, waar je mag delen waar jij behoefte aan hebt.

Lees meer

Gezocht: vrouwen met endometriose die GEEN dieet willen volgen

Gezocht voor onderzoek:Vrouwen met endometriose die een dieet volgen te ingrijpend vinden

Het Endometriosecentrum van het Amsterdam UMC onderzoekt of het volgen van een dieet een positief effect kan hebben op endometriose klachten (zoals chronische buikpijn, menstruatiepijn, vermoeidheid en een opgeblazen gevoel), en daarmee op de kwaliteit van leven. 

Lees meer

Ontstekingsgen kan mogelijk medicijndoel zijn voor endometriose

Tijdens onderzoek dat is uitgevoerd door the University of Oxford, Baylor College of Medicine, the University of Wisconsin-Madison en Bayer AG is er mogelijk een nieuwe manier ontdekt om endometriose te behandelen. Na meer dan twee decennia van intensief genetisch onderzoek is deze aanpak ontdekt, waarbij er een bepaald gen wordt geblokkeerd dat pijn en ontstekingen vermindert, in ieder geval bij muizen.

De onderzoekers hebben genetische analyses uitgevoerd van mensen en resusapen om een specifiek gen te identificeren, neuropeptide S-receptor 1 (NPSR1). Dit gen verhoogt het risico op pijn veroorzaakt door endometriose.

De resultaten onthullen een mogelijk nieuw doelwit voor medicatie zónder hormonen, wat kan leiden tot verbeterde behandelingsmethoden voor endometriose. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in Science Translational Medicine.

Vergelijkbaar artikel werd eerder in onze FB-groep gedeeld door een oplettend lid: Een nieuw medicijndoel voor endometriosebehandeling?
Ook de wetenschapspagina EOSWETENSCHAP besteed aandacht aan het onderzoek. Lees hier wat zij erover schrijven.

Lees meer

Vakantie Endometriose Stichting

Het bestuur, vrijwilligers en werknemers van de Endometriose Stichting doen het de komende weken rustig aan. Zij hebben in de komende weken vakantie. De stichting is de komende weken wel bereikbaar maar zal hier en daar wat langer duren voordat er gereagereerd wordt. Vanaf 6 september zijn allen er weer voor u!