Buikspreker op de mat

In de week van 1 augustus valt de Buikspreker weer op de mat!

“Steeds meer aandacht voor endometriose”

En dat is gelukkig echt zo! Zowel bij de politiek als bij de medisch specialisten. 
In deze editie van de Buikspreker lees je hier meer over.

Lees meer

EndoGUT

Aan de universiteit van Edinburg werkt Francesca Hearn- Yeats onder toezicht van Prof A. Horn en Prof. P. Saunders aan een onderzoek naar de relatie tussen voedingdarmmicrobioom en pijn bij endometriosepatienten.

Lees meer

Endometriose, niet alleen een goedaardige aandoening

Dr. M. Hermens onderzocht het verband tussen endometriose /adenomyose en het krijgen van eierstokkanker of baarmoederkanker. Vandaag, 27 juni 2022, promoveert Dr. M. Hermens en verdedigt zij haar proefschrift. In dit onderzoek vond zij een verband tussen endometriose/adenomyose en het ontstaan van kanker aan baarmoeder of eierstokken. In lijn van dit onderzoek ontdekte ze ook dat de kanker bij deze groep eerder (op jongere leeftijd) werd ontdekt en dat de overlevingskansen groter waren dan in de controle groep.

Lees hieronder een korte samenvatting van haar proefschrift. 

Lees meer

Podcast serie: Buikzaken

Deze week nieuw gelanceerd de podcastserie Buikzaken. Margje Reijs-Scheijgrond (coach) gaat samen met Noor Paridaans (gynaecoloog) in gesprek over endometriose. De verschillende onderwerpen komen aanbod, wij komen als Endometriose Stichting in aflevering 5 aanbod. Luister jij ook iedere week weer!

‘Chronisch ziek en dankbaarheid’ 10-daagse

50% van de Nederlanders leeft met een chronische ziekte
Dit zijn mensen die vaak extra hard moeten werken om iets te maken van hun leven. En die daardoor soms helemaal geen oog meer hebben voor de mooie dingen in het leven. Dingen waar ze dankbaar voor kunnen zijn. Aan de andere kant zijn er ook mensen met chronische klachten die juist veel beter dan voor hun klachten die mooie dingen kunnen zien en zijn gaan waarderen. Of die zelfs dankbaar zijn voor de lessen die ze mochten leren uit hun chronische aandoening.

Lees meer

Endometriose: verborgen leed in het vizier van de huisarts krijgen

Gratis webinar voor huisartsen
Woensdag 1 juni 2022, 19:00 – 21:15 uur 

Endometriose komt voor bij 6 tot 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Echter, de prevalentie van endometriose loopt op tot 50% bij vrouwen die zich presenteren met buikpijnklachten en met onvruchtbaarheid. Wereldwijd betreft het ruim 176 miljoen vrouwen die aan endometriose lijden. In Nederland komt dit overeen met ongeveer 400.000 vrouwen die endometriose hebben. 

Lees meer

Dr. Dick Schoot benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw

Prof. dr. Dick Schoot is 26 april 2022 – op zijn verjaardag –  benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Burgemeester John Jorritsma van de gemeente Eindhoven reikte de versierselen behorend bij deze Koninklijke Onderscheiding vanmorgen uit.

Wij feliciteren Dr. Schoot van harte met zijn ontvangen onderscheiding en danken hem langs deze weg voor zijn inzet voor de aandacht van endometriose en adenomyose.

Lees meer

Biografie van de baarmoeder

Nieuw boek gelanceerd! Marlies Bongers, gynaecoloog bij het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven en bijzonder hoogleraar aan de Maastricht University, schreef samen met journalist Corien van Zweden een boek over menstruatie problemen. "Vrouwen worden opgevoed met het idee dat menstruatieklachten erbij horen, maar dat hóéft niet!"

Lees meer

Meet-Up Endometriose

Soms kan het fijn zijn om met vrouwen in gesprek te gaan die jouw emoties, pijn en ervaringen écht begrijpen, omdat zij dezelfde chronische ziekte hebben als jij. Daarom organiseert het Endometriosecentrum één keer per twee maanden een Meet-Up Endometriose.

Lees meer

Interview TopicTalks over endometriose

Het platform TopicTalks benaderde ons omdat zij graag een interview wilden plaatsen over endometriose. Hiervoor hebben wij hen met een aantal mensen in contact gebracht. Zij kozen het verhaal van Tess. Een heftig verhaal, maar helaas zijn deze er ook. Soms meer dan we denken en ieder heftig verhaal is er een te veel. Dit laat zien dat er nog veel te verbeteren valt in de Endometriose zorg!

Lees meer

Aandacht voor endometriose in de Tweede Kamer

Op 23 februari hebben wij contact gehad met Groen Links, de partij die diezelfde middag aan de minister van VWS Ernst Kuipers vragen stelde over endometriose en de behandeling hiervan. Afgelopen vrijdag (18 maart) werden deze vragen door de minister beantwoord. We zien dat de minister op de hoogte is van de laatste richtlijnen en van de mogelijkheden van voorlichting. Echter roepen de antwoorden van de minister ook gelijk weer een deel vragen op, vragen die wij weer hebben terug gekoppeld aan Groen Links. We houden dus de vinger aan de pols.

Lees meer

Brief aan de minister op Internationale vrouwendag

Vandaag stuurden wij de minister van VWS, dr. E. Kuipers een brief waarin we wederom vragen voor aandacht voor endometriose.
We delen hier de inhoud van de brief met jullie.

Endometriose is een aandoening die 1 op de 10 vrouwen in hun vruchtbare levensfase treft. Deze maand, maart, is het wereld endometriose awareness maand. En langs deze weg willen wij ook de aandacht van u vragen. Ondanks het feit dat er op dit moment een vreselijke oorlog gaande is in de Oekraïne, vragen we ook aandacht voor de vrouwen in Nederland die aan endometriose lijden, dat zijn er ongeveer een half miljoen! Vrouwen die er gemiddeld meer dan 7 jaar over doen voordat ze een diagnose krijgen. Endometriose wordt veel te vaak niet herkend of er wordt niet aan gedacht. 

Lees meer

Speciaal bier strijd tegen vrouwonvriendelijke ziekten

Brouwerij Barelds & Sabel is ontstaan uit 2 hobby bierbrouwers. Het brouwen van speciaalbier beviel zo goed dat ze in 2020 een eigen biermerk zijn begonnen. Dit merk is te koop bij lokale slijterijen en horeca. Ze staan voor een spraakmakend en aantrekkelijk speciaalbier, met afbeeldingen van in het oog springende dames op hun etiketten. Daarmee strijden zij tegen vrouwonvriendelijke ziekten!

Lees meer

Endometriose aandacht goed voor de awareness!

De afgelopen maanden zien we duidelijk meer aandacht voor endometriose. Het begon in december met een artikel op de website van Pointer. Als reactie hierop volgden meerdere artikelen op hun website, waaronder een interview met onze voorzitter, interviews met patiënten, gynaecologen en onderzoekers. Het onderzoeksprogramma Pointer van KRO-NCRV wijdde op 23 januari 2022 een tv-uitzending aan het onderwerp endometriose. Deze uitzending werd door 362.000 kijkers bekeken. De artikelen die ze publiceerden werden zo’n 20.000 keer gelezen. Rond die tijd zagen ook wij een flinke stijging in het aantal unieke paginaweergaves van onze website. Dit was 3 keer hoger dan een gemiddelde zondag en maandag. Na de tv-uitzending pikten ook meerdere media platformen het onderwerp op, waaronder het NRC en Linda.nl.

Lees meer

Frankrijk pakt endometriose aan

Endometriose is geen ziekte van vrouwen maar van de samenleving, aldus de Franse regering. Zij komen nu met een nationaal actieplan tegen de ziekte endometriose. 
Investeren, opleiden en informerenOp 14 februari kwamen alle betrokken ministers voor het eerst bijeen om het aangekondigde actieplan op te stellen. Er zijn drie prioriteiten: allereerst zal er "massaal geïnvesteerd" worden in wetenschappelijk onderzoek. Het ministerie van Volksgezondheid zegt daar 20 miljoen voor vrij te maken. Over de oorzaak van endometriose is namelijk nog niets definitiefs bekend. Daardoor ontbreekt een effectieve aanpak. Een medicijn is er ook niet. Verder gaan artsen en paramedisch personeel getraind worden. Ze moeten de symptomen beter gaan herkennen. Nu duurt het gemiddeld zeven jaar voor een vrouw met endometriose de juiste diagnose krijgt. In die tijd kan de endometriose flink doorgroeien met alle gevolgen van dien, zonder dat wordt ingegrepen. Ten derde komt er een campagne om het publiek te informeren. Omdat de ziekte relatief onbekend is, krijgen meisjes op school en vrouwen op hun werk nauwelijks begrip als ze vanwege de pijn thuis moeten blijven.

Lees meer

Nieuwe richtlijn endometriose gepubliceerd

De European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) publiceerde op 02-02-2022 haar nieuwe klinische richtlijnen voor de diagnose en behandeling van endometriose. De chronische aandoening die ernstige bekkenpijn en verminderde vruchtbaarheid veroorzaakt voor miljoenen vrouwen wereldwijd.

Lees meer

Open brief Minister van Volksgezondheid, Minister President & Tweede Kamerleden

Namens miljoenen mensen vragen wij u, vriendelijk doch dringend, een momentje van uw kostbare tijd om deze mail geheel te lezen.

Vorige week heeft President Macron een toespraak gehouden welke wereldwijd velen heeft geraakt. President Macron lanceert een plan voor meer aandacht en geld voor endometriose. Wij  hebben deze toespraak uiteraard gedeeld met onze achterban en de reacties die erop kwamen, en nog steeds komen, zijn veelzeggend. Mocht u niet bekend zijn met deze toespraak, wij delen de link graag met u. 

Lees meer
Endometriose stichting

Vergoeding donateurschap

Enkele zorgverzekeringen vergoeden de contributie/donateurschap van patiëntenverenigingen. De Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt van aanvullende zorgverzekeringen die in 2020 de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden. Klik hier om dit overzicht te bekijken of jouw verzekering het donateurschap van de Endometriose Stichting gaat vergoeden.