Tips van en voor patiënten met ‘multimorbiditeit’

Dit document is in de eerste plaats voor mijn medepatiënten/cliënten gemaakt.
Die ik verder aanspreek als ‘je’ om geen onnodige afstand te maken. Wie liever ‘u’ had willen lezen: sorry. Het is niet respectloos bedoeld.
Alle materiaal is verzamelde en breed geteste ervaringskennis. Die ik graag wil delen uit gevoel van solidariteit.
Waarom zou iedereen in zijn/haar eentje ploeteren? Natuurlijk is het ook fijn als ‘belangrijke anderen’ en hulpverleners meedenken hoe een best lastig leven iets leuker leefbaar te maken is. Bondgenoten zijn altijd welkom.

Samen met patiëntenverenigingen uit 25 landen ondersteunen we de productie van @EndoExplained🎬🎗 - een educatieve film van 90 minuten voor iedereen die lijdt aan pijnlijke menstruatie, endometriose of aanverwante aandoeningen.

Nederlandse patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties hebben meer geld nodig om hun werkzaamheden in de toekomst op een goede manier te kunnen blijven uitvoeren. Dat stellen de koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, MIND en Ieder(in) in een oproep aan het Nederlandse kabinet: “Voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten zijn deze organisaties onmisbaar.”

De laatste tijd is er onduidelijkheid ontstaan over de zorg die gegeven wordt bij Endometriose in Balans in het Haaglanden Medisch Centrum. Patiënten bespreken met de NVOG en met de patiëntenvereniging, de Endometriose Stichting, dat ze zich zorgen maken over hun poliafspraak of over hun operatie. De NVOG plaatste onderstaand bericht hierover.

Graag stellen we jullie voor aan Chris, 25 jaar oud en ze heeft endometriose. Op deze diagnose heeft Chris lang moeten wachten, net als vele andere vrouwen met endometriose, helaas. Dit moet anders vindt Chris. Zij wil graag een bijdrage leveren aan de promotie van ons project "ongewoon ongesteld in de klas".  Met dit project willen we bijdragen aan meer awareness met het uiteindelijke doel het eerder stellen van de diagnose. Zij doet dit door mee te lopen met de Nijmeegse 4daagse. Mensen en bedrijven kunnen haar sponseren. Het geld dat ze daarmee ophaalt, zal door ons ingezet worden voor de promotie van "ongewoon ongesteld in de klas".

Op zondagavond 2 april was er een uitgebreid item over endometriose bij Humberto Tan. Patiënte Roos van Beek en gynaecoloog Dr. Ellen Klinkert (UMCG Groningen) vertelden over de impact van endometriose en het gebrek aan aandacht hiervoor. De uitzending kan terug gekeken worden via onderstaande link. 

Op 8 maart, internationale vrouwendag, stuurde Women Inc een brief aan minister Kuipers. Op gebied van gezondheid is er in Nederland nogveel te winnen. De gezondheidskloof tussen vrouwen en mannen zal kleiner moeten worden. Vrouwen moeten net als ieder ander in Nederland kunnen rekenen op gezondheidszorg op maat. En daar hoort dus endometriose zeker ook bij. Wij tekende deze brief dan ook! Wil je de brief lezen? Klik dan hieronder

UPDATE 16-12-2022
Het amendement is in de Kamer met algemene stemmen aangenomen, dat wil zeggen dat alle fracties unaniem voor hebben gestemd. Een mooi signaal dat dit voor de hele Tweede Kamer belangrijk is.  De campagne gaat er dus komen. Hoe, wat en in welke vorm weten we nog niet, maar er wordt in ieder geval geld voor vrij gemaakt!

Op donderdag 24 november 2022 organiseerden wij in samenwerking met het UMCG een EndoLounge over voeding. De samenvatting van deze EndoLounge is nu terug te kijken klik hiernaast op bekijk het webinar en registreer je met je mailadres en log in.

Niet in elk beroep kun je om het uur naar de wc om van menstruatieproduct te wisselen. Toch is dat de praktische uitdaging waar circa 500.000 Nederlandse vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies (HMB) voor staan. Verzuim van werk, sport en sociale activiteiten en productiviteitsverlies liggen op de loer. Om de aandacht te vestigen op de lichamelijke, psychische en maatschappelijke impact van een veelvoorkomend gynaecologisch probleem, wordt tijdens de campagnemaand Bloedserieus in november extra voorlichting gegeven over de mogelijke oorzaken van HMB en de behandelopties die er zijn. 

Vijf keer meer geld geïnvesteerd in erectiestoornissen dan in PMS.

Amsterdam, 26 september - Uit onderzoek van WOMEN Inc. en Motivaction blijkt dat maar liefst 77% van de vrouwen die menstrueren (zeer) veel last van menstruatieklachten heeft. Opvallend is dat jonge vrouwen met ernstige klachten minder vaak dan oudere vrouwen hulp zoeken. Ernstige klachten kunnen er op wijzen dat er sprake is van een aandoening, maar er is nog relatief weinig kennis over menstruatie- en hormoongerelateerde klachten.

Spot On (KRO NCRV) heeft een aflevering gemaakt over endometriose. 

Dr. M. Hermens onderzocht het verband tussen endometriose /adenomyose en het krijgen van eierstokkanker of baarmoederkanker. Vandaag, 27 juni 2022, promoveert Dr. M. Hermens en verdedigt zij haar proefschrift. In dit onderzoek vond zij een verband tussen endometriose/adenomyose en het ontstaan van kanker aan baarmoeder of eierstokken. In lijn van dit onderzoek ontdekte ze ook dat de kanker bij deze groep eerder (op jongere leeftijd) werd ontdekt en dat de overlevingskansen groter waren dan in de controle groep.

Lees hieronder een korte samenvatting van haar proefschrift. 

Deze week nieuw gelanceerd de podcastserie Buikzaken. Margje Reijs-Scheijgrond (coach) gaat samen met Noor Paridaans (gynaecoloog) in gesprek over endometriose. De verschillende onderwerpen komen aanbod, wij komen als Endometriose Stichting in aflevering 5 aanbod. Luister jij ook iedere week weer!

50% van de Nederlanders leeft met een chronische ziekte
Dit zijn mensen die vaak extra hard moeten werken om iets te maken van hun leven. En die daardoor soms helemaal geen oog meer hebben voor de mooie dingen in het leven. Dingen waar ze dankbaar voor kunnen zijn. Aan de andere kant zijn er ook mensen met chronische klachten die juist veel beter dan voor hun klachten die mooie dingen kunnen zien en zijn gaan waarderen. Of die zelfs dankbaar zijn voor de lessen die ze mochten leren uit hun chronische aandoening.

Gratis webinar voor huisartsen
Woensdag 1 juni 2022, 19:00 – 21:15 uur 

Endometriose komt voor bij 6 tot 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Echter, de prevalentie van endometriose loopt op tot 50% bij vrouwen die zich presenteren met buikpijnklachten en met onvruchtbaarheid. Wereldwijd betreft het ruim 176 miljoen vrouwen die aan endometriose lijden. In Nederland komt dit overeen met ongeveer 400.000 vrouwen die endometriose hebben. 

Spanje wil als eerste Europese land menstruatieverlof mogelijk maken voor vrouwen die tijdens het werk menstruatiepijn hebben, met een maximum van drie dagen per maand.

De Monash’s Department of Obstetrics and Gynaecology organiseert samen met World Endometriosis Society (WES) het Endometriosis and Adenomyosis Unlocked symposium.

Prof. dr. Dick Schoot is 26 april 2022 – op zijn verjaardag –  benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Burgemeester John Jorritsma van de gemeente Eindhoven reikte de versierselen behorend bij deze Koninklijke Onderscheiding vanmorgen uit.

Wij feliciteren Dr. Schoot van harte met zijn ontvangen onderscheiding en danken hem langs deze weg voor zijn inzet voor de aandacht van endometriose en adenomyose.

Nieuw boek gelanceerd! Marlies Bongers, gynaecoloog bij het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven en bijzonder hoogleraar aan de Maastricht University, schreef samen met journalist Corien van Zweden een boek over menstruatie problemen. "Vrouwen worden opgevoed met het idee dat menstruatieklachten erbij horen, maar dat hóéft niet!"

Het platform TopicTalks benaderde ons omdat zij graag een interview wilden plaatsen over endometriose. Hiervoor hebben wij hen met een aantal mensen in contact gebracht. Zij kozen het verhaal van Tess. Een heftig verhaal, maar helaas zijn deze er ook. Soms meer dan we denken en ieder heftig verhaal is er een te veel. Dit laat zien dat er nog veel te verbeteren valt in de Endometriose zorg!

Op 23 februari hebben wij contact gehad met Groen Links, de partij die diezelfde middag aan de minister van VWS Ernst Kuipers vragen stelde over endometriose en de behandeling hiervan. Afgelopen vrijdag (18 maart) werden deze vragen door de minister beantwoord. We zien dat de minister op de hoogte is van de laatste richtlijnen en van de mogelijkheden van voorlichting. Echter roepen de antwoorden van de minister ook gelijk weer een deel vragen op, vragen die wij weer hebben terug gekoppeld aan Groen Links. We houden dus de vinger aan de pols.

Op NPO3FM.nl staat een mooi artikel over de lange diagnosetijd en moeilijkheden die vrouwen ervaren tijdens de diagnose periode. 

Vandaag stuurden wij de minister van VWS, dr. E. Kuipers een brief waarin we wederom vragen voor aandacht voor endometriose.
We delen hier de inhoud van de brief met jullie.

Endometriose is een aandoening die 1 op de 10 vrouwen in hun vruchtbare levensfase treft. Deze maand, maart, is het wereld endometriose awareness maand. En langs deze weg willen wij ook de aandacht van u vragen. Ondanks het feit dat er op dit moment een vreselijke oorlog gaande is in de Oekraïne, vragen we ook aandacht voor de vrouwen in Nederland die aan endometriose lijden, dat zijn er ongeveer een half miljoen! Vrouwen die er gemiddeld meer dan 7 jaar over doen voordat ze een diagnose krijgen. Endometriose wordt veel te vaak niet herkend of er wordt niet aan gedacht. 

Brouwerij Barelds & Sabel is ontstaan uit 2 hobby bierbrouwers. Het brouwen van speciaalbier beviel zo goed dat ze in 2020 een eigen biermerk zijn begonnen. Dit merk is te koop bij lokale slijterijen en horeca. Ze staan voor een spraakmakend en aantrekkelijk speciaalbier, met afbeeldingen van in het oog springende dames op hun etiketten. Daarmee strijden zij tegen vrouwonvriendelijke ziekten!

De afgelopen maanden zien we duidelijk meer aandacht voor endometriose. Het begon in december met een artikel op de website van Pointer. Als reactie hierop volgden meerdere artikelen op hun website, waaronder een interview met onze voorzitter, interviews met patiënten, gynaecologen en onderzoekers. Het onderzoeksprogramma Pointer van KRO-NCRV wijdde op 23 januari 2022 een tv-uitzending aan het onderwerp endometriose. Deze uitzending werd door 362.000 kijkers bekeken. De artikelen die ze publiceerden werden zo’n 20.000 keer gelezen. Rond die tijd zagen ook wij een flinke stijging in het aantal unieke paginaweergaves van onze website. Dit was 3 keer hoger dan een gemiddelde zondag en maandag. Na de tv-uitzending pikten ook meerdere media platformen het onderwerp op, waaronder het NRC en Linda.nl.

Endometriose is geen ziekte van vrouwen maar van de samenleving, aldus de Franse regering. Zij komen nu met een nationaal actieplan tegen de ziekte endometriose. 
Investeren, opleiden en informerenOp 14 februari kwamen alle betrokken ministers voor het eerst bijeen om het aangekondigde actieplan op te stellen. Er zijn drie prioriteiten: allereerst zal er "massaal geïnvesteerd" worden in wetenschappelijk onderzoek. Het ministerie van Volksgezondheid zegt daar 20 miljoen voor vrij te maken. Over de oorzaak van endometriose is namelijk nog niets definitiefs bekend. Daardoor ontbreekt een effectieve aanpak. Een medicijn is er ook niet. Verder gaan artsen en paramedisch personeel getraind worden. Ze moeten de symptomen beter gaan herkennen. Nu duurt het gemiddeld zeven jaar voor een vrouw met endometriose de juiste diagnose krijgt. In die tijd kan de endometriose flink doorgroeien met alle gevolgen van dien, zonder dat wordt ingegrepen. Ten derde komt er een campagne om het publiek te informeren. Omdat de ziekte relatief onbekend is, krijgen meisjes op school en vrouwen op hun werk nauwelijks begrip als ze vanwege de pijn thuis moeten blijven.

De European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) publiceerde op 02-02-2022 haar nieuwe klinische richtlijnen voor de diagnose en behandeling van endometriose. De chronische aandoening die ernstige bekkenpijn en verminderde vruchtbaarheid veroorzaakt voor miljoenen vrouwen wereldwijd.