Dan hebben we jouw hulp nodig!

We weten inmiddels dat het hebben van meerdere (chronische) aandoeningen, multimorbiditeit of comorbiditeit genoemd, de komende jaren fors gaat toenemen.

Gratis webinar voor huisartsen
Woensdag 1 juni 2022, 19:00 – 21:15 uur 

Endometriose komt voor bij 6 tot 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Echter, de prevalentie van endometriose loopt op tot 50% bij vrouwen die zich presenteren met buikpijnklachten en met onvruchtbaarheid. Wereldwijd betreft het ruim 176 miljoen vrouwen die aan endometriose lijden. In Nederland komt dit overeen met ongeveer 400.000 vrouwen die endometriose hebben. 

Spanje wil als eerste Europese land menstruatieverlof mogelijk maken voor vrouwen die tijdens het werk menstruatiepijn hebben, met een maximum van drie dagen per maand.

De Monash’s Department of Obstetrics and Gynaecology organiseert samen met World Endometriosis Society (WES) het Endometriosis and Adenomyosis Unlocked symposium.

Prof. dr. Dick Schoot is 26 april 2022 – op zijn verjaardag –  benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Burgemeester John Jorritsma van de gemeente Eindhoven reikte de versierselen behorend bij deze Koninklijke Onderscheiding vanmorgen uit.

Wij feliciteren Dr. Schoot van harte met zijn ontvangen onderscheiding en danken hem langs deze weg voor zijn inzet voor de aandacht van endometriose en adenomyose.

Nieuw boek gelanceerd! Marlies Bongers, gynaecoloog bij het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven en bijzonder hoogleraar aan de Maastricht University, schreef samen met journalist Corien van Zweden een boek over menstruatie problemen. "Vrouwen worden opgevoed met het idee dat menstruatieklachten erbij horen, maar dat hóéft niet!"

Onderzoekers van de Universiteit van Stellenbosch starten een onderzoek naar de ervaringen van transgender en non-binaire personen die leven met endometriose – een hermeneutisch fenomenologisch onderzoek.

Soms kan het fijn zijn om met vrouwen in gesprek te gaan die jouw emoties, pijn en ervaringen écht begrijpen, omdat zij dezelfde chronische ziekte hebben als jij. Daarom organiseert het Endometriosecentrum één keer per twee maanden een Meet-Up Endometriose.

Het platform TopicTalks benaderde ons omdat zij graag een interview wilden plaatsen over endometriose. Hiervoor hebben wij hen met een aantal mensen in contact gebracht. Zij kozen het verhaal van Tess. Een heftig verhaal, maar helaas zijn deze er ook. Soms meer dan we denken en ieder heftig verhaal is er een te veel. Dit laat zien dat er nog veel te verbeteren valt in de Endometriose zorg!

Op 23 februari hebben wij contact gehad met Groen Links, de partij die diezelfde middag aan de minister van VWS Ernst Kuipers vragen stelde over endometriose en de behandeling hiervan. Afgelopen vrijdag (18 maart) werden deze vragen door de minister beantwoord. We zien dat de minister op de hoogte is van de laatste richtlijnen en van de mogelijkheden van voorlichting. Echter roepen de antwoorden van de minister ook gelijk weer een deel vragen op, vragen die wij weer hebben terug gekoppeld aan Groen Links. We houden dus de vinger aan de pols.

Op NPO3FM.nl staat een mooi artikel over de lange diagnosetijd en moeilijkheden die vrouwen ervaren tijdens de diagnose periode. 

Vandaag stuurden wij de minister van VWS, dr. E. Kuipers een brief waarin we wederom vragen voor aandacht voor endometriose.
We delen hier de inhoud van de brief met jullie.

Endometriose is een aandoening die 1 op de 10 vrouwen in hun vruchtbare levensfase treft. Deze maand, maart, is het wereld endometriose awareness maand. En langs deze weg willen wij ook de aandacht van u vragen. Ondanks het feit dat er op dit moment een vreselijke oorlog gaande is in de Oekraïne, vragen we ook aandacht voor de vrouwen in Nederland die aan endometriose lijden, dat zijn er ongeveer een half miljoen! Vrouwen die er gemiddeld meer dan 7 jaar over doen voordat ze een diagnose krijgen. Endometriose wordt veel te vaak niet herkend of er wordt niet aan gedacht. 

Brouwerij Barelds & Sabel is ontstaan uit 2 hobby bierbrouwers. Het brouwen van speciaalbier beviel zo goed dat ze in 2020 een eigen biermerk zijn begonnen. Dit merk is te koop bij lokale slijterijen en horeca. Ze staan voor een spraakmakend en aantrekkelijk speciaalbier, met afbeeldingen van in het oog springende dames op hun etiketten. Daarmee strijden zij tegen vrouwonvriendelijke ziekten!

De afgelopen maanden zien we duidelijk meer aandacht voor endometriose. Het begon in december met een artikel op de website van Pointer. Als reactie hierop volgden meerdere artikelen op hun website, waaronder een interview met onze voorzitter, interviews met patiënten, gynaecologen en onderzoekers. Het onderzoeksprogramma Pointer van KRO-NCRV wijdde op 23 januari 2022 een tv-uitzending aan het onderwerp endometriose. Deze uitzending werd door 362.000 kijkers bekeken. De artikelen die ze publiceerden werden zo’n 20.000 keer gelezen. Rond die tijd zagen ook wij een flinke stijging in het aantal unieke paginaweergaves van onze website. Dit was 3 keer hoger dan een gemiddelde zondag en maandag. Na de tv-uitzending pikten ook meerdere media platformen het onderwerp op, waaronder het NRC en Linda.nl.

Endometriose is geen ziekte van vrouwen maar van de samenleving, aldus de Franse regering. Zij komen nu met een nationaal actieplan tegen de ziekte endometriose. 
Investeren, opleiden en informerenOp 14 februari kwamen alle betrokken ministers voor het eerst bijeen om het aangekondigde actieplan op te stellen. Er zijn drie prioriteiten: allereerst zal er "massaal geïnvesteerd" worden in wetenschappelijk onderzoek. Het ministerie van Volksgezondheid zegt daar 20 miljoen voor vrij te maken. Over de oorzaak van endometriose is namelijk nog niets definitiefs bekend. Daardoor ontbreekt een effectieve aanpak. Een medicijn is er ook niet. Verder gaan artsen en paramedisch personeel getraind worden. Ze moeten de symptomen beter gaan herkennen. Nu duurt het gemiddeld zeven jaar voor een vrouw met endometriose de juiste diagnose krijgt. In die tijd kan de endometriose flink doorgroeien met alle gevolgen van dien, zonder dat wordt ingegrepen. Ten derde komt er een campagne om het publiek te informeren. Omdat de ziekte relatief onbekend is, krijgen meisjes op school en vrouwen op hun werk nauwelijks begrip als ze vanwege de pijn thuis moeten blijven.

De European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) publiceerde op 02-02-2022 haar nieuwe klinische richtlijnen voor de diagnose en behandeling van endometriose. De chronische aandoening die ernstige bekkenpijn en verminderde vruchtbaarheid veroorzaakt voor miljoenen vrouwen wereldwijd.

Namens miljoenen mensen vragen wij u, vriendelijk doch dringend, een momentje van uw kostbare tijd om deze mail geheel te lezen.

Vorige week heeft President Macron een toespraak gehouden welke wereldwijd velen heeft geraakt. President Macron lanceert een plan voor meer aandacht en geld voor endometriose. Wij  hebben deze toespraak uiteraard gedeeld met onze achterban en de reacties die erop kwamen, en nog steeds komen, zijn veelzeggend. Mocht u niet bekend zijn met deze toespraak, wij delen de link graag met u. 

Op 11 januari hield President Macron van Frankrijk een speech over de noodzaak om voor endometriose een nationaal plan te lanceren. Wij hebben geprobeerd deze speech zo goed mogelijk (en in ieder geval de strekking van de inhoud) te vertalen. Er kunnen zinsdelen niet kloppen of niet helemaal voldoen aan de Nederlandse taal.

Ieder jaar maakt Patiëntenfederatie Nederland voor haar achterban een overzicht van zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging deels of helemaal vergoeden.

De vele vragen, reacties en discussies op sociale media betreffende het verloop van de menstruatie na COVID-vaccinatie zijn de aanleiding geweest om op zoek te gaan naar literatuur over het effect van de COVID-vaccinatie, de infectie met COVID en de stress rondom COVID op de menstruatie. 

Onderzoek laat zien dat er een kortdurende verandering van de menstruatie kan ontstaan na de COVID infectie of vaccinatie. De vruchtbaarheid wordt niet beïnvloed door een COVID vaccinatie. 

Vanaf maart 2022 is het weer tijd voor de belastingaangifte over 2021. Het is dan goed om te weten of je zorgkosten en/of meerkosten hebt die fiscaal aftrekbaar zijn. Het is niet altijd eenvoudig om uit te zoeken welke kosten voor aftrek in aanmerking komen. Daarom zorgt Ieder(in) voor actuele informatie hierover.

Met enige regelmaat ontvangen wij verzoeken van studenten die gaan beginnen aan een afstudeerproject. 

Het journalistieke platform Pointer van de KRO-NCRV maakt op 23 januari een uitzending over endometriose!

Een probleem bij endometriose is dat het vaak lang duurt voor er een diagnose wordt gesteld. Dit terwijl sommige vrouwen hier chronische pijn door ervaren, wat niet alleen fysiek een beperking vormt maar ook de mentale gezondheid kan beïnvloeden. Volgens een nieuw onderzoek zou endometriose sneller herkend kunnen worden door middel van de juiste communicatie. Het blijkt namelijk dat door miscommunicatie de klachten van vrouwen door huisartsen vaak niet goed worden begrepen, waardoor ze niet de juiste behandeling en diagnose krijgen of hier lang op moeten wachten.

De volgende drempel is de huisarts, zegt Havenith. Die verwijst iemand met dergelijke klachten niet altijd door. Ook als dat wel is gebeurd, wordt daarna niet altijd de juiste diagnose gesteld. "De gynaecoloog kan het ook niet altijd zien, omdat de veranderingen heel klein kunnen zijn. Gelukkig komen er steeds meer speciale endometrioseklinieken in Nederland waar je naar doorverwezen kunt worden."

Enkele zorgverzekeringen vergoeden de contributie/donateurschap van patiëntenverenigingen. De Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt van aanvullende zorgverzekeringen die in 2020 de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden. Klik hier om dit overzicht te bekijken of jouw verzekering het donateurschap van de Endometriose Stichting gaat vergoeden.

“Veel mensen weten niet eens dat deze ziekte bestaat en wat het met je kan doen. Zowel maatschappelijk gezien als binnen de geneeskunde wordt endometriose niet of te laat herkent.” Vrouwen met klachten krijgen vaak van hun omgeving te horen dat de pijn ‘erbij hoort’, en wachten daarom lang met hulp inschakelen. “Jonge meiden krijgen op bijvoorbeeld hun zestiende klachten, maar gaan dan pas jaren later naar een huisarts, omdat ze denken dat het normaal is”, vertelt Bianca.

Op de website van medical facts kwamen wij een filmpje van INTIMINA tegen. In dit filmpje geven kinderen een stem aan vrouwen die 8 jaar of langer moesten wachten op de diagnose endometriose.

Wij feliciteren Dr. Smeets hartelijk met het ontvangen van de HECTOR TREUB prijs, op vrijdag 19 november. De prijs, die eens in de twee tot vier jaar wordt uitgereikt aan iemand die door zijn of haar werk een belangrijke bijdrage levert aan de psychosociale gynaecologie, ontvangt Dr. Smeets voor de waardering van haar de oprichting van Endometriose in Balans en een erkenning van de  endometriose patiënten en hun problematiek.

Tijdens de Bloedserieus campagnemaand – elk jaar in november – wordt een veel voorkomend gezondheidsprobleem in de spotlights gezet: hevig menstrueel bloedverlies. In de premenopauze krijgt 1 op de 5 vrouwen hiermee te maken. In Nederland alleen gaat het om ongeveer 500.000 vrouwen tussen de 35 en 55 jaar. Het duurt vaak jaren voordat een adequate behandeloptie wordt gevonden. Dat is niet alleen nadelig voor de kwaliteit van leven, maar brengt ook onnodige gezondheidsrisico’s met zich mee. 

Vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies hebben een bloedserieus verhaal. Dat verhaal hoor je zelden en dat is raar. HMB ofwel menorragie is een erkende medische aandoening met een negatieve impact op de kwaliteit van leven: lichamelijk, psychisch én sociaal. De campagne Bloedserieus moedigt vrouwen daarom aan hun menstruatieverhaal wél te delen. Met elkaar én met de arts. 

Tijdens de jaarlijkse Bloedserieus campagnemaand in november worden ziekenhuizen, gezondheidsklinieken en zorgprofessionals uitgenodigd extra voorlichtingsevents, (online) spreekuren en webinars over HMB te organiseren. Via de website hevigbloedverlies.nl wordt het jaar rond voorlichting gegeven over symptomen, mogelijke oorzaken en behandelopties. Ook worden handvatten aangereikt over hoe je je kunt voorbereiden op een consult bij de arts.