Over Endometriose Stichting
De Endometriose Stichting zet zich in voor aandacht en erkenning van de ziekte endometriose. Dit doen we met een team van 21 tot 25 goed toegeruste vrijwilligers en 2 parttime medewerkers. Samen zorgen we voor onder andere de website, de buikspreker, de bijeenkomsten, de infomail en de sociale-media groepen. We hebben regelmatig contact met ziekenhuizen, participeren in onderzoeken en zorgen voor de actuele stand van zaken op toepasbare endometriosezorg.
Missie
Het vergroten van (h)erkenning voor de chronische ziektes endometriose & adenomyose. Zodat diagnoses eerder gesteld worden, behandelingen beter aansluiten en er meer wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan.
Visie
Wij stimuleren onderzoek en goede informatievoorziening, zodat vrouwen en gynaecologen goed op de hoogte zijn van endometriose en adenomyose. Waarmee patiënten een zo goed mogelijke diagnose en passende behandeling kunnen vinden.
Activiteiten
Onze EndoLounge gastvrouwen organiseren endolounge bijeenkomsten in ziekenhuizen verdeeld over het hele land. Van Groningen tot Bergen op Zoom, van Amsterdam tot Maastricht organiseren we deze bijeenkomsten samen met artsen in ziekenhuizen en soms gewoon in een lokale gelegenheid. We brengen vrouwen met endometriose met elkaar in contact of organiseren samen met artsen een informatieve avond over endometriose. Door de covid-19 pandemie zijn we dit soort bijeenkomsten ook online gaan doen. Dit was en is een groot succes. Nu de pandemie voorbij is zullen we zowel fysieke als online bijeenkomsten naast elkaar blijven organiseren.
Voorlichting aan jonge meiden heeft voor ons hoge prioriteit. Vanuit Ongewoonongesteld informeren wij specifiek ook deze doelgroep over wat wel en vooral ook wat níet normaal is rondom menstruatie. Door middel van diverse acties en (social-) mediacampagnes proberen we onder jongeren de aandacht te vestigen op menstruatiewelzijn.
De medewerkers van de stichting houden zich bezig met de administratieve ondersteuning, de organisatie van het jaarlijkse Endometriose Awareness Event, de redactie van de buikspreker, het onderzoeken van actuele stand van zorg, bezoeken ziekenhuizen en hebben geregeld contact met de endometriose specialisten. We bezoeken ook regelmatig bijscholingen, symposia en congressen waar we kennis halen maar zeker ook kennis brengen.