Afgelopen week is er een omstreden onderzoek over de aantrekkelijkheid van vrouwen met endometriose terug getrokken uit een gerenomeerd medisch tijdschrift. De studie uit 2013 deed onderzoek naar het fenotype vrouw die endometriose kreeg/had. Destijds heeft dit onderzoek ons verbaasd en was er zeker ook wel de gedachte: "Waarom zou je dit onderzoeken, als ze zoveel belangrijker onderzoek nodig is!". Verder dan dat hebben we het er hier ook niet overgehad of er iets mee gedaan. In Australie heeft een gynaecoloog zich hier wel verder in verdiept en zich er sterk voor gemaakt dat dit onderzoek verwijderd zou worden. Het terug trekken van het onderzoek uit de medische literatuur is voor het programma 'Met het oog op morgen" aanleiding om aandacht te besteden aan endometriose.

Maandag 9 maart jl. wordt onze werkdag overschaduwd door de vraag;
Kan het Endometriose Awareness Event op 14 maart wel of niet doorgaan?? Vooralsnog heeft de overheid en het RIVM een bijeenkomst met een grotere groep niet verboden. Echter een aantal sprekers hebben al laten weten dat zij, op dringend verzoek van het bestuur van hun ziekenhuis, niet aanwezig zullen zijn. 

Wat nu?
Een Endometriose Awareness Event met een aangepast programma of zelfs zonder sprekers, dat zien wij niet zitten.  In goed overleg met het team van Endometriose in Balans nemen we de moeilijke beslissing om het event te annuleren. Dit hebben wij in al die jaren nog nooit meegemaakt. We zijn even uit het veld geslagen. Wat gebeurt er toch allemaal?!

Regelmatig horen we dat er een tekort aan bepaalde medicatie is. Op dit moment bijvoorbeeld de anticonceptiepil Zoely. Als anticonceptiepil valt deze pil in de regeling van vergoeding tot 18 jaar, als je een machtiging op je recept hebt dat je deze als medicatie voor endometriose nodig hebt of als je een aanvullende verzekering hebt.

UPDATE:

Na contact met de nieuwe producent van de Zoely kunnen we jullie het volgende meedelen: Er zijn productieproblemen in Nederland geweest omdat dit in Nederland door een ander bedrijf geproduceerd werd dan in Belgie. Vandaar het verschil in voorraad. Vanaf nu is de productie in meerdere Europesche landen in handen van een andere farmaceut. Zij hebben op dit moment 2 partijen het recht gegeven om het via Belgie in te kopen tegen inkoopsprijs. Later dit najaar zal ook de Nederlandse voorraad aangevuld zijn en is het via de gewone apotheek leverbaar. Nu kan je eigen apotheek het bestellen via Orlypharma en is er dus geen buitenland prijs verschil meer en zou de zorgverzekaar het gewoon moeten vergoeden.

SOMA trial, een studie voor vrouwen met een endometriosecyste (endometrioom)

In het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven, is in samenwerking met ziekenhuizen door heel Nederland, de SOMA studie gestart. SOMA staat voor: Surgery or Medication for women with Endometrioma.