De Endometriose Stichting werd opgericht door vrouwen die zich door artsen jarenlang niet serieus genomen voelden en tot het gaatje waren gegaan met hun pijnklachten. Zij waren het slachtoffer van het jarenlang bagatelliseren van hun klachten die vaak al in hun adolescentenperiode waren ontstaan. Zij waren daardoor in de valkuil beland van steeds harder worden voor jezelf met uiteindelijk zeer ernstige diep infiltrerende endometriose (DIE). Enkele patiënten van mij waren al naar een psycholoog of psychiater verwezen omdat de pijn tussen hun oren zou zitten……

Endometriose is voor mij een chronische ontsteking als gevolg van uitzaaiing van baarmoederslijmvlies (endometrium) in de onderbuik, waardoor littekens (fibrose), vergroeiingen, vervormingen en verklevingen ontstaan, met o.a. pijnlijke menstruaties, chronische buikpijn, pijnlijke stoelgang, pijn bij het vrijen, en sterk verminderde vruchtbaarheid tot gevolg. Geleidelijk ben ik tot de conclusie gekomen dat, terwijl IVF binnen de voortplantingsgeneeskunde in korte tijd voor een ware revolutie had gezorgd, het klinisch inzicht in het ziektebeeld endometriose zich niet had verdiept en verbreid, terwijl Dr. Cullen in de Verenigde Staten een kleine honderd jaar geleden de weg toch al had gewezen. Toen mij werd gevraagd of ik zitting wilde nemen in de adviesraad van de Endometriose Stichting heb ik meteen ja gezegd.

Een belangrijk doel is het terugdringen van het patient’s and doctor’s delay.

Essentieel daarin is verbetering van de voorlichting aan moeders, leerkrachten en jeugdartsen omdat patiënten die later DIE blijken te hebben vaak al op adolescentenleeftijd klachten krijgen. Ik ben dan ook zeer verheugd met het recent in de lucht komen van de adolescenten-website van de Endometriose Stichting.

Verder is scholing (géén bij-scholing !) van huisartsen, bedrijfsartsen, apothekers, chirurgen, urologen, MDL- artsen, radiologen en ook gynaecologen van groot belang. In de basisartsopleiding wordt nauwelijks onderwijs gegeven over endometriose, de logica en chronologica over dit ziektebeeld ontbreekt vrijwel volledig. In het landelijk gebruikte studieboek over gynaecologie van ruim 1000 pagina’s staat amper 1 pagina over endometriose, terwijl dat ziektebeeld bij 10-15 % van de vrouwen voorkomt. Hoe kunnen we tekortschieten in de opleiding tot arts en specialist !!

Als endometriose vroeg wordt ontdekt en optimaal behandeld, richt het minder schade aan en zijn er minder ingrijpende, grote en risicovolle operaties nodig. De kwaliteit van leven kan eerder worden hersteld en de vruchtbaarheid worden behouden.

De Endometriose Stichting verdient alle steun om haar doelen te bereiken, samenwerking met de Stichting is essentieel om de kwaliteit van de zorg voor endometriose patiënten, en de kwaliteit van leven van endometriose patiënten sneller te verbeteren.