Het vinden van een specialist

‘Expertisecentrum’ en ‘specialistische zorg’ zijn termen die regelmatig rondgeslingerd worden, met name over endometriosezorg. Deze termen zijn natuurlijk aantrekkelijk, omdat we allemaal behandeld willen worden door een specialist die werkt in een expertisecentrum om zeker te weten dat we de beste zorg krijgen. 

DOOR LONE HUMMELSHOJ EN ROS WOOD 

Bron: http://endometriosis.org/resources/articles/finding-a-specialist/

Maar wie is een ‘specialist’ en wat is een ‘expertisecentrum’? Belangrijker nog: wie bepaalt dat ze daadwerkelijk zijn wat ze zeggen te zijn? 

Het antwoord is dat er geen erkenningssysteem is voor endometriose waarin definities van een ‘specialist’ of een ‘expertisecentrum’ zijn vastgelegd. Er zijn veel zeer goede artsen en chirurgen die gepassioneerd zijn over het welzijn van vrouwen met endometriose, maar deze zijn allemaal niet erkend als specialist of expertisecentrum als het gaat om verantwoording afleggen aan een officiële instantie voor de kwaliteit van de zorg die zij leveren. 

Officieel erkende expertisecentra of -netwerken kunnen in de toekomst een manier zijn waardoor vrouwen met endometriose consistente, multidisciplinaire, op bewijs gebaseerde zorg krijgen die regelmatig wordt beoordeeld door collega's[1]. Dit soort centra kunnen zorgen voor consistente zorg, training van meer (erkende) specialisten en kunnen de basis vormen voor klinisch en wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening. Centra waarbij de focus ligt op alle aspecten van de behandeling van endometriose kunnen mogelijk ook zorgen voor een vermindering van ‘lukraak geschoten behandelingen’ en zorgkosten[2]

Vandaag de dag bestaan dit soort ‘expertisecentra’ nog niet[4]. Op dit moment is een endometriosespecialist iemand die de aandoening en de invloed van deze aandoening op het leven van vrouwen begrijpt. Daarnaast is deze persoon bereid om alle beschikbare behandelmethoden te bespreken en aan te bieden.  Een “endometriosespecialist” zal niet twijfelen om vrouwen door te sturen naar andere artsen met meer ervaring op het gebied van geavanceerde laparoscopische chirurgie, medische hulp bij zwanger worden, pijnbeheersing enzovoort, om ervoor te zorgen dat hun patiënten de beste zorg krijgen[3]. Het gebruik van een netwerk voor doorverwijzingen naar specialisten kan net zo belangrijk zijn als het hebben van een fysiek centrum. 

We moeten ook erkennen dat specialistische zorg niet alleen de verantwoordelijkheid is van artsen, maar dat het ook onze eigen verantwoordelijkheid is als vrouwen met endometriose. Wij moeten ervoor zorgen dat we de behandeling krijgen die wij nodig hebben en die we verdienen. We kunnen dit alleen doen door onze gezondheid in eigen hand te nemen. 

Hieronder staan tien dingen om te overwegen voordat je je behandeling kiest. Als je tevreden bent dat er aan deze criteria wordt voldaan, kun je een specialist of expertisecentrum kiezen. 

Vanaf dit moment werk je samen met je arts (specialist!) om ervoor te zorgen dat jouw behandeling op lange termijn het beste is voor jou. Hiermee worden de beste uitkomsten behaald en werken we aan uitmuntende zorg: artsen en vrouwen met endometriose die samenwerken voor de beste resultaten op lange termijn. 

Tien dingen om te overwegen voordat je je behandeling kiest

  • Bereid een lijst met vragen voor je eerste consultatie voor
    Schrijf ze op en ‘vink ze af’ tijdens de consultatie. Stel alle vragen die je wilt vragen. Wees niet verlegen. Dit is jouw lichaam en jouw behandeling. Je kunt geen beslissing maken zonder dat al je vragen zijn beantwoord en zonder dat je alle interessante feiten kent. 
    » gesprekken met de arts 
    » de eerste endometriose consultatie  (vragen die de arts mogelijk zal stellen) 
  • Heeft de arts naar je geluisterd en jouw vragen beantwoord?
    Zo niet, dan kun je mogelijk opnieuw de lijst bij langs gaan en opnieuw je vragen stellen, als jij vindt dat je niet voldoende informatie hebt om een beslissing te maken over de beste manier om met je huidige symptomen om te kunnen gaan. 
  • Heeft de arts alle verschillende behandelingsopties met je besproken?
    Zijn de mogelijke voordelen en risico's/bijwerkingen die gepaard gaan met de chirurgische en medische behandelingen uitgelegd? Heb je genoeg informatie gekregen om een keuze te maken over welke behandeling voor jou geschikt is? 
    » behandelingsopties voor endometriose
  • Ben je aangemoedigd je eigen keuze te maken over de volgende stap in het behandelplan? 
    Heb je samen met je arts de voors en tegens van alle behandelmethoden besproken? Maakte de arts de keuze voor de volgende stap, of maakte je die zelf? 
  • Als een operatie een van de besproken opties was, zijn er dan vragen gesteld over:
    a. De ervaring van de chirurg met betrekking tot endometriose chirurgie, d.w.z. het aantal endometriose operaties per week, en aspecten zoals ernstige mate van endometriose of verwijdering van cystes, aantal herhalingsoperaties en complicaties; 
    b. hoe de arts complicaties aanpakt die zich voordoen tijdens en/of na de operatie;
    c. en of de chirurg bereid is om de operatie vast te leggen en op te slaan. 
  • Als chirurgie of medische behandelingen in het verleden je symptomen niet heeft verlicht, is de arts dan bereid om je door te verwijzen naar een pijnkliniek en/of psycholoog gespecialiseerd in pijn? 
    Heeft de aanbevolen professional ervaring met vrouwen met endometriose? 
    » omgaan met endometriose 
  • Als chirurgie onvruchtbaarheidsproblemen niet heeft opgelost, zal de arts je dan doorverwijzen naar een centrum dat geassisteerde voortplantingstechnieken bij vrouwen met endometriose kan uitvoeren? 
    Bekijk 1–5 opnieuw en neem dit in overweging bij het kiezen van een desbetreffend centrum.
  • Volg jij je onderbuikgevoel?
    Het zesde zintuig die vrouwen hebben, zegt vaak een heleboel. Zorg voordat u aan de behandeling begint dat de behandelingsoptie voor jou goed voelt. Je moet niet vergeten dat het natuurlijk jouw eigen lichaam is. Er is maar één iemand die weet of dit pad de juiste is, en dat ben je zelf.
  • Stel vragen of uit je zorgen over je behandeling en arts met je (lokale) ondersteuningsgroep. 
    » Lijst met Internationale ondersteuningsorganisaties of de besloten facebookgroep van de Endometriose Stichting 

Bronnen 

  1. D’Hooghe T and Hummelshoj L. Multi-disciplinary centres/networks of excellence for endometriosis management and research: a proposal. Hum Reprod 2006;21(11):2743-8. 
  2. Simoens S, Hummelshoj L, D’Hooghe T. Endometriosis: cost estimates and methodological perspective. Human Reprod Update 2007;13:394-404. 
  3. Kennedy S, Bergqvist A, Chapron C, et al. ESHRE guideline for the diagnosis and treatment of endometriosis. Human Reprod 2005;20(10):2698-2704. 
  4. In onze zorgwijzer staan ziekenhuizen die als aandachtsgebied endometriose hebben. Zij werken toe naar een Level 1 of Lever 2 erkenning van de NVOG kwailiteitsnorm endometriose
Zorgwijzer Overzicht