Ervaringsverhaal Kim

Overleven is geen leven. 

20 jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd worden, twijfelen aan mezelf, me niet begrepen, bezwaart en anders voelen, alleen zijn met mijn continue pijn en klachten die door artsen niet worden her- en erkend en door mijn omgeving niet begrepen. Een leven van doorgaan, grenzen overschrijden om een zo normaal mogelijk leven te leiden, mijn gevoel negeren en de overlevingsstand aan. Ik heb het ervaren en kan me nu niet meer voorstellen hoe ik het heb doorstaan en wordt intens verdrietig van het idee dat er nog zoveel vrouwen zijn die precies dít doormaken: in onzekerheid en in afwachting van iemand die hen verlost van de fysieke en emotionele pijn. 

De chronische ziekte endometriose trok jarenlang een zware wissel op mijn leven. Met chronische hoofdpijn, intense buikpijn en vermoeidheidsklachten was het fysiek zwaar, maar de mentale impact was voor mij minstens zo groot. Uit gesprekken met lotgenoten blijkt dat minstens de helft van de vrouwen met endometriose deze ervaring deelt. Toch is hier weinig tot geen aandacht voor. In een wereld waarin endometriose nog erg onbekend is zijn we vaak al blij dat de fysieke klachten worden erkend, laat staan behandeld, maar dat we jarenlang en soms een leven lang mentaal tot in extreme zijn uitgedaagd verdiend minstens zoveel aandacht. 

In al die jaren zijn familie en vrienden er voor mij geweest, hebben naar mij geluisterd, namen me serieus maar wisten niet wat het exact met mij deed: het had namelijk geen naam. En als het geen naam heeft dan is het er niet – tenminste niet écht. Geen onwil, maar pure onmacht bij mezelf en mijn omgeving om te begrijpen wat er gebeurde en waarom. Onbegrijpelijk hoe onbekend deze ziekte nog steeds is die zoveel vrouwen beperkt in hun dagelijks functioneren en om het leven te leiden dat ze verdienen. Nog steeds heb ik moeite om uit te leggen wat het precies is en doet en wanneer mensen online zoeken worden ze niet veel wijzer en lijkt het een vaag maandelijks vrouwenkwaaltje te zijn. De wetenschap schiet te kort, de medici schieten te kort door klachten te negeren of zich te richten op symptoombestrijding zonder helicopterview … En zo kan ik nog wel even doorgaan. Jezelf continu moeten uitleggen zonder zelf alle antwoorden te hebben voelt oneerlijk en vraagt veel energie.  

Toen bij mij in 2018 na een lang en intensief traject om zwanger te worden de diagnose endometriose werd gesteld was een van de eerste emoties: opluchting. Niet omdat er een oplossing was, maar omdat er ruimte kwam voor wat er was, ik eindelijk de bevestiging kreeg dat ik niet gek was en mocht voelen wat ik voelde. Na een intensieve operatie die zorgde voor klachtenvermindering (maar niet voor genezing) volgde een heel proces om hiermee om te leren gaan, om het ‘vechten tegen’ te veranderen in ‘acceptatie van’, om te dealen met de beperkingen die erbij horen en om te zetten naar iets positiefs voor mezelf. En dat is me gelukt! Ik kwam erachter dat een goede gezondheid, vitaliteit en een hoog energieniveau van belang zijn om succes te behalen, om je gelukkig te voelen en voor een krachtige mindset. Alles wat je doet, denkt en ook hoe je jezelf voedt (voeding & kennis) kan je belastbaarheid vergroten of juist energie kosten. Endometriose kent vele beperkingen, maar je denk-, doe- en leefstijlpatronen kun je zelf beïnvloeden door de keuzes die je dagelijks maakt. En daardoor kun je weer de regie voelen en voeren over je leven.  

Waar jarenlang mijn leven door de endometriose in het teken stond van ‘overgeleverd zijn aan’, heeft de diagnose, acceptatie en interne reis de afgelopen 3 jaar mij ook veel gebracht. Endometriose staat voor mij niet meer alleen voor pijn en verdriet, maar ook voor een gedeelte van mijn leven dat mij heeft gemaakt tot de vrouw die ik nu ben en heeft eraan bijgedragen dat ik weet wat belangrijk voor mij is, wat mijn passie is in mijn leven, waar ik wel en geen energie in wil steken en hoe ik mijn mooiste leven kan leven. Het feit dat ik door mijn lage energieniveau minder uren te besteden heb op een dag dan ik zou willen, heeft mij ertoe gedwongen om me te focussen op datgene wat mij energie oplevert en te laten varen wat energie kost. Dat is de reden dat ik mijn vaste baan verruilde voor het zelfstandig ondernemerschap, mijn zekerheid verruilde voor flexibiliteit, eigenaarschap en een betere werk/privé balans en ik mijn ervaringsdeskundigheid en professionele coachervaring nu combineer in mijn eigen coachpraktijk: waar ik mijn coaching richt op een doelgroep waar echt mijn hart ligt, namelijk vrouwen met de diagnose endometriose. Ik help vrouwen met endometriose om meer inzicht te krijgen in hun gedrag, denkpatronen, leefstijlkeuzes en leg de focus op hun talenten en unieke waarde om samen de vertaalslag te maken naar die keuzes in werk en privé die hen energie opleveren en die hen in staat stellen regie te voelen en voeren over hun eigen leven. Dat ik dat nu mag doen, met heel veel liefde en toewijding, daarvoor ben ik heel erg dankbaar! 

Deze vrouwen zo goed mogelijk helpen vraagt niet alleen om individuele begeleiding, maar om een systeembenadering. De omgeving speelt namelijk een grote rol bij de impact van de mentale klachten. Familie, vrienden, collega’s, werkgevers en ook overheid en gezondheidszorg spelen een belangrijke preventieve rol. Het vergroten van het bewustzijn bij deze doelgroep kan ervoor zorgen dat vrouwen met endometriose minder mentaal worden belast; geen strijd hoeven te voeren voor (h)erkenning en zich kunnen richten op hun fysiek herstel en mentale gezondheid. Daarom is bekendheid onder een breed publiek zo belangrijk is en het noodzakelijk is dat we ons verhaal met de wereld delen. Hopelijk wordt het initiatief van de Franse regering om Endometriose op de kaart te zetten door flink te investeren in wetenschappelijk onderzoek, het opleiden van medici en informeren van het publiek overgenomen door meer landen: Nederland voorop! En leven we binnenkort in een wereld waarin ‘vrouwenkwalen’ geen taboe meer zijn en serieus genomen worden.  

Lieve groet Kim, KENDOE coaching

 

Awareness door ervaring Overzicht