Ervaringsverhaal Merel
Endo-wattus?
Ik was een jaar of 17 toen ik ging googlen om uit te zoeken wat mijn heftige en steeds pijnlijk wordende menstruaties konden zijn. De link met endometriose vond ik al snel via google.
Endometriose, de aandoening die ruim 15 jaar mijn leven heeft beïnvloed. Een aandoening waar maar liefst 10-12.5% van de vrouwen in meer of mindere mate last van heeft.
Wat een enorme inpact kan hebben op haar gezondheid/leven
en kinderwens.
Waar maar een klein deel van de mensen weet van heeft.
Met mijn verhaal hoop ik hier verandering in te brengen.
Al kan ik maar 1 meisje, 1 vrouw helpen. Dan heb ik mijn doel al bereikt. Helpen jullie mij mijn verhaal te delen?
Ik vulde de vragenlijst in op de website van de Endometriose Stichting.
Daar kon ik 9 van de 10 klachten aanvinken! Een complete openbaring!
Ook mijn moeder herkende mijn verhaal.
De teleurstelling was dan ook zeer groot toen ik bij de eerste gynaecoloog kwam. Na zijn eerste onderzoeken en een MRI-scan was de conclusie:
‘Geen endometriose’. Ook al was bekend dat mijn moeder dit ook had.
Wat het wel was? Dat wist hij niet. Ik moest maar leren leven met de pijn en zorgen voor voldoende pijnstilling. Vele soorten hormonale therapieën heb ik geprobeerd om mijn menstruaties uit te stellen. Niets hielp! Steeds weer kreeg ik een zeer pijnlijke en heftige doorbraakbloeding.
Pijnstillers? Deze had ik steeds vaker en meer nodig. Meerdere malen gedrogeerd met pijnstillers heb ik geroepen;
‘Alles mag eruit! Ik doe het niet meer!!’.
Het enige wat ik steeds hoorde was: ‘Slik de pil door, zorg voor voldoende pijnstilling en zorg dat je niet te lang wacht met kinderen krijgen’.
In juni 2014 na meerdere malen bij de gynaecoloog, huisarts, psycholoog en MDL- arts te zijn geweest belandde ik op de spoedeisende hulp met acute buikpijn.
Op de echo bij de gynaecoloog vonden ze eindelijk ‘iets’. Een flinke antibiotica kuur en 2 weken later op de echo was er niets meer te zien. Waarschijnlijk waren het cysten die geknapt waren. Teleurgesteld ging ik naar huis.
In oktober 2014 kreeg ik een tweede ontsteking. Bij de gynaecoloog heb ik moeten smeken om een kijkoperatie. Zij zagen de noodzaak er niet van in
en de risico’s wogen niet op tegen de diagnose. Endometriose was het niet! Inmiddels werden mijn menstruaties steeds heviger. Met de pil kon ik het zo regelen dat ik in het weekend ongesteld was en dan op bed kon liggen. Niets kon ik dan. Meerdere keren ben ik naar huis gegaan na een onderzoek waarbij ze ‘iets’ vonden, maar niet wisten wat het was.
Begin 2015 kreeg ik dan eindelijk mijn kijkoperatie, de eerste buikoperatie van de meerdere die zouden volgen. Eenmaal uit de narcose hoorde ik 2 verpleegkundigen zeggen dat het geen wonder was dat ik altijd zoveel buikpijn had. Yes! Een diagnose!
Ik begon met hormooninjecties. Uiteindelijk werd de situatie te complex voor de reguliere gynaecoloog en werd ik verwezen naar een specialistisch centrum. Al op de eerste echo werd duidelijk wat de endometriose had aangericht in mijn buik. We hebben een aantal jaar geprobeerd om zonder operatie door te zingen en met hormonen de boel tot stilstand te brengen. Uiteindelijk hielp dat niet meer en ben ik november 2018 geopereerd.
De cysten werden verwijderd, de verklevingen werden weggehaald en ook de endeldarm werd schoongemaakt.
2 dagen na deze operatie werd ik plotseling ernstig ziek. Het bleek dat er ontlasting in mijn buikholte terecht was gekomen. Een spoedoperatie volgde waarbij mijn leven in direct gevaar raakte. 3 maanden heb ik een dunne darm stoma gehad. Ook het opheffen van de stoma ging niet zonder slag of stoot. Mijn leven stond stil. Alles wat en wie ik was ben ik verloren in die tijd.
Na maanden revalideren hervatte ik mijn werk en mijn leven weer. Mijn man en ik maakte in september 2019 een mooie reis naar Azië om deze nare periode achter ons te laten. We gingen ons richten op de toekomst. Alleen kwamen langzaam maar zeker mijn klachten weer terug. Mijn menstruaties werden weer heftiger en pijnlijker. Weer ging mijn kwaliteit van leven achteruit. Zo hoefde het niet meer van mij…
Na lang wikken en wegen, een gesprek met mijn specialist en meerdere gesprekken met de psycholoog werd ik op de wachtlijst gezet voor weer een operatie. Dit keer een zeer ingrijpende operatie. Ik heb gekozen voor kwaliteit van leven. Wat is dat voor mij? Een leven zonder ziekenhuisbezoeken, zonder extreme buikpijn en nooit meer ongesteld worden. Maar met ruimte voor plezier, geluk en genieten.
Augustus 2021 ben ik geopereerd. Ik heb ervoor gekozen om mijn baarmoeder te laten verwijderen. Mijn biologische kinderwens is hierbij definitief afgesloten. Dat doet enorm pijn. Maar het weegt niet op tegen het leven dat ik nu weer terug heb gekregen. Mijn lijf moet nog wennen aan de nieuwe situatie. Maar het verschil van voor en na is als dag en nacht. Na mijn operatie bleek mijn baarmoeder vol te zitten met een vorm van endometriose in de spierwand van de baarmoeder (adenomyose). Het zorgt voor zeer pijnlijke en heftige menstruaties. Mijn baarmoeder bleek 2-3 keer groter dan een gezonde baarmoeder.
De operatie is voor mij de beste beslissing geweest
die ik ooit heb kunnen nemen.
Ik heb mijn strijd gevochten met mijn man, mijn ouders, mijn zussen, schoonfamilie en vriendinnen aan mijn zijde. Ik kreeg op mijn werk de nodige steun en mijn omgeving reageert begripvol.
Veel vrouwen en meisjes hebben dit niet!
Partners die hen niet begrijpen, werkgevers die ontslaan vanwege de vele ziekmeldingen, vriendinnen en familie die zeer pijnlijke opmerkingen maken. Het is helaas geen uitzondering.
Dit komt vaak door onwetendheid.
Dit moet veranderen!
