Marloes heeft 24 jaar lang endometriose

‘Dit heb ik nog nooit gezien', zegt de chirurg. Marloes zit tegenover hem na haar spoedoperatie. De extreme pijn in haar lies blijkt geen liesbreuk, maar endometriose. 'Dat verklaart de afgelopen 20 jaar', zegt ze. Herken jij je in Marloes haar verhaal? Praat erover. Met je familie, met je collega’s. Zo draag je bij aan meer bewustzijn voor endometriose. We can do it!

Mijn klachten werden in de meeste gevallen nooit serieus genomen.
Ik ben daarvoor zelfs patiënt in het buitenland, omdat er hier in Nederland gezegd werd het zit tussen je oren.
Ik heb veel specialisaties gezien en veel medische onderzoeken gehad.

Ik ben Kim een vrouw van 22 jaar.

Ik weet sinds 17 september 2021 dat ik endometriose heb.
Het is vanaf mijn puberteit (12) dat ik steeds met verschillende klachten zat. Deze werden nooit beantwoord.
Het zou door de stress komen of vermoeidheid.
Of soms dat ze het gewoon niet wisten en ze zeiden van neem maar een pijnstillers en het zal wel voorbij gaan. 

Ik ben Lisanne, 21 jaar en onder behandeling van expertisecentrum Endometriose in Balans. 

Op 12 jarige leeftijd werd ik dan officieel ongesteld.
Maar al snel niet op de normale manier…. twee weken lang was ik mega ongesteld, ervaarde ik extreem pijn in de buik en rug.
Ik werd toen al snel op 12 jarige leeftijd  door de huisarts aan de anticonceptiepil gezet. Dit zorgde voor een paar dagen minder menstrueren, maar verminderde niet de pijn.
Met de jaren kwamen hier al meer klachten bij.
Eerst alleen rondom mijn menstruatietijd, daarna ervaarde ik elke dag wel iets van pijn. Ik kampte met darmklachten, blaasproblemen, baarmoederkrampen, bekkenpijn, extreme vermoeidheid, pijn na geslachtsgemeenschap enzovoort. 

Het is wat het is en soms is het kut!

“Als we thuis zijn (ik pauzeer) van vakantie (ik pauzeer weer)”,
zeg ik buiten adem op de dag dat ik ontslagen word uit het ziekenhuis.
Ik stop maar met praten, want ik heb door dat ik gekke dingen zeg
en het kost me te veel moeite.
Lachend zegt mijn toenmalige vriend:
“Nou, volgende keer kies ik het hotel uit hoor”.  
“Oh vind je de service niet goed?” reageert de verpleegster die mij helpt.  
“Ja, ontbijt op bed is heerlijk, maar verder is het niet zo relaxt”,
zegt hij gevat. 
We lachen er samen om want alle drie weten we dat dat twee weken in het ziekenhuis alles behalve een vakantie waren.

Hoi, ik ben Tricia en ik ben 25 jaar oud.
Ik was net 11 toen ik voor het eerst ongesteld werd.

Het was meteen heel veel en heel heftig.
Ik was dan 2 weken lang ongesteld en bloedde dan op school ook regelmatig door ondanks ik dat ik elke 2 uur mijzelf verschoonde.
Het ging altijd gepaard met heel veel buikpijn, vermoeide/zware benen met het gevoel alsof je elk moment gaat flauwvallen
en vaak duizelig.

Hi, Ik ben Iris. 

Mijn verhaal is begonnen in sept. ’20.
Ik belandde in onze vakantie op de S.E.H van het ziekenhuis
met enorme flankpijn. 

Mijn Endometriose reis start in 2014, althans dat dacht ik…

Achteraf gezien startte die reis al rond mijn 20e.

Ik ben Liseth, 47 jaar en al zo lang ik me kan herinneren,
waren mijn menstruaties heftig en pijnlijk.

Ik menstrueerde al vrij jong en slikte al op jonge leeftijd pijnstillers om deze periode door te komen en te kunnen blijven functioneren.
Heftige buikpijn was mij niet vreemd. 
Zoals gezegd "het zit in de familie" nam ik er genoegen mee. Toendertijd was er weinig tot niets bekend over deze aandoening.

Ik ben Amber, 22 jaar en heb endometriose.

Ongeveer een jaar geleden kwam ik in het ziekenhuis terecht,
ik kon niet meer lopen zo'n pijn had ik.
Ik dacht dat ik een blindedarmontsteking had en een familielid heeft me naar de huisarts gebracht.
'Ik heb wel veel pijn, maar zo heftig zal het allemaal niet zijn,
dacht ik na jaren ervaring met onmogelijke menstruaties
en extreem bloedverlies. 

Ik ben Corine van Mierlo, 45 jaar
en heb zware, diep infiltrerende endometriose.

Vanaf het moment dat ik begon met menstrueren
had ik altijd al heftige buikpijnen en bloedingen.
Ik weet niet beter dan dat het erbij hoorde, maar ik zag wel vriendinnen die er weinig tot geen last van hadden.
Telkens als ik ervoor bij de huisarts kwam kreeg ik alleen maar
extra pijnstillers en de opmerking dat het bij het vrouw zijn hoort.

Op mijn 18e kreeg ik de diagnose endometriose, na een second opinion in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. 

Hierdoor had ik mijn extreme buikpijn snel onder controle.
Ik ben nu inmiddels 43 jaar dus al even onderweg met endo.

Mijn naam is Esmeralda en ben 43 jaar. 

Bij mij is sinds 4 jaar endometriose en adenomyose vastgesteld.

Endo-wattus? 

Ik was een jaar of 17 toen ik ging googlen om uit te zoeken wat mijn heftige en steeds pijnlijk wordende menstruaties konden zijn. De link met endometriose vond ik al snel via google.
Endometriose, de aandoening die ruim 15 jaar mijn leven heeft beïnvloed. Een aandoening waar maar liefst 10-12.5% van de vrouwen in meer of mindere mate last van heeft.
Wat een enorme inpact kan hebben op haar gezondheid/leven
en kinderwens. 
Waar maar een klein deel van de mensen weet van heeft.
Met mijn verhaal hoop ik hier verandering in te brengen.
Al kan ik maar 1 meisje, 1 vrouw helpen. Dan heb ik mijn doel al bereikt. Helpen jullie mij mijn verhaal te delen?

Ik ben Sarah, 26 jaar
en woon samen met mijn man Jeroen, 32 jaar.

Belangrijk om te weten, is dat we samen een hele grote kinderwens hebben. 

Ik ben Sofie, 44 jaar en sinds 2 jaar pijnvrij.

Op mijn 14 de verjaardag had ik voor het eerst mijn maandstonden. Mijn vader en moeder wensten mij proficiat, ik begreep er niets van.

Overleven is geen leven. 

20 jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd worden, twijfelen aan mezelf, me niet begrepen, bezwaart en anders voelen, alleen zijn met mijn continue pijn en klachten die door artsen niet worden her- en erkend en door mijn omgeving niet begrepen. Een leven van doorgaan, grenzen overschrijden om een zo normaal mogelijk leven te leiden, mijn gevoel negeren en de overlevingsstand aan. Ik heb het ervaren en kan me nu niet meer voorstellen hoe ik het heb doorstaan en wordt intens verdrietig van het idee dat er nog zoveel vrouwen zijn die precies dít doormaken: in onzekerheid en in afwachting van iemand die hen verlost van de fysieke en emotionele pijn. 

Mijn weg met endometriose

Mijn naam is Inge, ik ben 24 jaar oud en wil via deze weg graag mijn verhaal vertellen over mijn ervaring met endometriose.
Het is mijn in ziens van onschatbare waarde dat er meer zicht komt op deze chronische ziekte. 

Kim de Lange is schrijfster, zelfstandig ondernemer en ze traint professionals in de zorg in communicatie. Afgelopen jaar belandde zij twee keer op de spoed. De diagnose luidde: endometriose. Zij doet hetzelfde als vier jaar geleden, toen ze omviel met een burn-out: in de pen klimmen en haar ervaringen beschrijven. Want er zullen toch legio vrouwen tegen hetzelfde aanlopen? 
Recent plaatste ze onderstaande blog op haar Facebookpagina