Bestuur Robin

Mijn ervaring met endometriose en adenomyose

Als (toekomstig) arts wil ik niet te veel delen over mijn eigen ervaringen en diagnose; ik wil me in mijn onderzoek en tijdens mijn gesprekken met patiënten vooral focussen op hun klachten. Ik kan in ieder geval delen dat ik de uitdagingen, zowel voorafgaand aan de diagnose als in het behandeltraject, goed begrijp. Ook ik ben van het kastje naar de muur gestuurd, mijn klachten zouden komen door stress of doordat ik niet genoeg vezels zou eten, een chronisch ijzertekort kwam volgens de artsen door mijn dieet en de pil zou de oplossing zijn…. Uiteindelijk ben ik op een fijne plek terechtgekomen in een endometriose expertisecentrum, als uitkomst van een second opinion. Het eerste consult aldaar was al een verademing: er werden de juiste vragen gesteld, ik kon mijn vragen stellen en er was niet één standaardbehandeling. Hoewel ik niet klachtenvrij ben, ben ik wel op de juiste plek voor mijn behandeling en weet ik dat mijn klachten serieus genomen worden.

Wat doe ik naast de stichting

Na lang en hard studeren ben ik klaar met mijn opleiding tot arts. Vanaf maart 2026 ben ik begonnen als arts-onderzoeker, ook wel PhD’er, in het Amsterdam UMC. Wat begon als een scriptie-onderzoek naar de tevredenheid van Nederlandse vrouwen met hormonale therapie als behandeling van endometriose en/of adenomyose, is uitgelopen tot een mooi onderzoekstraject met als focus de behandeling van deze aandoeningen.
Naast mijn werk ben ik het liefst altijd op avontuur. Ik reis graag de hele wereld over, vooral naar de landen waar je geen ‘Friet van Piet’ tegenkomt, en waar ik nieuwe culturen kan ontdekken. Ik wandel graag en houd ook erg van hardlopen, fotograferen en koken/bakken. Ik vind het altijd leuk om etentjes te organiseren en vegetarisch/veganistisch voor vrienden en familie te koken. Ik woon samen met mijn vriend en onze drie geredde katten. Na een lange dag kom ik dan ook echt tot rust als we met z’n viertjes op de bank hangen met een grote kop thee en een zelfgebakken vegan brownie!

Wat doe ik voor de stichting

Per 1 januari 2026 ben ik gestart als bestuurslid bij de Nederlandse Endometriose Stichting. Tijdens mijn scriptieonderzoek kwam ik in contact met de stichting, onder andere vanwege hun betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek naar endometriose en adenomyose. Het werd al snel duidelijk dat ik hier graag actief aan wilde bijdragen.

Deze rol biedt mij een bijzondere en waardevolle positie: als zowel onderzoeker als patiënt kan ik helpen een brug te slaan tussen wetenschap en ervaringen uit het dagelijks leven. Ik zie het als een belangrijke taak om wetenschappelijke inzichten begrijpelijk en toegankelijk te maken voor een breder publiek, en tegelijkertijd de ervaringen van patiënten mee te nemen als essentiële basis voor toekomstig onderzoek.

Als ‘geschoolde patiënt’ merk ik bovendien hoe lastig het kan zijn om betrouwbare informatie te onderscheiden van de grote hoeveelheid desinformatie — met name online en via sociale media. Juist daarom hoop ik dat we als stichting kunnen bijdragen aan heldere, juiste en toegankelijke kennisoverdracht, zodat patiënten zich beter geïnformeerd en gesteund voelen.