Directeur Bianca De Bie
Het bestuur en de dagelijkse leiding bestaan uit endometriose patiënten die verandering willen brengen in de endometriosezorg. Hier stelt Bianca De Bie zich voor.
Na jaren van gezondheidsklachten kreeg ik in 2001 de diagnose endometriose. Destijds was er nog weinig kennis en informatie beschikbaar over deze aandoening. Samen met enkele lotgenoten die ik via internet leerde kennen, nam ik in 2002 het initiatief om daar verandering in te brengen. Wat begon als een persoonlijke zoektocht naar herkenning en informatie, groeide uit tot een jarenlange inzet voor betere endometriosezorg in Nederland.
In de afgelopen 24 jaar heb ik de Stichting zien groeien van een klein initiatief naar een professionele patiëntenorganisatie met een duidelijke stem binnen de zorg. In 2026 heb ik na vele jaren afscheid genomen van mijn rol als voorzitter en ben ik gestart als directeur van de Stichting. In deze nieuwe functie blijf ik mij met dezelfde passie inzetten voor belangenbehartiging, bewustwording, lotgenotencontact en verbetering van de zorg voor mensen met endometriose. Hoewel er al veel is bereikt, blijft er nog veel werk te doen om endometriose de aandacht en erkenning te geven die het verdient.
Mijn endometriosegeschiedenis
Mijn menstruaties waren sinds de puberteit altijd extreem pijnlijk. Ondanks meerdere bezoeken aan artsen werd daar lange tijd weinig mee gedaan. Met de anticonceptiepil waren de klachten enigszins onder controle te houden, maar alsnog was ik regelmatig ziek van de pijn of aangewezen op zware pijnstillers. De diagnose endometriose werd uiteindelijk pas gesteld nadat een zwangerschap uitbleef.
Zelf vermoedde ik al langer dat mijn toenemende pijnklachten verband hielden met mijn verminderde vruchtbaarheid, maar dat werd in eerste instantie niet erkend. Pas na een overstap naar een ander ziekenhuis en uitgebreide onderzoeken kwam in 2001 eindelijk de diagnose. Dat bracht, naast verdriet en onzekerheid, ook opluchting: de pijn had eindelijk een naam en zat niet “tussen mijn oren”.
Daarna volgden meerdere operaties en vruchtbaarheidsbehandelingen. Halverwege 2003 besloot ik bewust een stap terug te doen en mijn endometriose uitsluitend met medicatie onder controle te houden. Dat gaf rust: even geen ziekenhuistrajecten meer. Eind 2004 besloten mijn man en ik nog één laatste poging te wagen om zwanger te worden. Gelukkig bleek dat plan voor een negatieve uitslag niet nodig: ik was zwanger. In 2005 werd onze zoon geboren.
Sinds ik ervoor koos om rust te nemen en mijn behandeling anders in te richten, is mijn endometriose goed onder controle gebleven. Na mijn zwangerschap ben ik opnieuw gestart met medicatie en sindsdien weet ik dat leven zonder voortdurende pijn mogelijk is.
Wat doe ik naast de Stichting
Oorspronkelijk heb ik een toeristische opleiding gevolgd. In het verleden werkte ik onder andere als receptioniste in een hotel, als grondstewardess op Schiphol en als baliemedewerkster bij de ANWB. Later maakte ik de overstap naar administratieve functies en werkte ik als secretaresse en administratief medewerker bij verschillende organisaties.
Na onze verhuizing van Haarlem naar Sittard ben ik mij steeds meer gaan inzetten voor de Stichting. Sinds 2005 is de Stichting ook mijn werkgever geworden. In mijn privéleven ben ik getrouwd en moeder van een zoon. Daarnaast hebben we jarenlang ook een pleegdochter en pleegzoon in ons gezin mogen verwelkomen. Ons gezin wordt compleet gemaakt door onze hond. Ik hou van wandelen, creatief bezig zijn, vakanties en vooral van genieten van het leven.
Wat doe ik voor de Stichting
Mijn werkzaamheden binnen de Stichting begonnen ooit als vrijwilliger en bestuurslid. Ik startte als penningmeester en nam al snel ook de rol van secretaris op mij. In maart 2006 werd ik voorzitter van de Stichting. Gedurende 24 jaar heb ik mij ingezet voor de verdere professionalisering van de organisatie en voor het versterken van de positie van endometriosepatiënten in Nederland.
Sinds 2026 ben ik directeur van de Stichting. In deze rol richt ik mij op de dagelijkse aansturing van de organisatie, strategische samenwerking, belangenbehartiging en verdere ontwikkeling van projecten op het gebied van zorgverbetering, onderzoek en bewustwording. Daarbij werk ik intensief samen met zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, vrijwilligers, onderzoekers en beleidsmakers.
De afgelopen jaren is er veel vooruitgang geboekt in de herkenning en erkenning van endometriose, zowel binnen de zorg als in de maatschappij. Tegelijkertijd blijft goede en toegankelijke zorg voor veel patiënten nog niet vanzelfsprekend. Daarom blijf ik mij, samen met ons betrokken team van medewerkers, vrijwilligers en bestuursleden, iedere dag inzetten om endometriose zichtbaar te maken en de zorg verder te verbeteren.
Inloggen
Locatie
Lid van
