Achter iedere diagnose schuilt een persoonlijk verhaal. Verhalen over pijn, onzekerheid en zoeken naar antwoorden, maar ook over veerkracht, liefde en de kleine momenten die waardevol zijn. In ‘Endo in Beeld' geven we mensen met endometriose de ruimte om hun verhaal te delen. Deze keer vertelt Michelle haar verhaal. Over haar jarenlange zoektocht naar een diagnose en hoe het is om te leven met endometriose.

Mijn verhaal met endometriose

Vanaf het moment dat ik rond mijn zestiende voor het eerst ongesteld werd, wist ik eigenlijk al dat mijn lichaam anders reageerde. Ik kreeg buikpijnen, migraine en was regelmatig ziek. Ik ging vaak naar de huisarts, maar steeds kreeg ik te horen dat het erbij hoorde. In de jaren daarna volgden onderzoeken bij de MDL-arts en uroloog, bezoeken aan de huisartsenpost en spoedeisende hulp en ontzettend veel verschillende medicijnen. Niemand wist wat er met mij aan de hand was. 

Ook op school werd ik niet altijd geloofd. Omdat ik mij zo vaak ziek meldde, werd het afgedaan als een motivatieprobleem. Klasgenoten vonden het zelfs grappig hoe vaak ik paracetamol slikte. Voor mij was het helemaal niet grappig. Ik was wanhopig en wilde maar één ding: gewoon kunnen functioneren zoals andere mensen. 

Jarenlang zoeken naar antwoorden
Uiteindelijk begon ik met de anticonceptiepil. Helaas kreeg ik door de hormonen chronische migraine. Er volgden opnieuw allerlei onderzoeken en behandelingen, van bètablokkers tot anti-epileptica, in de hoop dat ik mijn normale leven weer terug zou krijgen. Elf jaar lang heb ik gebikkeld. Ik werkte uiteindelijk in de GGZ, maar ook daar liep ik regelmatig op mijn tandvlees. Door de medicatie kreeg ik zelfs black-outs. 

Tot een collega in 2017 ineens vroeg: “Heb jij geen endometriose?” Ik had er nog nooit van gehoord. Toch ging ik ermee naar mijn huisarts en die zei dat het inderdaad goed mogelijk was. Daarna begon de volgende mallemolen bij de gynaecoloog. Drie operaties verder werd eindelijk officieel vastgesteld wat er al die jaren aan de hand was: endometriose. 

Die collega ben ik daar nog steeds ontzettend dankbaar voor. ❤️ 

Een ziekte die je niet altijd ziet
Wat ik misschien wel het moeilijkste vind aan endometriose, is dat je aan de buitenkant vaak niets aan mij ziet. Soms is dat fijn, maar het is ook ontzettend pijnlijk, omdat ik daardoor zo vaak niet geloofd ben. Leven met endometriose betekent voor mij voortdurend nadenken: wat kan ik vandaag wel en wat kan ik beter niet doen? Het betekent rouw om wat ooit vanzelfsprekend was, en steeds opnieuw accepteren dat mijn leven anders is geworden. 

Als ik met vriendinnen een avondje weg wil, ben ik soms een week van tevoren al bezig met mijn energie. En ook na zo’n avond moet ik vaak dagen bijkomen. Mensen zien dat niet. Ik schrik soms van mezelf als iemand vraagt hoe het gaat en ik automatisch “goed!” antwoord, terwijl ik de avond ervoor nog bijna 112 wilde bellen vanwege een pijnaanval. De pijn is zo'n onderdeel van mijn leven geworden dat ik soms vergeet hoe extreem het eigenlijk is. 

Ik merk ook hoeveel ik mezelf tegenwoordig moet verdedigen om verder onderzoek of passende hulp te krijgen. Ik heb het gevoel dat we nog lang niet alles weten over de gevolgen van endometriose en de invloed ervan op bijvoorbeeld het zenuwstelsel en het pijnsysteem. Dat maakt het extra frustrerend wanneer je je heel ziek voelt, maar te horen krijgt: “Je bent een gezonde jongedame, je lichaam moet het zelf herstellen.” Vorig jaar liep ik tegen een ogenschijnlijk simpele bacteriële infectie aan en werd ik daar zo ziek van dat ik een week in het ziekenhuis lag. Voor mij voelt het soms alsof mijn lichaam veel heftiger reageert, terwijl ik vervolgens zelf moet uitzoeken waar ik terechtkan. 

De prijs van chronisch ziek zijn
Daar komt ook nog bij dat veel dingen die mij helpen, zoals bepaalde voeding, supplementen, therapieën en medicatie, financieel grotendeels bij mijzelf terechtkomen. Chronisch ziek zijn is daardoor niet alleen lichamelijk en emotioneel zwaar, maar kan ook financieel behoorlijk belastend zijn. 

Tijdens een flare probeer ik zo snel mogelijk mijn pijnmedicatie te nemen. Mensen schrikken soms van wat ik allemaal nodig heb: paracetamol, naproxen, tramadol en soms oxycodon. Voor mij is het helaas onderdeel geworden van het proberen om de dag door te komen. 

Genieten van wat wél kan
Toch probeer ik positief te blijven. Ik probeer nog steeds zoveel mogelijk te doen, maar inmiddels weet ik: alles met mate, want anders krijg ik het dubbel zo hard terug. Waar ik vroeger op redelijk niveau voetbalde, lukt het mij soms niet eens om een wandeling te maken. Daarom geniet ik intens van de momenten waarop mijn lichaam mij wat meer energie geeft. 

Mijn partner is gelukkig ontzettend steunend. Hij ziet wat de ziekte met mij doet en is zelf ook regelmatig wanhopig en verdrietig om alles wat niet kan. Ik heb een fijne baan als maatschappelijk werker waar ik ontzettend blij mee ben. Tegelijkertijd is mijn grootste angst dat ik op een dag niet meer kan werken door mijn ziekte. 

En dan is er mijn zoontje van drie. Hij groeit op met een moeder die regelmatig pijn heeft. “Mama buikpijn en ziekenhuis,” zegt hij soms. Dat raakt mij enorm. Ik zou zo graag willen dat hij zich vooral een moeder herinnert die met hem speelde, lachte en er voor hem was. 

Wat endometriose mij heeft geleerd
Endometriose heeft mij mensen gekost. Ik heb onbegrip ervaren en mensen verloren. Maar het heeft mij ook geleerd om anders naar mijn leven te kijken. Ik ben trots op hoe lang ik ben blijven zoeken naar antwoorden en hoe vaak ik mezelf opnieuw heb aangepast aan wat mijn lichaam wél kan. 

Soms is er wanhoop. Soms denk ik: ik wil dit niet meer. Maar tegelijkertijd weet ik ook hoe mooi het leven kan zijn. Juist daarom probeer ik te genieten van de kleine momenten waarop mijn lichaam mij de ruimte geeft. 

Ik denk dat dat misschien wel het belangrijkste is wat ik zou willen dat mensen begrijpen: je ziet niet altijd aan iemand hoeveel pijn, verdriet en energie er achter een ogenschijnlijk normale dag schuilgaat. Endometriose is voor mij niet alleen buikpijn tijdens mijn menstruatie. Het is een ziekte die mijn keuzes, mijn energie, mijn werk, mijn relaties en mijn toekomstbeeld beïnvloedt. 

Maar ik ben er nog. Ik blijf zoeken, blijf leven en blijf genieten van alles wat wél kan. Soms een hele dag, soms alleen maar een klein moment. En dat kleine moment kan ontzettend waardevol zijn.