Ze zullen weten dat ik er ben

Het levensverhaal van Stephanie Sumter: een strijd om gehoord te worden

Mijn verhaal begint eigenlijk al vóór mijn geboorte.

In april 1987 kreeg een jonge vrouw van 28 jaar oud het nieuws dat haar grootste wens waarschijnlijk nooit werkelijkheid zou worden: zij zou geen kinderen kunnen krijgen. Haar kinderwens moest ze verwerken en een plek geven. Met veel verdriet ging ze naar huis.
Maar soms gebeuren er dingen die niemand verwacht.

Maanden later kreeg mijn moeder klachten. Ze had buikpijn, pijnlijke borsten, was misselijk en voelde dat er iets anders was. De mensen om haar heen zeiden: “Je kunt geen kinderen krijgen, maak jezelf niet gek.”
Maar mijn tante Linda geloofde dat wonderen mogelijk waren. Zij zei: “De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Je weet het niet.”
En ze kreeg gelijk.

In het ziekenhuis ontdekten ze dat mijn moeder zwanger was. Een zwangerschap die volgens de verwachtingen eigenlijk niet mogelijk was. Vanaf het begin werd mijn moeder nauwlettend gecontroleerd. Uiteindelijk volgde een zware bevalling. Ze heeft dagenlang weeën gehad en moest uiteindelijk met spoed een keizersnede ondergaan.

Daar, in het VU-ziekenhuis in Amsterdam, werd ik geboren.

Mijn moeder werd na de bevalling zelf ernstig ziek, maar geen seconde liet ze mij alleen. Ze was er altijd. Vanaf het eerste moment was zij mijn bescherming en mijn veilige plek.

Op mijn geboortekaartje stonden de woorden:

“Ze zullen weten dat ik er ben.”

Niemand wist toen hoeveel betekenis die woorden later zouden krijgen.

Een moeilijke start, maar een vrolijk kind

Mijn begin op deze wereld was niet makkelijk. Als baby moest ik duidelijk wennen aan het leven. Ik huilde veel, was vaak ziek en had veel last van allergieën. Het ziekenhuis werd al vroeg een bekende plek in mijn leven. Het was zelfs zo normaal dat ik er als kind er bij elke snee vroeg of ik naar het ziekenhuis moest…oh oh oh
Toch groeide ik uit tot een vrolijk, sociaal en ondeugend kind. Ik hield van lachen, van mensen en van het leven.
Mijn jeugd kende ook moeilijke periodes. Ik heb ernstige geestelijke en lichamelijke mishandeling meegemaakt, waardoor ik later complexe PTSS ontwikkelde.
Een groot keerpunt kwam toen mijn moeder uiteindelijk de kracht vond om weg te gaan uit een onveilige situatie.

Vanaf dat moment begon het leven opnieuw.
We verhuisden naar Amsterdam en langzaam kwam er weer ruimte voor geluk. Ik ging naar school, maakte vrienden, feestte, genoot van mijn jeugd en kreeg een relatie waarin ik ruim twaalf jaar gelukkig ben geweest.

Aan de buitenkant leek alles goed.
Maar mijn lichaam droeg ondertussen al jaren een geheim met zich mee.

De pijn die niemand zag

Vanaf mijn tiende levensjaar werd ik ongesteld en begon de pijn.
Niet een beetje pijn, maar pijn waarvan ik voelde dat het anders was dan bij anderen. Toch kreeg ik jarenlang te horen dat dit erbij hoorde.
“Veel vrouwen hebben pijn tijdens hun menstruatie.”
Dus leerde ik ermee leven.
Op mijn twaalfde kreeg ik de anticonceptiepil om de klachten te verminderen. En lange tijd hielp dat genoeg om mijn leven te leiden.

Ik studeerde, werkte, had sociale contacten en genoot van mijn leven. Ik volgde de opleiding Sociaal Juridische Dienstverlening en daarna Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Hogeschool van Amsterdam.
Ik was iemand die doorging.
Maar rond mijn vierentwintigste veranderde alles.

De pijn werd steeds erger. Waar ik eerst vooral rond mijn menstruatie klachten had, lag ik nu wekenlang plat. Soms verloor ik twee tot drie weken van mijn maand aan pijn en herstel.
Mijn studie werd steeds moeilijker. Mijn docenten zagen mijn strijd. Tijdens mijn stage moest ik regelmatig weg omdat mijn lichaam het niet meer aankon.
Toch bleef ik vechten.
Tot ik uiteindelijk volledig instortte.

De diagnose die alles veranderde

Omdat ik ook een zwaar trauma-verleden had en complexe PTSS had ontwikkeld, werd lange tijd gedacht dat mijn lichamelijke klachten vooral daarmee te maken hadden.
Er werd gezegd dat mijn pijn waarschijnlijk minder zou worden als ik mijn trauma’s zou verwerken.
Dus ik ging in therapie.
En geestelijk ging het beter. Ik voelde mij sterker. Ik kreeg meer vertrouwen. Ik dacht: nu kan ik eindelijk mijn leven weer oppakken.

Maar mijn lichaam vertelde een ander verhaal.
De pijn kwam terug. Steeds erger.
Op mijn dertigste kreeg ik uiteindelijk de diagnose endometriose.
Eindelijk was er een naam voor wat mijn lichaam al die jaren probeerde te vertellen.

Maar kort daarna gebeurde er iets wat niemand had verwacht.
Ik kreeg een klaplong, en nog 3 erna.

Endometriose buiten bekken

Tijdens het joggen voelde ik plotseling alsof ik een klap tegen mijn borst kreeg. Mijn stem werd hees en ik kreeg moeite met ademhalen.
Later bleek dat ik een klaplong had.
Tijdens de coronaperiode werd in eerste instantie gedacht dat het misschien iets anders was. Uiteindelijk bleek dat ik al langere tijd met deze klachten had rondgelopen.
Er werd gevraagd of ik wiet rookte. Dat deed ik soms om te ontspannen en beter te slapen. Al snel werd gedacht dat dit de oorzaak was.
Maar mijn moeder bleef vragen stellen.

“Kan dit niet door endometriose komen?”

Eerst werd gezegd dat dit niet kon; “Nee hoor mevrouw het is zeker geen endometriose.  Dat is heel uniek en over de wereld zijn er maar een paar gevallen die dat hebben gehad”.
Maar uiteindelijk kwam ik terecht in een gespecialiseerd ziekenhuis in Den Haag.
Daar ontdekten ze de waarheid.
De endometriose zat niet alleen in mijn buik. De ziekte had zich verspreid naar mijn middenrif en longen. Mijn middenrif was ernstig aangetast. Mijn long zat vastgeplakt aan mijn lever en er waren plekken ontstaan waardoor mijn long steeds opnieuw kon inklappen.

De ziekte die jarenlang was gezien als “hevige menstruatiepijn” had ondertussen grote schade aangericht.
Er volgden meerdere zware operaties.
In 2020 onderging ik onder andere een bullectomie, pleurectomie en diafragmafenestraties via VATS. Ook kreeg ik meerdere behandelingen vanwege terugkerende rechter klaplongen.

Maar de strijd was nog niet voorbij.

Jaren van operaties en vechten

Na de operaties aan mijn longen verschoof de strijd naar mijn buik.
De pijn werd ondraaglijk. Het voelde alsof mijn hele buik van binnen werd omgedraaid. Alsof er glasscherven in mijn lichaam zaten. Alsof ik een soort weeën had  Het oncontroleerbare krampen die mijn baarmoeder opblies en iets uit mijn buik wil duwen. Maar ook alsof de grond een vuur magneet was en elk orgaan naar benende  werd getrokken uit mijn lichaam. Mijn lichaam stond van binnen en buiten in brand gevoelsmatig.

In 2021 volgden grote operaties waarbij onder andere endometriose werd verwijderd, verklevingen werden behandeld, een ureterolyse werd uitgevoerd, uitgebreide adenomyose werd vastgesteld en mijn blindedarm werd verwijderd.
Daarna volgden opnieuw operaties aan mijn middenrif en longen.

In 2022 kreeg ik opnieuw een ernstige complicatie waarbij een kijkoperatie moest worden omgezet naar een open operatie. Vanwege een darmverlamming werd een deel van mijn dunne darm verwijderd en opnieuw aangesloten.
Elke operatie betekende opnieuw maanden van onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en vechten om gehoord te worden.
Niet alleen vechten tegen de ziekte.
Maar ook vechten om erkenning te krijgen.

Het dieptepunt van mijn leven

In 2024 kwam de zwaarste periode.

De endometriose had mijn lichaam ernstig aangetast. Ook mijn baarmoeder was te zwaar aangedaan door endometriose en adenomyose. Daarom moesten mijn baarmoeder en beide eierstokken worden verwijderd.
Daarnaast werden opnieuw uitgebreide verklevingen verwijderd en werden mijn urineleiders vrijgemaakt.
Deze keuze kwam niet zomaar.

Tijdens mijn jaren van ziekte had ik al veel nagedacht over kinderen krijgen. Ik voelde dat ik, gezien mijn gezondheid en de kans op erfelijke belasting, niet de mogelijkheid zag om een kind de zorg en stabiliteit te geven die het verdient.
Ik geloof dat ieder kind recht heeft op het beste.

Maar lichamelijk was 2024 de zwaarste periode van mijn leven.
Ik had zo lang moeten wachten op de juiste hulp dat mijn lichaam volledig uitgeput raakte.
Ik kon niet meer zelfstandig lopen.
Ik kon mezelf niet meer douchen.
Eten werd moeilijk.
Praten kostte moeite.
Ik was niet meer bezig met leven zoals andere mensen leven.

Ik was bezig met overleven. Bidden de hele dag bidden tot God. Bidden dat God mij zou laten overgaan als dit het is. Maar hoe kon ik mijn moeder en katten achterlaten?

De pijn was zo extreem dat ik zelfs bezig ben geweest met het traject rondom euthanasie. Niet omdat ik mijn leven niet waardevol vond, maar omdat ik niet meer wist hoe ik deze ondraaglijke pijn nog langer moest dragen.
De situatie was zo ernstig dat ik 24 uur per dag in de gaten werd gehouden.

De liefde die mij hier hield

Mijn moeder was en is altijd mijn rots geweest.
Zij bleef naast mij staan bij iedere ziekenhuisopname, iedere operatie en iedere moeilijke dag. Haar liefde trok mij erdoorheen.

Ook mijn tante Muriel was een enorme steun bij elke stap nauw verbonden. Mijn nicht Zorica op wie ik altijd kan rekenen. Maar zo ook mijn andere tantes, ooms, nichten en neven er op hun eigen manier.

Soms waren het kleine dingen die het grootste verschil maakten. 
Meegaan naar afspraken.
Meegaan naar eeste hulp en saar de hele tijd blijven.
Een berichtje.
Een kaart.
De woorden: “Ik denk aan je.”

Bezoek kon ik vaak niet aan. Daarvoor was mijn lichaam te uitgeput. Maar die kleine tekenen van liefde hielden mij overeind.

En dan waren er mijn katten (mijn baby's) and yes I am one of those hihi
Zij geven mij iets wat moeilijk uit te leggen is.
Ze wisten niets van diagnoses of operaties. Ze wisten alleen dat ik er was.
Zelfs wanneer ik krom van de pijn boven de wc hing omdat ik moest overgeven, kon mijn kat gewoon over mijn rug lopen alsof dat de normaalste zaak van de wereld was. En ik moest lachen.
Midden in de zwaarste momenten van mijn leven brachten zij mij even terug naar iets gewoons.

Ook mijn moeder en ik hielden humor vast.
Wanneer ik weer in het ziekenhuis lag, zei ik tegen haar:

“Hé ma… ze zullen weten dat ik er ben, hè?”

Dan moesten we lachen.
Mijn moeder zei dan:
“Hoe heb ik ooit zo’n kaart bedacht?”
Niemand wist toen hoeveel waarheid er in die woorden zat.

Mijn strijd gaat verder

Augustus 2025 was de laatste operatie. Maar dit keer om verklevingen weg te halen.
Mijn verhaal eindigt niet bij mijn laatste operatie.

Ik draag nog steeds 24/7 de gevolgen van alles wat mijn lichaam heeft doorgemaakt. Ik leef nog iedere dag met de nasleep van jarenlange ziekte, operaties, vermoeidheid en pijn. Fibromyalgie ontwikkelt en helaas nog steeds behandelingen bij verschillende specialisten. 
Ik ben een dankbaar persoon en de meeste dagen ben ik gelukkig. Dagen waarop ik kan lachen, genieten van mijn familie, mijn katten en kleine momenten van geluk.
Maar er zijn ook nog veel dagen waarop mijn lichaam mij herinnert aan alles wat het heeft moeten doorstaan.

Mijn strijd is veranderd, maar hij is niet voorbij.

Ik leer opnieuw luisteren naar mijn lichaam. Ik leer opnieuw leven, niet alleen overleven.
Ik ben niet alleen mijn ziekte.
Ik ben niet alleen mijn operaties of mijn littekens.
Ik ben een dochter.
Een familielid.
Een vriendin.
Een mens met veel humor, dromen en liefde.

En misschien is dat wel de grootste betekenis van die woorden die ooit op mijn geboortekaartje stonden:

Ze zullen weten dat ik er ben.