Pindakaas. Serieus?
Het staat er echt. ‘Patiënte eet misschien wat vaak pindakaas, wat mogelijk haar buikklachten en vermoeidheid veroorzaakt’, aldus de huisarts in zijn verslag. Gefrustreerd lees ik het nog eens. Zou ik dan een selectieve overgevoeligheid voor pindakaas hebben? Want mijn klachten spelen vooral op tijdens mijn menstruatie en eisprong. Teleurgesteld concludeer ik dat ik dus nog steeds geen passend antwoord heb.

Vanaf mijn veertiende was ik op zoek naar een verklaring voor de heftige buikpijn tijdens mijn menstruaties. Daarnaast was ik vaak ontzettend moe. Volgens de huisarts en het ziekenhuis had ik gewoon een zware menstruatie. Dat hoorde erbij. Ik deed destijds een sportopleiding, dus misschien kwam mijn oververmoeidheid daar wel vandaan. En omdat ik niet erg gevarieerd at, zou ook daar de oorzaak van mijn buikpijn kunnen liggen. En, hoe was het eigenlijk mentaal met mij gesteld? Was het niet gewoon stress?

Nivel-Rapport

Voor veel vrouwen zullen deze ervaringen herkenbaar zijn. Uit het Nivel-rapport Ervaringen van vrouwen met (onverklaarde) gezondheidsklachten, gebaseerd op ervaringen die vrouwen via Voices for Women deelden, blijkt dat 77% van de respondenten vermoeidheidsklachten ervaart. Zo’n 60% van de ondervraagde vrouwen had al tien jaar of langer gezondheidsklachten.

En gehoord worden? Dat blijkt lang niet vanzelfsprekend. Slechts 24% voelde zich gehoord door een medisch specialist. Bij de huisarts was dat zelfs maar 22%. Met andere woorden: ongeveer één op de vier vrouwen voelde zich gehoord door de specialist en ongeveer één op de vijf door de huisarts.

De onzichtbare effecten van langdurig ziek zijn

Langdurig rondlopen met klachten kost je meer dan alleen energie. Het zit in de kleine én grote dingen van alledag. Een verjaardag op het laatste moment afzeggen omdat je te veel pijn hebt. Je sport aanpassen omdat je de dag al met weinig energie begint. Niet met je kinderen kunnen spelen omdat je de puf niet hebt. Of je regelmatig ziek moeten melden op je werk omdat je je simpelweg niet goed voelt. Het zijn allemaal gevolgen die aan de buitenkant niet altijd zichtbaar zijn, maar die je leven behoorlijk kunnen beïnvloeden.

Je sociale leven

Wanneer ik weer eens een verjaardag moest afzeggen of niet alles kon geven tijdens een wedstrijd, voelde ik me weleens eenzaam. Ik heb geluk met een heel begripvolle omgeving, maar toch was ík degene die thuiszat met de pijn en klachten. Niet iedereen ervaart zoveel begrip vanuit de omgeving. Het rapport beschrijft hoe gezondheidsklachten kunnen leiden tot verlies van sociale contacten en gevoelens van isolement. Niet alleen omdat klachten het moeilijker maken om aan activiteiten deel te nemen, maar ook door onbegrip van de omgeving.

De impact reikt verder dan de pijn

Uit het rapport blijkt dat 92% van de respondenten aangaf dat hun klachten invloed hadden op hun gezin of relatie. Voor bijna iedereen die dit meldde, bleven de gevolgen dus niet beperkt tot het eigen lichaam. Ook de mensen om hen heen kregen ermee te maken. Daarnaast rapporteerde 63% van de respondenten financiële gevolgen. De impact reikt dus veel verder dan de pijn zelf.

Zelftwijfel

Lange tijd heb ik nog het gevoel gehouden dat ik mijn klachten moest bewijzen. Met een briefje waarop al mijn klachten stonden en mijn partner aan mijn zijde ging ik naar afspraken. Wanneer klachten steeds worden gebagatelliseerd of als psychisch worden bestempeld, kun je gaan twijfelen aan je eigen waarneming. En dat is vermoeiend. Uit het rapport blijkt dat maar liefst 99,1% van de ondervraagde vrouwen het zorg- en ziekteproces als belastend ervaren.

Verlies van identiteit, levenskwaliteit en werk

In het rapport wordt een analyse van de verhalen van de respondenten gemaakt. Het thema verlies van identiteit, levenskwaliteit en werk behoort tot de meest voorkomende thema’s. Langdurige gezondheidsklachten kunnen namelijk veel verder gaan dan het niet kunnen uitvoeren van dagelijkse taken. Ze kunnen ook raken aan hoe vrouwen zichzelf zien, hun sociale leven, hun werk en hun toekomstperspectief.

Financiële gevolgen

In de ervaringsverhalen in het rapport geeft 63% van de respondenten aan dat hun gezondheidsklachten financiële gevolgen hebben gehad. Zij noemen onder andere uitval op het werk, het verlies van hun loopbaan en arbeidsongeschiktheid. Een van de vrouwen vertelt dat bij haar pas na meer dan tien jaar klachten endometriose en adenomyose werden vastgesteld. In die periode was zij inmiddels arbeidsongeschikt geworden.

Bron

De cijfers en bevindingen in deze blog zijn afkomstig uit het rapport Ervaringen van vrouwen met (onverklaarde) gezondheidsklachten. In opdracht van ZonMw analyseerden Nivel en Ditto Care de ervaringen en enquêtes die via Voices for Women zijn verzameld. De resultaten geven inzicht in terugkerende ervaringen van vrouwen die vastlopen in de zorg. Ze zijn niet zonder meer representatief voor alle vrouwen in Nederland.